요즘 신장암 4기로 처음 진단 받고 환우회에 가입하시는 분들이 많아지신 것 같아, 제 경우가 도움에 될까해서 그동안의 치료과정을 정리해서 올려드립니다.
0. 연령, 성별, 사는 지역, 병원
- 만 49세, 남성, 충북혁신도시(충북 음성)에 거주하지만 주중에서 직장 관계로 천안에 거주
- 분당서울대병원 비뇨의학과(김정권 교수)
1. 병기, 암종
- 2022년 6월 29일 건강검진 결과 신우암 소견
- 2022년 7월 13일 분당서울대 비뇨의학과 CT 결과 신장암 소견(수술이 어렵고, 항암도 쉽지 않을 것으로 진단함)
- 병원에서 담당교수를 홍성규 교수에서 김정권 교수로 변경함.(전이암은 김정권 교수가 주로 담당한다고 병원에서 말함.)
- 2022년 7월 18일~21일 분당서울대 입원 검사(PET CT, MRI, 신장/폐 조직 검사) 결과 신장암 4기(좌측 신장 10cm), 투명세포암, 횡경막 및 다발성폐 전이
- 비뇨의학과에서 수술은 어렵고, 항암만 ㅕ가능한 것으로 얘기함. 항암이 잘되면 그때는 수술이 가능하다고 함.
2. 암 진단 전 증상
- ~ 2021년 6월까지 몸무게 96kg
- 2021년 7월 ~ 10월까지 다이어트로 몸무게 78kg까지 감량
- 2021년 11월 ~ 2022년 6월까지 다이어트를 하지 않고 평소 식사량을 유지하였는데도 65kg까지 체중 감사
- 야뇨, 빈뇨외에는 신장암과 관련된 다른 증상은 없었음.
3. 항암 치료제 결정과정
- 분당서울대 비뇨의학과에서는 옵디보+여보이보다는 반응률이 높은 면역+표적치료제 병합요법 3가지(키트루다+인라이타 등)을 제안하였으나,
- 제가 생각할 때 저는 암보험(수술/입원비 보장) 실비보험이 없고, 옵디보+여보이가 면역+표적치료제보다 반응률은 낮지만 완전관해율(11%)은 훨씬 높기 때문에 옵디보+여보이로 선택함.
4. NGS검사(차세대 염기서열 분석검사) 결과
- 면역항암제가 잘 반응하지 않는 PBRM1 유전자 변이가 있는지 여부를 확인하면 저에게 면역항암제가 반응할 지 여부를 알 수 있다고 비뇨의학과에서 제안하여 NGS검사 항암 시작전 받았음
- 항암 2회차 시 NGS검사 결과 면역항암제 반응과 관련있는 유전자 변이는 발견하지 못함. 단, 신장암과 관련있는 VHL 유전자 변이는 발견됨.
5. 옵디보+여보이 항암 부작용
- 옵디보+여보이 1회차 (1주차~3주차): 항암제 주사 후 3일차부터 얼굴을 제외한 온 몸에 홍역모양 피부발진, 발과 손에 한포진, 온몸에 가려움증이 발생됨.
- 옵디보+여보이 2회차 ~ 3회차(4주차~9주차) : 홍역모양의 피부발진이 항암을 못견딜정도로 심하게 왔으며, 사타구니 습진, 온 몸에 화상을 입은 것처럼 열감과 따가움, 가려움 등이 동시에 나타남.(이 증상으로 6주차까지 눕지도 못하고, 잠도 거의 못잠, 7주차 이후 증상이 조금씩 완화되기 시작함)
- 10주차~12주차 휴약 : 옵디보+여보이 부작용으로 모든 간수치가 180 이상으로 올라가고(부작용 2등급), 췌장수치가 정상수치를 초과함에 따라 2주 휴약 결정, 휴약 시에도 피부발진과 사타구니 습진, 온몸에 가려움증은 있었으나, 참을 수 있을 정도의 증상이었음.
- 옵디보+여보이 4회차 ~10회차 : 온몸에 피부발진과 습진, 가려움증은 계속 지속되지만 증상 정도는 매주 조금씩 완화되었고, 현재는 피부발진과 가려움증이 있기는 하지만 정상생활이 가능할 정도로 약화됨.
6. 항암 치료 결과
- 항암 후 10주차 검사(옵디보+여보이 3회차 후 첫 CT 검사 결과) : 횡경막 암세포 모두 사라짐, 다발성 폐전이 사라졌고 3.8mm 암세포 한 개만 보임, 좌측 신장의 암은 모두 괴사된 암인 것으로 판단되었으며, 사이즈도 로봇수술이 가능할 정도로 줄어듦.
