힘내라 원경아!! 우리가 기도해줄께
원경이 블로그에서 함께 기도해주세요.
기도의 힘을 믿습니다.
http://blog.godpeople.com/mhj7408/
▒ 희망을 전하는 유리공주이야기 유리 공주 원경이.... 원경이는 우리나라에 다섯 명밖에 없는 희귀병을 앓고 있습니다.하이퍼 아이지엠 신드롬.(Hyper IgM Syndrom)이라는 선천성 면역 결핍증입니다.아직 왜 그런 병이 생기는지, 또 어떻게 하면 나을 수 있는지....아무도 알지 못합니다.그저 병이 생기지 않도록 조심하고 또 조심하고....항생제를 투여하면서, 하루하루를 살아내고 있습니다. 하루에도 몇 번씩 맞는 주사 때문에 원경이의 예쁜 얼굴은 눈물범벅일 때가 많습니다.좋아하는 강아지도 바라보기만 해야합니다.한창 뛰어놀고 싶은 나이에 병원 침대 아니면 좁은 방이 원경이가 생활하는 세계의 전부입니다. 그렇게 힘든 나날이지만 원경이는 항상 엄마를 먼저 걱정합니다.아직은 걱정거리 같은 것은 생각하지 않아도 좋을 나이지만, 원경이는 엄마 아빠가 마음 아플까봐 늘 걱정하고 아픔도, 외로움도 참아냅니다.도자기 인형같이 예쁜 얼굴과 어린 아이 답지 않은 깊은 속내에 위 사람들은 더욱 마음 아파합니다. 원경이를 통해 사람들은 사랑하는 법을 배웠습니다.한번도 아픈 아기들을 생각해보지 않았던 사람들에게 희귀병으로 아파하는 이들을 돌아볼 수 있게 했고, 외로운 이웃들이 혼자 그 아픔을 짊어지고 가지 않아도 되도록 작은 힘을 모으게 해주었습니다. 아무 의미 없이 살아가던 사람들에게 한번쯤은 삶의 고마움을 깨닫게 하고, 나 혼자 모든 괴로움을 지고 간다고 생각하던 사람들에게는 누군가 나를 위해 눈물 흘리고 있다는 사실을 알게 해주었습니다. 아마도 원경이는 하나님이 보내주신 천사인가 봅니다.하나님, 밥도 잘 먹고 주사도 잘 맞을 테니 빨리빨리 낫게 해주세요.그래서 미끄럼도 타고 그네도 탈 수 있게 해주세요. 그리고 강아지도 꼭 만질 수 있게 해주세요.마지막으로 우리 가족 행복하게 살게 해주세요. 하나님. 아멘 ▒ 유리공주 원경이를 소개합니다 - 이름 : 신원경( 1999년 5월 3일생 ) - 병명 : Hyper IgM Syndrome ( 하이퍼아이지엠 ; 선천성면역결핍증 ) - 주요내용 면역력이 없어 먼지 하나 작은 병에도 항상 조심해야 하는 유리공주.아빠와 엄마 그리고 유일한 친구 나나 인형이 원경이 에게는 전부이다.끝이 없는 정기적인 항생제 투여만이 원경이에게 현재의 유일한 치료법.병원놀이, 주사놀이에 어느덧 재미를 붙인 해맑은 유리공주 신원경의 생활을 전반적으로 담고 있다. ▒ 원경이를 위한 LOVE PROJECT 세번째... 우리는 아름다운 사람입니다. 웃는 모습이 천사 같은 희귀병을 앓고 있는 작은 아이를 알았습니다.그 아이를 통해 세상에는 참 많은 사람들이 있음을, 우리들의 삶의 무게가 무거워질때마다 우리들에게 희망을 주었던 그런 아이입니다. 아주 작고, 가냘픈 아이지만, 그 아이에게서 슬픈모습이나 화난모습, 불평하는 모습을 한번도 본적이 없습니다. 자신의 상황을 잘 알지는 못하겠지만, 항상 곁에서 고생하는 엄마에게 힘과 용기를 주는 아주 어른스러운 아이입니다. 그 아이를 위해 무엇을 할 수 있을까 고민하고 생각하고, 기도하고, 그렇게 시작된 우리들의 고민은 작지만 아름다운 사랑의 열매를 맺게 되었습니다. 