영상자료 5. 저는 당신보다 염색체가 하나 더 많아요. 그래서요?

[0504주성맘(서울)]

I have one more chromosome than you. So what? | Karen Gaffney | translated by Irene HAN

저는 당신보다 염색체가 하나 더 많아요. 그래서요?

출처: https://www.youtube.com/watch?v=HwxjoBQdn0s

저는 당신보다 염색체가 하나 더 많아요. 그래서요?

동영상 설명:

카렌 개프니는 다운증후군의 역사, 현황, 발전상을 탐구하는 매혹적인 강연으로 로즈시티와 전 세계를 경악하게 만들었습니다. 그녀의 아이디어는? 포용(Inclusion)입니다. 또한, 우리는 일상 언어에서 '지체'라는 단어가 더 이상 사용되지 않도록 어휘를 다듬고 'R 단어'를 근절해야 합니다.

캐런은 발달 장애가 있는 사람들을 위한 가족, 학교, 직장 및 지역 사회의 완전한 통합을 위한 여정을 옹호하는 데 헌신하는 비영리 조직의 회장입니다. 그녀는 오리건주 포틀랜드에 있는 세인트 메리 아카데미를 졸업하고 포틀랜드 커뮤니티 칼리지에서 2년제 이학 준학사 학위를 받았습니다. 캐런은 또한 다운 증후군을 가진 사람들의 능력에 대한 인식을 높이는 데 기여한 공로로 2013년 5월 5일 포틀랜드 대학으로부터 명예 인문학 박사 학위를 받았습니다. 그녀는 영국 해협을 성공적으로 헤엄치고, 알카트라즈를 16번 탈출했으며, 수심 59도의 타호 호수를 정복한 용감한 야외 수영 선수입니다. 캐런은 기금을 모으고 다운증후군을 가진 사람들이 무엇을 할 수 있는지에 대한 인식을 높이기 위해 수영합니다. http://www.karengaffneyfoundation.com/

0:10 좋은 아침이에요.

0:13 알카트라즈에서 살아남았으니 이건 식은 죽 먹기겠죠?

0:24~0:28 저는 여러분들이 우리의 내일, 다운증후군을 가진 사람들의 내일을 생각하면 무엇이 떠오르는지 궁금합니다.

0:32 '우리 같은 사람들에게도 내일이 있을까?'라고 생각하시는 분들도 계실 텐데요.

0:38~0:42 산전 검사의 세계에서 일어나고 있는 일을 고려해보면, 누구나 이에 대해 의문을 가질 것입니다.

0:46~0:52 음, 저는 오늘 다운증후군에 대한 지지/옹호를 표할 뿐만 아니라 모든 생명이 중요하다는 생각을 전파하기 위해 여기에 왔습니다.

1:06 저는 저의 5학년 선생님에 대한 이야기로 시작하고 싶습니다.

1:12 저는 그녀가 교직에 입문한 첫 해에 담당한 반의 학생이었습니다.

1:17~1:22 그녀는 다운 증후군에 대해 아무것도 몰랐지만, 그것은 중요하지 않았습니다. 왜냐하면 그녀는 제가 배우고 싶어한다는 것을 알고 있었고, 그녀는 가르치고 싶어했기 때문입니다.

1:28~1:30 우리는 그녀가 결혼하고 독일로 이주한 후에도 계속 연락을 했습니다.

1:34 그녀는 미국으로 돌아올 때마다 항상 저를 위해 시간을 내주었습니다.

1:40 몇 년 전, 저는 그녀로부터 특별한 편지를 받았습니다.

1:44 그녀는 자신이 임신했다고, 제 도움이 필요하다고 말했습니다.

1:49 그녀는 자신의 아기가 다운증후군을 가지고 태어날 것이기 때문에 저의 도움이 필요했습니다.

1:56 그 진단은 그녀의 임신 초기에 이루어졌습니다.

2:00~2:09 그녀는 의사와는 완전히 다른 관점에서 다운증후군을 알고 있었기 때문에 낙태 논의를 거부했습니다.

