장루회복2탄_입원치료_끝날때까지 끝난게 아니다

[응가앤응애]

(내용, 사진 엄청 길고 많아요)

안녕하세요~ 8월에 영구장루 수술한 30대 여자입니다.
지난번 루루(제 장루이름)주변 피부 염증과 고름으로 입원한다고 했었는데요...
네...저 10월6일 입원해서 이 글 쓰고 있는 지금도 입원해 있어요ㅜㅜ
지금부터 입원 후 치료과정을 낱낱히 알려드릴께요~

입원 후 바로 주말포함 연휴가 3일 있었어요ㅜ
이땐 장루전담간호쌤(이하 장루전담쌤)이 출근을 안해서 의사분들이 와서 드레싱을 해줬고, 입원 하자마자 물 외엔 금식이였죠.
연휴 3일 의사쌤들이 드레싱을 해주는데 와우~!! 이 고름을 한방울도 남기지 않겠다는 굳은 의지로 마구잡이로 짜더라구요ㅜ
진통제 미리 맞고 했는데도 한손으론 입틀막 다른 한 손은 침대 난간을 부여잡고 소리 없는 눈물이 줄줄 이였어요ㅜ
이때까진 너무 아파 정신없어 사진 찍을 힘도 없어서 사진이 없어요~


드디어 연휴가 지나고 반가운 얼굴의 장루전담쌤이 오셨어요~

1차 금식 후 상태

4일 하고도 한끼 금식 후 짜도 고름이 보이지않았어요
물론 색 변한곳을 누름 아프긴했지만요~
그래서 식사를 하기로했답니다~~
이렇게 1차 금식을 끝내고 11일3끼+ 12일 점심까지 먹었어요.
근데 이상하게도 금식 할 때와 다르게 통증이 좀 심해진다는 느낌을 받았어요.
아니나다를까...ㅜㅜ

1차 식사 후 상태

짜면 고름이 나왔고 새로운곳에 공간이 생겨 거기에서도 고름이 나오더라구요ㅜㅜ 세척하고 살균망 올려놓고 몰더블링이 아닌 같은 재질의 완전 큰 링을 잘라 붙이고 장루판 부착을 합니다 (영상참고)

그러고 저는 다시 2차 금식에 들어갔어요ㅜ
먹다가 못 먹으니 식욕에 대한 스트레스와 좋아졌다 다시 나빠진 케이스로 좌절하고 좀 힘들었지만 먹방으로 버텼어요ㅋㅋㅋㅋ

2차 금식 후 상태

2차 금식은 5일 했고 확실히 금식을 하면 통증이 확실히 줄고 고름 양도 적어졌어요~
영양제를 맞고 있어 컨디션은 나쁘지않았고 이때까지만 해도 나아지겠지~ 하며 희망 잃지않으려 노력했어요ㅋㅋㅋ
그리고 장루전담쌤이 드레싱할땐 참을수 있는 통증이라서 웃으면서 드레싱도 잘 받았고, 금요일엔 주말 당직의들과 시간 맞춰 드레싱 하는거 교육 해주셔서 장루전담쌤이 없는 주말도 나름 편하게 드레싱 받았어요.
통증이 아예 없었다는게 아니고, 울 정도의 통증이 아니라는거에요ㅋㅋㅋ 그리고 장루전담쌤이 드레싱을 하던, 당직의가 드레싱 하던 무조건 드레싱 30분 전 진통제 투약했어요.
금식 후 좋아져서 2차 식사를 18일 아침부터 19일 점심까지 먹었어요.

2차 식사 후 상태

2차 식사 후 변 나올때마 통증이 많이 심해졌어요ㅜㅜ
드레싱 하려고 보니...역시나 완전 노오란 고름이ㅜㅜ
고름 짤 때도 이전보다 너무 아팠고, 식사 후 상처 확인차 펠로우쌤이 같이 왔는데 고름 나오는 쪽에 피부가 얼마나 들떠있나 확인 차 면봉으로 처치하는데 와~!! 너무 아파 소리지르고 또 눈물이 옆으로 막 흐르더라구요ㅜㅜ
그리고 루루 안에 손가락을 넣어 대장 안쪽벽을 눌러보시는데(항문 수지검사 하듯이) 통증 있냐 물어보셨는데 통증이 없었어요.