우리와 함께하시는 하나님은 언제나 우리에게 귀한것을 주심으로 우리를 감동케하시고, 그분을 잊지못하게 하십니다. 원경이를 위한 세번째 사랑은 천사같은 아이들과 함께 하게 되었습니다. 세상모든 아이들을 위해 섬기고 헌신하는 월드비전 어린이 합창단과 함께 원경이를 위한 축복이 가득 담긴 음악을 준비할 수 있는 기회가 주어지게 되었습니다. 원경이를 축복하기 위해 시작된 일들이, 어느덧 원경이가 원경이를 사랑해준 많은 분들을 축복하는 일들로 비뀌어져 갑니다. 그만큼 원경이가 많이 자라지 않았나 생각됩니다. 축복을 먹고자라던 원경이는 축복의 열매를 맺어 세상에 그 열매를 주려고 합니다.그 아이가 더 귀한 열매를 맺을 수 있도록 물을주고, 가꾸는 것이 우리가 해야할 일이 아닌가 생각해 봅니다. 우리가 사는 세상은 참 아름다운 세상입니다.그 세상속에서 사랑을 나누는 우리 모두도 아름다운 사람입니다. ▒ 유리공주 원경이의 "축복의 통로" with world vision korea children's choir part1. 원경이를 위한 러브 클래식 with world vision korea children's choir1. 당신은 사랑 받기위해 태어난 사람 _작사,곡 이민섭_3:132. 축복의 통로 _ 작사,곡 이민섭 _ 3:203. 축복송 _ 작사,곡 송정미 _ 1:304. 야곱의 축복 _ 작사,곡 김인식 _ 4:305. 주기도문 _ 작곡 이현철 3:286. 즐거운 소리를 아는 백성 _ 작사 김아란,작곡 이현철 _ 3:54 part2. 원경이가 전하는 축복의 노래 The favorite blessing songs7. 소원 천사 (원경이가 전하는 축복의 편지) _ 1:178. 당신을 향한 노래 - 작사,곡 천태혁,진경 _ 5:009. 믿음의 가정 _ 작사,곡 Brent Lamb, JohnRasasco _ 3:1310. 주님은 너를 사랑해 _ 작사,곡 조환곤 _ 4:0811. 소중한 꿈 _ 작사,곡송상경 _ 5:02 * 참여아티스트 : 한웅재, 조준모, 김수지, 조수아, 에이멘, 박동준.. ▒ 월드비전 어린이 합창단 World Vision Korea Children's Choir - 창단역사 1960년 8월 월드비전 창시자 Bob Pierce 목사와 한경직 목사에 의해 선명회어린이합창단으로 창단되어 1978년 영국 BBC 방송 세계합창경연대회에서 동양권 국가로는 처음으로 최우수상을 수상하였다. 88올림픽 개막식 연주, 2002년 월드컵 유치 홍보를 위한 유럽 순회 연주 등 전 세계를 무대로 40년 동안 3500여차례에 걸친 연주회를 통해 "천사의 소리"로 그 명성을 얻고 있다. - 단원구성단원은 초등학교 2학년부터 중학교 3학년까지 250명의 단원으로 구성되어 있으며, 해외연주, 국가 공식행사, 국제행사의 연주를 맡고 있는 연주반과 서울과 수도권 전역 6개 지역 교육반으로 구성되어 있다. 월드비전 선명회어린이합창단은 1960년 8월 창단 하여 지난 45년동안 국내외에서 국제우호와 문화외교 및 찬양선교에 기여하고 있는 한국을 대표하는 세계적인 어린이 합창단이다. 미국의 카네기홀, 캐나다의 로이톰슨홀, 호주의 오페라하우스, 오스트리아 비엔나 국립오페라 극장, 일본의 산토리홀, 한국의 예술의 전당과 세종문화회관 등 세계 각 국의 권위 있는 연주홀에서 4,500여회의 연주를 통해 '하늘에서 내린 목소리', '천사의 노래', '수정 같은 맑은 소리', 라는 극찬을 받았고, 특히 세계적인 리릭 소프라노 홍혜경 등 많은 음악인을 배출한 한국에서 가장 전통 깊은 합창단이다. 