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박승일과 함께하는 ALS(루게릭병)
 
 
 
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회원♡토론방 푸른바다
희망 승일 추천 0 조회 254 07.07.16 10:43 댓글 7
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댓글
  • 첫댓글 와우 ~ 신 나네요 구체적인 방안이 나왔네요.결정이되면 힘 닿는데까지 열심히 하겠습니다.

  • 공동으로 사용하는 화장실하고 욕실과 더불어 환우 방에 화장실과 샤워부스 시설이 되어 있어야 할꺼 같네요. 사 생활 보호 차원에서도 그렇고....집 처럼 안락하려면 그리고 바닥제는 집의 방처럼 신발을 벗고 사용하는 구조로 되어 있어야 할꺼 같아요.들어서는 순간부터 신을 벗고 어느곳에서나 앉아서 쉴수있게큼......

  • 07.04.11 02:47

    산후조리원이나 출산병동처럼 ^^

  • 07.04.11 08:38

    와우~ 이렇게 구체적으로 생각을 다하셨어요..회원님들이 힘이되어 열심히 하겠어요..승일씨 존경합니다 !

  • 07.04.11 12:34

    전 환우아내입니다....올해 4월부터 전국적으로 활동보조서비스가 시행된다고 합니다...중증지체1급에 해당되는 사람이면 소득수준에 관계없이 적용받을수 있다고 합니다.....월80시간을 기준으로 하고,중증도를 고려하여 최대 180시간까지 가능하다고 합니다....활동보조인(간병인)은 지역별로 틀린데 시간당 5000원~6000원의 시급을 자치단체로 부터 지급받고 지체1급 장애인들을 보필하는 시스템이랍니다...앞으로 이정책이 정책이 되여 요양소에 간병인을 두는데 드는 경비를 나라에서 직접 받을수 있는 방법이 생겼으면 합니다....간병인을 교육하는 기관도 모집중인걸로 압니다....현재는 등록된지 1년이상되는 봉사단체위주 받는것 같은데

  • 07.04.11 12:41

    그 봉사단체에도 교육에 필요한 제반비용을 지급하고 있는것으로 압니다....요양소와 간병인, 그 간병인을 교육하는 기관이 삼위일체가 되면 좋겠다란 생각이 듭니다....4월13일까지 지체1급장애인은 동사무소에 신청하고 서비스는 5월부터 받을수 있고 활동보조인으로 활동하고자 하시는 분은 4월중순경에 40시간가량의 교육을 거쳐 5월에 파견된다고 합니다....일본같은 경우는 루게릭환우들은 24시간 간병을 나라에서 맡아준답니다...우리나라도 그런 날이 올수 있을런지......그리고 노인병원에 계시는 분들인 경우 희귀난치등록되신분은 병원비가 없다는 말을 들었는데(?) 제가 잘못 알고 있는지 이부분에 대해서 제가 한번 알아보겠습니다.

  • 07.04.12 18:23

    요양소와 간병인 그리고 간병인 교육기관의 삼위일체 시스템...저두 같은 생각이예요. 더불어 지역주민,사회의 참여를 이끌어서 서로에게 도움이 될 수 있는 특정 시스템이 환자들과 가족들 아울러 요양소가 위치한 지역의 사회에 환원될 수 있는 무엇이 있었으면 좋겠다는 생각을 했었어요.

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