장루수지검사 한 이유가 혹시 루루 안쪽으로 누공이 생겨서 염증과 고름이 나오는게 아닐까 의심해서 수지검사를 한건데..통증이 없으니 아닐것 같다고 하셨어요~

이렇게...저는 10월19일부터 다시 3차 금식에 들어갔죠..ㅜ
3차 금식 부터는 기력이 너무 딸려서 화장실 가는것도 샤워하는것도 너무 힘들었어요ㅜ 우유 영양제 맞고 있는데도요~ ㅜ
그리고 루루 주변에 통증도 더 심해지고ㅜ 변이 나올때면 놀랄정도로 따가웠고 새벽엔 깰 정도의 통증이라 진통제도 맞았어요ㅜ
또 혈관들이 영양제와 항생제를 버텨주지못해 하루에 한번 꼴로 주사를 찔렀구요ㅜ 심한 날은 하루 3번씩 찔린 적도있어요ㅜㅜ
이렇게 혈관이 너덜너덜 할 때쯤 하지않고 퇴원 할 줄 알았던 PICC(중심정맥관) 시술 날이 왔어요~ 정말 다행이였죠~

PICC 연결 혈관

PICC 용 우유영양제는 좀 더 고농도의 영양제라 그런지 기력과 컨디션은 확실히 좋아지더라구요~

그리고 20일에는 원래 소화기내과 외래에서 크론병 치료를 위해 스텔라라 주사 맞는 날이였는데 그냥 입원하면서 맞았네요~
스텔라라를 맞으면 염증이 좋아지긴 하니까 피부도 낫지 않을까 희망과 기대를 가졌지요~

3차 금식 후 상태

3차 금식 10일쯤 되니 통증도 좀 줄어들었고 고름 양도 확실히 줄었지만 오른쪽 피부가 낫질 않고 색이 좀더 진해지고 넓어지는게 보였어요~
펠로우쌤이 아예 피부를 잘라 열어놓자고 하시더라구요ㅜㅜ 너무 무서워서 얘기 듣자마자 눈물 주르륵...ㅜㅜ
초반에 마취하고 꼬맸던 무서운 기억때문에 너무 겁을 먹었는데...다행히 주사로 맞는 진통제 효과로 마취가 덜 아팠고, 마취가 잘 되서 피부 자르는데 하나도 아프지 않았어요~

3차 금식&피부오픈

오른쪽 피부 오픈 후 오른쪽의 통증은 없었고 고름도 없었으며 이틀만에 피부가 잘 차오르고 있는게 보였어요~ 이거 보고 용기 얻어 왼쪽에도 피부 오픈을 해달라고 펠로우쌤께 요청 했더니 안그래도 고민 하고 있었다고 하셨어요~

근데 오른쪽피부와 다르게 진통제 약빨이 떨어지니 왼쪽 피부는 살짝 얼얼한 느낌의 통증이 있었어요~ 같은 내 피부고 같은방법으로 피부오픈했는데..증상이 왜 좀 다른지...이해불가ㅋㅋㅋㅋ

양쪽 피부 오픈 후 고름 나오지 않고 주변 피부를 눌러도 통증이 없어 어제(11월1일 수요일) 점심부터 죽을 먹고있어요~ 3차 식사 시작인거죠ㅋㅋ제발 쭈~~욱 이어갔으면 좋겠어요ㅋㅋ
식사 후에도 일상생활 통증도 확실히 좋아졌고, 변 나올때에는 통증이 아예 없어 지금은 너무 좋네요~

근데 교수님은 피부가 좀 덮히면 퇴원 하길 원하고...장루전담간호팀이나 펠로우쌤들은 퇴원하고 외래로 통원 다녀도 될것같다는 의견이세요.
그래서 내일부터는 피코(?)라는 음압기(?) 치료를 하게 될꺼라고 하셨어요~ 기계 달고 장루가 세지않고 호전되는 속도가 빠르면 담주 월요일 기계달고 퇴원해서 이틀에 한번씩 외래로 통원 치료 다니자는 이야기가 나왔네요~

제발...기계치료에 반응이 좋아서 어서 제대로 된 제 피부와 루루를 보고싶네요~~
다음엔 기계치료성공과 퇴원 얘기로 글 남기고싶어요~~

그리고 괴저성농피증은 아니라는 정확한 진단이 나왔어요.
그냥 장루 주변 피부 염증 이라는식의 진단이 될꺼라고 하시더라구요^^

[발있는새]

정말 고생 많이 하셨네요. 한달 가까이 입원해 계셨군요. 그래도 차도가 있어서 다행입니다^^ 지난번에 비하면 엄청 좋아지셨네요. 얼른얼른 상처가 아물기를 바랍니다~ 저는 레미케이드 맞은지 1년 반쯤 되었는데 응가앤응애님은 스텔라라 맞으시네요. 효과가 괜찮은가요?

[응가앤응애]

저 레미케이드 10년 넘게 잘 맞았어요~ 암 진단 받기전까지 레미케이드 잘 맞고 암진단 받은 날까지도 컨디션 진짜 좋았어요!! 근데 암 수술 하고 크론이 안 잡혀서 스텔라라로 바뀐거에요~
레미케이드도 효과 좋았고 스텔라라도 2차~3차 때부터 효과 본것같아요~

레미케이드 효과를 잘 못보고계신가요??

