장애 관련 도서~

[육선희^^]

장애관련도서.hwp-첨부파일에는 관련도서의 표지 사진도 같이 있어요~

제목 : 고릴라 왕국에서 온 아이

7학년에 술 배우고 8학년에 철학에 빠졌다. 16살에 자퇴하고 노숙·술집 전전.. 동물원 고릴라를 만나면서 영혼이 깨어났다.

왜 그렇게 생이 힘들었는지 36살에야 자폐증임을 알게됐다.

<고릴라 왕국에서 온 아이>는 아스퍼거 증후군 환자로 태어나 오랜 방황 끝에 인류학 협동과정 석사 및 박사학위를 받고 지금 미국 웨스턴워싱턴 대학에서 원시문화 및 정체성 연구 교수(인류학)로 활발한 창작 및 사회 활동을 하고 있는 던 프린스-휴즈가 “(자폐아로) 태어나면서부터 어른이 되기까지의 여정과 쓰라린 기억을 기록한” 책이다.

제목 : 나의 라디오 아들

저자 : 바바라 러셀

천재적인 아이, 그러나 세상과 소통하지 못하는 아이

이 책의 저자인 바바라 러셀은 예정일이 3주나 지나서야 자신의 첫 아들인 ‘벤’을 낳게 된다. 벤은 태어난 지 18개월도 되지 않아 글을 읽기 시작했고, 한 번 읽은 것은 하나도 빠짐없이 기억했다. 또 라디오 방송을 들을 때면 한 마디도 빼놓지 않고 그대로 흉내냈다.

그러나 어느 순간, 저자는 천재라고만 생각했던 자신의 아들에게서 무언가 이상한 점을 발견하게 된다. 눈의 초점을 제대로 맞추지 못하고, 톤이 없는 목소리로 지나치게 현학적으로 이야기하고, 스스로 음식량을 조절하지도 못하고, 자신의 정해진 규칙만을 끝까지 고집하고….

저자는 벤이 정상적이지 않다는 것을 알아채고는, 그를 평범한 아이로 만들기 위해 온갖 수단과 방법을 강구한다. 그러나 그는 결코 변하지 않는다. 그럴수록 더욱 자신의 세계로 빠져들 뿐이었다. 그만이 알고 있는 상상 속의 세계로. 대체 벤은 무엇이 잘못된 것일까. 벤은 결국 정신병원으로 들어가게 된다. 그리고 여러 가지 약물 치료와 그룹 치료를 받지만, 그는 결코 변화되지 않는다. 그런 자신의 아이의 병명을 알아내기 위해, 저자는 벤의 증세와 관련된 모든 자료들을 수집하고 검토한다.

그리고 이십여 년이 지난 후에 그의 병명이 ‘아스퍼거 (무엇이건 한 번만 보면 모두 기억할 수는 있지만, 다른 사람에게 그것을 그대로 전달할 수는 없는) 증후군’이라는 것을 밝혀내게 된다. 그제야 저자는 벤의 엄마로서, 자신을 알아주지 않던 세상과 투쟁하던 한 아이를 발견하게 된다. 진정한 자신의 아들을 발견하게 된 것이다.

제목 : 아스퍼거 증후군 아이들

저자 : 토니애트우드

- "나는 그냥 친구들과 사귈 수 없다…나는 차라리 혼자서 내가 모은 동전들을 보는 것을 좋아한다…나는 집에 햄스터 한 마리를 기르고 있다. 내 친구는 그걸로 충분하다…나는 혼자 놀 수 있다. 다른 사람은 필요없다."

아스퍼거 증후군은 거의 정상적인 지적능력을 가지고 있지만, 사회적으로 문제가 있는 부적응자라고 할 수 있다. 친구들과의 농담, 손짓 등을 알아채지 못하고, 똑같은 행동을 반복하며 특정 물건이나 행동에 병적으로 집착하는 아이들이 여기에 해당한다. 예를 들어 한글과 숫자는 천재적으로 일찍 깨쳤지만, 너무나 일상적인 학습에 지장이 있는 아이 등이 사례로 제시되고 있다.