- 항암 후 15주차 혈액검사 결과 : 빈혈관련 수치와 췌장관련 수치 외 다른 수치는 정상으로 나타남. 빈혈수치는 계속 좋아지고 있으며, 정상수치 근처까지 올라옴, 췌장수치는 관련 증상이 없기 때문에 문제가 되지 않는다고 의사가 말함.
* 15주차 혈액검사 결과를 보고 의사 선생님께서 암이 완전히 컨트롤되고 있다고 말함.
* 로봇수술로 신장 전절제 하는 것으로 결정함(수술일자는 20주차 CT검사 결과를 보고 정하기로 함)
7. 항암외 몸 관리 및 부작용 관리 방법
- 부친께서 15년 전에 전립선암 4기(대장전이), 맹장암 수술을 하셨고, 지금까지 재발없이 몸 관리를 해오심.(아버지께서는 의대교수(생화학 - 간전공)였으며, 약사이심)
- 항암 식단과 영양제는 부친께서 정해주신대로 따라함.
* 영양제 : 멀티비타민과 오메가 3를 매일 복용하되, 간수치에 영향을 주지 않도록 정해진 복욕량만 복용함.
* 항암식단 : 등푸른 생선, 연어, 지방이 적은 소고기 부위, 두부, 계란, 연근, 가지, 버섯, 마늘, 아스파라거스, 채소, 토마토이며, 채소와 과일을 제외한 모든 재료는 삶거나, 찌는 방식으로 조리하며, 소스는 올리브오일만 사용하며, 소금 간을 하지 않음. (굽거나, 튀긴 음식은 암에 좋지 않다고 함.)
*신장과 간 관리 : 국물류는 먹지 않고, 즙종류, 쥬스, 한약은 신장과 간관리를 위해 먹지 않습니다.
- 간호사이며, 상담사인 아내가 부작용 및 심리 관리를 해주고 있음.
- 저는 현재 종양내과가 아닌 비뇨의학과에서 항암을 진행하고 있어서 다른 과와 협진을 하고 있지 않습니다. 그래서 피부발진 관리는 직장 인근에 피부과에서 관리는 받고 있으며, 항암 시작때부터 현재까지 피부과 의사가 피부발진 종류별로 다양한 처방을 해주고 있어서 증상 완화에 상당히 도움이 됨.
8. 직장생활
- 병원에서는 직장생활을 유지하는 것이 항암에 도움이 된다고 하여 현재까지 휴직없이 직장생활을 그대로 유지하고 있습니다.
- 제 생각으로 수술하고 난 후 1~2주정도 쉬고, 바로 복귀해서 직장생활을 유지하려고 합니다.
암 치료에 관해 말씀드리기에 제가 경험한 기간이 짧지만, 워낙 드라마틱한 상황을 경험하다보니 제 상화이 현재 4기 암으로 처음 진단 받으신 분들께 도움이 될까해서 이것 저것 적다보니 말이 길어졌습니다.
제가 생각할 때는 암 치료에 있어 제일 중요한 것이 마음관리 인것 같습니다.
저는 암을 진단 받았을 때는 죽음에 대한 두려움과 가족에 대한 걱정으로 잠들기로 어려운 상황이였지만,
제 삶의 모두를 하나님께 맡기고 난 후 마음이 편안해졌으며,
그동안 부작용으로 많이 힘들었지만, 신앙생활이 견딜 수 있는 힘이 되었습니다.
암 치료와 관련된 여러가지 책에서도 식단관리보다 더 중요한 것이 심리관리를 강조하였습니다.
두렵고, 힘드시겠지만, 마음을 굳건히 가지 것이 암 치료에서 가장 중요한 것 같습니다.
신장암 환우회에 올라온 환우분들의 글을 통해 저 역시 희망을 찾았고, 위로를 받았고, 평안을 얻었습니다.
제 삶이 오늘까지 일 수는 있겠지만, 오늘까지임을 두려워하기 보다는 오늘까지임을 감사하며 가족과 행복한 하루를 보내고 싶습니다.
여러분들도 오늘은 이 세상에서 가장 행복한 하루를 보내시길 바랍니다.
첫댓글 긴글 감사합니다~~보면서 희망도 가지고 많은 도움되고 있습니다~~~~^^ 화이팅입니다~~
너무 도움되었습니다 ㅜ 감사합니다! 수술 잘 받으시고 빨리 회복하시길 바랍니다. 수술 축하드려요
좋은 경헝담 소중하게 간직하고 고고씽님도 더 강건하길 기원합니다.
