한국레트증후군부모회 회칙(2014.3)

제1장 총칙   제1조 (명칭) 본 회는 대한민국의 레트 증후군(Rett Syndrome) 환자 및 가족모임으로서 한국레트증후군부모회라 칭한다.   제2조 (목적)   1) 본 회는 아직은 잘 알려지지 않은 레트 증후군(Rett Syndrome)을 알리고 서로 정보를 공유함으로써 밝은 내일을 갖기 위하여 최선을 다한다.   2) 본 회는 레트 환우들이 편안하게 치료를 받으면서 끝까지 인간답게 삶을 살 수 있는 방법을 찾으며 회원 상호간의 상부상조와 친목도모를 목적으로 한다.   제3조 (사업) 본 회는 제2조(목적)를 달성하기 위해 다음과 같은 사업을 한다.   1) 회원간의 친목과 복리증진 및 운영사업   2) “레트 증후군” 환우를 위한 상담사업   3) “레트 증후군”에 관련한 치료지원 사업   4) 전국의 “레트 증후군” 환우 가족 등록 관리사업   5) 후원회, 자원봉사회 및 기타 협력단체 관련사업   6) 그룹홈 추진 사업   7) 기타 전조의 목적달성을 위하여 필요한 제반사업     제2장 회원   제4조 (구성) 본 회는 “레트 증후군” 환우 및 가족으로 구성되며 정회원, 준회원 및 특별회원으로 구성된다.   1) 준회원 : “레트 증후군” 의심 환우 가족이나 진단을 받기 전 단계의 환우 가족 및 레트증후군 환우면서 한국레트증후군부모회 활동을 하지 않고 있는 가족으로 구성한다. 준회원은 언제든지 정회원이 될 수 있으면 정회원으로 전환 의사를 표시한 날(가입신청서 제출 및 기타 증빙서류 송부)부터 정회원 자격을 갖는다.   2) 정회원 : 레트증후군 환우로서 정회원으로 전환 의사를 표시한 회원 및 "레트증후군" 복지 증진을 위한 지원사업에 도움을 주는 자원봉사자 및 후원자들로 구성한다.(특별회원을 없애고 내용은 정회원에 포함시킨다.)    3) 우수회원 : 본 회에 일정한 회비를 내고 정기모임에 참석한 회원으로 레트 증후군 환우 및 가족으로 구성한다. 우수회원은 "한국레트증후군부모회"의 공식 또는 비공식 모임에 참석할 수 있으며 각종 지원을 받을 수 있는 자격이 주어지며 회의 의사 결정시 투표권을 가진다. (우수회원의 자격 : 년 2회 이상 정기모임 참석하며 6개월 이내의 회비를 완납한 자, 회비가 1년 미납 시 전화상으로 회원유지 여부 확인 후 2주후 강퇴 처리한다. 재가입시 6개월 회비를  완납하여야만 재가입이 가능함)   제5조 (입회절차)   본 회의 정회원이 되고자 하는 자는 입회원서와 등본, 레트증후군코드번호 확인 가능 서류를 제출해야 하고, 소정의 회비를 매월 납부해야 한다. (단, 불참 시 통장 입금 가능)   제6조 (권리)   1) 우수회원은 “한국레트증후군부모회”의 각종 지원을 받을 수 있는 자격이 주어지면 회의 의사 결정시 발언권 및 의결권을 가진다. 단, 회칙에 정함이 없을 경우, 임원회의 의결을 따른다.   2) 준회원은 각종 회의 및 모임에서 참석권을 갖되 발언권 및 의결권은 갖지 않는다.   3) 준회원을 제외한 본 회의 모든 회원은 제반 시설의 이용 및 각종 행사와 사업에 참여할 수 있다.   제7조 (의무)   본 회의 회원은 회칙 및 소정의 회비 납부와 회의 의결사항을 준수하여야 한다.   제8조 (징계)   본 회의 회원으로서 회칙 및 회의 규정을 이행하지 않거나, 본 회의 재산상의 손해를 끼치거나, 명예를 훼손시키는 행위를 한 회원으로 임원회의 의결에 따라 정할 수 있다.   제3장 임원   제9조 (임원의 구성)   1) 회장 1가족   2) 부회장 2가족   3) 총무 2가족  (필요시 임원진 구성 가족수를 조정할 수 있다)   제10조 (임원의 선임)   1) 회장 및 부회장, 총무는 본회의 정기 총회시 출석 정회원의 2/3 이상 찬성으로 한다.   2) 고문은 전 임원진으로 역임한 가족이면 가능하다.   제11조 (임원의 임기)   1) 본 회의 임원의 임기는 2년으로 한다.   2) 연임에 대한 규정을 두지 않는다.   제12조 (임원의 임무)   1) 회장      - 본회를 대표하고 모든 업무를 총괄하며, 회의의 의장이 된다.      - 매년 정기총회(1회), 정기모임(3회),특별행사로 캠프(1회), 필요시 지역별 모임을 소집한다.      - 매년 사업계획을 발표하고 의결된 계획을 공지하며 사업을 집행한다.      - 사단법인 한국희귀난치성질환 연합회 회의에 참석하여 본 모임의 입장을 대변한다.      - 회장 부재시의 직무대행 순위은 다음과 같다.        (가) 부회장   (나) 총무   (다) 고문   2) 부회장      - 회장을 보좌하고 회장 공석시 또는 회장의 위촉에 의하여 그 직무를 대행한다.      - 의결된 계획에 관한 모든 업무를 시행하고 관할한다.      - 회장과 함께 사단법인 한국희귀난치성질환 연합회 회의참석을 담당하며 기타 관련기관과의 대외업무를 관할한다.      - 본 회의 모든 상황을 촬영하며, 회원들에게 연락을 취할 의무를 갖는다.      - 임원회의 와 정기모임에 참석하여 모든 진행상황을 기록하여 공시한다.   3) 총무      - 회장의 모든 업무 계획을 보좌하며 회비납부내역 및 회계장부를 3개월마다 카페에 공시, 관리 보관하며 관장한다.   4) 고문      - 본 회의 지원사업 및 재정에 관한 감사를 맡으며, 총회시 결과를 보고하고 정기적으로 년 1회에 한하여 감사한다.  (단, 필요시 회장에게 임원의 소집을 요구하여 감사를 시행 할 수 있다.)      - 고문 부재시는 임의회의 의결에 따른다.   제13조 (임원의 예우) 예산이 허용하는 범위 내에서 별도 규정에 의거, 증빙 가능한 업무상 필요경비를 지급할 수 있다. 그 외 임원의 활동비를 상반기 150,000원, 하반기 150,000원으로 지급하고, 임원회의 재량으로 사용한다.   제14조 (고문, 자문위원)   1) 본 회의 필요에 따라 임원회의 의결을 거쳐 약간의 고문과 자문위원을 둔다.   2) 고문과 자문위원은 학식 및 경험이 풍부한 인사로 위촉하여야 한다.   3) 고문과 자문위원은 본 회의 기본 방침에 관하여 회장의 자문에 응한다.       제4장 회의   제15조 (총회)   1) 총회는 정회원으로 구성한다.   2) 총회는 정기총회와 임시총회로 구분한다.      - 정기총회는 년 1 회 개최한다.      - 임시총회는 회장이 필요하다고 인정할 때 ,또는 본회 정회원의 1/2 이상 요청이 있을 때, 임원 과반수의 요청이 있을 때, 회장이 소집한다.      - 회의30일전에 회의 목적, 일시, 장소등을 명시하여 회원들에게 통보한다.   3) 총회는 다음 사항을 심의 의결한다.      - 회칙의 재정과 개정에 관한 사항      - 선출직 임원의 선출, 해임에 관한 사항      - 사업계획, 운영, 예산 편성 및 인준에 관한 사항      - 모임의 해산에 관한 사항      - 기타 중요한 사항   4) 총회의 의결은 회의 참석자의 과반수로 하고 가부동수인 경우에는 회장이 결정한다.   제16조 (임원회)   1) 정기 임원회는 회장이 필요하다고 인정한 때 갖는다.   2) 임원회에서 의결된 사항은 회원들에게 통보하여야 한다.   3) 임원회는 총회 다음가는 의결기관으로 총회의 기능중 다음사항을 제외한 모든 총회의 기능을 갈음할 수 있다.      - 모임의 해산에 관한 사항      - 선출직 임원 선출, 해임에 관한 사항   4) 임원회는 회장 및 부회장, 총무, 고문으로 구성하며 다음의 경우에 성립된다.      - 회장(회장 위촉시 부회장)을 포함한 3인 이상의 임원   제5장 재정   제17조 (재원) 본회의 재원은 다음 수입으로 대체한다.   1) 회비 : 매월 10,000원으로 하며, 1년회비 완납 또는 년2회 분할 납부가능하며, 정기모임시 또는 통장 이체로 함. (사용처 : 모임 활성화 및 기타 사업 추진비로 사용함)   2) 연합회 의료비지원 시 20%를 한국레트증후군부모회 발전기금으로 기부하며, 지원받은 금액 일부는 연합회에 발전기금으로 후원한다.   3) 물품지원 시 제품가격에 따라 10% 부모회에 기부한다.     * 후원금, 기부금, 보조금 및 기타 수입금은은 어려운 환우 가족 지원 및 특수목적 사업으로 사용한다.   제18조 (회계 연도) 본 회의 회계 연도는 1월 1일부터 익년 12월 31일 까지 한다.   제19조 (재정 관리) 본 회의 재무사항은 총무가 관할한다.   제20조 (지출) 본 회의 경비 지출은 본 회의에서 의결된 사항만 지출(임원회의로 결정)하며, 경조사비로는 우수회원의 환아 사망 시 위로금으로 500,000원을 지급한다.   제21조 (사업계획 및 결산) 결산은 정기 총회시 보고하며 지출내용은 정기 총회 및 가족 모임때 감사를 받는다.   제22조 (잉여금 처리) 본 회의 매 회계 연도의 잉여금은 임원회의 의결에 의하여 다음 연도에 이월하여 사용한다.   제23조 (보조) 본 회는 목적과 사업에 부합하는 연구 및 학술 활동을 할 수 있다.   제24조 (지원) 본 회는 원활한 사무 운영을 위하여 일정액의 자본금이 적립될 때까지 지원을 금하며 일정한 자본 적립금이 이루어진 후에, 임원회에서 의결한 별도 규정에 따라 지원할 수 있다.     제6장 부칙   제25조 (회칙개정)   1) 회칙의 개정은 정기 총회 출석 정회원의 2/3 이상 찬성으로 한다.   2) 총회 소집이 불가능할 경우에는 필요시 임원회의 의결로서 할 수 있다.     제26조 (공고) 본 회의 회칙 및 임원회의 결의사항은 인터넷커뮤니티(카페와 밴드)에 공지한다.   제27조 (세칙) 본 회칙의 시행에 관하여 명시되지 않은 필요한 사항은 임원회의 의결을 거쳐 세칙으로 정한다.   제28조 (시행규칙)   1) 경과조치: 본 회칙 시행 이전에 행한 사항은 본 회칙에 의한 것으로 한다.   2) 시행일 : 본 회칙은 2014년 3월 정기총회 의결 후 즉시 발효한다.