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신경다양성(神經多樣性, Neurodiversity)은 신경증과 일부 정신증, 발달장애 등 정신질환과 그로부터 비롯된 행동양상을 장애가 아닌 비장애의 범주에 포함시키는 운동이다. 또한 자폐적 특성이 다양한 삶의 방식의 일부라고 주장한다. 사교적인 사람도 있듯이 혼자서 무언가를 하는 것을 즐기는 것 또한 개성으로서 존중받아야 한다는 것이다. [1]
신경다양성 지지자 중 일부는 자폐인들에게 도움이 필요하다는 것 자체는 부정하지 않는다. 자폐인은 일상적인 업무로 고생할 수 있으며, 자폐증은 장애라는 것을 인정한다. 그러나, 그들은 자폐인을 위한 도움이 자폐인 당사자 및 타인들에게 해롭지 않은 특징들을 억압시켜 자폐인이 "신경전형인처럼 행동할 수 있도록" 훈련시키거나 치료하는 것이어서는 안 된다고 말한다. 자폐적인 사람들의 경험과 자기표현을 존중하며, 자폐인의 특성도 정상적인 다양성의 범주로 이해해야 한다고 주장한다. 즉 자폐인에게 필요한 도움이란 비자폐인이 주도하는 자폐 '치료'가 아니라, 사회적 차별과 불편함 등을 해소하는 '지원'이라는 것. 서구권에서는 이러한 절충적 관점이 사회적으로도 주류가 되어가고 있다.
자폐권 및 신경다양성 옹호자들은 정상적 및 비정상적 상태에 대한 전통적인 개념을 신경전형인 특권 및 신경적 다양성을 존중하지 않는 차별로 보고 있으며, LGBT 권리 운동과 같은 다양성을 더 많이 수용하기 위한 다른 움직임과 연대한다. 또한 이들을 치료/교정[2]하려는 일련의 행위들에 부정적이며 그들의 다양성을 인정하지 않는 차별이라고 비판한다.
이 개념을 최초로 제시한 쪽은 미국 IT기업계의 연구 결과를 통해서인데 보조만 있으면 사회생활에 도움이 되거나, 혹은 기능적으로 특정한 부분에선 신경다양성에 속하는 사람들이 외려 신경전형인(Neurotypical)들보다 뛰어난 재능을 보이는 경우도 많기 때문이다.
대한민국에서는 다른 소수자 집단과 달리 할당제나 어퍼머티브 액션에 있어서 신경다양성 그 자체는 적용되지 않는 경우가 많다.[3]
서구권 신경다양성 운동가들 중 일부는 NT들이 자폐보다 뒤떨어지는 부분에 대해 지적하며 일부는 NT는 발달장애인이고 (지능에 이상이 없는) 자폐는 정상이라는 식의 포스팅, 칼럼을 쓰기도 하는데 이는 자폐가 NT보다 우월하고 NT는 장애인이라는 의미가 아니라 주류 사회가 정해놓은 장애/비장애인 구분의 권력을 뒤엎는 의미이다. 즉 그들이 더 뛰어난 부분이 있고 NT 또한 덜 발달된 상대적인 '장애'도 있음에도[4] 자폐나 아스퍼거 등이 사회에서 소수이며 주류의 행동방식/사고방식과 주류와 많이 다르기 때문에 그들의 문제점만 체리피킹해 비정상으로 사회가 낙인찍고 차별한다는 논지이다.
과학적으로 제대로 논의 가능한 개념까지는 아니더라도 리버럴한 서구 대학가 등지에서는 어느 정도 논의되고 있는 주제이다.
3. 비판[편집]3.1. 신경다양성 운동 자체에 대한 비판[편집]
신경 다양성에 포함되는 여러 경향들이 정말 장애가 아닌지에 대해서는 서구권에서도 논란이 있다. 흔히 논의되는 자폐증 같은 것이 여러가지 문제점(예: 지적장애의 동반)이 있는 것까지 부정할 수는 없다는 것이다.