[발있는새]

아뇨, 다행히 효과가 있는 것 같아요. 염증 수치가 낮게 유지되고 있으면 효과있는 거 맞죠? 저는 다만 레미케이드와 컨디션이 크게 관계는 없는 것 같아요. 레미케이드 맞은 날 입맛이 돌아서 치킨 맛있게 먹은 적이 딱 한번 있어요^^ 어떤 분들은 주사 예정일이 다가오면 약기운이 떨어져 컨디션 안좋다고 하더라구요

[응가앤응애]

의사들은 수치로 얘기하니 몸은 좋아졌다고 얘기하지만, 환자가 느끼기엔 수치에 비해 힘들수도 있고 컨디션이 괜찮을수도 있을꺼에요~~
주사예정일 다가오면 증상이 좀 안좋은 경우 있긴해요~ 근데 저는 매번 그랬던건 아니고 간헐적이였어요~ 두달동안 마구잡이로 막 먹으면(라면, 술, 닭발, 곱창 등) 주사맞기전 1~2주쯤 점액변보고 설사하긴 했는데 컨디션이 엄청 다운되진 않았어요~ 증상은 있지만 먹고픈거 다 먹고 놀았어요~ 그리고 주사 맞기 전 채혈땐 수치가 12정도(?)였던것같아요~ 그래도 저는 컨디션이 좋았어요~

그리고 저는 먹는욕심이 진짜 많아서 증상 있어도 다 먹는 케이스였어요ㅋㅋㅋ 그냥 이것저것 잘 먹었고 땡겼죠~

두번째 암 수술 후 염증수치 50넘게 올라가서 설사도 하고 열도 나는데 해열제 먹고 돌아다니기도 하고 잘 먹었어요~
그때 당시 고대 크론병 쌤이 희안하게 수치 높은데 컨디션이 좋다며~ 외계인이라고ㅋㅋㅋ

[제이드2]

ㅠㅠ 저도 20대후반에 크론으로 장루수술한 30대 여자입니다ㅜ.. 저는 수술상처는 잘 아물았지만 이후에 누공이 생겨서 지금은 주머니를 두개 차고 다니고 있어요 ㅎㅎ
글을 읽는데 너무 남일같지 않고 마음이 아팠어요..
기온이 내려가면서 염증도 좀 가라앉고 컨디션 회복 무사히 하시길 바래요.

[응가앤응애]

저보다 더 이른 나이에 장루 하셨으면 마음이 정말 힘드셨을꺼같아요ㅜ주머니 하나도 이렇게 힘든데 두개 있으면..저보다 더 힘드실것같은데...ㅜㅜ
장루만 내면 모든게 일상으로 돌아올줄 알았는데 자꾸 이벤트가 생기네요ㅜㅜ 하...크론병 지긋지긋하고 무섭네요ㅜ
우리 둘다 더 좋아지길 바래요~~

[제이드2]

ㅋㅋㅋㅋ이러니저러니하다가 그래도 일도하고 장루 전보단 잘 사는거같아요 응애님도 꼭 일상으로 돌아올날이 있을거라 믿어요🧚🏻‍♂️

[제제]

정말 고생하셨네요…

피코 음압기는 저도 써 봤는데 …음압효과로 상처에서 나오는 혈액 체액을 흡수해주는 거죠? 작은 밧테리가 연결되어서 이걸 넣을 수 있게 상의에 주머니가 있는 옷이 좋아요.
그런데 저는 피코할 때 레지던트가 붕대(?) 를 겉면과 안쪽 면을 반대로 붙여서 첫날은 작동을 안 했어요… 그걸 야간 간호사가 발견하고 처리해줬습니다. 가끔 밧데리 불빛 확인해서 제대로 작동하는지 봐야돼요.

그런데 상처에 붙이는 붕대가 매우 길고 가시같은 돌기가 있어서 피부가 예민한 저는 가렵고 고통스러워서 아이싱을 하거나 진통제 먹으며 버텼습니다.
퇴원후에도 밧데리가 꺼질 때까지 일주일은 써야한다고 했었는데 다행이 입원중에만 쓰고 퇴원하는 날은 일반 붕대로 바꾸고 퇴원했어요 …

무사히 식사 적응하시고 예정대로 퇴원하시길 …

[응가앤응애]

맞아요~ 작은 밧데리로 연결되어있고 압을 통해서 피부 차오르게 하는거에요~ 병원복 상의주머니에 넣어놓고 다녀요~
피코 안아플줄 알았는데 생각보다 많이 아파요ㅜ 저도 주사로 진통제 맞고있는데 겉 피부이다보니 진통효과가 그닥 없네요ㅜㅜ
연두색 불빛이 계속 잘 들어오고 있는걸로보아 작동은 잘되는것 같아요~

제제님도 장루 피부에 하신걸까요??