또한1978년 영국 BBC 방송국에서 주최한 세계합창경연대회에서 동양권 국가로는 처음으로 우승하였으며, 88서울올림픽, IPU 서울총회, 각 국의 정상 방한 시 환영연주와 지구촌 불우이웃을 돕기 위한 자선연주 등을 통해 국제우호와 국위선양 및 문화외교에 기여하여 대통령 표창을 비롯하여 많은 감사장을 받은바 있다. 특히 국내 최초로 「월드비전 2000 세계어린이합창제」를 시작으로 제2회 월드비전 2004 세계어린이합창제를 "어린이가 안전한 세상을 꿈꾸며"라는 우리나라를 포함한 6개국의 세계정상의 어린이합창단이 서울 예술의 전당과 안성, 인천, 대구를 순회하며 세계의 평화와 안전을 기원하는 평화의 합창 대축제를 개최하였으며, 나 주를 찬양하리라, 산유화, 세계민요/동요, 크리스마스 캐롤 등 다수의 음반을 출시하였다. - 월드비전 World Vision 소개월드비전은 1950년 한국전쟁 당시 고아와 미망인을 돕기 위해 미국 선교사 밥피어스 목사가 설립한 국제구호 및 개발기구입니다. 한국에서 첫 구호사업을 시작한 월드비전은 현재 세계 최대의 기독교 구호단체로서 전 세계 100여 개 국에서 9천만 명을 대상으로 긴급구호사업, 지역개발사업, 옹호사업 등을 펼치고 있습니다.월드비전 한국은 1991년부터 수혜국에서 후원국으로 전환하여 사랑의 빵, 기아체험 24시간 등 다양한 모금활동을 하고 있습니다.그리고 약 8만 명의 정기후원자를 통해 모금된 후원금으로 국내는 물론 북한, 제 3세계 빈곤국가를 돕고 있습니다. 아울러, 사회복지단체로서 국내 사회복지 및 기부문화의 방향을 제시하여 선도적인 역할을 하고 있습니다.
▒ 희망을 전하는 유리공주이야기
유리 공주 원경이....
원경이는 우리나라에 다섯 명밖에 없는 희귀병을 앓고 있습니다.하이퍼 아이지엠 신드롬.(Hyper IgM Syndrom)이라는 선천성 면역 결핍증입니다.아직 왜 그런 병이 생기는지, 또 어떻게 하면 나을 수 있는지....아무도 알지 못합니다.그저 병이 생기지 않도록 조심하고 또 조심하고....항생제를 투여하면서, 하루하루를 살아내고 있습니다.
하루에도 몇 번씩 맞는 주사 때문에 원경이의 예쁜 얼굴은 눈물범벅일 때가 많습니다.좋아하는 강아지도 바라보기만 해야합니다.한창 뛰어놀고 싶은 나이에 병원 침대 아니면 좁은 방이 원경이가 생활하는 세계의 전부입니다.
그렇게 힘든 나날이지만 원경이는 항상 엄마를 먼저 걱정합니다.아직은 걱정거리 같은 것은 생각하지 않아도 좋을 나이지만, 원경이는 엄마 아빠가 마음 아플까봐 늘 걱정하고 아픔도, 외로움도 참아냅니다.도자기 인형같이 예쁜 얼굴과 어린 아이 답지 않은 깊은 속내에 위 사람들은 더욱 마음 아파합니다.
원경이를 통해 사람들은 사랑하는 법을 배웠습니다.한번도 아픈 아기들을 생각해보지 않았던 사람들에게 희귀병으로 아파하는 이들을 돌아볼 수 있게 했고, 외로운 이웃들이 혼자 그 아픔을 짊어지고 가지 않아도 되도록 작은 힘을 모으게 해주었습니다.
아무 의미 없이 살아가던 사람들에게 한번쯤은 삶의 고마움을 깨닫게 하고, 나 혼자 모든 괴로움을 지고 간다고 생각하던 사람들에게는 누군가 나를 위해 눈물 흘리고 있다는 사실을 알게 해주었습니다.