소위 정신지체아들과 달리 어느 정도 지적능력이 되는 이런 아이들을 전문가들이 아스퍼거 증후군이라는 병으로 분류한 것은 불과 10여 년 정도밖에 안 된다. 그만큼 의학계에서도 원인을 파악하지 못하는 새로운 분야라 할 수 있으며, 과거에는 그저 이상한 아이, 좀 모자란 아이로 받아들여졌다.

이 책은 이런 필요에 딱 들어맞는 책으로, 왜 아스퍼거 증후군 아이가 태어나는지, 그런 아이들은 어떻게 구별하는지, 그런 아이들의 온갖 문제는 어떻게 대처해야 하는지 부모들의 고충과 고민에 대한 다양한 답이 다양한 환자들의 임상 경험담, 고백 등과 명쾌하게 잘 정돈되어 있다. 특히 아스퍼거 증후군 아이를 키우는 부모들이 아주 궁금해할 만한 질문 23가지를 따로 모아 찾아보기 쉽게 정리했다. 이 책은 아스퍼거 증후군 아이나 고기능 자폐아를 둔 외로운 부모들에게 오아시스 같은 책이 될 것이다. 또한 아이들의 삶에 많은 영향을 미치는 유치원 교사나 초등학교 교사 등도 꼭 읽어야 할 책.

제목 : 내 아이에게 틱과 강박증이 있대요

저자 : 앙엘라 슐츠

이 책은 한 소년의 어머니가 처음에 어떻게 아들의 투렛 증후군을 인지하게 되었으며 발병 원인은 무엇인지 등에 대한 이야기를 전하고 있으며 치료 가능성과 치료 약에 대한 조언뿐 아니라 적절한 음식물 섭취에서부터 학교의 선택에 이르기까지 실제적이고 구체적인 지식을 제시하고 있다.

이 책은 투렛 증후군에 흔하게 동반되는 주의력결핍과잉행동 장애(ADHD)와 강박 장애에 대한 정보를 제공하고 있으며 일반인들이 이해하기 어려운 뇌 질환과 그에 대한 대처 방법은 구체적으로 제시하고 있다.

이 책에서 투렛 증후군 아이의 부모와 당사자들은 투렛 증후군을 갖고 있는 이들에게 무엇보다 의연하고 당당할 것을 강조하고 있다.

특히 부모로서 해야 할 것은 무슨 일이 있어도 자기 자녀의 편에 서서 자녀의 틱 장애를 부끄러워하지 말고 자기 자녀를 도와주라는 것이다.

“투렛 증후군을 두려워하는 사람이라면 용기를 갖고 결연히 맞서 싸워야 한다. 그리고 사람들 앞에서 가급적 틱 행동을 하지 않으려는 정신적 긴장에서 벗어나고 싶다면 혼자 있을 때 자신의 틱을 마음껏 발산하면 될 것이다”

“하지만 그 어떤 경우에도 용기를 잃거나 당황해서는 안될 것이다. 끝으로 한마디를 덧붙이고 싶다. 이 한마디는 크게 외치기만 해도 벌서 도움이 될 것이다. Nobody is perfect!!"<본문 中에서>

제목 : 태균아 고마워 그리고 사랑해

저자 : 김은아

14년이란 세월 동안 그 첫아들 때문에 가슴 조이고, 동동거리고, 아프게 살아오면서 뒷바라지해왔지만 우리의 예상과는 달리 김은아 씨는 지금처럼 늘 행복한 아줌마다. 자신의 아이가 인간들이 사는 세상과는 전혀 다른 별세계에서 생활하고 있는, 나날이 덩치만 자라는 천사라고 믿는다. 천사의 언어로 말하고 천사의 모습으로 살아가는 특별한 아이를 자신이 맡아 기른다고 생각하는 중이다. 이 책은 밝은 천성과 유머로 자폐아이에 대한 애틋한 모정을 따뜻하게 적은 글이다. 천사와 함께하는 일상을 읽으며 자폐에 대한 일반의 오해를 풀어가고 이들의 행복에 감동할 수 있을 것이다.

제목 : 어느 자폐인 이야기

저자 : 템플 그랜딘 박사

세계적 권위자 템플 그랜딘 박사가 쓴 자폐아 분야의 고전『어느 자폐인 이야기』는 자폐증을 극복한 자폐아 분야의 세계적 권위자 템플 그랜딘 박사의 첫 번째 저서로, 자폐아를 연구하는 전문가와 자폐아를 가진 부모들의 오랜 필독서이다.