2:12 그녀는 그에게 그녀의 제자인 5학년 학생들 중 한 명에 대해 말했습니다.

2:16 그 학생이 저였습니다.

2:20 그렇다면 다운증후군이란 무엇일까요?

2:24~2:27 그럼, 염색체에 대해 배웠던 고등학교 생물학 수업으로 돌아가 보겠습니다.

2:32 몸의 모든 세포에는 23쌍의 염색체가 있습니다.

2:37 총 46개입니다.

2:40 글쎄요, 저에겐 당신보다 한 개가 더 있습니다.

2:52 저는 47개를 가지고 있고, 저와 비슷한 다른 사람들도 마찬가지입니다.

2:57 이것은 질병이 아닙니다. 이건은 누구에게서도 전염될 수 없습니다.

3:02 이것은 단지 나타나는 것입니다.

3:04 그리고 오늘날, 우리는 이것이 왜 나타나는지 정말로 모릅니다.

3:10 우리는 이 여분의 염색체에 대해 불과 약 50년 전에 알게 되었습니다.

3:16~3:22 제롬 뤼준 박사가 이끄는 연구팀은 다운 증후군을 가진 우리 모두가 여분의 염색체를 "흔들어" 놓는다는 사실을 발견했습니다.

3:30~3:33 뤼준 박사는 여분의 염색체를 가지고 태어난 우리들의 삶을 개선할 방법을 찾는 데 일생을 바쳤습니다.

3:39~3:44 그의 발견이 우리의 생명을 위협하는 실험으로 이어지도록 하는 것은 결코 그의 의도가 아니었습니다.

3:48~4:01 20세기 중반쯤, 저와 같은 사람들이 태어나자마자 시행되던 관행이 드디어 막을 내리게 되었습니다. 가족들이 그 관행을 거부하기 시작했기 때문입니다.

4:06 하지만 일부 의료 전문가들이 이를 파악하는 데는 여전히 시간이 걸렸습니다.

4:12~4:15 저는 아버지가 제가 태어났을 때 의사와 이 선택에 관해 논의했다고 말씀하시는 것을 들었습니다.

4:19~4:23 의사는 제가 신발 끈을 직접 묶을 수 있거나 이름을 직접 쓸 수 있다면 행운이라고 예측했습니다.

4:30 하지만 그는 언어교육에 대한 부분을 언급하는 것을 잊었습니다.

4:45~4:51 가족들은 지적 장애를 가지고 태어난 아이들이 더 나은 삶을 살 수 있는 방법을 찾고 있었습니다.

4:55 당시에는 동네 학교에 입학하는 것을 선택할 수 없었습니다.

5:00 그래서 그들은 그것을 고쳤습니다.

5:04~5:21 60년대와 70년대 초반에 우리에게는 부모, 평범한 부모, 그리고 그들이 연대할 수 있는 다른 친구와 지지자가 있었고, 그들은 문을 부수고, 모든 수단을 동원하고, 우리의 권리를 옹호하고, 저와 같은 사람들이 80~90년대 교실에 들어올 수 있도록 하는 법안을 통과시켰습니다.

5:28~5:33 저보다 한 세대 앞선 많은 부모들에게서는 자신의 아이들에게는 너무 늦었지만 제 세대에는 그런 일이 일어나도록 해주었습니다.

5:41 그들이 그 문을 열었습니다.

5:50 그들이 문을 열었고 우리는 바로 그 문을 통해 들어갔습니다.

5:56~6:00 그들이 우리의 내일을 창조했다고 말할 수 있을 것 같습니다. 우리는 그들에게 큰 감사를 드립니다.

6:04 그래서 이것이 우리를 오늘, 즉 현재로 이끕니다.

6:09~6:22 21세기로 접어들면서 우리는 전국적으로 점점 더 많은 다운증후군을 가진 젊은이들이 고등학교를 졸업하고, 일부는 대학교육을 받고, 취업 가능한 직업 기술을 배우는 것을 보기 시작했습니다.

6:30 아시다시피 완벽함과는 거리가 멀었습니다.