아마도 원경이는 하나님이 보내주신 천사인가 봅니다.하나님, 밥도 잘 먹고 주사도 잘 맞을 테니 빨리빨리 낫게 해주세요.그래서 미끄럼도 타고 그네도 탈 수 있게 해주세요. 그리고 강아지도 꼭 만질 수 있게 해주세요.마지막으로 우리 가족 행복하게 살게 해주세요. 하나님. 아멘
▒ 유리공주 원경이를 소개합니다
- 이름 : 신원경( 1999년 5월 3일생 )
- 병명 : Hyper IgM Syndrome
( 하이퍼아이지엠 ; 선천성면역결핍증 )
- 주요내용
면역력이 없어 먼지 하나 작은 병에도 항상
조심해야 하는 유리공주.아빠와 엄마 그리고 유일한 친구 나나 인형이
원경이 에게는 전부이다.끝이 없는 정기적인 항생제 투여만이 원경이에게
현재의 유일한 치료법.병원놀이, 주사놀이에 어느덧 재미를 붙인 해맑은
유리공주 신원경의 생활을 전반적으로 담고 있다.
▒ 원경이를 위한 LOVE PROJECT 세번째...
우리는 아름다운 사람입니다.
웃는 모습이 천사 같은 희귀병을 앓고 있는 작은 아이를 알았습니다.그 아이를 통해 세상에는 참 많은 사람들이 있음을, 우리들의 삶의 무게가 무거워질때마다 우리들에게 희망을 주었던 그런 아이입니다.
아주 작고, 가냘픈 아이지만, 그 아이에게서 슬픈모습이나 화난모습, 불평하는 모습을 한번도 본적이 없습니다. 자신의 상황을 잘 알지는 못하겠지만, 항상 곁에서 고생하는 엄마에게 힘과 용기를 주는 아주 어른스러운 아이입니다.
그 아이를 위해 무엇을 할 수 있을까 고민하고 생각하고, 기도하고, 그렇게 시작된 우리들의 고민은 작지만 아름다운 사랑의 열매를 맺게 되었습니다.
우리와 함께하시는 하나님은 언제나 우리에게 귀한것을 주심으로 우리를 감동케하시고, 그분을 잊지못하게 하십니다. 원경이를 위한 세번째 사랑은 천사같은 아이들과 함께 하게 되었습니다. 세상모든 아이들을 위해 섬기고 헌신하는 월드비전 어린이 합창단과 함께 원경이를 위한 축복이 가득 담긴 음악을 준비할 수 있는 기회가 주어지게 되었습니다.
원경이를 축복하기 위해 시작된 일들이, 어느덧 원경이가 원경이를 사랑해준 많은 분들을 축복하는 일들로 비뀌어져 갑니다.
그만큼 원경이가 많이 자라지 않았나 생각됩니다.
축복을 먹고자라던 원경이는 축복의 열매를 맺어 세상에 그 열매를 주려고 합니다.그 아이가 더 귀한 열매를 맺을 수 있도록 물을주고, 가꾸는 것이 우리가 해야할 일이 아닌가 생각해 봅니다.
우리가 사는 세상은 참 아름다운 세상입니다.그 세상속에서 사랑을 나누는 우리 모두도 아름다운 사람입니다.
▒ 유리공주 원경이의 "축복의 통로" with world vision korea children's choir
part1. 원경이를 위한 러브 클래식 with world vision korea children's choir1. 당신은 사랑 받기위해 태어난 사람 _작사,곡 이민섭_3:132. 축복의 통로 _ 작사,곡 이민섭 _ 3:203. 축복송 _ 작사,곡 송정미 _ 1:304. 야곱의 축복 _ 작사,곡 김인식 _ 4:305. 주기도문 _ 작곡 이현철 3:286. 즐거운 소리를 아는 백성 _ 작사 김아란,작곡 이현철 _ 3:54
part2. 원경이가 전하는 축복의 노래 The favorite blessing songs7. 소원 천사 (원경이가 전하는 축복의 편지) _ 1:178. 당신을 향한 노래 - 작사,곡 천태혁,진경 _ 5:009. 믿음의 가정 _ 작사,곡 Brent Lamb, JohnRasasco _ 3:1310. 주님은 너를 사랑해 _ 작사,곡 조환곤 _ 4:0811. 소중한 꿈 _ 작사,곡송상경 _ 5:02 * 참여아티스트 : 한웅재, 조준모, 김수지, 조수아, 에이멘, 박동준..