이 책은 1997년에 출간된 후 한때 절판되었다가 재출간 하게 된 자폐인이 쓴 최초의 수기로, 이 책은 자폐아들의 남다른 유년시절의 아픔과 고독, 내면에 가려진 공포와 극복의 세계를 차분하게 그려내고 있다.

자폐아의 고난을 딛고 동물학 교수로 거듭난 템플 박사의 희망 메시지

생후 6개월부터 어머니와의 포옹을 비롯해 타인과의 신체접촉을 기피했던 템플은 가축을 안락사 시킬 때 사용하는 ‘압박기’에 깊은 관심을 보였다. 템플 은 감각 장애, 특히 촉각 장애로 인해 어려서부터 어머니의 껴안음과 입맞춤을 갈망했음에도 불구하고 어머니의 접촉이 그녀를 공포에 휩싸이게 했다. 그 껴안기고 싶은 욕망을 채우기 위해 그녀는 ‘압박기’를 고안한다. 그 후 미국에서는 이 압박기를 자폐 아동을 위해 사용하는 곳이 늘어나게 된다. 또한 템플은 사육장의 가축 압박기에 대한 디자인을 주제로 대학원 논문을 썼는데, 이것은 미국에서 나온 최초의 가축 연구물이 됨으로써 그 분야의 선구적인 작업이 되었고 그녀가 동물학 교수가 되는 데 직접적인 동기로 작용한다. 그녀는 자신의 장애를 절대 부정하지 않는다. 아직도 정기적인 압박기 사용을 통해 치료를 받고 있으며 두 운동 근육을 동시에 사용하는 것이 힘들어 다른 사람들에 맞춰 박수를 치기 힘들다고 말한다. 생이란 근본적으로 일을 말하며 그 일을 갖지 못하면 생도 없다고 말하면서 자폐아들의 재능을 발견하여 그들이 직업을 가질 수 있도록 도와주는 일이 중요하다고 강조한다.

제목 : 자폐아는 특별한 재능이 있다

저자 : 유현경

자폐증은 자신의 아이가 진단을 받게 되면 그 사실을 부모들은 무엇을 어디에서부터 어떻게 해야 할지 당황하게 된다. 이 책이 지니는 큰 의미는 전문가의 임상 실험 사례의 차원이 아닌 개인적 실증 보고서의 성공 사례를 보여준다는 점에서 비슷한 처지에 있는 장애아들의 치료교육에 많은 도움을 줄 뿐만 아니라 그 치료 가능성에도 희망을 불어 넣어준다.18년이라는 세월 속에서 많은 시행착오와 노력 끝에 완성된 진호 엄마의 ‘맞춤교육’은 우선 진호의 ‘사회 부적응 행동들’을 수정해나가는 것이었으며, 그 목표는 ‘여러 가지 기능’을 익히는 것이었다. 그 원리는 다음과 같이 요약해 볼 수 있다.

ㆍ 세심하게 관찰하기

ㆍ 문제점과 교육목표를 설정하기

ㆍ 구체적 계획을 단계적으로 실시하기

ㆍ 교육 프로그램들 간의 상호연관성을 찾기

ㆍ 약속과 상벌에 대한 일관성을 유지시키기

ㆍ 냉정하게 평가하기

이 책은 훌륭한 교육 지침서 역할을 하기에 충분하다. 무엇보다도 교육 시기를 놓치지 않고 아이에게 맞는 적절한 프로그램들을 개발하여 적용한 점, 그리고 지속적으로 인내심을 가지고 아이의 성장을 돌보았다는 점 등은 위대한 모성애의 힘을 다시 한 번 확인하게 해준다. 또한 장애인 교육의 대안으로 ‘통합교육’을 제시함으로써 장애인 교육 정책에 대한 문제제기와 고민도 함께 읽을 수 있다.

제목 : 학교 가기 싫은 아이,

학교 가고 싶은 아이

저자 : 이영민

혹시 내 아이가 등교거부증?