지금처럼 관리 잘하시면 더좋아지실거라 믿어요~
저도 가족,신앙으로 버틸수있었습니다.
부디 수술잘받으시고 주님의 은혜를 체험하시길 기도하겠습니다.
힘이 납니다
너무나 희망적인 경험담
감사합니다
로봇수술이 가능할 정도로
효과를 보셨다니
축하드려요
4기암 극복한 사례와 책을 무수히 봤는데 정도의 길을 잘 걷고 계신것 같습니다. 이런 글을 쓰는것도 쉽지 않은데 누군가를 위해 이렇게 경험담을 나눠주신게 너무 감사합니다. 모든건 마음 먹기에 달려있으니 운동+식단+마음근육 까지 잘 관리하셔서 꼭 이겨내시길 빕니다. 주변에 좋은 가족이 함께 하시니 두려울것이 없을것 같습니다.
약이 효과있어 참 좋습니다. 수술할 수 있어서 참 좋습니다.
잘 관리하시는 모습 참 좋습니다.
계속 좋은 소식만 올려주시길 바랍니다^^
도움이 많이 되네요~^^ 감사합니다!!!
감동을 주는 치료사례입니다^^ 항암에 직장생활이 도움이 된다는 말에 공감합니다
혹시 유산균은 안 드시나요?
멀티비타민 뭐 드시는지도 궁금합니다..
면역항암에 있어서 프로바이오틱스가 도움이 되지 않는다는 연구결과가 있고, 분당 차병원 종양내과 김찬 교수님도 같은 의견이셔서 저도 복용하지 않고 있습니다.
*참고 : https://m.blog.naver.com/oncochon/222013347304
멀티비타민은 ‘CENOVIS 트리플러스’를 먹고 있습니다.
해당 제품은 멀티비타민과 미네랄과 오메가3가 같이 포함되어 있어서 복용하고 있고, 오메가 3는 추가로 ‘BLACKMORES 오더리스 피쉬오일 미니 캡슐 510mg‘ 두 알을 매일 복용하고 있습니다.
오메가 3는 복용하는 양에 비해 체내에 흡수되는 양이 아주 적기 때문에 권장복용량보다 많이 먹어야 권장 복용량에 근접하기 때문에 저는 멀티비타민과 추가로 먹는 오메가3와 합쳐서 일단 1500mg 정도의 멀티비타민을 복용하고 있습니다.
오메가3를 1500mg을 복용했을 때 부작용 여부가 있는지 여부를 확인하기 위해 10월 첫주부터 현재까지 그렇게 복용한 결과 그 전과 비교해 간수치를 포함한 혈액검사 관련 수치가 모두 개선되고 있어서 일단 오메가3 과다 복용에 의한 부작용은 크게 없는 것으로 생각하고 있습니다.
그리고 비타민은 하루 권장량을 초과하지 않는 것이 좋다고 아버지께서 말씀주셨고, 그 이유는 비타민을 과다 복용할 경우 간에 무리를 주어 간수치가 올라갈 수 있고, 저 처럼 간관련 부작용을 겪었을 때는 특히 주의해야 한다고 하셔서, 비타민은 일일 권장량만 복용하고 있습니다
그리고, 약 복용시에는 주치의와 먼저 상의하신 후 복용하시는 것이 좋을 것 같습니다.^^
저희는 항암중이 아니어서 유산균이라도 먹어볼까 생각중입니다.
멀티비타민(센트룸) 먹었더니 간수치가 올라
중단했는데 요새 남편기력이 너무 없어서요..
세노비스, 알아볼게요. 감사합니다!
상의후 복용하겠습니다^^
@여보힘내 간수치가 올라가실 때는 우루사와 레가론을 같이 복용하시면 좋을 것 같습니다. 저는 현재 우루사와 레가론을 처방 받아서 복용한 결과 alt, ast가 모두 16정도로 양호한 상태입니다. 아마 저도 그냥 멀티비타민만 먹었으면 간수치가 높게 나왔을 수도 있었을 것 같습니다. 현재, 저는 멀티비타민과 우르사, 레가론을 같이 복용하고 있습니다.^^
@고고씽^^(신장암 초보) 감사해요^^
도움 많이 되었습니다!