또한, 이런 시각이 현재 문제를 겪는 이들에게 도움이 되지 않을 것이라는 비판이 있다.[5] 이 때 특히 해당 문제를 가진 사람들의 문제점을 상당히 줄일 수 있는 요법(치료)에 대한 반대를 많이 한다는 점이 문제가 된다. 비록 완전하진 않을지 몰라도, 당장 사회적인 문제를 겪는 사람들이 사회에 적응할 수 있도록, 혹은 충돌을 줄이도록 하는 것이 그렇게까지 잘못된 것인지 의문을 가진다. 그리고 현재 문제를 겪는 이들이 '정상'으로 취급되어버릴 경우, 이들에게 도움을 줄 수 있는 의학적인 연구나 사회적인 도움이 필요 없는 것이 되어 버리며, 따라서 이런 문제로 고통을 겪는 사람들에 대해 그저 정상이라고 치부만 할 수 있을 뿐 도움의 손길은 줄 수 없는 상황이 될 수 있다는 것이다.
실제로 당사자가 신경다양성에 반대하기도 한다. 대표적으로 자폐증 블로거이자 작가인 조나단 미첼(Jonathan Mitchell)의 사례가 있다.[6] 조나단 미첼은 신경다양성에 반대하면서 자신의 자폐증 증세인 사회성 결핍과 무직, 그리고 자폐증으로 인한 연애를 하지 못함에 부정적, 결점으로 생각하면서 신경과학을 공부하고 자폐증 치료에 골몰하기도 하고, 경두개 자기자극술 TMS로 치료를 받는 자폐증 환자에 대해서 소설을 쓰기도 했다. 또, 조나단 미첼은 자신의 블로그에 신경다양성은 자폐증 환자 당사자와 가족에게 도움이 되지 않고, 탬플 그래딘 등에 대해서는 그들과 저기능자들의 자폐증은 엄연히 기능적 측면에서 차이가 있다고 신경다양성에 반박하고 있다.[7]
자폐증 가족의 신경다양성 반대도 있다. 전미중증자폐증협의회(National Council on Severe Autism) 창립회장인 질 에셔(Jill Escher)는 비언어적 자폐증을 앓고있는 두 자녀가 있다고 하면서, 이것은 극도로 심각한 신경발달장애이며, 그들은 말할 수 없고, 읽거나 쓸 수 없으며 1+1을 할 수 없고, 추상적 사고 능력이 부족하다고 하고 있다. 이어, 질 에셔는 신경다양성 지지자들은 이것을 하찮게 여기고 현실과 씨름하는 대신 자폐증을 거짓으로 묘사하고 순진하고 기분 좋은 수사를 선택한다고 비판하고 있다.[8]
또한, 자폐증이 치료되지 않는다는 견해에 대해서도 현재 의학계의 의견이 분분하다.
자폐증이 있는 실험쥐에게 생후 3주 간 플루옥세틴(프로작)을 투약한 결과, 실험쥐가 정상쥐에 근접할 정도로 실험쥐의 자폐증 증세 소거 및 자폐증 증세 호전이 된 사례가 있다.[9]
또한, 자폐증 연관 유전자 중 ADNP 증후군에 기항 자폐증 연구도 있는데, ADNP 결손 실험쥐는 시냅스 가소성이 과하게 증가되어, 시냅스 효소 단백질인 CAMK2 기질 단백질의 과도한 인산화에 기인된 자폐가 유발된 것으로, CAMK2에 인산화 억제제 처리를 하자 신경전달이 정상수준으로 회복되기도 하였다.[10]
자폐증의 증세의 원인 중 하나인 시냅스 상 과도한 연결과 가지치기가 되지 않는 것과 관련하여, 자폐증 아동에게는 여분의 시냅스가 있으며 진단 후 약물투여를 통해 가지치기가 가능해질 수 있다는 연구결과 역시 있다.[11]
따라서, 자폐증 치료는 현재진행형으로 연구가 진행 중이다. 자폐증은 현대의학으로 규명이 아직 되지 않은 것일 뿐, 자폐증 자체가 영원히 치료되지 않는다고 추정할 근거는 없으며, 유전학 연구와 동물실험에 의해 의학적 완치 가능성도 충분히 있다고 추단할 수 있다.