아이를 학교에 보내면서 많은 부모들은 걱정스럽다. 학교에 가서 잘하고 있는지 아이가 소심해서 발표력이 떨어져도 걱정, 너무 활달해서 말썽을 자주 부려도 걱정, 이것저것 마음 편한 날이 없다.

그런데 아이가 언제부턴가 갑자기 학교 가기 싫다고 징징대더니 급기야 꾀병을 부리지 않나, 틱 같은 이상 증상을 보이기 시작한다. 아이들이 학교에 가기 싫어하는 것은 단지 처음이라 힘들어서만은 아니다. 학교부적응은 초등학교 시기 내내 있을 수 있는 문제이다. 학교는 1학년 때 무리 없이 잘 지내면 다음 해도 별 문제가 없을 거라고 보장할 수 있는 곳이 아니다. 매년 새로운 상황이 아이들에게 펼쳐지고, 아이들은 그 상황에 적응해가야 한다.

소아과학회의 자료에 따르면 초등1학년의 경우 5%, 초등학생 3～4%가, 중학생의 경우 2% 정도가 등교거부증을 보이는 것으로 알려졌다.

그렇다면 어떻게 아이들의 학교부적응을 예방하고 적응을 도와줄 수 있을까?

이 책은 아이가 학교생활에서 가장 힘들어하는 상황들과 부모들이 걱정하는 문제점들을 중심으로 구체적인 사례를 들어가며 소개하고 있다. 아이가 경험하는 여러 갈등이나 곤란한 일들의 유형을 살피고 각각의 원인들을 알아보면서 극복할 수 있는 방법을 담았다. 아울러 아이가 행복한 마음으로 즐거운 학교생활을 하기 위한 제안들도 함께 실었다. 이 책이 작은 길라잡이가 되어 학교라는 첫 사회에 나선 모든 아이들에게 어려움과 난관을 극복할 수 있는 힘을 길러주고, 즐거운 학교생활을 할 수 있도록 도움을 줄 것이다.

제목 : 제이디

저자 : 토리 헤이든

1970년대 후반 미국 시골의 특수 학급, 토리 선생님과 다섯 명의 아이들_이 책은 특수교사 토리 헤이든이 그녀가 맡은 특수 학급의 다섯 명 아이들을 하나하나 관찰한 기록입니다.

선택적 함묵증이라는 정서 장애를 앓고 있는, 여덟 살 소녀 제이디_제이디는 말을 하지 않습니다. 그 어떤 소리도 내지 않습니다. 그리고 마음의 문을 닫고 절대 밖으로 나오려 하지 않습니다. 침묵 속에서 고립되어 유령처럼 살고 있습니다. 마음을 가두려는 듯 몸도 잔뜻 구부린 자세입니다.

어린 영혼에 깊은 상처를 남긴 어른들의 잔인한 학대

이 책의 주인공 제이디는 어느 시점에서 심각한 성적 학대를 당했습니다. 정확하게 밝혀지지는 않았지만 제이디는 이교도의 종교 의식으로서 성적 학대를 당한 것으로 추정됩니다. 두 여동생들에게도 성적 학대는 이어졌고, 이것을 감추려는 어른들의 협박과 음모로 제이디는 점점 여러 사람의 인격으로 분해되기도 하고, 최악의 망상으로 가득차기도 합니다. 1970년대 미국의 작은 도시에서 실제로 있었던 일이지만, 그 어떤 픽션보다도 잔인하고 무자비하여 도저히 실제로 있었던 일이라고는 믿기지 않을 정도입니다. 토리 선생님은 제이디의 함묵증을 자기가 받은 학대에 대한 방어의 표현이며, 몸을 움츠리는 것을 그 비밀을 누설하지 않으려는 노력으로 해석했습니다.

