유전자검사로 유전고민 해결하려고요

[윤활유]

이곳 까페에서 글을 보니 저는 심상성 어린선인것 같습니다

30세에 결혼 큰딸(22세) 둘째아들(20세)을두고 있는 50초반 아빠입니다

아들은 피부가 정상 인돼

딸을 자세히 보면 거칠고 튼살이 다리에 조금 보이더군요

아직 딸에게 유전에 관한 이야기를 해주지 못했습니다

아빠 입장에서 너무 무책임한것 같아서

제가 먼저 검사후 자식들에게 알려주려고요

조직검사을 먼저 해야 하는지??

유전자 검사는 어디에서 하는지??

절차을 아시는분 도움 부탁드립니다

사는곳 광주

[bebetterworld]

근처 큰병원을 먼저 알아보심이..작은병원에선 안하더라고요.

[레아몽]

어린선 전문의가 거의 전무 합니다. 유전자 검사는 녹십자에서 합니다(60만원). 굳이 조직검사까지 할 필요는 없을 것 같습니다. 서울쪽 병원이나 대전 건양대 병원 김현주 교수님을 찾으시면 제일 확실한데 거리적 제한이 있어 쉽지 않죠. 지방에선 대학병원이든 대형병원이든 어린선과 관련해선 기대 안하시는게 좋습니다.

진료 시작하면 "건선인가요?" 시작해서 '어린선'이라 말해주면.. "그게 뭔가요?" 이럽니다.

글쓴이의 유전자 검사보다 이제 성인인 딸과, 아들을 하는 게 더 현명한 방법 같습니다만 병원을 3분 모두 방문하시어 전문가의 의견을 들으시는게 좋을 것 같네요.

[레아몽]

http://www.kfrd.org/library/photo_view.asp?PK_NUM=1187
김현주 교수님이 이사장으로 있는 희귀질환재단에 유전관련 지원도 있군요.(한시적) 찬찬히 훑어 보세요.

[윤활유]

레아몽님 감사 합니다
조직검사 와 유전자 검사를 구분 못하고 있엇네요
또한 저와 가족력을보고 유전자 검사 하면 애들의 자식들에 유전여부도 알수있는줄 알았읍니다
좋은 정보 다시한번 감사 드립니다

[레아몽]

가족력을 보고 유전자 검사를 하면 이후 세대에 대한 어느정도의 유전여부도 예측 가능 합니다. 다만 제가 말씀 드린부분은 확실하게 하지 않으면... 예측으로 안심하고 있다가 손자,손녀가 자식들에겐 2세가 어린선이 유전 되면 지켜보는 사람은 물론이거니와 당사자 삶의 질 차이가 어마어마 하니 확실하게 하기 위해서 두 자녀분들 모시고 세분 모두 가시라 말씀 드린겁니다.

작년부터 둘째 문제로 이리저리 지방에 대학병원과 종합병원을 오가며 해결 해 보려 힘 썼는데 결국 지방(부산)에선 답이 없구나 결론 내려 경험담을 알려 드린거구요.

두 번 걸음 하지 마시고 대전이나 서울쪽 병원을 알아보시는게 좋습니다.

[레아몽]

제 글 검색 해 보시면 병원 방문기부터 유전자검사 결과까지 나와 있습니다.

[№유썬(유선주님)]

제가 알고 있는 의사분들 중
어린선을 알고 있는 의사
서울 삼성병원 양준모
건양대 김현주
엠마누엘 피부과 한기덕
위 세분이 그나마 어린선에 대한 지식이 있으십니다