상세한 글 써주셔서 감사합니다. 제 아내도 40대 신장암 전이로 수술불가이며 올해9월 발견하여 분서대 김정권교수님에게 치료 받는주입니다 옵디보,여보이4번 주사맞았어요 마찮가지로 많이 가려운 증상있네요 아내가 아직도 복부 신장쪽 통증이 자주있고 , 혈뇨도 조금씩있는데 이런증상도 치료중 발생하셨나요? 어디 여쭤볼곳이 마땅하지않아서 여쭙네요
저는 현재까지 혈뇨가 한 번도 발생하지 않았고, 소변검사에서도 혈액이 검출되지 않아서 의사선생님도 신기해 했습니다.
신장 통증은 원래 없었는데 옵디보 여보이로 항암을 시작할 때부터 신장이 묵직하고, 어떤때는 콕콕 찌르는 것처럼 아프고, 어떨때는 통증으로 눕지 못할 정도로 아프로, 폐도 콕콕 쑤시듯이 통증이 있어서, 진찰때마다 교수님께 여쭈어 보았는데, 교수님께서도 뚜렷하게 그 이유는 말씀하시지 않았습니다,
그런데, CT결과를 보니 통증이 있었던 부위에 암이 사라지거나, 괴사되는 결과가 나온 것으로 보아, 제가 느낀 통증이 면역세포가 작용할 때 나는 면역통증이 아닌가 생각됩니다.
환우회 글을 검색해보시면, 면역항암 후 신장 통증이 심해졌는데, 나중에 CT검사 결과 암이 괴사되거나, 상당히 줄어들었다라는 사례가 더러 있었습니다.
김정권 교수님께 진료 받으셨으면, 아마 NGS검사(유전자검사)를 말씀하셨을텐데, 유전자 검사 결과 특이 유전자 없으면 약은 어느정도 듣는다고 생각하셔도 될 것 같습니다. 특히, 피부발진이나, 가려움증이 심하시면 더더욱 반응률이 높을 가능성이 높구요.
@고고씽^^(신장암 초보) 네 늦은밤에 답글 주셔서 감사합니다 맘이 조금이나마 놓이네요 고고씽님 꼭 완치되시길 바랍니다
비밀글 해당 댓글은 작성자와 운영자만 볼 수 있습니다.22.12.12 23:33
비밀글 해당 댓글은 작성자와 운영자만 볼 수 있습니다.22.12.13 01:25
감동이고 희망적인 글
고맙습니다
계속 좋은 결과 있으시길바라고.
또한 계속 좋은결과 부탁드립니다~~
긴글 쓰신다고 수고하셨고
정말 감사합니다
'제 삶이 오늘까지 일 수는 있겠지만, 오늘까지임을 두려워하기 보다는 오늘까지임을 감사하며 가족과 행복한 하루를 보내고 싶습니다.'
깊이 공감하며
기도하는 마음으로
응원 합니다.
하나님의 자녀는
병 으로 죽는것이 아니라
이땅 에서의 사명을 다하고
가는것이라고 생각 합니다.
선물 같은 하루~
오늘도 행복하시길 기도합니다.
이런 놀라운 일도 일어나는군요.
약도 잘 맞았지만
관리를 잘 하신 덕분인 것 같습니다
하루 세끼 식단이 궁금합니다.
기본적인 식단 공유 가능할까요?
보호자로서 가장 절실한 부분이네요.
저는 육류는 구워주고
생선도 구이나 조림으로 해줍니다.
소고기국과 닭백숙은 삶는 게 되네요.
저녁에는 죽을 먹는데
간을 하지 않으니까 너무 맛이 없어서
약간의 소금을 첨가합니다.
그래도 맛은 없습니다.
제 입에 맛 없는 것을
억지로 먹으라고 할 때는
제 마음이 참 불편합니다.
아침, 점심은 발효유(윌)를 먹습니다.
진통제로 인한 변비완화 목적이었는데
좋지 않은건가요?
어제 글을 읽고
보호자 역할을 제대로 하지 못한 것 같아
잠을 설쳤습니다.
저는 암으로 체중이 96kg -> 65kg까지 감소되어 의사선생님께서도 처음 진단 받을 때부터 무조건 체중을 증량하라고 요구하셔서 소화가 되든 안되든 소화제를 먹더라도 하루에 3끼 + 영양식 2끼를 계속 해왔습니다. 그러다 보니 항암 후 5개월이 지난 현재 체중은 77kg이며, 혈액검사 상 간 수치도 16정도로 정상 수치를 유지하고 있습니다.
요리는 찜기로 찌거나, 삶거나, 샤브샤브 식으로 조리합니다.
모든 요리에는 소금이나, 간장을 넣지 않고, 고추가루를 쓰지 않고, 올리브 오일 외에는 소스를 넣지 않습니다.
