<p>파킨슨질환에 대한 법이 없고 정부당국의 주무부서도 없어서 </p><p>파킨슨질환에 대한 정책이나 지원이 제대로 이루어 지지 않고 있습니다. </p><p>법은 국회가 만들고 새로이 22대 국회가 개원되었기에 파킨슨에 대한 관리에 관한 법에 대하여 생각해보겠습니다.</p><p> </p><p>1. 23년 퇴행성뇌질환 관리법 입법청원</p><p>지난 23년 국회의원소개입법청원으로 치매법을 치매 및 퇴행성뇌질환관리법으로 전부개정에 대하여 입법청원을 하였습니다.</p><p>결론부터 말씀드리면 입법청원이 국회 보건상임위 입법소위로 상정되고 전체회의로 까지 올라갔으나 국회 본회의 상정에는 올라가지 못하고 21대 국회가 해산되었습니다. 그당시  보건복지상임위 위원들의 논점은 파킨슨병을 포함한 퇴행성질환과 치매를 묶기에는 독자적 영역이 강해서 개별입법으로 진행되어야 한다는 입장이었고 보건복지부 정부당국은 비공식적으로 개별질환입법은 불가였고 암관리법 및 치매관리법은 개별입법으로 특별한 케이스 였습니다.</p><p> </p><p>- 청원입법으로 지금까지 국회 본회의에서 통과된 법이 1건도 없습니다. 청원입법으로 청원이 통과되어서 활발히 논의가 되면 국회의원이 국회의원 입법으로 전환하여 국회에서 통과시킨 법은 여러 건이 있습니다. 청원입법으로 시작하지만 국회의원 입법으로 전환되는 거지요. 청원입법제도의 한계이지만 여론형성과 취지를 알리는 데에 청원입법 청원은 효과적입니다. 청원입법 방법에는 5만명이상이 청원사이트에서 찬성하는 방법과 국회의원소개로 청원하는 법으로 두가지 방법이 있습니다.</p><p>- 국회의원 입법발의에는 대표발의 국회의원 포함하여 발의에 동의하는 의원 20명으로 입법발의가 됩니다. 독자적으로 입법발의를 할 수 있는 수가 20명이고 소수정당등이 모여서 20명이 구성되면 국회교섭단체가 될수 있습니다. 현재 국회 교섭단체는 민주당과 국민의 힘입니다.</p><p> </p><p>2. 개별입법인 파킨슨관리법으로, 아님 다른질환을 묶어서 법을 만들것인가?</p><p>개별입법이든 묶어서 입법이든 파킨슨관리 및 지원에 대한 법이 생긴다면 그 법으로 인해 정부의 예산과 정책, 그리고 주무부서 지정하고 담당공무원이 존재하게 됩니다. 그래서 모가 되든 도가 되든 어떤 형태로든 파킨슨 관련 입법이 필요합니다. </p><p>그렇다면 어떤 방법이 입법이 가능할 것인가?를 전략적으로 판단하여 활동하여야 할 것입니다. 여기에는 정치적 헤게머니를 파확하고 환자에 대한 입법임을 강조하여 좌우를 넘어 이념을 넘어서 사회적 공감대가 형성되게 하는 전략이 필요합니다.</p><p> </p><p>- 사회적 공감대가 강하게 형성된다면 국회의원이든 대통령(행정부입법)이든 추진을 안할 수 없습니다. 그렇기에 파킨슨에 대한 현실을 사회에 강력하게 알려야 하고 그럴려면 파킨슨환우와 보호자들이 단결하여야 할 것입니다.</p><p> </p><p>- 현재 22대 국회는 갠적 판단을 한다면 국회에서 입법이 쉽지 않습니다. 행정부와 국회의 첨예한 대립으로 현 대통령은 거부권 발의를 공식화 할정도로 이념적으로 좌우대립이 심각합니다. 그렇다면 절대 다수의 정당인 민주당 뿐만이 아닌 국민의 힘과 소수정당인 조국신당,개혁신당, 각비례대표정당, 민중당,까지 모두 포함하여 함께 입법 발의가 될 수 있게끔 해야 할 것입니다.  최소한 거대 양당 두당이 함께 해야만이 파킨슨 관련법이 통과가가 될 수 있습니다. 그럴려면 사회적 공감대 형성이 중요하고 </p><p>각종언론 노출, 정책토론회, 퍼포먼스, 챌린지등 끊임없이 파킨슨 환우들의 현실을 알려야 할 것입니다.</p><p> </p><p>- 4대신경질환으로 분류되는것이 뇌전증, 파킨슨질환, 치매, 뇌졸증입니다. 이중 치매와 뇌졸증은 관련법이 존재합니다. 환자수가 많은 뇌질환중 뇌전증과 파킨슨만 관련 입법이 없습니다. 뇌전증 단체와 공동행동도 고려해보아야 할 것입니다.</p><p> </p><p>3. 24년 하반기 무엇을 할 것인가?</p><p>- 파킨슨 우호 국회의원을 섭외하고 그 의원들과 입법 준비와 공청회등을 진행하여야 하고 여야 의원이 함께 해야 할 것입니다. </p><p>파킨슨질환이 의료선진국에 비해 처방할 약이 없는 현실과 정부당국 주무부서도 없는 현실은 작년의 많은 자료가 산적해 있고 추가적으로 파킨슨에 관한 재활이 활성화가 안된 부분, 간병지원등 그동안 중심소재가 아니었던 부분들을 새로이 문제제기하여 관련하여 여론등을 형성해야 합니다. 