김지영씨 너무 고마워요
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우리애기랑 너무 비슷해요 진행과정이.
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지금 얼마나 ㅈ자랐나요
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씩씩하게 살아나가니 놀라울 정도입니다
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어쩔수 없는 운명이니 잘 받아들여야 하지요
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이 카페에 들어와 잇을 때 가장 편안해요
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수묵맘 고마워요 난 는 혼자서 모든 일을 처리해 왔어요 그리고 남들에세동 도움을 주지도 않았어요 지금 전화받고 쓰는 데 거듭 거듭 고마워요
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할머니, 지금 심정이야 무슨 말로 위로가 되겠어요.
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하지만 생각하시는 것처럼 더 안 좋은 상황은 안 생길 거에요.
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제 아이도 신생아 때 흡입기로 머리를 당기는 바람에 혈종이 생겨서 혈우병을 알게 됐어요.
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처음엔 이 병인 줄 모르고 이 검사 저 검사하다 보름여만에 알게 됐습니다.제 아이도 태어나자마자 헤모글로빈 수치가 내려가면서 황달이 오고 그러면서 사경을 헤맸었죠. 그 때 상황을 떠올리면 죽음과도 같은 시간이었습니다. 그처럼 큰 형벌은 없을거에요.
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할머니, 딸이신가요. 아니면 며느님이신가요.
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아이 엄마가 가장 힘들거에요. 아이를 났자마자 그렇게 큰 병을 선고받고 그것도 아이를 신생아 중환자실에 혼로 두고 먼 발치에서 지켜봐야 하는 어미의 심정은 말로 표현할 수 없는 아픔입니다.
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옆에서 괜찮다고 마음을 강하게 먹으라고 다독여주고 따뜻하게 모듬어주세요. 이미 혈우병임을 알았으니 그에 따른 응고 인자를 투여했으테니 그리 염려 않으셔도 될 것 같습니다.
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제 아이는 한달 좀 안 되게 입원을 했었습니다.
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무슨 병인지 모르고 헤맬 때 치료가 힘들죠, 이제 병명이 나왔다는 것만으로도 일단 안심이에요.
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황달이 좋아지면 퇴원이 가능할 겁니다. 손자도 혈종이 생겼나요. 원래 모습을 찾을 때까지는 시간이 좀 걸렸던 것 같습니다.
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퇴원 후 정말 아이는 아무 탈 없이 커 줘서 얼마나 감사했는지 몰라요.
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지금도 잘 크고 있구요.
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너무 절망하실 필요 없으세요. 병을 선고 받고 그 충격에서 벗어나 극복하기까지가 가장 힘든 것 같아요.
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시간이 약이더라구요.
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생각하시는 것처럼 죽을 병도 아니고 생활에 좀 불편하긴 하지만 세상엔 이보다 더 극한 병도 있으니 이 만하길 다행이다 생각하며 마음을 추스리길 빕니다.
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기운 내시고요. 앞으로도 궁금한 것 있으면 전화주세요.
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우리 어머니들은 같은 환우들을 위해 서로 도울 자세가 되있으니까요.
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제 전화 번호는 011-712-0340,02-2294-3084이구요. 지환이 엄마에요.
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오늘 저녁에 제주에 내려가니 월요일쯤 상경할 것 같네요.
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언제든지 핸드폰이 있으니 연락주세요.
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아이가 빨리 쾌차 하길 빌게요.
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그럼
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리플 정말 고마워요 병원서 8 인자가 6 이하라는데 6 이하에서 는 더이상 분류가안된다고해요 분만시 vaccum으로 때겨서 머리에 혹이 생기고 황달이심해서 입원해서 주사 맞다가 알게 되었어요
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그러니 8 인자가 1 2 3 4 5 6 중 어느 것인지도 알 수 없다고 병원에서
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말해요 다음 임신시에는 유전자 검사를 해서 예방이 가능한가요
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대구에서 살아요 실컷 울었는데 더 울어야 될 것 같아용
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다음 애기는 임신 초기에 알 수 있나요
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혈우병아이도 잘 자랄 수 있습니다.
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과거보다 현재가 그리고 미래에는 완치의 길도 보이고 있으니까요.
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아마도 포경수술을 했는지 모르겠군요.
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그 일로 많이들 일찍 알게되더군요.
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수묵이의 경우는 아니지만..
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6%이상이라면 경증에 속해 크게 걱정하실 일이 없을 듯하고요.
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1%미만인 중증의 환자들이 여러가지 문제에 부딧치게 되지요.
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지금 다 설명드리기에는 시간적 공간적 제약이 따르므로
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우선 한국혈우재단 사이트에 가서 혈우병에 대한 궁금증을 풀어보심이 어떠실런지요.
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주소는 <a href="http://kohem.org" target=nlink>http://kohem.org</a> 입니다.
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그외에 혈우관련 사이트가 있지만 우선은 이곳을 둘러보시고
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혈우병진단이 맞다면 속히 재단에 등록도 하시고 보건소 등록도 하셔서 정부에서 지원되는 부분을 받으셔야 겠습니다.
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응고인자 약값외 병원비등등을 정부에서 희귀난치성질환으로 지원을 해주고 있습니다.
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모든 자세한 상담은 재단에 가시면 설명받으실 수 있을꺼예요.
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전화번호는 928-4581~2이고 위치는 신설동역에서 가까운 용두사거리에 있습니다.
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부디 손주가 경증으로 나왔으면 좋겠습니다.
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아래의 글은 혈우인의 수치로본 분류글을 옮겨 보았습니다.
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ps:정회원으로 올렸습니다.
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혈우병이란
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앞에서 본 열 두 가지 응고 인자 중 어떤 것이 부족해도 지혈 장애가 올 수 있습니다. 그러나 이중 8번 응고 인자의 부족증이 가장 흔하며 이를 특히 혈우병 A형 이라고 합니다. 또 9번 응고 인자 부족증이 그 다음으로 잦으며 이를 혈우병 B형 이라고 합니다.
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혈우병의 증상에 대해서는 다음에 언급할 기회가 있을 것입니다. 혈우병의 중증도에 대하여 보자면 정상인의 응고인자 수치를 60% 이상으로 볼 때 다음과 같습니다.
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인자 수치 분류
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1% 미만 중증
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1 - 5% 중등증
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5% 초과 경증
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이 분류는 출혈의 심한 정도와도 관련이 있습니다. 혈우병의 진단은 출혈의 증상과 혈액 검사상 혈액응고 시간과 응고 인자 수치로 할 수가 있습니다.
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