제목 : 나 여기 있어요

저자 : 토리 헤이든

이 책 『나 여기 있어요』는 불굴의 의지로 “최전선”을 지켜온 토리 헤이든이 전하는, 또 하나의 생생하고 감동적인 치유의 드라마다. 유괴로 인한 충격으로 극심한 행동 장애와 정서 장애에 빠진 카산드라, 알 수 없는 이유로 누구에게도 말을 하지 않는 드레이크, 뇌졸중으로 쓰러진 후 언어 장애를 일으킨 노인 제다. 이 각각의 인물들이 보여주는 학대와 왜곡과 소외의 끔찍한 결과와, 그들의 고통을 끝내기 위해 사투를 벌이는 헤이든의 경이로운 헌신과 노력. 『나 여기 있어요』는 학대와 장애가 아이들에게 어떤 고통을 초래하는지, 그 고통의 치유 과정이 얼마나 눈물겹고 어려운지, 그 모든 난관을 극복하고 다시 일어서는 인간 정신의 힘은 또 얼마나 아름다운지를 생생히 느끼게 한다. 무엇보다도 이 책은, 아동 학대가 아이들의 삶을 얼마나 황폐하게 만드는지, 어른들의 잘못된 판단과 처신이 아이들의 삶을 얼마나 왜곡시키는지, 또 어린 시절의 정신적 충격이 이후의 삶에 얼마나 깊은 상처를 남기는지를, 주인공들 각각의 사례를 통해 적나라하게 보여준다. 유아교육, 특수교육, 심리학, 교육학 분야에서 토리 헤이든이 이루어낸 업적과 성취는 현장에서 일하는 모든 심리학자와 교육자의 모델이 되기에 충분하다.

한 편의 심리극이나 추리극을 방불케 하는 글 솜씨를 선보이며, 토리 헤이든은 뛰어난 심리 치료 보고서이자 인간 정신의 힘과 아름다움의 증거물인 이 책을 통해 다시 한 번 우리의 경각심을 일깨우면서 희망의 메시지를 전한다.

제목 : 한 아이

저자 : 토리 헤이든

세 살짜리 남자아이를 유괴해서 나무에 묶어놓고 불을 지르다가 체포된 여섯 살짜리 여자아이 쉴라.

어머니에게 버림받고 알코올 중독자 아버지에게 학대받으며 자란 어린 소녀가 한 특수교육 교사의 헌신적인 노력으로 절망을 딛고 일어선다.

하지만 7년 뒤, 청소년으로 자란 쉴라의 가슴에 남아 있던 상처는 토리 히에든 선생과의 재회도 다시 한 번 발가벗긴 채 드러나는데. 정서장애아 아이들의 인간적인 모습을 생생하게 보여주고 있다.

제목 : 장애를 딛고 선 천재화가

김기창

저자 : 심경자

한국 화단의 거목 김기창 화백의 1주기를 기리며 제자인 심경자 세종대학교 회화과 교수가 그의 삶과 4000여 점의 작품 가운데 대표작을 골라 펴낸 책이다. 어린이 독자들에게 김기창 화백의 그림 세계와 생활 면모를 자세히 보여주며 일반인들도 김 화백의 작품 세계를 이해하는 데 모자람이 없을 것이다.

대부분의 사람들이 입지전적인 청각 장애인으로만 알고 있던 김기창 화백. 그의 채색, 수묵, 추상, 구상 등 어느 한 곳에 머물지 않고 모든 분야를 자유 자재로 넘나든 그림 세계를 쉽게 이해할 수 있도록 내용을 구성하였다. 본문 안에 <군마도> 가 어린이들이 색칠할 수 있는 스케치로 실려 있다.

아무 소리도 들을 수 없는 침묵의 세계 속에 오래 갇혀 있었기 때문에 나는 오히려 이렇게 그림에 몰두할 수 있지 않았나 생각됩니다. 나의 예술에 남다른 점이 느껴지는 것도 나의 오랜 침묵 때문에 생겨난 것일 겁니다.

나는 내가 듣지도 말하지도 못한다고 해서 우울해 한 적은 없었으니까요...

제목 : 신은 나에게 장애를 선물했다.

저자 : 박일원

휠체어 장애인 박일원씨. 어머니의 눈물을 뒤로하고 감행한 호주로의 이민.

휠체어를 타고 드넓은 호주를 누비며 찾아낸 가슴 따뜻한 이야기!

지은이는 휠체어로 이동해야 하는 소아마비 장애인이다. 하지만 장애 때문에 자신의 인생이 왜소해지는 걸 거부한다. 이 책은 그러한 꿈과 의지를 가지고 호주로 이민 간 그가 만난 사람들과 나눈 감동적인 이야기들을 담고 있다.

