<p class="cafe-editor-text">제1장 총칙 <br /> <br /><br />제1조 (명칭) <br />본 회는 대한민국의 레트증후군(Rett Syndrome) 환자 및 가족모임으로서 한국레트증후군부모회라 칭한다. <br /> <br /><br />제2조 (목적) <br /> 1) 본 회는 아직은 잘 알려지지 않은 레트증후군(Rett Syndrome)을 알리고 서로 정보를 공유함으로써 밝은 내일을 갖기 위하여 최선을 다한다. <br /> 2)본 회는 레트 환우들이 편안하게 치료를 받으면서 끝까지 인간답게 삶을 살 수 있는 방법을 찾으며 회원 상호간의 상부상조와 친목도모를 목적으로 한다. <br /> <br /><br />제3조 (사업) <br />본 회는 제2조(목적)를 달성하기 위해 다음과 같은 사업을 한다. <br /> 1) 회원 간의 친목과 복리증진 및 운영사업 <br /> 2) “레트증후군” 환우를 위한 상담사업 <br /> 3) “레트증후군”에 관련한 치료지원 사업 <br /> 4) 전국의 “레트증후군” 환우 가족 등록 관리사업 <br /> 5) 후원회, 자원봉사회 및 기타 협력단체 관련사업 <br /> 6) 그룹 홈 추진 사업 <br /> 7) 기타 전조의 목적달성을 위하여 필요한 제반사업 <br /> <br /> <br /><br />제2장 회원 <br /> <br /><br />제4조 (구성) <br />본 회는 “레트증후군” 환우 및 가족으로 구성되며 준회원 정회원 및 우수회원으로 구성된다. <br /> <br />1) 준회원 : <br />“레트증후군” 의심 환우 가족이나 진단을 받기 전 단계의 환우 가족 및 레트증후군 환우면서 한국레트증후군부모회 활동을 하지 않고 있는 가족으로 구성한다. <br /> <br />2) 정회원 : 레트증후군 환우로서 제5조 입회절차를 마친 준회원 및 레트증후군 복지 증진을 위한 지원사업에 도움을 주는 <br />자원봉사자 및 후원자들로 구성한다.<br /> <br /> 3) 우수회원 : 본 회에 일정한 자격을 갖춘 정회원으로 레트 증후군 환우 및 가족으로 구성한다. 우수회원은 한국레트증후군부모회의 공식 또는 비공식 모임에 참석할 수 있으며 각종 지원을 받을 수 있는 자격이 주어지며 회의 의사 결정시 투표권을 가진다.<br /> <br />-우수회원 자격 상실 : 회비가 1년 이상 미납 시 전화상으로 고지 후 즉시 또는 카페와 밴드에 1개월 고지 이후 정회원으로 강등 처리한다. 단, 미납회비 6개월분 이상 납부 시 다시 우수회원 <br />자격을 가진다.<br /> <br />제5조 (입회절차) <br /> 본 회의 정회원이 되고자 하는 자는 가입신청서, 등본 또는 가족관계증명서, 레트증후군코드번호(F84.2) 확인 가능 서류를 제출하고 월회비 1회 이상 납부해야 <br />한다.<br /><br />제6조 (권리) <br /> 1)우수회원은 “한국레트증후군부모회”의 각종 지원을 받을 수 있는 자격이 주어지면 회의 의사 결정시 발언권 및 의결권을 가진다. 단, 회칙에 정함이 없을 경우, 임원회의 의결을 따른다. <br /> 2)정회원 및 준회원은 각종 회의 및 모임에 참석권을 갖되 의결권은 갖지 않는다. <br /> <br /><br />제7조 (의무) <br /> 본 회의 회원은 회칙 및 소정의 회비 납부와 회의 의결사항을 준수하여야 한다. <br /> <br /><br />제8조 (징계) <br /> 본 회의 회원으로서 회칙 및 회의 규정을 이행하지 않거나, 본 회의 재산상의 손해를 끼치거나, 명예를 훼손시키는 행위를 한 회원으로 임원회의 의결에 따라 징계를 결정할 수 있다. <br /> <br /><br />제3장 임원 <br /> <br /><br />제9조 (임원의 구성) <br /> 1) 회장 1가족 <br /> 2) 부회장 1가족 <br /> 3) 총무 1가족 <br /> 4) 고문 1가족<br /> (단,필요시 임원진 구성 가족 수를 조정할 수 있다)<br /> <br /><br />제10조 (임원의 선출 및 선임) <br /> 1) 회장 및 부회장,총무는 본회의 정기 총회 시 출석 <br />우수회원의 추천을 받아 투표로 선출한다. <br /> 2)고문은 전 임원진을 역임한 가족으로 <br />임원회의에서 위촉한다.