자폐성 마우스 실험 자체를 자폐성 인간에게 적용할 수 없기 때문에 자폐성 마우스를 대상으로 한 실험은 인간의 자폐성을 치료할 수 없다는 주장에 대해, 주장이 틀렸다고 반박이 가능하다. 동물실험에서 나타나는 자폐증 쥐실험은 사람과 쥐의 특정한 동일한 특성 때문에 쥐가 자폐 유전자를 치료하는 방식과 같은 유추를 통해 사람이 쥐와 사람 사이의 확률로 약물적용성을 추정한다. 따라서 쥐실험 자체를 부정함으로써 자폐증이 불치병이라는 유비추론의 원리에 위반된다. 실제로 쥐의 실험 결과를 인간에게 적용할 수 있는 근거로는, 쥐와 인간의 유전자 특성이 85% 이상 유사하며, 쥐는 신경계 발달과 기능에 미치는 많은 유전자를 공유하는 것이 인간과 유사해서 충분히 쥐의 실험 결과를 인간에게 적용할 수 있을 것이라고 유비추론이 가능함을 증거한다. 이를 근거하는 연구로는 “수라민”이 자폐증에 효과가 있다는 연구결과이다.
2013년 Naviaux는 연구에서는 자폐증 발병 쥐가 생후 6주가 되었을 때, 수라민을 매주 주사한 후 자폐증 특성인 비사교적, 구태의연한 증세가 제거되었다고 연구를 발표했다.[12]
이후 해당 연구에서 쥐에게 수라민이 효과 있다는 연구는 Naviaux 박사 연구팀의 연구결과, 자폐증으로 진단된 5~14세 남아 10명을 5명씩 두 그룹으로 나눠 한 그룹에만 수라민을 1회 정맥 주사한 결과, 사회성 장애, 반복행동, 언어기능 개선 효과가 있어, 구체적으로 수라민 주사를 맞은 아이들은 사회성, 소통, 놀이, 집중력, 침착성 등이 개선되고, 반복행동의 감소와 상황대처 기술 역시 개선되었으며, 괄목할만한 부작용은 없다고 발표되게 된다.[13]
동물실험에서 쥐 외에도 국립정신 신경의료 연구센터 신경연구소 미세연구팀인간에서는 유전자 유사성이 95% 이상인 마모셋 원숭이 Model marmoset에 자폐증을 유발하여, 향후 자폐증 치료에 쥐에 비해서 유전자 유사성과 개연성이 상당한 마모셋 원숭이의 모델을 통해 자폐증을 치료할 가능성을 제시하기도 하였다.[14]
동물실험 외에도 자폐증의 공감능력이 부족한 이유로 추정되는 거울뉴런은 자폐증 환자에게 지체되어 있어, 자폐증 환자 연령이 증가할수록 거울뉴런 자체가 활성화 된다는 연구결과가 존재한다.
크리스타안 케이서스와 Bastiaansen, J.A.의 실험이 있다.“참가들에게 역겨움을 포함한 다양한 얼굴표정은 담은 영상을 보도록 한 다음, 스캐너 안에서 정서적인 상태를 유도하기 위해 불쾌한 맛을 경험하게 했다. 표정을 만들어내는 뇌영역의 지도를 그리기 위해 그들에게 얼굴표정을 지어보라고 부탁했다. 다프레토와 그의 동료들이 자폐증이 있는 아동에게서 발견한 것과는 대조적으로, 대체적으로 자폐증이 있는 성인은 최소한 일반 참가자만큼 강하게 그들의 섬엽과 운동영역이 활성화됨을 우리는 발견했다(일부 자폐증이 있는 노인의 경우에는 실제로 일반 참가자들보다 더 많이 활성돠되었다). 심지어 다른 사람을 의식적으로 반영한 것과 관련한 내측전전두영역이 우리들 대부분보다 훨씬 더 강하게 활성화 되었다. 흥미로운 점은 일반 참가자의 경우에는 세월이 지남에 따라 운동영역이 활성화가 감소하는 반면, 자폐증이 있는 참가자의 경우에는 그 반대라는 것이다. 자폐증이 있는 사람의 거울체계 활성화의 경우우리가 연구한 약 18세의 젊은 참가자들은 비정상적으로 낮았지만, 나이가 많아짐에 따라 꾸준히 증가하여 30세에 이르면 정상 수준을 보였다. 이러한 나이 효과는 다프레토의 연구에서는 자폐증이 있는 아동의 거울체계에서 감소된 활성화를 발견했는데, 왜 우리 연구에서는 자폐증이 있는 중년의 성인에게서 동일한 결핍을 발견하지 못했는지에 대한 이유를 설명해준다. 자폐증의 거울체계는 망가진 것이 아니라 단순히 지체된 것으로 보인다. 이런 생각과 일치하여 우리 연구의 자폐증이 있는 참가자들은 연령에 따라 거울체계의 활성도 증가했고, 따라서 그들의 사회기능 역시 높아졌다. 거울체계가 더 많이 활성화되는 나이든 사람들은 더 많은 친구가 있었고, 직업도 가질 수 있었다. 이것은 자폐증의 모방 문제 역시 연령이 높아짐에 따라 사라진다는 다른 집단의 연구결과와도 일치한다[15][16][17][18]