그의 첫 에세이집임에도 세련된 문체와 지은이만의 독특하고 솔직담백한 문장으로 이야기를 풀어 나가고 있다. 삶에 대한 사랑과 따뜻한 시선으로 옮겨진 글들은 순전히 지은이가 만났던 사람들의 덕으로 돌릴 만큼 글 하나하나마다 좋은 사람들에 대한 이야기가 펼쳐진다. 이 책을 읽다보면, 지은이의 입을 통해 전해지는 에피소드들을 통해 ‘우리’와 ‘우리가 아닌 호주 사람들’, 또 ‘비장애인’과 ‘비장애인이 아닌 장애인’ 사이에 놓인 편견의 벽이 사라지는 것을 어느 순간 느끼게 될 것이다.

박일원이 만난 호주의 특별한 장애인들

또한 이 책에는 자연처럼 순수한 호주 사람들의 이야기뿐만 아니라 더욱 특별한 것이 있는데, 바로 지은이가 만난 호주의 범상치 않은 장애인들에 관한 이야기다. 초인적인 힘을 발휘하여 정상인보다 더 자유롭고 강인한 삶을 살아가는 사람들. 그들이 입은 장애는 생활하는 데 몇 가지 불편을 느끼게 하는 점은 있지만 자신의 인생에 주어진 신(神)의 선물이라고 감히 말할 수 있으리만큼 감동적인 인생을 살아가고 있는 것이다.

제목 : 천사, 배우가 되다

저자 : 주경희, 김명곤(글/그림)

“내가 가진 나의 염색체는 사람을 기분 좋게 해주는 염색체래. 나한테 사람들을 기분 좋게 해주는 재주가 있데”

민휘씨의 부모님은 민휘씨가 다운증후군이라는 사실을 알고 충격을 받았지만 희망을 놓지 않았다. 민휘씨가 특별한 아이가 아닌 보통 아이들보다 발육이 조금 더딘 상태라는 믿음으로 특수학교가 아닌 일반학교를 다니게 했다.

민휘씨는 친구들에게 바보라고 놀림 당하고 따돌림 당했으며 같은 반 아이들의 학부모들은 아이들이 민휘씨의 행동을 따라한다며 같은 교실에서 공부시킬 수 없다고 항의했다. 하지만 민휘씨와 가족들은 서로에 대한 믿음과 사랑을 잃지 않았다.

가족의 관심으로 민휘는 자신이 제일 좋아하는 게 춤과 노래, 연기라는 걸 깨달았고 ‘연예인이 되고 싶다’는 꿈을 가졌다. 남들보다 느려도 희망을 잃지 않고 꿈을 키워 나갔다.

그러나 동생 설희씨의 죽음으로 한동안 민휘씨는 자신을 놓아 버릴 만큼 절망에 빠졌다. 자신의 꿈을 인정해주던 여동생이 더 이상 세상 사람이 아니었기 때문이다.

영화배우가 되기 위해 남들보다 더 많이 연습하고 훈련한 결과 당당하게 자신의 꿈을 이룬 민휘씨.

민휘씨는 “자신의 행복염색체로 다른 많은 사람들에게 기쁨과 행복을 선사할 수 있는 진짜 영화배우가 되고 싶다”며 활짝 웃는다.

제목 : 단 하나의 보물

저자 : 가토 히로미

하늘이 그들에게 주신 보물이 도착했다. 체중 2.414kg, 키 46센cm. 그러나 아이는 한 달만에 심장내막결손증과 폐고혈압증이라는 진단과 함께 다운증후군으로 판명이 나면서 1년 정도밖에 살 수 없을 것이라는 진단이 내려졌다.

하지만 아키유키는 힘겹지만 조금씩 자랐고, 돌이 될 무렵에는 머리도 가누고 뒤집고, 앉을 수도 있게 되었다. 이렇게 일 년간 아키유키는 생명의 무게를 온몸으로 부모들에게 가르쳐줬다.

"무리하지 않아도 돼. 네가 가진 능력만큼만 살면 돼. 그건 온 힘을 다했다는 증거니까."

저자인 엄마 가토 히로미는 아들 아키유키를 보며 매번 그렇게 다짐했다. 아침에 눈을 뜨면 곁에 누워 있는 아키유키와 위아래로 오르내리는 가슴을 보며 안도했고, 단지 살아있는 것만으로도 고마워하며 행복해했다.

