발달장애 원인에 대해 생각하다

[태균맘]

2년 전에 내셔널지오그래픽채널에서 방영한 줄기세포 치료 특집을 본 적이 있다.  전 세계적으로 줄기세포

연구에 첨단 기술을 보유하고 치료능력이 있는 국가라 해도 아직 줄기세포를 공식의료치료제로 허용하지

않고 있는 반면, 중국과 태국은 공식치료제로 선언하고 전 세계적으로 줄기세포를 시도하는 환자를 끌어

모으고 있었다. 이 특집 프로그램은 5명의 회복불능 환자를 추적하는 방식이었다.  보트사고로 전신은 물론

시력까지 잃어버린 전신마비 30~40대 환자, 교통사고로 식물인간과 같은 전신마비 30대 환자, 집에 있던

수영장에 빠져 익사직전까지 갔던 어린아기 환자, 머리가 하얗게 센 치매로 거의 신체기능을 잃은 70대

할머니 등.  나머지 환자는 정확히 기억나지 않지만 그런 식으로 사고나 질병으로 신체의 기능이 거의

정지된 사람들이었다.

줄기세포 원리는 간단했다. 다른 아이들의 제대혈을 이용해 줄기세포를 배양한 후 척추에 주입하는 방식

이었는데, 척추에 주사맞는 장면은 좀 충격적이었다.  그것도 한두 차례가 아니고 5차례 이상은 시행되어야

한다고 했는데, 배양된 줄기세포가 몸 안으로 들어가 고장난 부분을 찾아가는 그런 방식이었다. 더욱 놀라운

것은 줄기세포 주입에 따른 환자들의 변화.  특히 젊은 날에 사고를 당한 두 남자들의 회복속도는 놀라왔다. 

보트사고로 전신마비는 물론 시력까지 잃었던 사람은 몸을 움직이고 시력까지 회복하고, 교통사고로 인한

전신마비 환자는 비록 휠체어에서 가능한 이야기지만 농구까지 하는 회복속도를 보여주었다.  신체의 노화가

상당히 진행된 할머니의 경우 효과가 가장 미미했는데, 흰 머리카락 속에 검은 머리가 한 두 개 자란 것 보고

 할머니를 지극히 사랑한 할아버지가 그것이 회복조짐이 아니겠느냐고 떨리는 목소리로 말하던 장면도 있었다.

익사 직전까지 갔다가 겨우 구조된 아이의 경우, 손상정도가 너무 컸는지, 역시 회복속도가 좀 늦은 편이었다.

이들은 대부분 미국에서 마지막 치료를 찾아 중국과 태국을 찾은 환자들이었는데, 미국은 줄기세포를

치료제로 활용하기 위해서는 10년 이상의 세월을 필요로 한다고 했다. 그것을 기다릴 수 없어, 줄기세포를

공식 치료제로 선언한 중국과 태국을 찾아온 것 이었다.  이 특집프로그램을 보며, 나 역시 태균이의 마지막

치료방법은 이것이 아닐까 하는 생각을 떨쳐 버릴 수가 없었다.  자폐의 추정 가능한 여러 원인을 보면 출산

당시의 사고가 상당부분 차지할 것으로 보인다.

태균이 역시 출산 당시, 엄마의 자궁문이 빨리 열리지 못해, 출산이 지연되는 바람에, 엄마뱃속에서 태변까지 먹고

태어나 제대로 울지도 못하고, 그것으로 인해 뇌세포 어딘가가 손상되었을 것으로 예상되는 사고를 겪고 태어났다.

비슷한 또래의 엄마들과 이야기하다 보면, 비슷한 경험을 했던 이들이 있는데 그들은 현명하게 제왕절개 조치를 받아서 아이가 별탈없이 성장을 하였다. 태균이의 경우 자연분만을 최고의 순리로 주장하던 유명한 제일병원에서 출산

했던 데다 주말을 끼고 진통을 하는 바람에 주치의를 만날 수가 없었다.  그래도 지금 생각해 보면 진통은 계속 오는데 출산을 하지 못하고 3일이나 출산입원을 했던 산모에게 미리 조치를 했으면 태균이와 같은 후천적 자폐증은 막을 수 있지 않았을까 아쉬움이 없지 않다.