▒ 월드비전 어린이 합창단 World Vision Korea Children's Choir
- 창단역사 1960년 8월 월드비전 창시자 Bob Pierce 목사와 한경직 목사에 의해 선명회어린이합창단으로 창단되어 1978년 영국 BBC 방송 세계합창경연대회에서 동양권 국가로는 처음으로 최우수상을 수상하였다. 88올림픽 개막식 연주, 2002년 월드컵 유치 홍보를 위한 유럽 순회 연주 등 전 세계를 무대로 40년 동안 3500여차례에 걸친 연주회를 통해 "천사의 소리"로 그 명성을 얻고 있다.
- 단원구성단원은 초등학교 2학년부터 중학교 3학년까지 250명의 단원으로 구성되어 있으며, 해외연주, 국가 공식행사, 국제행사의 연주를 맡고 있는 연주반과 서울과 수도권 전역 6개 지역 교육반으로 구성되어 있다.
월드비전 선명회어린이합창단은 1960년 8월 창단 하여 지난 45년동안 국내외에서 국제우호와 문화외교 및 찬양선교에 기여하고 있는 한국을 대표하는 세계적인 어린이 합창단이다. 미국의 카네기홀, 캐나다의 로이톰슨홀, 호주의 오페라하우스, 오스트리아 비엔나 국립오페라 극장, 일본의 산토리홀, 한국의 예술의 전당과 세종문화회관 등 세계 각 국의 권위 있는 연주홀에서 4,500여회의 연주를 통해 '하늘에서 내린 목소리', '천사의 노래', '수정 같은 맑은 소리', 라는 극찬을 받았고, 특히 세계적인 리릭 소프라노 홍혜경 등 많은 음악인을 배출한 한국에서 가장 전통 깊은 합창단이다. 또한1978년 영국 BBC 방송국에서 주최한 세계합창경연대회에서 동양권 국가로는 처음으로 우승하였으며, 88서울올림픽, IPU 서울총회, 각 국의 정상 방한 시 환영연주와 지구촌 불우이웃을 돕기 위한 자선연주 등을 통해 국제우호와 국위선양 및 문화외교에 기여하여 대통령 표창을 비롯하여 많은 감사장을 받은바 있다.
특히 국내 최초로 「월드비전 2000 세계어린이합창제」를 시작으로 제2회 월드비전 2004 세계어린이합창제를 "어린이가 안전한 세상을 꿈꾸며"라는 우리나라를 포함한 6개국의 세계정상의 어린이합창단이 서울 예술의 전당과 안성, 인천, 대구를 순회하며 세계의 평화와 안전을 기원하는 평화의 합창 대축제를 개최하였으며, 나 주를 찬양하리라, 산유화, 세계민요/동요, 크리스마스 캐롤 등 다수의 음반을 출시하였다.
- 월드비전 World Vision 소개월드비전은 1950년 한국전쟁 당시 고아와 미망인을 돕기 위해 미국 선교사 밥피어스 목사가 설립한 국제구호 및 개발기구입니다. 한국에서 첫 구호사업을 시작한 월드비전은 현재 세계 최대의 기독교 구호단체로서 전 세계 100여 개 국에서 9천만 명을 대상으로 긴급구호사업, 지역개발사업, 옹호사업 등을 펼치고 있습니다.월드비전 한국은 1991년부터 수혜국에서 후원국으로 전환하여 사랑의 빵, 기아체험 24시간 등 다양한 모금활동을 하고 있습니다.그리고 약 8만 명의 정기후원자를 통해 모금된 후원금으로 국내는 물론 북한, 제 3세계 빈곤국가를 돕고 있습니다. 아울러, 사회복지단체로서 국내 사회복지 및 기부문화의 방향을 제시하여 선도적인 역할을 하고 있습니다.