<p class="cafe-editor-text">★ 질문 전에 꼭 카페 검색창에서 질문 키워드를 검색해주세요~~★<br /><br />★ 기본자료실에 많은 정보가 있으니 읽어보고 질문해 주세요 ★<br /><br /><br />-- 질문을 하실 때는 아래 양식을 참조해서 <br />글을 써주세요 --<br /><br />※아래 양식은 지우시면 안되요※<br /><br />1. 환자의 나이/성별-----43세/여자<br /><br />2. 모야모야병 관리방법 : 수술전/후 or 미수술 <br />발병/수술 이후 시간 (예. 수술 후 3년)<br />----<br />2019년 8월20일 뇌출혈로 쓰러짐<br />4개월 미수술 관리중 <br /><br /><br />3. 환자가 최근 1~3개월 정도에 어떤 증상이 있었나요?<br /><br />---잦은 두통과 잦은 허혈증상<br />생리전과 생리기간때 허혈증상이 심함<br /><br />4. 환자의 현재 생활 패턴 (수면, 과로, 피로, 사춘기, 갱년기, 입학, 입시, 스트레스 등)<br /><br />--일본에 거주하면서 생활하다가 여름 방학때 한국에 놀러왔었고<br />2019년 8월20일에 뇌출혈로 쓰러져서 일본으로 혼자만 돌아가지못하고 남편과 아이들과 떨어져 한국에서 관리중입니다.가족과 떨어져 있는 것이 가장 큰 스트레스가 됩니다.<br />----------------------------------------<br />질문할 내용을 써주세요~<br /><br />뇌출혈로 쓰러진지 4개월이 채 안된 시점입니다.(미수술관리중)<br />나름 열심히 회복하기위해 걷기운동,물마시기,건강한 식단으로 먹기<br />등등 노력을 했습니다만<br />아직은 또 재출혈이 있을까봐 너무 염려하는 맘이 커서 <br />모든 활동에 너무 소심해지고 그런것들이 답답함과 우울감으로<br />돌아옵니다.<br />더군다나 일본에 있는 남편과 아이들과 떨어져 있는 시간이 길어지면<br />길어질수록 마음이 무거워져 스트레스가 됩니다.<br /><br />한달 후쯤 1월달에 비행기를 타고 일본으로 돌아가는 것이<br />무리일까요?<br /><br />아직은 잦은 두통과 허혈(지속시간 길지는 않고 머리가 저리며<br />순간적으로 힘이 빠지는 정도) 이 옵니다. 세월이 흐르면 점점 횟수가 줄며 좋아지긴 하는걸까요?ㅜㅜ<br /><br />날이 추워지고 무서워서 며칠째 밖에 안나가고 있으니 <br />더 우울해집니다.ㅠㅠ 긍정적 사고를 하고 싶은데 창밖만 보며<br />왜이렇게 살아야되는지 하늘에 원망까지 듭니다.<br />따뜻하게 입고 나가면 괜찮은 것인지<br />도무지 어느정도가 내몸에 무리인건지 알 수가 없으니 <br />괜히 나갔다가 또 터지는건 아닌지 무섭고 답답합니다.<br /><br /><br /><br /></p>
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다른병원도 가보셨나요? 아직 젊으신데 수술도 고려해보세요.유정이 같은경우에 첫출혈후 4년동안 오전 재활 오후 낮잠 나름 특별한 허혈 증상없이 지낸거같은데도 두번째 출혈이 오더라구요.아스피린 젤 작은용랑 먹고 있었구요.미수술이라고 안심하고 정상적인 생활을 해왔던게 아닌가 지금 후회가 되네요.수술이라도 해봤음 ㅜㅜ 스트레스가 크게 좌우한것 같아요 물.수면 중요하구요 맘편히 가져보세요~~
40세 여,미수술관리중,2015년 8월에 뇌출혈로 쓰러져 2016년 3월에 직장복귀했습니다. 2016년 6월 기억상실로 입원했었습니다만, 검사 결과 재출혈은 아니었습니다. 2015년 8월까진 입원해있었고 9월중 퇴원하여 매일 1시간이상씩 걸었습니다. 2월까지요. 본가에 있었는데, 부산이라 겨울에 그렇게까지 많이 춥지는 않았었네요.. 운전을 안 해서 출근길 항상 30분씩 걷는데요, 겨울엔 무조건 눈만 내놓고 다닙니다.. 눈만 뚫려있는 가면같은 모자들 있어요..ㅋㅋ 아주 추운날엔 나가지 않는것이 좋지만, 정 답답하시면 집근처 살살 다녀보시는건 괜찮지 않을까 합니다.. 사람마다 다르니 확실하게는 말씀 못 드리겠지만, 제 경우는 그렇습니다
저는 디스그렌, 알포그린 먹고있고요, 평소 증상은 전혀없고 피곤하거나 잠을못자거나 스트레스받거나 하면 기억이나 시야 쪽으로 문제가 생깁니다. 술담배 입에도 안 대고요.. 매일 30분~1시간씩 운동하고, 먹는것은 아무거나 다 먹는 편입니다. 건강보조제는 콜라겐 챙겨먹고, 하루 1리터정도 생수 마십니다. 음료수 우유 등등 합하면 2~3리터 됩니다. 야근이 많은 일인데, 되도록이면 일과시간 안에 다 끝낼려고 무지하게 열심히 일합니다. 결혼은 안했고 친구랑 둘이 삽니다. 하염없이 울고계시다길래 그냥 이렇게 사는 사람도 있다고 알려드리고 싶어 댓글 남깁니다. 사람마다 상태 및 증상 너무 다르니 자세한건 주치의분께 상담해주세요.
