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(성인환자/소아환자/수술을 한 환자/미수술관리중인 환자 등 다양한 사례가 있기 때문)
1. 나이/ 성별
만12세/남
2. 발병시 증상(예: 뇌출혈/일과성 뇌허혈 발작/반신 마비/ 언어장애 등)
일과성 뇌허혈
3. 발병 시기 (예: 2022년/2002년 겨울/2002년 11월)
24년 2월 4일
4. 수술 시기와 횟수(예: 1차 수술 2003년 1월, 2차 수술 2003년 3월) [※미수술인 경우 "미수술"이라 기록]
24년 6월 4일(우측 간접문합술)
5. 현재 겪고 있는 증상 (허혈,마비,TIA, 언어장애 등)
관찰중
6. 현재 신체 상황 (예: 사춘기, 갱년기, 비만, 고지혈증,고혈압, 당뇨, 갑상선질환, 신장질환 등)
사춘기
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안녕하세요
지난 6/4일 ㅅㅇㄷㅇㄹㅇ ㄳㄱ 교수님께 우측문합수술 받은 중1 남아 엄마 입니다.
수술 마친지 얼마 안 된 시점이라 조심스럽긴 하지만 잊어버리기전에 수술 후기 남기려고 적어봅니다.
1년에 1000명씩 발병한다는데 수술후기가 너무 없어서 저 역시 너무 맘졸이며 기다렸던 시간이 길었기에 조금이나마 도움이 되고 함께 공유할 정보가 있을까 싶어 글 남깁니다..
저희 아이 같은 경우는 평소 잔병치레 없이 건강한 편이었는데 올해 2월 첫 일과성 허혈이 왔습니다 (왼팔.다리 힘빠짐.언어지연.숨쉬기 힘들어함)
2월에 아이가 해외에서 강도높은 연수중이었기에 스트레스로 인한것 같았고 2월중에 허혈이 11번 짧게는 3분~30분 까지 왔었습니다. 한국 들어와서도 증상은 계속 되었고 처음에는 신경과 갔더니 뇌전증 의심된다고 하여 ㅅㅂㄽ ㄱㄷㅅ 교수님 진료 보았고,mra 확인 결과 모야모야 1기이고 6개월 후 추적관찰 하자고 하셨습니다..산정특례는 mra 결과 듣는날 바로 해주셨어요..
기다리는 중에도 허혈은 빈도는 낮아졌지만 간헐적으로 (3월중 7회) 허혈이 있었고 마냥 기다리기에는 너무 불안했기에 ㅅㅇㄷㅇㄹㅇ ㄳㄱ 교수님께 진료보고 수술하자는 말씀 들은게 4월8일 이었습니다.
처음에는 ㅅㅂㄽ 와 ㅅㅇㄷㅇㄹㅇ 사이의 온도차가 너무 커서 당황스러웠습니다..한쪽은 기다리자하고 한쪽은 바로 수술하자고..
언제 터질지 모르는 불안을 안고 살며 지내기엔 아이는 너무 체력적으로 활동적이었고 끊임없이 제지하고 제한하는 저 또한 신경이 예민해 지다보니 신경쇠약이 걸릴 것 같더라구요...그래서 저희 아이와 부부는 수술하기로 마음먹고 ㅅㅇㄷ 연락을 기다렸고..기다리는 8주동안이 솔직히 수술 후 회복하는 시간보다 더 마음잡기 힘들었던 것 같습니다..
수술 일정 안와도 막연한 불안감에 잠못이루었고 수술 일정 잡히고서는 진짜 머리를 수술해야하나 싶은 마음에 마음이 너무 침통했어요..하지만 계속 불안이 저희를 잠식하게 놔둘수만은 없었기에 저는 최대한 걱정.고민 안하려고 하루 만보걷기랑 업무에 열중하며 그냥 시간이 빨리 지나가기를 바라며 지냈어요..아이에게는 수술관련 자세한 내용은 이야기 하지 않았구요.
수술 전까지 가벼운 운동.산책등은 계속 이어서 했습니다..
그렇게 처음 발병한지 4개월 만에 / 수술명단에 올린 후 8주만에 수술을 하게 되었어요.