[응가앤응애]

쪽지 보냈습니다ㅜ 확인 한번만 부탁드려요~~

[역전사나이]

장루를 루루라 칭하고 친구로 지내는 긍정적인 마인드 정말 존경 합니다 긍정적인 자세가 치료를 도와 준다고 합니다
컵에 물이 아직 반이 남아 있다고 생각 하면 아직 마실 물이 반정도 남아 있다는 안도감으로 목도 마르지 않고 조급증도
사라집니다 염증이 잘 가라 않지 않는 체질이 있습니다 콤비플렉스나 위너프페리 같은 쌀뜻물 비경구 영양 수액으로
불리는 제제로 금식 중 포만감은 없지만 버텨나갑니다
지금 사진상으로 보면 정말 아픔이 느껴집니다 저 역시 항문누공으로 지독한 통증으로 마약성 진통제 복용 하고도
배변시에 통증을 참지 못하고 울면서 배변을 하니 먹는 게 겁이 나서 먹질 못하여 체중이 25kg 빠지더군요

다행이 치료가 되고 PICC 하게 되면 주사 시 혈관 찾지 않아도 되니 그나마 수없이 많은 주사 바늘 걱정 하나는 덜었네요
좋은 결과 있어서 본인이 원하는 몸 상태가 되시길 바라겠습니다
힘내십시요

[응가앤응애]

저도 혹시나 누공일까 엄청 걱정했어요ㅜ 누공이라면 지금보다 훨씬 아플텐데~ 역전사나이님은 그 고통을 이기시고 더 대단하셔요~!!

PICC를 그나마 해서 진짜 다행이긴해요~~
혈관통이 없는거에 대해서는 그저 감사하게 생각해요ㅋㅋ

[무드라]

참을성이~참많은편인가~잘참아주시고ㅡ환자복
~보니ㅡ아산???
저도거기서.햇거든요ㅡ아산같아보이네요.
얼릉정상으로~돌아오길!기도해줄께요
저도반복입니다
괜찬다가ㅡ아프다ㅡ
걷지도못하고
땡기고
잘~버팅기고잇네요
트라우마ㅡ때문에
병원만~안갈뿐이쥐ㅡ1년차인디
힘드네요
ㅠ같이.화이팅해요

[무드라]

너무기름진것~피하시고ㅡ.야채.과일..위주로

음식때문에~병이오는거같아요
특히밀가루음식~조심하시고요~글로텐유티브.참고하시고요ㅡ

[응가앤응애]

참을성 없어요ㅜ 드레싱 받으면서 울기도 많이 울고 쌤들이 가위만 들고있어도 지레 겁 먹고 눈물을 흘려요ㅜㅜ
아산병원 맞아요~ 음식때문에 병이 오는게 맞긴한데 먹는게 너무 좋은걸요ㅜㅜ 밀가루조심...ㅜㅜ 오늘아침 선택식으로 빵 먹어버렸네요ㅋㅋㅋㅋㅋ
근데 집으로 가면 빵3번 먹을꺼 1번만 먹으려구요~

무드라님도 장루 주변이 아프신거에요??
트라우마 때문에 너무 참지 마시고 아프면 병원에 오세요~~ 저도 병원 지긋지긋 하지만 왠지 병원에 있으면 '이 큰 병원에서 이까짓거 못고쳐주겠어?' 이런생각이 들며 좀 심리적으로 안정이 되는게 있긴하더라구요ㅋㅋㅋㅋ 집에가서 잘못될까 좀 걱정하는 스타일이라서요ㅋㅋ

[제제]

좀 어떠세요?
피코 적응 잘 하고 계신가요?
예정대로 잘 퇴원 하셨는지…

[응가앤응애]

퇴원은 했는데ㅜㅜ
아무래도 피코 드레싱 패드 가운데에 구멍 뚫어 하다보니 변이 세서 버티질 못하네요ㅜㅜ
첫날은 48시간 버텼는데 두번짼 24시간을 못 버티네요ㅜ 이제 피코 안할꺼같아요~
근데 확실히 피코하니까 피부 살 차오르느게 좋긴하더라구요~~

[제제]

그러시구나…
시간이 걸리더라도 덜 아프고 더 확실하게 회복하시기를…

[배티블루]

에고ㅠ
세상에나 얼마나 아팠을지ㅠ
회복잘 되도록 식사도 잘하시고
무조건 긍정마인드 잊지마셔요~
응원합니다~~^^

[옆지기/서울/65]

엄청 힘든시간 잘 이겨내시고 계시네요
긍정적으로 생각하시고 계시니
좋은결과 있으시갈 응원합니다
오늘도 화이팅하시고