교수님 오늘 오전 퇴원해서 수민이와 부산가는기차를 기다리고있어요
2011년에 태어난지 한달만에 조기유합증 판정받고 미친듯이 검색해서 교수님을 까페에서 알게되어 짐을 무작정 싸서 올라갓죠
그당시 부산과 유합증수술법이 너무나 달랏기 때문에 신연기수술하시는 교수님을 뵙고 수술을 결정 !!
수민이같은 경우는 유합증으로 신연기를 해도 수두증증상으로 인해 돌때 션트수술하고 난 이후 션트 제거를 위해 달려온 10년 ㅜㅜ
중간 압력을 견디지못해 끝내 다음단계를 넘지못하고 계속 다시 리셋ㅜㅜ
이번에도 밸브만교체를할건지 제거를 안하는쪽으로 할건지 수술시작 2시간전에 결정하라는 다른선생님의 얘기를 들으니 머리속이 멍해지더라구요 ㅎㅎ
그동안 제거만 생각하고 달려온 10년간의 노력을 생각 10분만에 정리하고자하니 말문이 막히더라구욯ㅎ
그래도 이미숙선생님의 차분한 설명을 다시 한번듣고 부모의 욕심으로 수민이를 힘들게하는건 아닌지 고민끝에 저희는 션트제거를 포기하기로 결정했습니다
이 결정이 가슴은 아프지만 수민이를 위한 현실적인 최선의 선택이겟지요??
교수님을 만나 유합증인 수민이가 지금 그래도 발달이랑 아무 뇌손상없이 이렇게 잘 큰거 교수님이 계셨기 때문에 가능했다는거 알고있습니다
교수님의 열정과 아픈 아이들을 위한 헌신과 노고에 어떤말로도 감사함을 표현하지 못할거 같아요
교수님 너무 감사드리고 션트제거안해도 계속 건강하게 우리수민이 살수있게 또 앞으로 나아가야겟죠
또 모르죠~ 더 좋은 의료기구 의료기술이 개발되어 더 좋은날이 올지~!! ㅎㅎ
그러자면 교수님께서 일하시는 의료환경이 더 나아져야할건데 걱정입니다
교수님 건강도 챙기시면서 일하시길 바라며 늘 행복하시길 기도합니다
다음 외래때 뵐게요!!
첫댓글 네. 수민이 엄마. 수민이도 엄마도 고생많으셨습니다. 션트는 아쉽지만 배에 밸브가 없으니 이제는 끊어지거나 하는 사고가 거의 없을 것이니 훨씬 더 편할 것입니다. 그럼 잘 있다가 외레에서 뵙겠습니다. 우리 수민이가 아가였는데, 이렇게 이쁘게 잘 성장한 것을 보면 가장 기쁘답니다. 수민아 파이팅...
교수님카페 오랫만에 들리게 되었다가 저와 비슷한 경우라 글 남기네요 우리 채은이도11년생 부산입니다
션트제거를위해 10년 . . .10분결정 ㅎ 이해.공감이 가네요. 채은이도 압을 못견디고 리셋 반복… 저도 제욕심으로 아이 힘들게 했나싶기도 하고 결론은 배션트 제거 수술 일정 잡고 있어요… 오늘 경황이 없어 교수님께 인사도 못드리고. . . 이 새벽에도 뭔가 내 머릿속이 정리가 되지않고 있네요…