입원첫날
저희는 목요일 입원을 받아서 남편이 먼저 입원가방 챙겨서 갔어요
11시 입원. 심전도. 엑스레이. 소변검사. 5시 mri. 7시 피검사
입원둘째날
혈관조영술을 위해 전날밤 12시부터 금식. 조영술 시간은 정해지지 않아 계속 대기해야 했어요..아이가 배고파해서 고생했네요.
10시 45분에 조영술 스케줄이 잡혔고 아이는 검사에 협조적이고 씩씩한 편이라 비수면으로 했고, 검사시간은 45분 정도 됐고 국소마취 했어요.
끝나고 2시30분 까지 모래주머니 얹고 3시간 30분 누워있었어요. 그냥 누워만 있었으면 힘들었을텐데 당일 간호사님이 새벽6시부터 깨어있으라 하셔서 피곤했던탓인지 다행이도 대부분 잠을 잤어요. 4시간 정도 지나고 아이가 바로 걷더라구요..남자아이라 화장실도 패트병에 할 수 있어 수월했어요..붙여주신 지혈밴드는 24시간 효력이 있다고 해서 24시간 뒤 떼어냈고. 물많이 먹어서 소변으로 배출하라고 하더라구요..조금 걷다가 어지럽다고도 했고 피곤했는지 4시간 정도 낮잠을 자더라구요..이로써 수술 전 검사는 끝났고..주말에는 병원에서 할 수 있는게 없다며..퇴원을 시켜주셨어요..그래서 집에 갔다 다시 입원가방 챙겨 왔는데..일정이 중간에 붕떠서 애매하긴 했지만 무튼 집에서 주말 보낼 수 있어서 좋았어요..
입원+3
주말 집에서 보내고 월요일 1시 전까지 도착하라고 하셨는데 조금 먼저 갔어요..일찍가야 병상배정을 잘 받는다고 후기에서 본거같아서 먼저 11시30분쯤 도착한거 였는데..이미 병상은 배정되어져 있더라구요..저희는 4A병동 배정받았어요.
남편이 특실 신청했다고 했는데..신청만 받고..대기가 많아 안된다고 했다고 하더라구요..안되면 물어보지를 말지 왜 물어본건지..
4층 A병동에는 1인실1개.2인실2개. 다인실 4개 정도 있더라구요.. 있는동안 다인실에는 적게는 3인 많게는 5인까지 있었어요
빨간소독샴푸로 2회 머리감고 피검사. 항생제. 알레르기검사 하고 오후에 수술 전 동의서 및 설명 들었어요. 선생님.간호사님들은 모두 친절하게 질문에 답해주셨고 당일 저녁먹고 밤12시 이후부터 물포함 금식
입원+4 수술당일
수술방에서 연락이 와야 수술방으로 갈 수 있는 시스템이라 정확한 시간은 알 수 없고 12~2시 사이 가능하다 말씀해주셨고 (금식 상태라 보통 더 어린아이를 먼저 배정해주는것 같았어요..) 머리에 그림은 수술 당일 오전에 그렸고. 부분삭발도 수술실 들어가서 한다고 하셨어요. 그리고 연구원님이 연구에 필요한 절차 하시겠냐고 해서 동의서 썼고 오전에는 그냥 노트북 하게하고 잠자면서 배고픔을 잊게 했어요..ㅎ 기다리는 시간 또한 힘들었어요 ㅡㅜ
1시 40분쯤 수술침대 타고 가는데 저는 도저히 아이를 볼 수 없어서 먼발치에서 보고 남편이 수술방까지 따라들어갔어요..
저보다는 의연한 남편이 수술방 가서 웃으며 선생님들과 같이 아이와 농담도 하고 잘하고 오라고 해서 아이는 수술직전까지 웃으며 아빠랑 농담하며 들어갔어요..수술방 들어가자마자 저는 참고있던 눈물이 주체할 수 없이 나와 혼났네요..이게 마지막 눈물이었어요^^
저희는 2중방을 잡아 병실에서 남편이랑 기다리다가 남편이 바깥에 나가 좀 걷자고 해서 대학로 거리를 막 걸었어요...마로니에 공원 벤치에 앉아 지나는 사람 구경도 하고 밥도먹고 커피도 마시면서 그 시간 보냈네요..두번째 수술때도 이렇게 할거예요..수술방앞은 분위기 만으로 눈물이 차오르는 곳이예요ㅡㅜ
병실에서 기다리는데 5시 20분에 김승기 교수님이 수술 잘됐다고 알려주셨어요(2시 수술 시작) 후처리 중이니 조금있다가 내려가라고 했지만 버선발로 수술싶 앞으로 마중나갔지요~6시 되니 아이가 수술방에서 나왔고 X레이였나 CT였나 바로 찍으러 이동했어요.