6:34 모든 사람들에게 돌파구가 찾아온 것은 아닙니다.

6:37~6:41 우리는 여전히 전국의 많은 교실에 들어가기 위해 싸워야 합니다.

6:45 실업은 여전히 ​​우리에게 큰 장애물입니다.

6:49~6:58 그러나 이러한 풀뿌리 가족 중심 조직들은 개선을 위해 협력하고, 로비하고, 추진하는 데 열심히 노력하고 있습니다.

7:02 신사 숙녀 여러분, 우리가 이룬 발전은 쉽게 볼 수 있습니다.

7:07~7:14 미국의 어느 도시나 주든지 선택하고 그곳의 다양한 다운증후군 지원 그룹을 검색하여 제가 언급한 성과에 대해 읽어보세요.

7:19 뛰어난 음악가와 예술가에 대해 읽어보실 수 있습니다.

7:24~7:37 태권도 검은 띠, 골퍼, 무용수, 모델, 배우, 연설가는 물론 회사와 지역 사회에 크게 공헌하는 훌륭한 직원들에 대한 내용을 읽어보실 수 있습니다.

7:43 염색체가 하나 더 있음에도 불구하고 할 수 있는 모든 롤모델들입니다.

7:49 모두 다운증후군에 대한 이야기를 다시 쓰기 위해 우리의 역할을 다하고 있습니다.

7:57 그렇다면 문제는 무엇일까요?

8:00~8:04 음, 우리가 21세기로 접어들면서 또 다른 일도 일어나고 있었습니다.

8:08~8:21 우리 모두가 다운증후군에 대한 새로운 장을 쓰느라 바빴던 동안 업계 전체가 성장한 것 같습니다. 출산 전에 다운증후군을 테스트할 수 있는 더 새롭고 빠른 방법을 찾기 위한 경쟁이 진행 중입니다.

8:25~8:32 문제는 우리의 모든 진행 상황에 대한 시의적절하고 정확한 정보 없이 검사에서 추가 염색체가 발견되면 태아가 낙태된다는 것입니다.

8:39~8:47 "저는 다른 다운증후군을 알고 있어요." 또는 "잠깐만요. 이것에 대해 좀 더 알아보겠습니다."라고 말하는 저의 5학년 담임선생님 같은 분들은 제외하고요.

8:52~9:01 여전히 의료계에는 오래된 데이터, 과거를 반영하고 현재를 무시하는 데이터로 가족에게 조언하는 전문가들이 있습니다.

9:06~9:16 신사 숙녀 여러분, 여기에서 우리가 생활속의 피해를 되돌리고, 교육에 대한 장벽을 제거하고, 저와 같은 사람들을 위한 완전하고 포용적인 삶으로 나아가고 있는 것을 상상해 보세요.

9:23 그러나 우리는 아예 태어나지도 말아야 한다고 말하는 사람들이 있습니다.

9:31 제 5학년 담임선생님은 자신의 아이의 이름을 미아 로즈라고 지었어요.

9:37 미아는 이제 여덟 살입니다.

9:40 그녀는 동네 학교에 다니고 있습니다.

9:44~9:47 그녀는 영어와 독일어를 모두 구사하지만 더 중요한 것은 미아가 수영 선수라는 것입니다.

10:00 우리 세상은 미아와 함께 더 좋아졌습니다.

10:05 저는 다운 증후군이 가치가 있는 삶이라고 믿습니다.

10:10 구할 가치가 있는 생명입니다.

10:14~10:33 감사하게도 우리를 제도에서 벗어나 다른 사람들과 함께 살고, 배우고, 성장할 수 있는 능력을 부여한 바로 그 풀뿌리 가족 운동이 바로 그 일, 즉 우리의 생명을 구하는 일을 주도하고 있습니다.

10:37~10:47 글로벌다운증후군재단은 약 10년 전, 손자가 태어나기 전까지 다운증후군에 대해 전혀 몰랐던 할아버지에 의해 시작되었습니다.