국내에서 세계 최초로 줄기세포 치료제가 개발되었다는 소식이 들린다.  물론 심근경색 환자를 위한 의약품으로 이

치료제가 특정 장기나 세포로 분화하는 것은 아니지만 생체유래 물질을 분비함으로써 기존 심장세포 활동을 촉진

한다고 하는데, 이 뉴스를 보면서, 중국이나 태국의 줄기세포 치료처럼 척추를 통해 전달한 줄기세포가 스스로 기능을 정지한 부분을 스스로 찾아간다고 하면, 태균이와 같이 일부 죽은 뇌세포로 인해 자폐환자로 전락하는 근본원인을

찾아볼 수 있지 않을까 생각한다.  이것이야말로 마지막으로 해볼 수 있는 자폐아들을 위한 치료가 아닐까 줄기세포

특집을 보면서 희망을 가져왔었다.

근래 들어 발달장애아들의 생의학치료에 마지막 희망과 관심을 갖고, 다행히 미국의 유명 인체 내부 신진대사, 활동

메커니즘, 건강 등의 생화학검사연구소의 한국 홍보일을 맡으면서, 하나하나 알아갈수록 안타까운 일들을 많이 접한다.  국내에서 발견하기 쉽지 않은 발달장애아들의 내부적 문제 발견과 대응책을 발견하기 위해 많은 부모들이 미국

기관에 검사를 의뢰하는데, 최근에 만나본 환자들의 1/3이 시험관 아기였다는 사실이다. 두 개의 사례는 현상과 증세가 너무도 유사해 시험관 아기가 과연 안전한가에 대한 의문조차 들게 했다. 물론 의학적 지식이 미천한 내 입장에서

섣불리 결론을 낼 수는 없지만, 그 결과만 보면 그렇게 생각하지 않을 수 없었다.

발달장애의 생의학치료와 원인에 대한 이론을 접할수록, 부모들은 많은 것들에 의심을 갖기 시작했다.  중금속오염,

예방접종, 출산 당시 분만촉진제 혹은 무통분만을 위한 약품, 시험관아기 시술을 위해 사용한 각종 의약품들, 사실

그 어떤 것도 지금에 와서 증명해 보일 수는 없다.  다만 이런 지식들을 접하면서, 현대 의학기술의 발달과 더불어

그 부작용을 겪어야 하는 유전인자나 신체 내부적 특별한 상황은 반드시 있을 것이라는 결론이다.  아주 쉽게 설명하면, 같은 마취제를 맞고도 100명 중 98명이 아무 탈없이 대수술을 잘 마치는 반면, 2명은 사망할 수도 후유증을 겪을

수도 있다는 결론이다.  별 것 아닌 수술을 받고 마취에서 깨어나지 못하고 사망하는 사람들에 대한 소식은 자주 듣는다.  한 때 부하직원이었던 한 친구의 경우, 장모가 요실금 수술을 받다가 중태에 빠지는 일도 있었다. 같은 약품과

치료제라 하더라도 인체의 상태와 면역력에 따라 이렇게 달리 나타날 수 있으며, 그것의 극명한 피해자들이 우리

발달장애아들이 아닐까 생각하지 않을 수 없다.

발달장애를 겪고 있는, 특히 경계선급에 있는 수많은 발달장애아들을 보면서 이런 생각을 멈출 수가 없다.  인간

평균수명의 연장에 결정적 역할을 하는 현대의약품의 눈부신 발전과 기술, 그것의 이면에는 그 발전에서 소외되는

발달장애라는 커다란 멍에를 짊어져야 하는 환자와 그 부모의 눈물이 있다. 이런 현대의학과 발달장애의 연관성을

연구하는 작업이 언제 이루어질지 과연 시작이나 될 수 있을지 아직 모든 것이 요원할 뿐이다.

[희망샘]

원인이 명확하지 않으니 치료법도 불확실.... 제 지인의 딸은 간질이 약으로도 잡히지 않아서 중국에서 줄기세포 시술을 했는데, 지금 더 힘들어하고 있습니다. 어쨌거나 하루 빨리 치료법이 나와서 우리 아이들과 부모들의 고통이 줄어들기를 기대해봅니다, 수고하시는 모든 분들 파이팅!!

[건강한맘]

그 분은 중국 어디에서 시술하셨나요? 궁금하네요...