주기적 퍼포먼스(시위나 행동)만큼 효과적인 것이 없습니다. 국회 앞 단식만큼 효과적인게 없는데 여러지인들이 말려서 못하네요. 그렇다면 차선안으로 지속적인 퍼포먼스 입니다. </p><p> </p><p>- 쪽수가 힘이 됩니다. 사람이 모여야 합니다. 안타깝게도 중심적으로 활동을 할 만한 여력이 되시는 분이 적습니다. 소수 인원들이 열정을 갖고 일하다가 에너지가 소진되어 재충전하시는 분들이 비일비재 합니다. 저 또한 그런 부분이 없지 않아 있습니다. 활동에 전념하기에는 여러 문제들이 존재합니다. 그렇다고 눈에 보이는 일들을 알면서도 안할 수 없고 진퇴양난입니다. 저 또한 좀 더 마음을 내와야 겠지요. 지속적으로 활동이 이어지려면 환자 중심의 활동에서 보호자 중심의 활동으로 변화되고 환자는 서포트 하는 것일 것입니다. 활동적인 보호자들이 많이 생겨서 그이들과 함께 파킨슨의 현실을 개선해 나가는 것을 꿈꿉니다.</p><p> </p><p>- 새로운 환경에 마추어 24년 하반기 제도개선의 계획을 세우고 파킨슨병협회의 기획안을 제출하여 승인받고 사람을 모으고 우호적인 단체와 정치인을 조직하고 해야할 일이 산적해있네요. 관려하여 일이 진행되면 세세히 공지하겠습니다. 함께 마음을 모으다면 이룰 수 있는 것이 커질 것입니다.</p><p>파킨슨질환의 제도개선의 일에 관심이 많으신 분들은 연락바랍니다. 함께 합시다.</p><p> </p><p>대한파킨슨병협회 제도개선위원  </p><p>환자인권운동본부 준비위원장 한양태(비바람을맞고서)</p><p>카톡아이디 labor7504 <br>010 3336 7520 , 가급적 문자나 카톡바랍니다.</p><p> </p>
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@푸른희망(박경리/1962/1998/미국)파킨슨질환에 대한 관리와 지원에 관한 법 : 여기서 병과 질환의 차이는 병은 질병코드 G20 파킨슨병만 해당되지만 질환은 G20 부터 G29까지 파킨슨증후군도 포함하여 파킨슨증을 나타내는 질병에 대한 관리와 지원에 대한 법일 것입니다. 법의 제정에서 보통 1조는 취지 2조는 목적 그리고 3조는 용어에 대한 정의로 구성됩니다. 아마도 3조 문항에서 파킨슨병에 대한 정의. 증후군에 대한 정의. 질환에 대한 정의를 내림으로써 법의 해석과 적용의 혼선이 없게 끔 합니다.
누군가에겐 놀이이겠지만 누군가에겐 생존이 대한 문제입니다. 제가 국회에서 느낀건 그들은 파킨슨에 관한 것이 그저 업무 그 이상도 이하도 아니었습니다. 하지만 저는 많은 환자의 생존의 절박함을 목격하였기에 유유자적 할 수가 없네요. 그저 내 몸이 생각에 안따라주는 것이 죄송스러울 뿐입니다. 제가 이러한 글들을 공개적으로 쓰는 건 내가 못하더라도 누구가에게 생각이 전해져서 파킨슨 환우들의 처우가 개선되기 바라기 때문입니다. 놀이와 컨텐츠, 씁쓸한 표현이네요.
우리나라의 민주주의 발전이 누군가의 희생으로 발전하였고 우리나라 사회구조와 처계가 바위성 처럼 소수 엘리트 집단이 주도하는 시스템이기에 그렇다는 것입니다. 사례를 둔것입니다. 그래야만 관심을 가지는 사회적 냉소가 존재하기에 그렇합니다. 예전 세모자 사건은 사회복지의 사각에 대한 문제를 우리 사회의 화두로 제기하었고 차상위 계층등 관련복지제도가 제정되게하는 계기가 되었지요. 파킨슨슨 관련 정책 또한 다르지 않습니다. 일본정신대할머니들의 수요집회는 20년 동안 진행되어서 사회문제로 여론이 형성되어 관련법이 제정되었습니다. 한 개인이 무슨 힘이 있겠습니까? 해도 해도 안될 때 벼랑에 서는 것이겠지요 함께하는 꾸준한 행동만이 사회를 변화시킬수 있을것입니다. 낙수물이 바위를 둟듯 계란으로 바위치기와 비교되는 지점입니다
첫댓글 파킨슨이 아니라 파킨슨병 입니다
풀어 쓴다면 파킨슨질환일것입니다
파킨슨병이 맞습니다 Parkinson's disease
@푸른희망(박경리/1962/1998/미국) 파킨슨질환에 대한 관리와 지원에 관한 법 : 여기서 병과 질환의 차이는 병은 질병코드 G20 파킨슨병만 해당되지만 질환은 G20 부터 G29까지 파킨슨증후군도 포함하여
파킨슨증을 나타내는 질병에 대한 관리와 지원에 대한 법일 것입니다. 법의 제정에서 보통 1조는 취지 2조는 목적 그리고 3조는 용어에 대한 정의로 구성됩니다. 아마도 3조 문항에서 파킨슨병에 대한 정의. 증후군에 대한 정의. 질환에 대한 정의를 내림으로써 법의 해석과 적용의 혼선이 없게 끔 합니다.