10:50~10:54 그는 우리의 과거를 연구했고, 우리의 현재에 대해 배웠으며, 자신이 본 것에 대해 고민했습니다.

10:57 그는 우리의 미래에 집중하기 위해 주변 사람들을 모았습니다.

11:03~11:25 산전 검사 산업에 대한 해답은 다운증후군을 위한 Linda Crnic 연구소입니다. 이 연구소는 여분의 염색체로 인해 발생하는 의학적 및 인지적 질병의 영향을 근절하겠다는 목표를 가지고 연구 및 의료에만 전념하는 미국 최초의 연구소입니다.

11:30~11:37 그리고 LuMind 재단이 있습니다. 또 다른 풀뿌리 부모 중심 조직으로 매우 표적화된 의학 연구에 자금을 지원하고 있습니다.

11:41~11:53 그들의 초점은 우리의 학습 문제, 언어 문제, 기억력 문제 뿐만 아니라 많은 사람들이 직면하고 있는 거대한 위협에 있습니다. 그것은 알츠하이머병의 초기 발병입니다.

11:58~12:05 이 조직들은 다운 증후군을 가진 사람들을 위한 경쟁환경을 변화시키고 있으며, 우리의 미래를 위한 열쇠를 쥐고 있습니다.

12:09~12:15 기관에 '아니오'라고 대답하고 교육과 포용에 '예'라고 답했던 60년대와 70년대 가족들처럼 말이죠.

12:19~12:24 이 조직들은 우리가 현재 이루고 있는 놀라운 발전으로 인해 미래에 우리에게 무엇이 가능한지 알고 있습니다.

12:30~12:40 마가렛 미드는 이렇게 말했습니다. "사려 깊고 헌신적인 소수의 시민 집단이 세상을 바꿀 수 있다는 사실을 결코 의심하지 마십시오. 실제로 그것이 세상을 바꿀 수 있는 유일한 것입니다."

12:45~12:52 글쎄, 우리 다운 증후군을 가진 사람들의 경우 약 50년 정도만 되돌아보면 그 증거를 볼 수 있습니다.

12:55 그들이 우리 세상을 어떻게 변화시켰는지, 그리고 여전히 변화시키고 있는지 보세요.

13:00~13:04 저처럼 이제 막 시작하는 사람들의 미래를 상상할 수 있나요?

13:08 전 할수 있어요.

13:11~13:17 이제 마치기 전에 여기 계신 여러분과 이 영상을 시청하고 계신 모든 분들께 부탁이 하나 있습니다.

13:20 제발 R 단어에 (“R” 단어 = “retard”, “retarded” -> “또라이”, “병신" 와 같은 정신지체자를 비하하는 비속어) 등을 돌려주세요.

13:24 당신의 어휘에서 그것을 없애주세요.

13:27 네, R 단어요. 멸종되기에는 이미 오랜 시간이 지났습니다.

13:33~13:36 어떤 분들은 우리가 그 단어를 이해하지 못한다고 생각할 수도 있고, 그 단어를 말할 때 우리가 그것을 들을 수 없다고 생각할 수도 있습니다.

13:40~13:44 하지만 제 말을 믿으세요. 우리는 이해하고, 들을 수 있고, 상처를 받습니다.

13:48 우리 세상에는 그런 단어가 존재하면 안됩니다. 그러니 제발 도와주세요.

13:55 마지막으로 한 가지 아이디어를 남겨 드리겠습니다.

14:00 모든 생명에는 가치가 있습니다.

14:02 우리가 가지고 있는 염색체 수에 관계없이 모든 생명은 중요합니다.

14:08 감사합니다.

[2306상윤맘(대전)]

힘이 되고, 또 힘이 되는 내용이네요. 좋은 자료 번역 및 공유해주셔서 너무 감사해요👍

[1401건우맘(부산)]

다양한 번역 자료와 영상 공유해 주셔서 감사합니다!

[1811승유맘(부산)]

힘이되는 내용 감사합니다..

[2301 선우맘(서울)]

감사합니다~이렇게 또 위로와 힘을 얻어갑니다~