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사단법인 파킨슨행복쉼터
 
 
 
카페 게시글
쉼터공지 카페 이용시 주의 사항 및 재정비 안내
관리자 추천 0 조회 118 24.09.06 14:45 댓글 2
게시글 본문내용
 
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댓글
  • 24.09.07 03:09

    첫댓글 안녕하세요.
    사낭송협회는 한국파킨슨희망연대로 단체명이 바뀌었는데요.환우님들의 시낭송 아카데미를 통해서 환우님들이 시낭송울 하셨던 부분들을 편집해서 유트브를 통해 보시라고 올려드리고 있습니다.

    노래를 하시는 모습을들 구경하듯,환우님들의 시낭송모습도 보면서 힐링할수 있고,
    사낭송에 관심있는 분들은 힐링이 되고자 올리는것도 안되는건가요?
    한국파킨슨희망연대의 첫방송 파킨슨함께TV에서의 전범석 교수님의 첫 촬영방송도 올렸는대요. 어디까지가 연관성이 있는 정보를 올릴수 있는지 궁금합니다.

    파킨슨과 연관된 모든 정보들을 행복쉼터와 연관이 없다 하시면 그 기준을 어디에 두고 말씀 하시는지 좀 아쉬움이 남습니다.

    한국파킨슨희망연대 회원들은 그럼 광주행복쉼터의 골프행사도 참여를 못한다는 뜻으로 받아드려도 되겠습니까?
    연대회장님이하,임원분들도 모두 대협의 정회원이고,환우님들을 위한 권익에 노력하고 있는 단체입니다.다 같은 파킨슨환우님들인데..어디까지가 관련성 있는 단체인지 솔직히 잘 모르겠습니다.
    참고로 저는 한국파킨슨희망연대 회원관리팀이자,홍보팀이자..
    대한파킨슨병협회의 정회원이자,대의원이자,대전지부총무일을 맡고 있습니다.

  • 24.09.07 03:14

    대한파킨슨병협회의 연관성 있는 정보들이나 환우님들을 위한 귀한 자료,정보들도 꾸준히 스크햅으로 올리고 있습니다.
    물론 광주회원 일부의 환우님들도 희망연대의 회원들도 계시고요.
    항의가 들어온다고 하시는데..
    환우님들을 위한 정보가 마치 올리면 안되는정보들인마냥 글이 올라오니,서운함이 이루말할수 없는 부분이네요.

    다같은 환우님들인데..참 아쉽개 되었네요.
    매주 하는 시낭송 수업에 대한 홍보글과 시낭송의 대한 환우님들의 낭독한 모습들은 이제 올리지 않도록 하겠습니다.

    파킨슨과의 관계가 아닌..협회와의 관계로 말씀하시니..더이상 쉼터와 관계가 있는 정보는 아무것도 없을듯 보여지네요 ㅜㅜ
    수고가 많습니다.

    협회를 위해 환우가 있는것이 아니라,
    환우들을 위해 협회가 존재했으면 하는게 비환우인 저의 생각입니다.

    수고가 많슴니다^^

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