이렇게 아키유키는 3살 무렵 스스로의 힘만으로 일어설 수도 있게 되었고, 학원에도 입학했다. 하지만 여섯 살 생일이 지나면서부터 아이의 몸 상태는 안 좋아졌고, 결국 새해를 맞이하고는 급격하게 악화돼 다시 눈을 뜨지 못했다. 지난 6년 간 온 힘을 다해 살아온 아키유키는 이렇게 짧은 생애를 마감했다.

저자는 모두에게 사람의 행복은 결코 생명의 길이가 아니라고 당부한다.

제목 : 너무 작아서 아름다운 아이

저자 : 조복순

'너무 작아서 아름다운 아이'는 필자인 조복순씨가 선천성 다운증후군이라는 장애를 안고 태어난 딸을 아름답고 당당한 사회인으로 키워낸 33년 간의 이야기를 담고 있다.

처음 태어났을 때 돌을 넘기기도 어려울 거라는 의사의 진단은 틀렸다. 두 번의 심장수술과 늑막염, 백내장 등이 주인공 김정씨를 괴롭히고, 1년에 한 번씩은 숨이 멈추는 듯한 호흡곤란으로 응급실에 달려가기도 하는 등 병과 함께 살아가지만 그녀는 현재 33살이다.

이런 그녀에게 가장 큰 힘은 '어머니'다. 하지만 그녀의 어머니는 오히려 "원망도, 슬픔도, 미움도 다 부질없는 것들임을 조금씩 깨우쳐준 것은 그 아이의 작은 몸에서 뿜어나는 세상을 향한 몸짓이었다"며 "천천히, 아주 느리게 사는 방법을 일깨워주었고, 떳떳하게 사는 것이 무엇인가를 가르쳐 줬다"고 말한다.

제목 : 자라지 않는 아이를 보듬고

저자 : 마사무리 기미히로

“이 아이를 남겨놓고선 죽을 수가 없습니다."

장애라는 것의 현실, 장애를 안고 살아가는 사람의 현실을 따스하면서도 냉정한 시선으로 이야기한 '자라지 않는 아이를 보듬고'는 다운증후군 아이를 키우는 부부가 모은 20년 동안의 삶의 기록이다.

최근 한국어판으로 출간된 '자라지 않는…' 책은 이미 일본에서 장애인을 가족으로 지닌 사람들을 포함한 많은 이들에게 사랑받으며 꾸준히 읽혀온 책이기도 하다.

저자는 장애아를 키우는 것 자체가 일반인들의 상상을 초월하는 고통이라고 말한다. 그 가운데서도 장애아를 둘러싼, 아이들을 위해 깊숙이 관련을 맺을 수밖에 없는 여러 조직, 단체, 기관 그리고 여기에 관여된 여러 사람들과의 문제가 차례차례 심각한 고민거리로 다가왔다.

이처럼 저자인 마사무라 기미히로씨는 일본의 사회정책에 많은 영향을 끼친 저명한 경제학자임과 동시에 장애인을 둔 한 아버지로서 생각하는 일본의 장애인 복지사업이 안고 있는 다양한 문제점들에 대해서도 세세히 짚고 있다.

선천적으로 허약하고, 지능발달도 늦지만 다정다감하고 온순한 성격의 다운증후군 아이. 이제는 많은 세월이 흘러 이 '아이'가 마흔을 넘긴 중년의 '아저씨'가 됐다.

제목 : 엄마, 외로운 거

그만하고 밥 먹자

저자 : 장차현실

부정적인 편견을 가지고 보게 되는 장애아와 독신모. 이런 사회에서 엄마 혼자 장애인 아이를 키우며 살아간다면?

다운증후군인 딸 은혜와 단 둘이 살아가는 지은이 장차현실씨의 일상을 바탕으로 장애아와 한부모 등 다소 무거운 주제를 만화 형식에 담은 책 '엄마, 외로운 거 그만하고 밥 먹자'.

풍부한 만화적 상상력으로 유쾌한 웃음을 던져주는 이 책은 웃음 뒤로 우리 안에 숨어있는 부당한 편견에 대해 다시금 생각하게 만든다.