아이는 수면상태였고 7:20분에 아이가 깨어나 10분정도 면회할 수 있었어요. 아이는 아직도 비몽사몽했고 수술한 쪽 눈 부위 신경을 차단한 상태라 눈을 뜨지 못한 상태였지만 그래도 수술 잘 되었고 잘 견뎌준 아이에게 너무 잘했다고 계속 칭찬해 주었어요. 이때 물티슈.각티슈.간식.휴대폰.충전기 등 넣어주었어요. 기저귀도 사다주었는데 저희 아이는 기저귀는 사용 안했더라구요..편의점에 반품했어요..중환자실에서 있다가 다음날 오전11시쯤 일반병실로 이동한다는 말에 저희는 집으로 가서 잠을 잤어요.. 7시45분 되니 아이 깼다고 카톡 오더라구요~~비몽사몽인지..뜨문뜨문 카톡이 왔지만 잘 있는거 확인하니 마음이 놓였어요.
통화.영상통화도 하지 않았구요..중환자실 선생님들께서 밀착 관찰 해주시더라구요..
입원 +5 수술2일차
10시부터 면회라 9시30분부터 면회줄이 길어요..순서 기다렸다 아이 만났고 아이는 죽이 아닌 일반식을 먹고 있더라구요..많이 배고팠을텐데 넣어준 간식도 많이 먹지 못했고 밥도 많이 남겼더라구요..아이랑 10시30분 일반병동으로 올라갔어요
올라와서는 전날 중환자실이 많이 밝고 어수선해서 잠을 못잔탓인지 11:30부터 3시간 정도 자더라구요..
자고 일어나서는 30분 정도 산책했고 또다시 피곤했는지 2~3시간 자다가 밥먹고 또 2시간 정도 잤어요.몸이 힘들었던거죠..
입원 +6 수술3일차
오전에 잠깐 산책하고 피곤해서 낮잠. 오후 산책하고 음식양.소변양 체크해야함. (음식양 저울에 따로 달지 않았고 밥 몇% 먹었다. 1/3먹음..이런식으로 작성하면 됩니다)수술 3일까지는 수액을 정말 많이 맞기에 소변 배출양도 많아요..수액양이 많아서 아이도 얼굴이 많이 붓는다고 하더라구요..이때 많이 걷는게 부종에 많이 도움이 된대요..
입원 +7 수술4일차
컨디션이 많이 회복되어 최대한 많이 걷게 했어요..오전 10시쯤 배액관 제거해 주셨고 스테플러로 2방 박아주셨어요..아이가 놀라고 아팠다고 하더라구요..이런건 겁먹을까봐 미리 얘기해주지 않았어요..이때는 물많이 먹고 잘 쉬는게 약이예요
입원 +8 수술5일차
수액양 줄이고 특별한 일 없이 잘먹고 잘자고 산책하며 시간보냈어요
입원 +9 수술6일차
수액진통제는 중단하고 오늘부터는 먹는약으로 먹었어요.
(중환자실서부터 마약성진통제로 아플때마다 스스로 버튼 눌러 진통제 주는 수액 연결해 주셨는데 저희는 사용하지 않았어요..)해열진통제 + 케프라 (아침저녁)
낮 12시에 수액 빼주시고 하루 경과를 본다고 했어요..저희는 수액 빼자마자 해방된 기쁨을 주체하지 못하고 대학로 나가서 구경도 하고 떡볶이도 먹었는데 한시간 돌아다녔더니 무리였나봐요..아직은 수술한지 얼마 안되었는데..무지했어요..아이가 어지럽다고 해서 병실로 바로 복귀해서 계속 쉬었어요.. 물 많이 먹고 쉬었더니 괜찮아지기는 했어요..그래도 조심하시는게 좋을것 같아요
입원 +10 수술7일차
오전 약 먹고 퇴원오더 받았어요..사실 하루 더 있어야 하는데 병실 상황이 너무 열악해서 도저히 밤낮으로 잠을 잘 수 가 없더라구요..집에가서 푹 자는게 나을것 같아서 하루 먼저 갈 수 있냐고 조르다싶이 해서 하루 먼저 퇴원할 수 있었어요.
