김지영씨 너무 고마워요
우리애기랑 너무 비슷해요 진행과정이.
지금 얼마나 ㅈ자랐나요
씩씩하게 살아나가니 놀라울 정도입니다
어쩔수 없는 운명이니 잘 받아들여야 하지요
이 카페에 들어와 잇을 때 가장 편안해요
수묵맘 고마워요 난 는 혼자서 모든 일을 처리해 왔어요 그리고 남들에세동 도움을 주지도 않았어요 지금 전화받고 쓰는 데 거듭 거듭 고마워요
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할머니, 지금 심정이야 무슨 말로 위로가 되겠어요.
하지만 생각하시는 것처럼 더 안 좋은 상황은 안 생길 거에요.
제 아이도 신생아 때 흡입기로 머리를 당기는 바람에 혈종이 생겨서 혈우병을 알게 됐어요.
처음엔 이 병인 줄 모르고 이 검사 저 검사하다 보름여만에 알게 됐습니다.제 아이도 태어나자마자 헤모글로빈 수치가 내려가면서 황달이 오고 그러면서 사경을 헤맸었죠. 그 때 상황을 떠올리면 죽음과도 같은 시간이었습니다. 그처럼 큰 형벌은 없을거에요.
할머니, 딸이신가요. 아니면 며느님이신가요.
아이 엄마가 가장 힘들거에요. 아이를 났자마자 그렇게 큰 병을 선고받고 그것도 아이를 신생아 중환자실에 혼로 두고 먼 발치에서 지켜봐야 하는 어미의 심정은 말로 표현할 수 없는 아픔입니다.
옆에서 괜찮다고 마음을 강하게 먹으라고 다독여주고 따뜻하게 모듬어주세요. 이미 혈우병임을 알았으니 그에 따른 응고 인자를 투여했으테니 그리 염려 않으셔도 될 것 같습니다.
제 아이는 한달 좀 안 되게 입원을 했었습니다.
무슨 병인지 모르고 헤맬 때 치료가 힘들죠, 이제 병명이 나왔다는 것만으로도 일단 안심이에요.
황달이 좋아지면 퇴원이 가능할 겁니다. 손자도 혈종이 생겼나요. 원래 모습을 찾을 때까지는 시간이 좀 걸렸던 것 같습니다.
퇴원 후 정말 아이는 아무 탈 없이 커 줘서 얼마나 감사했는지 몰라요.
지금도 잘 크고 있구요.
너무 절망하실 필요 없으세요. 병을 선고 받고 그 충격에서 벗어나 극복하기까지가 가장 힘든 것 같아요.
시간이 약이더라구요.
생각하시는 것처럼 죽을 병도 아니고 생활에 좀 불편하긴 하지만 세상엔 이보다 더 극한 병도 있으니 이 만하길 다행이다 생각하며 마음을 추스리길 빕니다.
기운 내시고요. 앞으로도 궁금한 것 있으면 전화주세요.
우리 어머니들은 같은 환우들을 위해 서로 도울 자세가 되있으니까요.
제 전화 번호는 011-712-0340,02-2294-3084이구요. 지환이 엄마에요.
오늘 저녁에 제주에 내려가니 월요일쯤 상경할 것 같네요.
언제든지 핸드폰이 있으니 연락주세요.
아이가 빨리 쾌차 하길 빌게요.
그럼
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리플 정말 고마워요 병원서 8 인자가 6 이하라는데 6 이하에서 는 더이상 분류가안된다고해요 분만시 vaccum으로 때겨서 머리에 혹이 생기고 황달이심해서 입원해서 주사 맞다가 알게 되었어요
그러니 8 인자가 1 2 3 4 5 6 중 어느 것인지도 알 수 없다고 병원에서
말해요 다음 임신시에는 유전자 검사를 해서 예방이 가능한가요
대구에서 살아요 실컷 울었는데 더 울어야 될 것 같아용
다음 애기는 임신 초기에 알 수 있나요
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혈우병아이도 잘 자랄 수 있습니다.
과거보다 현재가 그리고 미래에는 완치의 길도 보이고 있으니까요.
아마도 포경수술을 했는지 모르겠군요.
그 일로 많이들 일찍 알게되더군요.
수묵이의 경우는 아니지만..
6%이상이라면 경증에 속해 크게 걱정하실 일이 없을 듯하고요.
1%미만인 중증의 환자들이 여러가지 문제에 부딧치게 되지요.
지금 다 설명드리기에는 시간적 공간적 제약이 따르므로
우선 한국혈우재단 사이트에 가서 혈우병에 대한 궁금증을 풀어보심이 어떠실런지요.
주소는 http://kohem.org 입니다.
그외에 혈우관련 사이트가 있지만 우선은 이곳을 둘러보시고
혈우병진단이 맞다면 속히 재단에 등록도 하시고 보건소 등록도 하셔서 정부에서 지원되는 부분을 받으셔야 겠습니다.
응고인자 약값외 병원비등등을 정부에서 희귀난치성질환으로 지원을 해주고 있습니다.
모든 자세한 상담은 재단에 가시면 설명받으실 수 있을꺼예요.
앞에서 본 열 두 가지 응고 인자 중 어떤 것이 부족해도 지혈 장애가 올 수 있습니다. 그러나 이중 8번 응고 인자의 부족증이 가장 흔하며 이를 특히 혈우병 A형 이라고 합니다. 또 9번 응고 인자 부족증이 그 다음으로 잦으며 이를 혈우병 B형 이라고 합니다.
혈우병의 증상에 대해서는 다음에 언급할 기회가 있을 것입니다. 혈우병의 중증도에 대하여 보자면 정상인의 응고인자 수치를 60% 이상으로 볼 때 다음과 같습니다.
인자 수치 분류
1% 미만 중증
1 - 5% 중등증
5% 초과 경증
이 분류는 출혈의 심한 정도와도 관련이 있습니다. 혈우병의 진단은 출혈의 증상과 혈액 검사상 혈액응고 시간과 응고 인자 수치로 할 수가 있습니다.