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<P>울아가 러셀실버 증후군 확진되서 보건소 지원사업팀에 아침에 전화했는데요..ㅠㅠ</P>
<P>희귀난치성 질환에 코드명이 Q87.2, Q87.3만 있다고 하네요</P>
<P>울아가는 Q87.17 이거든요..</P>
<P>더운아침에 전화로 지원이 안된다고 하니 힘이 쫙쫙 빠지네요..ㅠㅠ</P>
<P>지금 이곳저곳 알아보고 있는뎅..ㅠㅠ</P>
<P>염색체검사에서 나왔다는데 도돼체 염색체 몇번에서 나왔는지 궁금하기도 하고 해서 담주 병원가면 염색체 결과지 주라고 할려구요..염색체 7번에서는 안나왔다면서 정말 드물게 나온데서 나왔다고 하더라구요.ㅠㅠ</P>
<P>어떻게 먹여야 할지 정말...안먹는 아기 어떻게 먹어야 할까요.ㅠㅠ</P>
<P>돌이 지났지만 밥은 못먹고 지금 후기 이유식으로 먹고 있어요</P>
<P>어젠 너무 안먹을려구 해서 곡물스프를 끊여서 먹였네요..</P>
<P>나중에 성인이 되서도 안먹을까봐 걱정이 앞서는 아침이에요</P>
<P>힘내야지 하면서 자꾸 힘이 빠지고 있어요..</P>
<P>저한테 기를 좀 팍팍 넣어주세요.ㅠㅠ</P>
<P>하소연 들어주셔서 감사합니다</P>
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부모님들 속이야기
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조회 78
13.07.25 09:29
댓글 4
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첫댓글 힘내요 하연이엄마...
ㅎㅎㅎ 어디 하소연 할때가 없어서리..ㅋㅋ
러셀은 Q87.3 입니다
아 정말요 ...울아가 러젤 진단 받았는데 왜 병명코드를 87.17일까요..ㅠㅠ