그녀는 특히 장애아의 경우 엄마의 몫으로 남는 육아에 대한 책임, 모두의 눈총을 받으며 죄인 아닌 죄인으로 지내게 되는 장애아를 둔 엄마의 처지에 대한 안타까움을 이야기한다.

"난 그런 그녀들이 안쓰럽다. 기운 좀 내고 즐겁게 살았으면, 그리고 성깔 있는 용기도 부렸으면 좋으련만…. 왜냐면 세상에서 가장 중요한 건 그 누구도 아니라 바로 나 자신이 아니던가?"

제목 : 빅 맨 빅 보이스

저자 : 토마스 크바스토프

“나는 8천만 독일 국민 중 한 사람일 뿐이야. 내 눈엔 모두가 똑같이 보인다고!”

최근 발간된 세상에서 가장 작은 성악가 토마스 크바스토프(46)의 자서전 ‘빅맨 빅보이스(토마스 크바스토프, 미하엘 크바스토프 기록, 김민수 옮김/일리/352쪽/1만 5000원)’가 세간의 이목을 끌고 있다.

1m 32cm의 키, 7개의 손가락. 그는 1959년 ‘탈리도마이드 베이비’ 중 한명으로 태어났다. ‘탈리도마이드 베이비’란 임산부들이 입덧고통을 덜기위해 복용하던 진정제의 부작용으로 팔다리가 없거나 짧고 뇌손상을 입은 1만 여명의 장애아를 일컫는 말이다.

그는 장애 때문에 음대 입학을 거부당했지만 개인 교습과 피나는 연습으로 목소리를 가다듬어 세계적인 성악가로 성장했고, 당당하게 사회의 차별과 편견을 이겨냈다.

수많은 국제 콩쿠르에서 입상하며 실력을 인정받아 본격적인 프로 성악가의 길을 걷기 시작한 그는 현재 전 세계를 여행하며 연간 약 80차례 공연을 열고 있으며, 유럽의 명문 한스 아이슬러 음악대학 교수로 재직 중이다.

그는 이 책에서 장애를 극복하고 현재 위치에 오르기까지의 과정을 담담하게 풀어놓았다. 유년시절 장애인 시설에 격리 수용됐던 아픔, 그의 인생을 바꾼 노래와의 만남, 젊은 시절의 방황, 가족들의 헌신적 사랑 등을 솔직담백하게 털어놓았다.

제목 : 도토리의 집

저자 : 야마모토 오사무

만화 <도토리의 집 1~7권>(야마모토 오사무 글․그림, 김은진 옮김)은 장애아를 둔 부모들이 슬픔과 절망을 극복하고 마침내 아이를 위한 ‘길’을 찾아 대장정을 떠나는 이야기다.

평범한 한 가정에서 태어난 게이코. 부모는 아이가 선천성 청각장애와 함께 발달장애까지 갖고 있는 중복장애아라는 사실을 알게 되고 절망하지만, 실은 어른들의 슬픔, 절망, 포기가 장애였음을 깨닫고 힘겹지만 아이를 위한 희망찾기에 나선다. 뜻있는 교사들과 부모들의 노력으로 제대로 된 교육을 받을 수 없었던 농중복장애아들이 학교에 입학하게 되고, 중복학급을 맡게 된 하야노 선생님과 미타 선생님을 통해 아이들이 장애를 딛고 서로의 감정을 이해해가게 된다.

그러나 농아학교 졸업 후 학교에서도 사회에서도 받아주지 않아 아이들은 갈 곳이 없어진다. 부모들은 아이들이 평생 일하며 살아갈 수 있는 공동작업장이 필요하다고 느끼게 된다. 팔을 걷어붙인 부모들의 2년에 걸친 모금운동과 갖은 노력으로 마침내 ‘정이 오가는 마을-도토리’가 건립된다.

저자는 “복지사회가 추구하는 기본이념인 생명존중과 더불어 사는 사회를 만들어가는 것이 내가 그려가고자 하는 이야기입니다. 이 책을 통해 더불어 살아갈 줄 아는 사람들이, 더불어 살아가는 사회가 되기를 간절히 소망합니다”라고 말한다.

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