[희망샘]

지금은 아이가 너무 많이 아파서 물어보기가 어렵지만 기회를 봐서 여쭤보고 쪽지 보낼게요.
28세 여자이며 중복장애입니다. (초등때는 장애가 경미했었다고 하더군요)

[숀파]

제 아이는 작년 가을에 차병원에서 제대혈하고 올해 2월에 파나마에 가서 줄기세포치료를 했습니다. 물론 사전에 준비 치료 과정을 상당히 거쳤구요.
지금 효과성은 제 기준으로는 어느 정도 만족하게 나오고 있으나 6개월까지는 증식이 진행중이라 지금보다는 8월 정도에 종합해서 글을 한번 올리겠습니다.

[반짝이]

내공이 대단하다고 느끼져는 숀파님! 줄기세포까지 하셨네요. 줄기세포 치료후기 꼬옥 올려주세요.

[네오네오]

제대혈을 하고 줄기세포를 하는 것이 수순입니까? 어느 한 가지만 선택하는 것도 괜찮은가요? 제대혈 같은 경우 백혈병 같은 난치병 치료를 위해 보관하는 것으로 알고 있는데 신경세포 복원에도 도움이 되는 것인지 알고 싶습니다. 영대 정교수님 같은 경우 여쭤보니 제대혈에 대해서는 아직 잘 모르겠다는 입장을 표하시더라구요.

[숀파]

아직 정해진 순서라는 것을 정할만한 데이타는 없습니다. 제대혈, 줄기세포 둘다 어떤 것이 아이에게 어떤 영향을 미칠지 예측하기 힘든 상황입니다.
제대혈은 신경세포 복원에 (이론적으로는) 도움이 됩니다. 면역개선을 통한 염증감소와 일부는 직접 뉴론으로 분화되는 것도 있겠지요. 6월말까지 시술했던 차병원, 한양대조차 모두 발달장애 대상 공식 연구자료가 없으니 그 외 다른 곳에서는 정보가 없을 것 같습니다.

[둥이아빠]

자폐아에 대한 줄기세포 치료는 구체적으로 어떻게 하나요.. 우리아이도
차병원에 제대혈보관되어 있는데, 그것으로 치료가 가능하나요?

[숀파]

자가제대혈이 있으면 시술이 가능할 것입니다 (보관은 차병원이 아니라 메디포스트 등 전문업체겠지요..). 차병원 재활의학과에 문의하시기 바랍니다 (김민영교수).
장치료와 중금속배출 치료를 하시지 않은 경우는 이 치료들을 먼저 하시길 권합니다. 제대혈 줄기세포가 유효하게 사용되려면 먼저 다른 치료로써 최대한 염증을 줄여주셔야 합니다.

[희망샘]

좋은 기회가 되기를 기원합니다.

[매일 행복하기]

안녕하세요..주환이 엄마에요..저두 얼마전 분당차병원에서 타가제대혈 이식술 했구요..한지 2달정도 되어가는데.한지
얼마되지 않아 특별히 좋아진건 모르겠지만 조금은 똘똘해진것같애요.자가는 언제든지 시술가능하구요..타가는 확실이는 모르겠는데 제가 한 때가 마직막으로 알고있어요..마직막이라고 해서 부산에서 하는 낮병동도 그만두고..바로 입원해서
시술했네요.. 근데 저랑 같이 한 엄마가 그러는데 다시 임상으로 타가제대혈로 다시 한다고 그러더라구요..
글쎄요..제주위에 제대혈 시술많이 했는데..인지. 언어 쪽으로 효과를 봤다고 하더라구요..그래서 저두 한거구
앞으로 울 주환이 더 지켜봐야 알겠지만.효과가

[매일 행복하기]

없지는 않은것 같아요..제가 아는 사람은 3번이나 한 사례도 있어요..아이들 마다 다르겠지만..

타가제대혈은 분당 차병원 재활의학과 김민영교수님만 하는걸루 알고있어요..

[호수]

아 이런... 둘째 낳기 이주전이 첫째아이 자폐스펙트럼 의심시점이었는데. 제대혈을 할까말까하다. 타까페에선 효과없다 하여 안했는데. 효과가 있는거였군요 ㅠㅠㅠㅠㅠ 동생꺼는 자가보단 못해도 그나마 나을텐데... 보관할껄 ㅠㅠㅠ 역시 정보가 중요하군요. 속상하네요.