약 선생님께서 약 주셨고. 9시에 의무기록 사본 받고. 퇴원오더 내려와서 수납하고 나온게 10시30분 이었어요. 짐 싸는것도 속전속결..빨리 탈병실 하고 싶었어요..
응급실에서 올라오는 아이들로 밤새 우는 아이들이 3명 정도 있었고..저희 옆침대 아이가 밤낮으로 보채는 바람에 빨리 퇴원하고싶었어요..
퇴원 한 날 오후에도 집에서 잠을 많이 잤고 다음날도 많이 자고 3일째 되는 날에도 잠은 많이 자는데 대신 저녁에 선선할 때 나가서 한두시간 친구들이랑 만나서 이야기도 하고 걷기도 하며 지내고 있어요..아직 어지럽다고 해서 3일치 받아온 해열진통제를 먹고 있구요..
아이는 사춘기라 혼자있기를 원했고 아프면 약 챙겨먹겠다고 해서 사실 퇴원 다음날 저는 출근을 했고..차량 15분 거리라 점심시간에 가서 밥이랑 약 챙겨주고 살펴보며 지내고 있고 아직까지는 어지럽다고해서 해열진통제는 조금씩 먹고 있어요..
퇴원할 때 정산한 금액은 수술전 검사 2일분 129,300원, 수술 후 퇴원시 1,667,620원 총 180만원 정도 나왔네요
제가 준비한 준비물도 함께 남겨놓으니 참고가 되시길 바랄께요
1 | 눈금 물컵2개(중환자실 1개만) | 중환자실 |
2 | 물티슈.각티슈 | |
3 | 밴드형 기저귀 | |
4 | 핸드폰.충전기 | |
5 | 노트북.충전기.헤드셋.거치대 | |
6 | 환자 베개 | |
7 | 외투(조끼형식) | |
8 | 침낭 | |
9 | 미니담요(보호자 베개용) | |
10 | 보호자 머그컵 | |
11 | 세면도구(보습제.바디로션)양치컵 | |
12 | 수건4개+가습용수건 | |
13 | 환자 속옷 | |
14 | 드라이기 | |
15 | 옷걸이3개+바지걸이(가습용) | |
16 | 슬리퍼 | |
17 | 손톱깍기.면봉 | |
18 | 모자 | |
19 | 멀티탭 | |
20 | 종이컵 | |
21 | 과도칼.미니스푼.빨대5개 | |
22 | 보호자용 수저 | |
23 | 일회용 용기(대접형4개) | |
24 | 집반찬(맛김치.진미채.소고기장조림) | |
25 | 컵밥 | |
26 | 주방세재.수세미 | |
27 | 미니쟁반.미니가위 | |
28 | 머리끈.집개 | |
29 | 커피.티 | |
30 | 수첩.필기구 | |
31 | 마스크 | |
32 | 큰 여분bag | |
33 | 유산균 및 영양제 | |
34 | 캠핑테이블 | |
35 | S자 고리 2개 | |
36 | 안대 | |
37 | 미니선풍기 or 부채 .안경닦이 | |
38 | 보호자신분증.보험서류발급시 필요 |
처음 모야모야 진단받고 몇 날 몇일을 멍한채로 있었는데요. 집안에 우울한 분위기 깔리는거 싫어서 아이 있는데서는 수술관련 이야기 하지 않았고 밝게 긍정적으로 가족들과 많은 시간 보내려고 노력했고 수술 끝나고 보니 마음도 한결 가벼워 졌어요
정보가 없을때 막연한 불안감이 더 엄습해 오잖아요..미리 시뮬레이션 돌려보고 대비하시길 바라는 마음에 장황하게 .기억을 더듬어 적어봅니다..