이 거울뉴련의 연구는 자폐 스펙트럼 장애를 가진 거울 뉴런이 나이가 들수록 활성화가 되어서 타인의 공감을 가능하게 한다는 점에 의의가 있다. 이 점에 대해 DSM-5는 ”아동기 후기에는 최소 몇가지 영역에서 발달 개선을 보인다(예, 사회적 상호작용에 대한 흥미 증가)“와 ”자폐스펙트럼 장애가 있는 환자의 소수만이 성인기에 독립적인 생활과 직업활동이 가능하다“(DSM-5 한국어 번역판, 권중수 외, 57페이지)는 부분과 일맥상통하다.
이러한 점을 볼 때, 자폐증에 대한 연구는 현재진행형이며, 자폐증이 완전히 항구적 또는 영구적인 지고의 불치병이라는 신경다양성 측의 주장은 타당성과 설득력이 떨어진다.
또한, 신경다양성에서 지적장애가 포함되는지는 의견이 분분하지만, 신경다양성에 지적장애가 포함된다고 가정해도, 지적장애가 불치병이라고 추정할 근거는 없다. 울산과학기술원 생명과학부 연구팀의 연구결과에 의하면, 지적장애 유발 유전자인 DSCR1 유전자를 조작한 쥐를 통해 이 유전자가 성체 신경발생과정에 관여해 지적장애 유발함을 보이고, 이 유전자를 정상으로 되돌리자 지적장애가 치료되었다. [19]그리고, 미국 스탠퍼드대 신경학과 아다므살레히 박사팀 연구에 의하면, 생후 6개월 쥐에게 유전자 조작으로 다운증후군 유발 후, 뇌 세포의 상호작용을 촉진하는 노르에피네프린 호르몬 약물투여를 한 동물실험 결과, 쥐들의 지능이 속히 정상화 회복되어, 약 투약 전 학습능력 부재로 집을 건축하지 못한 쥐들이, 약물투약 후 학습능력 향상으로 집을 건축했다.[20]
아스퍼거 장애를 '장애'라고 여기는 진영마저도, 자폐는 선천적인 것이며 자폐를 치료[21]하는 것은 아직 현대의학 기술로는 불가능하다는 입장이다. 물론 자폐 치료 방법은 연구되고 있다. 그러나 자폐가 근본적으로 치료해서 없애야 하는 것인가에 대해서도 의견이 분분하다. 즉 주류 의학계에서 자폐를 다양성의 일종으로 바라보는 관점도 적지 않다는 것이다. [22]
신경다양성 지지자에게 '치료'라는 것은 위협이나 다를 게 없다. 아스퍼거 증후군이나 고지능 자폐를 비정상으로 보고, 어찌 보면 문제 행동을 없앤답시고 하나의 '특성'(혹은 유의미한 다양성)을 없애는 것이기 때문이다. 즉 신경다양성에 속하는 이들을 신경전형인으로 만든다면 그들이 가진 긍정적 특성조차 사라지는 것이다. 그들에게 나타나는 문제 행동이란 사실 문제가 아님에도 주류사회에서 문제라고 받아들이는 것 수도 있다. 무엇보다 일부 문제행동은 소수자 스트레스의 발현일 가능성이 크다. '교정' 또한 주류사회가 소수자 집단을 비정상적으로 간주하고 주류에 걸맞는 모습으로 보이도록 합격시키는 것으로써 그들의 감정이나 존엄성, 극도의 심리적 압박/스트레스는 생각하지 않는 차별적 행위라는 것이다. 물론 소위 약간의 사회성을 기르게 하는 '치료'나 '교정'이 아닌 '맞춤형 교육'은 필요할 수도 있다. 자폐인을 대상으로 한 사기 등 범죄의 피해를 받지 않고 현대를 살아가려면 어느 정도의 사회성은 필요하기 때문이다. 그러나 그것이 당사자들의 필요에 의한 것이 아니라 강압적이고 권위적인 방식이라면 부적절하다. 어디까지나 자폐인들이 NT 사회에서 NT처럼 보이기 위한 행동을 배우는 게 아니라, 당사자들 입장과 편의에 맞추는 것이 중요하다.
