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안녕 하십니까! 저는 뭐 든지 할수 있는 나이 이지만 뭐 든지 할수 없게 만드는 마음의 고통과 신체적 정신적으로 힘든 나날을 살아가는 76년생 엄마입니다.개인적으로 이 글이 잘 전달이 될까.
또는 이글을 올려도 될까 라는게 걱정입니다.
나 보다 더 힘든 사람들이 많을테지만 저희 가족 이야기가 제게는 너무도 절박하기에 새로운 희망의 길로 걸어가는 대한민국이 복지에 관심을 가져주셔서 너무도 감사하고 혹시 이뤄지지 않을까 하는 기대감에 제 고민을 덜어 보려고 합니다.사연은 아들의 나이가 5살인 12년전인 2013년 3월 입니다.이날은 아들이 심한 복통으로 응급실로 향했습니다.그리고 소장전부가 괴사되었고 소장전부와대장일부를 제거하는 수술을 3차례 하고 위루관도 삽입후 구토 설사가 많아지고 사용빈도가 낮아져 제거도 했습니다.
하루식사량도 한숟가락이 전부 총 정맥영양 수액으로 평생을 의존하며 살아가야 하는 아들이 너무 걱정이 됩니다.태어난후에는 돈이 없어서 검사같은건 하지도 못했지만 단장증후군이란 병명으로 산정특례혜택은 진단시기 생후1년 미만이니 저희 아들이 극희귀질환(중장염전으로 소장전부 괴사)인데도 나이가 맞지 않다는 이유로 어린나이에 고생하고있습니다.아프다보니 친구도 없고 병원생활로 답답함에 울기도 많이 울고 "엄마 나는 왜 이렇게 살아야해?"아들이 물어볼때마다 저는 그저 슬픔에 눈물을 가슴에 묻어둡니다.그 어린나이에 반복되는 주사바늘. 병원복. 무거운 수액줄에 의지하며 아무렇지도 않은 표정으로 엄마인 저를 달래보기도 합니다. 그 흔한 밤 바다 노을을 좋아하지만 보지도 못하는 안타까움과 피자 먹고 싶다고 사다주면 한입 먹고는 복통과 설사 때문에 그 이상은 먹지 못했습니다.영양흡수가 안되니 성장은 느리고 골다공증으로 뼈가 약해서 넘어지면 쉽게 뼈에 금이가거나 골절되곤 합니다. 충혈된 눈으로 울먹거리려하면 괴로움에 핸드폰을 주곤하던 잘못된 반복이 이제는 습관이되어 밤에 나갈수 없으니 핸드폰에 의지하는 버릇이 생겨 엄마로써 미안함이 듭니다.그러다 이제는 저까지 nkt세포림프종&eb바이러스 진단(23년8월)으로 가족에게 너무 미안하고 너무 속상하고 눈 앞이 캄캄합니다. 저는 산정특례자가 되어도 지방이다보니 병원비도 많이 나오지만 공항비나 숙박비등등 그외에도 아들은 산정특례자혜택도 없고 의료수급자에서 박탈되더니 아들 외래비만 한달250만원 정도 듭니다.보험들었던것에서 진단금으로 빚갚고 남편은 간병때문에 1년을 쉬다보니 병원비.생활비등등 이로 진단금이 전부 소진되어갑니다.제가 얼마나 더 살아갈수 있을지 모르지만 아들은 생명줄을 달고 살아도 오래살아야하니 진단조건 생후1년 미만 자체를 없애주시기를 바라고 또 바랍니다. 경제적으로 너무 힘들질 아들 미래가 보입니다. 더이상 마음이 다치지 않기만을 항상 기도합니다.
제발 부탁드립니다.
산정특례자 지원을 받을수 있도록 진단시기를 없애주실수 있는지 궁금합니다.
제가 글제주가 없다보니 미흡한점이 있더라도 이해해주시길 바라며 제 이야기를 끝까지 봐주셔셔 너무 감사합니다.
국민신문고에도 올려본 글이나 잘되지않아 단체공문으로 신청이라도 부탁하고자 글을 올립니다.제 아이와 이슷한 나이에 극희질환인 환자가 있다면 같은 희망을 품어보고 싶습니다.
어떻게 진행하는지도 잘모릅니다.
그저 답답하고 걱정이되어 부탁드고싶습니다. 감사합니다.

[한지민엄마(서울아산병원)]

안녕하세요. 후천성단장증후군도 선천성과 마찬가지로 똑같은 상황임을 의료진들도 지속적으로 이야기했고, 작년 9월 희귀난치성연합회와 함께 국회에서 산정특례 전후 의료비 차이를 비교하는 사례발표를 하며 후천성단장증후군에게도 똑같이 산정특례 해택을 받을 수 있게 해달라 이야기를 했습니다. 보건복지부와 질병청측 담당자 입장은 2차성 질환까지 포함하면 희귀질환범위에서 벗어나 어렵다는 답변을 들었어요.

[한지민엄마(서울아산병원)]

산정특례 문제는 지속적으로 이야기하고 있는데 그것도 최근 기준이 완화되어 생후 1년까지를 후천성도 선천성으로 인정해주자는 내용으로 변경된 부분입니다. 현재 상황에서 아드님이 의료비 지원을 받으시려면 재난적의료비 지원을 알아보시고 그 부분으로 신청하셔야 할 듯합니다. 만족스러운 답변은 아니시겠지만 제가 아는 선의 상황은 그렇습니다.

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댓글 감사합니다~^^특례등록이 안되는걸 알고 있는 내용 인데도 답답하네요.

[한지민엄마(서울아산병원)]

[한지민엄마(서울아산병원)]

올해 새로 추가된 산정특례 항목이 있어서 공유합니다. 모든 후천성단장증후군을 다 지원할 수는 없지만 지속적인 TPN이 필요한 소아를 위해 지원해주자는 방향으로 생겼습니다. 만 5세 이내에 TPN 치료를 시작하셨다면 산정특례 등록이 가능할 것 같아요. 의료진께 한번 다시 확인해보셨으면 합니다.