#한국레트증후군 행동 설문조사#

[김수영 (11년생 김루하 아빠) 인천]

우리 천사들이 필요로 하는 치료를 연구하고자 함께
해주시는 교수님들이 계십니다.
언니 천사들과 동생 천사들 모두 치료에 도움이 될 수
있도록 부모님들께서 참여 해주셨으면 합니다.
아래 교수님들께서 보내주신 메세지 확인 하시고
설문 링크를 통하여  모든 가정에서 완료 바랍니다


안녕하세요. 인천성모병원 재활의학과 장대현, 이대서울병원 재활의학과 이유경입니다.

레트증후군을 가진 아동에게 효과가 있다고 밝혀진 약제들이 미국에서는 임상시험을 거쳐 승인되고 있으나, 한국에서는 관련 연구가 시행된 적이 없습니다. 국내에서도 레트증후군 관련 임상시험을 수행하고 효과를 입증하려면, 특정 척도에서 호전이 나타났음을 보여줄 수 있어야 하는데, 레트증후군의 임상적 정도를 평가할 척도에 대한 한글판 번역본이 없어 이에 대한 연구를 수행하기 어려운 상황입니다.

이에 본 연구진들은 기존에 미국에서 효과를 입증하는 데 사용하였던,
영문판 레트증후군 행동 질문지를 번역하여 한글판으로 개발하고 (개발자: 가톨릭대학교 인천성모병원 재활의학과 장대현, 이화여자대학교 이대서울병원 재활의학과 이유경), 한국판 레트증후군 행동 질문지의 신뢰도와 타당도를 확인하여, 레트증후군의 임상적 척도를 개발하고자 합니다. 많은 부모님들께서 본 설문조사에 응답해주셔서 레트증후군을 평가하는 한글판 척도의 개발이 완료된다면, 한국에서도 레트증후군 치료 관련 임상시험을 수행할 수 있게 될 것으로 기대됩니다.


우선 아동의 주 보호자 (대개는 환자의 어머니가 될 가능성이 높으나, 가정환경에 따라 달라질 수 있습니다, 주로 아동과 함께 있는 분께서 주 보호자가 됩니다) 께서는
<1. 주 보호자 대상 링크> 를 클릭하셔서 이에 대한 설문에 응해주시면 되고,

주 보호자 외에 아동을 잘 아는 다른 한 분의 보호자 (예: 환자의 아버지) 께서는 <2. 부 보호자 대상 링크> 를 클릭하셔서 이에 대한 설문에 응해주시면 됩니다.

또한 주 보호자분께서는 1주일 후에 한번 더 <3. 주 보호자 대상 1주일 후 재설문 링크> 를 클릭하셔서 이에 대한 설문에 응해주십시오.


본 연구를 통하여, 응답하신 내용은 통계 작성 이외의 목적으로는 사용되지 않으며 통계법에 의해 비밀이 반드시 보장되오니, 바쁘시더라도 시간을 내어 소중한 답변을 부탁드립니다. 귀중한 시간을 내 주셔서 감사합니다.

1. 주 보호자 대상 링크
https://ko.surveymonkey.com/r/73JD7HD

[1. 주 보호자 대상] 한국판 레트 증후군 행동 질문지의 신뢰도 및 타당도Take this survey powered by surveymonkey.com. Create your own surveys for free.ko.surveymonkey.com

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2. 부 보호자 대상 링크
https://ko.surveymonkey.com/r/MFJ93DH

[2. 주 보호자 이외의 보호자 대상] 한국판 레트 증후군 행동 질문지의 신뢰도 및 타당도Take this survey powered by surveymonkey.com. Create your own surveys for free.ko.surveymonkey.com

3. 주 보호자 대상 1주일 후 재설문 링크
https://ko.surveymonkey.com/r/RBQMTDP

[1주 후 재조사, 주보호자 대상] 한국판 레트 증후군 행동 질문지의 신뢰도 및 타당도Take this survey powered by surveymonkey.com. Create your own surveys for free.ko.surveymonkey.com

각 가정에서 필히참여해주시길 바랍니다.

[시연/부산(2011년생)]

많은 관심과 참여 부탁드립니다.🙏🙏🙏