스티븐 실버만의 책 <뉴로트라이브>에서는 아스퍼거 증후군이나 자폐증 아이들에게 (NT들과는 조금 다른 방식의) 적절한 교육환경을 제공할것을 주류사회에 요구하고 있다. 즉 신경다양성에 속하는 이들에게 도움의 손길을 주는 방법이 그들을 비정상으로 치부하고 치료하는 것은 아니라는 점.
장애로 문제를 겪는 사람들이 사회에 적응할 수 있도록 하는 것이 그토록 잘못된 것인가라고 생각할 수 있다. 그들이 사회에 적응할 수 있게 돕는 것 자체가 나쁜 것은 아니다. 진짜 문제는 그 과정 속에서 NT들의 독단으로 인해 당사자들의 입장이 충분히 고려되지 않는다는 것에 있다.
신경다양성 운동가들이 장애라는 개념을 거부하는 것은 장애라는 개념이 암묵적으로도 비정상적이며 치료/교정이 필요한 것이라고 간주되는 경우가 많고, 의학적으로도 그러한 의미로서 사용되는 경우가 흔하기 때문이다. 그들의 소통 방식, 행동 양식, 다양성을 NT들과 뇌 구조가 다르기 때문이 아니라 '결핍'되어서 그렇다고 판단하기 때문에 그러한 개념을 반대하는 것이다. 단순히 그 다름 때문에 사회 적응이 어려우므로 장애인으로 판정해야 한다는 의미에서'만' 사용된다면 신경다양성 지지자들 중에서도 굳이 장애라는 개념을 극도로 반대할 필요는 없을 것이다.
신경다양성 운동 자체 90년대 자폐권리운동가들에 의해 탄생된 것이라곤 해도 현재까지 지나치게 ASD인 이들만이 주도권을 쥐고 있어 ASD와 관련된 인권과 차별 등의 문제만 공론화시키는 경향이 있어 ADHD나 난독증 같은 다른 신경다양성 범주에 속하는 이들이 소외당하고 있다는 비판이 있다. 실제로 일부 자폐증 치료는 현 시점에서 유사과학으로 간주되고 있는 반면, ADHD에 대한 (보호자 등에 의한) 반강제적인 치료는 주류 학계에서 인정받아 현재진행형에 있음에도 별 이슈가 되지 않는다는 것이다.
다만 이는 신경다양성 운동 자체에 대한 비판이 아니다. 오히려 신경다양성 운동이 ASD만 위주로 대변할 게 아니라 더 많은 신경학적 다양성을 가진 이들의 권익과 자유를 위한 운동이 되어야 한다는 것이다.
신경다양성 운동이나 자폐권리운동은 자폐나 아스퍼거가 신경적 결함에 의해 일어나므로 자폐 유전자들을 통해 설명되어야 한다는 주류 의학적 관점과, 자폐나 아스퍼거가 백신이나 환경오염과 같은 환경 요인들에 의해 일어났으므로 환경 요인들을 설명하는 것으로 치료가 가능하다는 비주류 의학적 관점(백신음모론자도 포함됨) 모두와 분리된다.
대한민국에서 자폐/아스퍼거 관련 단체들은 신경다양성이나 자폐권리운동을 지지하는 자폐인권단체인 경우는 서구권과 달리 찾아보기 드물다. 한국에서 자폐 관련 단체나 기관이라 하면 거의 다 학부모 단체[23], 주류 의학계 종사자[24], 한의학계 아니면 아예 극단적인 비주류 백신음모론자이기 때문이다.
2021년 한국에 신경다양성 지지 모임 '세바다'가 설립되면서 신경다양성 운동의 흐름이 생겨나고 있다.