<br /> <br /><br />제11조 (임원의 임기) <br /> 1) 본 회의 임원의 임기는 2년으로 한다. <br /> 2) 연임에 대한 규정을 두지 않는다. <br /> <br /><br />제12조 (임원의 임무) <br /> 1) 회장 <br /> - 본회를 대표하고 모든 업무를 총괄하며, 회의의 의장이 된다. <br /> - 매년 정기총회(1회),정기모임(2회 이상),<br />특별행사로 캠프(1회), 필요시 지역별 모임을 소집한다. <br /> - 매년 사업계획을 발표하고 의결된 계획을 공지하며<br /> 사업을 집행한다. <br /> - 사단법인 한국희귀난치성질환 연합회 회의에 참석하여<br /> 본 모임의 입장을 대변한다. <br /> - 회장 부재 시의 직무대행 순위는 다음과 같다. <br /> (가) 부회장 (나) 총무 (다) 고문 <br /> 2) 부회장 <br /> - 회장을 보좌하고 회장 공석 시 또는 회장의 위촉에 <br />의하여 그 직무를 대행한다. <br /> - 의결된 계획에 관한 모든 업무를 시행하고 관할한다. <br /> - 회장과 함께 사단법인 한국희귀난치성질환연합회 <br />회의참석을 담당하며 기타 관련기관과의 대외업무를 관할한다. <br /> - 본 회의 모든 상황을 촬영하며,회원들에게 연락을 <br />취할 의무를 갖는다. <br /> - 임원회의 와 정기모임에 참석하여 모든 진행상황을<br /> 기록하여 공시한다. <br /> 3) 총무 <br /> - 회장의 모든 업무 계획을 보좌하며 회비납부내역 <br />및 회계단위마다 카페 및 밴드에 공시,관리 보관하며 <br />관장한다. <br /> 4) 고문 <br /> - 본 회의 지원사업 및 재정에 관한 감사를 맡으며, 총회 시 결과를 보고하고 정기적으로 년 1회에 한하여 감사한다. (단,필요시 회장에게 임원의 소집을 요구하여 감사를 <br />시행 할 수 있다.) <br /> - 고문 부재 시는 임원회의 의결에 따른다. <br /><br />제13조 (임원의 예우) <br />예산이 허용하는 범위 내에서 별도 규정에 의거, 증빙 가능한 업무상 필요경비를 지급할 수 있다. 그 외 임원의 활동비를 상반기 150,000원, 하반기 150,000원으로 지급하고, 임원회의 재량으로 사용한다. <br /> <br /><br />제14조 (자문위원) <br /> 1) 본 회의 필요에 따라 임원회의 의결을 거쳐 <br />약간의 자문위원을 둔다. <br /> 2) 자문위원은 학식 및 경험이 풍부한 인사로<br /> 위촉하여야 한다. <br /> 3) 자문위원은 본 회의 기본 방침에 관하여 회장의 자문에<br /> 응한다. <br /> <br /> <br /> 제4장 회의 <br /> <br /><br />제15조 (총회) <br /> 1) 총회는 우수회원으로 구성한다. <br /> 2) 총회는 정기총회와 임시총회로 구분한다. <br /> - 정기총회는 년 1 회 개최한다. <br /> - 임시총회는 회장이 필요하다고 인정할 때 ,<br />또는 본회 우수회원의 1/3 이상 요청이 있을 때, 임원 과반수 이상의 요청이 있을 때, 회장이 소집한다. <br /> - 회의 30일 전에 회의 목적, 일시, 장소 등을 명시하여 회원들에게 통보한다. <br /> - 정기총회나 임시총회 소집이 불가능할 때는 <br />임원회의의 결정으로 SNS(카페 및 밴드)를 통한 SNS총회를 소집할 수 있다.<br /> - SNS총회 시 재적회원 수는 <br />투표 참석회원 수로 한다.