식단은
아침과 점심은 잡곡밥, 계랸+순두부 찜, 양송이+마늘+아스파라거스+가지+풋고추 찜, 새싹 채소 샐러드(소스는 올리브 오일만 사용), 고등어 또는 연어 또는 조개 또는 새우 찜, 구이 김(소금 뿌리지 않음)
저녁은 아침/점심과 거의 비슷하지만, 다시마와 해산물 국물을 이용한 샤브샤브를 주로 먹습니다. 샤브샤브 재료는 소고기(지방 없는 부위), 청경채, 배추, 버섯을 재료로 국물에 약간 익혀서 먹고 있구요. 국물을 먹지는 않습니다.
아침과 점심 사이와 점심과 저녁 사이에 뉴케어 영양식을 두 개 정도 먹고 있습니다.
저녁 먹은 후에는 아침 먹을 때까지 간식을 먹지 않습니다. 그 이유는 간과 위장, 신장이 쉴 수 있도록 해서 간을 보호하기 위함이구요.
물은 하루에 2리터를 아침부터 저녁까지 나누어서 마시고 있습니다.
숙면을 위해서 저녁 8시 이후에는 취침 후 일어날 때까지 물을 마시지는 않습니다.
현재 이렇게 5개월 정도 유지하고 있으며, 체중은 12kg이 증량 되었으나, 콜레스트롤, 간수치는 정상을 유지하고 있으며, 신장 관련 수치도 정상이 되었습니다.
아버지가 4기신데 피가되고 살이되는 소중한 경험담 이야기 해주셔서 정말 감사드립니다
저희 아버지에게도 잘 설명 드려서 마음 굳게 가지시게 해야겠네요
옆에서 잘챙겨드려서 저희에게도 좋은일이 일어났으면 합니다
정말 드라마틱하네요. 이대로 쭉~ 건강하세요.
항암하면서 식욕이 떨어지고
미각을 잃었는지 평소 좋아하는 음식을
해줘도 맛을 느끼지 못하겠다고 합니다.
체중은 거의 줄지 않았는데
여름보다 늘어서 식단에 문제가 있는 게
아닌가 하는 생각이 듭니다.
저염식이라 해도
개개인 맛을 느끼는 차이가 있다보니
신경을 더 써야겠습니다.
아침은 7시30분
점심은 12시
저녁은 5시30분
저녁식사 후에는 약복용 외는 먹지 않습니다.
간식으로 중간에
과일과 견과류는 늘 챙겨 먹습니다.
이 또한 과하면 안좋겠지요.
저염식이 아니라 거의 무염식인데
동생과 의논해서 적용해보겠습니다
상세하고 친절한 답변
너무 고맙습니다.
수술 성공하시고
완쾌되었다는 소식 꼭 듣고 싶습니다.
늘 승리하는 삶이길 기도하겠습니다.
이정도의 드라마틱한 효과라면
수능 1등급 중에서도 특급이네요
유튜버 하셔야 되는거 아닙니까 ~!
옵디보여보이 10회차될때까지 사진검사 확인은 안하고10회차 끝나고 처음 경과 검사 해서 확인하신건가요??
3회차 후 ct와 본스캔 했습니다.
그리고, 10회차 후 두 번째 ct와 본스캔 했구요. 다음주에 결과 확인 예정입니다.
@고고씽^^(신장암 초보) 좋은결과 있으시길 바랄게요
@광주암환우아들 감사합니다. 이번에 결과 나오면 도움이 될 수 있도록 좀 더 자세히 결과를 올리겠습니다.^^
@고고씽^^(신장암 초보) 혹시 무청 무 당근 끊인 물은 먹어도 될까요??ㅡ채소수
오랜만에 다시 들어와 적어주신 노하우를 체득하기 위해 글을 정독하는데 참 좋은 내용이 많습니다.
저희 어머니가 신장암 4기 판정으로 많은 정보를 습득하는 중인데 많은 도움이 되었습니다. 꼭 좋은 결과 얻으시길 바라겠습니다^^
귀한 글 감사하게 읽었습니다. 많은 도움이 되었고, 부디 완전관해 되시기를 진심으로 바랍니다.
글을 읽고 너무나 많은 위로가 됩니다.
이제 막 4기 진단후 첫 1회 항암을 시작했어요~
아직까지 첫 항암주사후 4일째이지만,
부작용이 없는것도 감사하며,
하루를 두려움으로 보내기보다 감사하게 행복하게
즐겁게 보내야겠습니다.