소장 대부분 절제 후 10일, 재수술 예정…경험자분들의 조언을 구합니다

[ESSONG]

안녕하세요?

1949년생(현재 만 75세) 아버지가 혈전으로 장이 막혀 장괴사로 소장을 대부분 절제하여 30CM 정도 남았고, 대장은 반정도 절제한 상태입니다.

며칠 배가 좀 아프시다고 하다가 6/19(목) 에 견딜 수 없을 정도로 배가 아프시다고 하여 동네 병원에 가서 수액을 맞고 오셨는데,

계속 아프셔서 인천의 2차 종합병원 응급실을 가서 검사받고, 6/20(금) 에 바로 수술을 하셨습니다.

엑스레이 상으로도 상황이 안 좋다고 얘기 하셨는데, 수술 시작하고 얼마 안 되어 의사 선생님께서 보호자를 수술방으로 부르셔서

장 상태를 보여주시며, 소장 대부분이 괴사해서 절제 해야 되고 다른 부분도 안 좋은 상태라 수술을 하긴 할 텐데,

잘 끝날지도 확신이 없고, 이 상태면 수술을 하더라도 중환자실에서도 며칠 못 있다가 돌아가실 수 있다고 상황 설명을 해 주셨습니다.

지병으로는 당뇨병이 오래 있었으나 큰 합병증은 없으셨고, 수술 일주일 전에 해외여행도 다녀오셨고

오랫동안 고통을 호소하신 것도 아닌데 생사를 오갈만큼 위험한 상황이었다니 너무 믿기지 않고, 

저희는 진짜 이대로 돌아가시는 줄 알고 너무 갑작스런 상황으로 고통스러웠습니다.

다행히 의사선생님의 수술 전 말씀하셨던 온도와 수술 후의 온도가 조금은 긍정적으로 바뀌어,

우선 수술은 잘 되었으나, 괴사 부분이 많아 소장이 너무 적게 남아 회복을 하시게 되더라도 영양소 흡수가 거의 되지 않기 때문에

결국 영양실조로 오래 사시지 못한다.. 라고 하시더라구요.ㅜㅜ

혈관으로 계속 영양을 주다 보면 간도, 혈관도 나빠지고... 

정말 큰 수술이었으나 그래도 아빠가 금요일 수술 후 중환자실 들어가고, 월요일에 일반병실로 이동하시게 되었습니다.

이후 일주일이 지난 현재까지 특별한 이벤트는 없이 중심정맥으로 영양공급 중이고 회복 중이십니다.

주치의 의견은

"현재 상태는 장루를 빼 놓았는데, 대장과 바로 이어붙이지 않은 건 세면 바로 복막염으로 사망이라 괜찮은지 확인이 필요해서 그렇게 하신거고,

지금은 괜찮다는 판단이 되어 다시 수술로 대장으로 이어 붙어 장루는 제거하려고 한다.

영양소 흡수는 안 되지만, 당장 장루를 하고 다니기 불편하기도 하고 혈관이 전반적으로 좋은 상태가 아니고, 나중에 체력이 더 안 좋아지면 수술하기가 더 힘들지 않냐

그래서 7/1(화) 에 이 수술을 하자고 제안 하셨습니다.

그리고, 필요하면 당장 급한 건 아니지만, 나중에 CT 상 다리로 가는 동맥, 콩팥으로 가는 동맥도 많이 좁아져 있는 상태라 스텐스 시술을 추가로 할 수 있다."

입니다.

사실 너무 갑작스럽게 벌어진 일이라, 

전문병원을 알아보거나 그럴 상황도 아니었고, 하루만 지체됐어도 그냥 돌아가실 뻔 했는데 그래도 다행이라고 생각하고 있습니다.

저희가 고민되는 건,

1. 수술한지 10여 일만에 다시 수술을 해도 괜찮을 지가 걱정이고,

2. 대장과 이어 붙이는 수술이 지금 타이밍이 맞는지도 잘 모르겠고요.

3. 그리고, 부모님 집과 자녀들 집이 다 인천이다 보니 병원을 자주 가야 하거나, 입원 시 보호자가 자주 들여다볼 수 있는 상황은 수술한 인천 병원이 나은데, 

   수술을 잘 해 주셨지만 어쨌든 이쪽 분야의 전문의는 아니시다 보니 향후의 치료 방향 등은

   다른 전문병원 (서울대/서울성모/삼성서울/서울아산 등)으로 전원해서 보는게 맞는 지도요.

일주일 동안 알아보다 보니까 이런 증후군이 있는지도, 선천적으로도 그럴 수 있는지도 처음 알게 되었고, 여기 카페까지 알게 되었습니다.

그래도 같은 상황에 계신 분들이 있다는 것 만으로도 너무 위안이 되네요.

우선 1차 큰 고비는 넘겼지만, 앞으로 헤쳐 나가야 할 일들이 더 많긴 한 것 같습니다.

앞으로도 많은 도움과 고견 부탁 드려요!

[해환아빠(서울대병원)]

갑작스러운 일로 고생 많으셨네요ㅜ
그래도 수술이 일단 잘 되었다니 정말 다행입니다.
어르신이라서 저희와 상황이 달라 정확히 뭐라 말씀 드리기는 어렵네요.
다만 2차 병원이라 하셨으니 대학병원-소위 빅5 병원들 알아보시는 것은 좋다고 생각합니다. 당장 전원은 힘들더라도 나중에라도 좀 더 경험 많은 곳에서 치료 받으실 수 있으니까요.
그리고 장루 복원과 장 연결 수술은 정말 환자마다 다른 거 같습니다. 좀 수술 부위들이 안정되고 장 적응되면 하기도 하고, 상황이 좋으면 빠르게 복원하기도 하고요.
정신 없으실 텐데 환자분과 가족분들이 함께 힘내셔서 잘 회복되시길 바랍니다. 언제든 궁금한 것들 카페와 오픈채팅으로 남겨주세요~

[망아지 (인천)]

위로와 조언의 말씀 남겨 주셔서 정말 감사 드립니다.
단장증후군은 사례자체가 많지 않고, 특히 어른은 더 없는 것 같아서 좀 막막 하네요ㅠㅠ
수시로 마음이 무너지지만, 씩씩하게 잘 이겨내 보겠습니다!
감사합니다!