저도 이런저런 놀이 하려 하는데.. 컨텐츠 조금 겹치겠네요.. ^^
잠간만 기다리세요
순서대로 합시다
누군가에겐 놀이이겠지만 누군가에겐 생존이 대한 문제입니다. 제가 국회에서 느낀건 그들은 파킨슨에 관한 것이 그저 업무 그 이상도 이하도 아니었습니다. 하지만 저는 많은 환자의 생존의 절박함을 목격하였기에
유유자적 할 수가 없네요. 그저 내 몸이 생각에 안따라주는 것이 죄송스러울 뿐입니다. 제가 이러한 글들을 공개적으로 쓰는 건
내가 못하더라도 누구가에게 생각이 전해져서 파킨슨 환우들의 처우가 개선되기 바라기 때문입니다. 놀이와 컨텐츠, 씁쓸한 표현이네요.
@비바람을맞고서 구체적으로 계획서를 작성해서 임원회에서 의논 하면 좋겠습니다
@비바람을맞고서 그러셨어요?
저는 방가웠어요.
장르는 다양해요.
@푸른희망(박경리/1962/1998/미국) 누나
"뭔 순서?"
"좋아서 하는 건데~"
@킨슨 66년남 2022서울 내용이 겹친다고 해서..
하세요 ㅎㅎ
@푸른희망(박경리/1962/1998/미국) 그쵸..
네. 일종의 "코스프레"거든요...
@킨슨 66년남 2022서울 일종의 코스프레~좋네요.
간혹 이곳은 사람을 너무 지치게 해서 사라지게 만들어버려요.
그런 와중애도 응원해드리고 싶은 분들이 있긴하죠..
킨슨님께
응원 드리고 싶습니다.
@마리에(여/보호자) 마리에님! 어제 수고가 많으셨습니다. 소문대로 영락없는 살림꾼이더군요! 저는끝까지 자리를 지키지 못해 죄송하구요
수고해 주신 덕분에 재미있는 하루 였습니다. 고마워유!!~
@야생마/남/1951/청주/2012 야생마님 잘 들어가셨지요? 가시는길 인사도 못했어요..
저희 지부 살림꾼은 숨어 계신 분들이 많으세요^^저는 부끄럽네요..
다음 정모때까지 건강 잘 유지하시길 기원하겠습니다.
@마리에(여/보호자) 唯我獨尊! 아주 귀중한 하루하루 입니다. 보람있는 봉사를 하시는 님에게 神의 加護가 함께 하기를...
@비바람을맞고서 진짜놀이를 한다고 하셨 겠어요?
놀이처럼 보아는 홍보를 생각하시듯 어찌됬건 목표와 생각은 같은거 아닌가요?
잘 읽어보았습니다.
단 한가지 질문이 있습니다.
환자인권운동본부 준비위원장께서 국회 앞 단식을 언급하셨습니다. 그 방법이 환자인권을 위한 행동과 모순됨이 없다고 보십니까? 왜 환우가 단식을 해서 인권을 보장 받아야 하는지 모르겠습니다.
좋은 선례가 되지는 못할 것 같습니다.
유감입니다.
우리나라의 민주주의 발전이 누군가의 희생으로 발전하였고
우리나라 사회구조와 처계가 바위성 처럼 소수 엘리트 집단이 주도하는 시스템이기에
그렇다는 것입니다. 사례를 둔것입니다. 그래야만 관심을 가지는 사회적 냉소가 존재하기에 그렇합니다.
예전 세모자 사건은 사회복지의 사각에 대한 문제를 우리 사회의 화두로 제기하었고 차상위 계층등 관련복지제도가 제정되게하는 계기가 되었지요.
파킨슨슨 관련 정책 또한 다르지 않습니다.
일본정신대할머니들의 수요집회는 20년 동안 진행되어서 사회문제로 여론이 형성되어 관련법이 제정되었습니다.
한 개인이 무슨 힘이 있겠습니까? 해도 해도 안될 때 벼랑에 서는 것이겠지요
함께하는 꾸준한 행동만이 사회를 변화시킬수 있을것입니다.
낙수물이 바위를 둟듯
계란으로 바위치기와 비교되는 지점입니다