<br /> 3) 총회는 다음 사항을 심의 의결한다. <br /> - 회칙의 재정과 개정에 관한 사항 <br /> - 선출직 임원의 선출, 해임에 관한 사항 <br /> - 사업계획, 운영, 예산 편성 및 인준에 관한 사항 <br /> - 모임의 해산에 관한 사항 <br /> - 기타 중요한 사항 <br /> 4) 총회의 의결은 회의 참석자의 과반수로 하고<br /> 가부동수인 경우에는 임원회의에서 결정한다. <br /> <br /><br />제16조 (임원회의) <br /> 1) 정기 임원회의는 회장이 필요하다고 인정한 때 갖는다. <br /> 2) 임원회의에서 의결된 사항은 회원들에게 <br />통보하여야 한다. <br /> 3) 임원회의는 총회 다음 가는 의결기관으로 <br />총회의 기능 중 다음 사항을 제외한 모든 총회의 기능을 갈음할 수 있다. <br /> - 모임의 해산에 관한 사항 <br /> - 선출직 임원 선출, 해임에 관한 사항 <br /> 4) 임원회의는 회장 및 부회장, 총무, 고문으로 구성하며 다음의 경우에 성립된다. <br /> - 회장(회장 위촉 시 부회장)을 포함한 3인 이상의 <br />임원 <br /> <br /><br />제5장 재정 <br /> <br />제17조 (재원) <br />본회의 재원은 다음 수입으로 대체한다. <br /> 1) 회비 : 매월 10,000원으로 하며, 1년 회비 완납 또는 년2회 분할 납부가능하며, 정기모임 시 또는 계좌 이체와 CMS자동이체 함. <br />-사용처 : 모임 활성화 및 기타 사업 추진비로 사용함. <br />-단. 만18세 이상 환우 회원 및 해외 거주 회원은<br /> 회비 납부를 자율로 한다.<br />-모임활성화란 우수회원들이 참석한 전국 캠프와 정기모임 또는 총회 및 각 지역별 모임 등을 말한다.<br /> <br /> 2) 연합회 의료비지원(100만원 이상 시)금액의 20%를<br /> 한국레트증후군부모회 발전기금으로 후원한다.<br /> 3) 물품지원 시 제품가액(100만원 이상 시)에 따라 10% 부모회에 기부한다. <br /> * 후원금, 기부금,보조금 및 기타 수입금은 <br />어려운 환우 가족 지원 및 특수목적 사업으로 사용 시 <br />정기회의나 임원회의 의결에 따른다.<br /> <br /><br />제18조 (회계 연도) <br />본 회의 회계 연도는 1월 1일부터 12월 31일 까지 한다. <br /> <br /><br />제19조 (재정 관리) <br />본 회의 재무사항은 총무가 관할한다. <br /> <br /><br />제20조 (지출) <br />본 회의 경비 지출은 임원회의에서 의결된 사항만 <br />지출한다.<br /> <br /><br />제21조 (사업계획 및 결산) <br />결산은 익년 3월 정기모임 시 보고하며 지출내용은 정기 총회 및 가족 모임 때 감사를 받는다. <br /> <br /><br />제22조 (잉여금 처리) <br />본 회의 매 회계 연도의 잉여금은 임원회의 의결에 의하여 다음 연도에 이월하여 사용한다. <br /> <br /><br />제23조 (보조) <br />본 회는 목적과 사업에 부합하는 연구 및 학술 활동을 할 수 있다. <br /> <br /><br />제24조 (지원) <br />본 회는 원활한 사무 운영을 위하여 일정액의 자본금이 적립될 때까지 지원을 금하며 일정한 자본 적립금이 이루어진 후에, 임원회의에서 의결한 별도 규정에 따라<br /> 지원할 수 있다. <br /> <br /> <br />제6장 부칙 <br /> <br /><br />제25조 (회칙개정) <br /> 1) 회칙의 개정은 정기 총회 및 임시 총회 출석 <br />우수회원의 2/3 이상 찬성으로 한다. <br /> 2) 총회 소집이 불가능할 경우에는 필요시<br /> 임원회의 의결로서 할 수 있다. <br /> (단, 회칙이 임원회의 의결로 개정된 경우<br /> 카페 및 밴드에 1개월 고지 이후 발효된다)<br /> <br /> <br />제26조 (공고) <br />본 회의 회칙 및 임원회의 결의사항은 인터넷커뮤니티(카페와 밴드)에 공지한다. <br /> <br /><br />제27조 (세칙) <br />본 회칙의 시행에 관하여 명시되지 않은 필요한 사항은 임원회의 의결을 거쳐 세칙으로 정한다. <br /> <br /><br />제28조 (시행규칙) <br /> 1) 경과조치: 본 회칙 시행 이전에 행한 사항은 본 회칙에 <br />의한 것으로 한다. <br /> 2) 시행일 : 본 회칙은 2014년 3월 정기총회 의결 후 <br />즉시 발효한다.<br /> 3) 개정안 시행일 :본 회칙 개정안은 2019년 12월 <br />정기총회 의결 후 즉시 발효한다.</p>
<!-- -->