사실 병원에 훨씬 더 중한 아이들을 많이 봐서 마음도 많이 안타깝고 속상했지만 이만큼 인것만으로도. 일찍 발견된 것만으로도.최고의 의료진을 만났다는것만으로도 감사하더라구요..
어려운 시간이었고 앞으로도 신경써서 잘 보살펴야겠지만..이런 일 있을때 상황을 받아들이고 극복하고 함께 이겨내는 과정 마저도 어른인. 부모가 우리 아이에게줄 수 있는 감정유산이라는 생각이 들어 더욱 의연하게 말하고 행동하려 노력했어요..
아이도 불평 불만없이 웃으며 잘 지내고 있구요..비 온 뒤에 땅이 더 굳어진단다~~혼잣말처럼 아이앞에서 계속 얘기중이예요^^
힘든 시간이시겠지만..너무 걱정하기 보다는 마음 굳게 먹고 덜 걱정하며 밝은 분위기 유지할 수 있도록 힘써주시면 좋겠어요.
저는 약간 와일드한 아들맘이라 이렇게 대처하고 시간 지났는데..혹시 다른분들께는 불편할 수 있는 부분이 있을지도 모르겠네요..이런 사례도 있었다더라...참고만 해주시길 바라구요..
잘 관리 하셔서 앞으로 좋은일들만 예비해주실거란 믿음으로 아이믿고 칭찬 해주시며 지내시길 바라겠습니다^^
Good Luck To You!!!
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첫댓글 오야스미님
아이와 함께 의연하게 수술 대처하처 하시는 모습 많이 배워갑니다.
그 와중에도 글에서 눈물도 나네요.
적어주신 글들은 무척 도움과 힘이 됩니다.
두루두루 세세히 참고 하겠습니다.
우선 아이도 님도 잘 회복하시며 즐거운 일상을 맞이 맞이 하시길 바랍니다.
앗 리치님~안녕하세요^^
쪽지 주신거에 답변 드리려고 했는데 바로 못했더니 어디서 찾아들어가는지 못찾겠어서 쪽지 못드렸네요ㅜ죄송합니다~~
응원과 격려의말씀 너무 감사하구요
더 궁금하신 내용은 문의주셔요^^
네~~^^
저도 자꾸 쪽지 메뉴는 핸드폰앱이라 여기저기 뒤질때가 많아요.
아이랑 잘 회복하면서 좋은 소식으로 회복기도 남겨주세요. 궁금한건 다시 차후 여쭤보겠습니다.
힘내서 오늘 하루도 아자!입니다.
아이와 병원 생활했던 열흘이 생각이 나네요~ 7년전 일이었지만 다시한번 떠올려보게됩니다..
지금 너무 잘지내고있는 아이보며
오야스미님께응원을 드리고싶네요~~
우와 아이가 잘 지내고 있다고 하니 그 어떤 얘기보다 기쁘고 감사하네요^^
희망을 주셔서 감사합니다😊
아이 꾸준히 잘 지낼 수 있길 바래봅니다^^
좋은밤 되세요~
정신없으셨을텐데 상세한 후기 남겨주셔서 감사합니다^^
저희 아이도 최근에 수술 받아서 그런지 더 마음에 와 닿는 후기네요 ^^
아이도 씩씩하게 잘 회복하는 것 같아서 감동입니다~~
댁의 아이도 최근에 수술받았군요~아이는 잘 지내지요? 계속 건강하게 잘 지낼수있도록 애써보아요~홧팅요^^
상세한 후기 감사합니다
수술을 앞두고 어떨지 미리 그려보니 불안한 마음이 한결 덜하네요
고생하셨습니다. 저는 제가 모야모야병 환자인데 아들이 하나있는데 항상 조마조마 합니다..이번에 아들이 발등골절로 수술했는데 수술실앞 부모심정은 다 똑같은가 봅니다..
이렇게 상세한후기 🫶🏻감사히 잘 봤어요.
저희 딸 이제 중1되었는데 4년전 같은 병원,같은 교수님 수술받았어요 그래서 더 반갑기도 하고 저희 아이 병원있을때가 생각나고 . .울컥했어요 ㅠ
항상 응원하겠습니다❤️