40세 여. 작년 11월말에 뇌출혈이 왔었고. 2년내 재출혈이 있을수 있다해서. 퇴원하고서도 겨울이었지만 완전무장하고. 살살 다녔어요. 타이레놀은 매일 3알씩은 먹은듯 해요. 그러다 따뜻한봄이 오고 시간이 지나니 두통도 줄더라구요. 지금 미수술관리중으로 딱 1년 지났지만 피곤하지 않게 움직이고 있어요. 완전무장해서 외출도하고. 병원도 가고. 헬스장가서 걷기도하고. 애들도 어려 손도 많이가고. 말도 안듣고. 개인적으로 스트레스 받는일도 있긴하지만. 살아지더라구요. 힘내세요! 가족과 함께 하실 수 있어요ㅎㅎ
외출중 댓글을 작성하다보니...너무 간단하게 적은것 같아...보충(?)합니다. 모야환자에게서 생기는 뇌출혈은 대부분 신생혈관(모야혈관)이 터지면서 생기곤 합니다.아무래도 기온이 낮아지면 모든 것이 수축하기에 혈관도 수축을 하게 되고 혈관단면적이 줄면서 그 속을 흐르는 혈액의 압력은 높아지기 마련입니다. 약한 모야혈관이 받는 스트레스(?)는 높아지겠고..파열될수 있는 가능성이 높아집니다.진행성 병인 모야모야병은 병기가 진행되어 말기(?)에 이르게 되면 두피쪽 혈관이 연결되고 혈액이 공급되면서 모야혈관이 사라지기 시작한다고 합니다.
첫댓글 수술은 고려안하시는지요?
네 병원에서 현상태상 권장하지는 않아서
수술을 고려하고 있진 않습니다ㅜㅜ
댓글 남겨주셔서 감사합니다.^^
@긍정파워진이 외과 검진 위주로 보셔도 좋을듯 해요 전 내과 검진 7개월만에 외과검진 보고 바로 수술했어요
다른병원도 가보셨나요? 아직 젊으신데 수술도 고려해보세요.유정이 같은경우에 첫출혈후 4년동안 오전 재활 오후 낮잠 나름 특별한 허혈 증상없이 지낸거같은데도 두번째 출혈이 오더라구요.아스피린 젤 작은용랑 먹고 있었구요.미수술이라고 안심하고 정상적인 생활을 해왔던게 아닌가 지금 후회가 되네요.수술이라도 해봤음 ㅜㅜ
스트레스가 크게 좌우한것 같아요
물.수면 중요하구요
맘편히 가져보세요~~
아 그러셨군요ㅜㅜ
병원은 두군데 가보았고 수술을 권장 하지않아서
고려하지 않고 있었어요.
조만간 한군데 더 가보려고 합니다.
날이 추울때 무장하고 나가도 많이 위험한걸까요?
창밖만 바라보며 눈물만 흐르네요ㅜㅜ
소중한 댓글 너무나 감사합니다 ㅠㅠ
@긍정파워진이 성인이라 그런거 같네요
급격한 체온변화는 모야환자한테 않좋은거 같아요.햇살 퍼질때 되도록 움직여보세요
글고 보호자랑 외출 권장드려요
시간이 흐르면 일정부분은 좋아지니 식습관 관리하시고 그러세요~~~^^
@유정맘 감사합니다!ㅜㅜ
@긍정파워진이 너무 우울하게 지내지 마시구 모자쓰고 스카프하고 밖 출입하는건 어떨까요? 햇빛쬐면 기분이 좋아지지않을까요? 대신 장갑도 착용하시구 힘들면 바로 실내로 오셔서 쉬셔야하구요 물도 많이드시구요 너무 우울해하시는거 같아 댓글 답니다
@긍정파워진이 저는 2005년 여름 우뇌출혈 2005년 12월 좌뇌모야수술한 40대입니다 저도 재출혈은걱정하지만 원래성격이 활동적이라 집에만 있지않아요...
동절기 관리지침 찾아보시구요
요즘처럼 급격히 기온이 떨어질 때는 실내에서 가볍게 스트레칭 해주는 것이 바깥에 나가는 것보다 이롭습니다.
걷기운동도 무리가 될 수 있습니다.
가볍게 땀나는 정도로만 해 주세요^^
저는 2005년 뇌실내출혈, 2009년 지주막하출혈 이후
2013년 ㄱㅎㅇㄹㅇ 동서센터서 수술하자고 하였지만
ㅅㅂㄹㅅ서 세컨드오피니언 듣고 비수술관리중입니다.
40세 여,미수술관리중,2015년 8월에 뇌출혈로 쓰러져 2016년 3월에 직장복귀했습니다. 2016년 6월 기억상실로 입원했었습니다만, 검사 결과 재출혈은 아니었습니다. 2015년 8월까진 입원해있었고 9월중 퇴원하여 매일 1시간이상씩 걸었습니다. 2월까지요. 본가에 있었는데, 부산이라 겨울에 그렇게까지 많이 춥지는 않았었네요.. 운전을 안 해서 출근길 항상 30분씩 걷는데요, 겨울엔 무조건 눈만 내놓고 다닙니다.. 눈만 뚫려있는 가면같은 모자들 있어요..ㅋㅋ 아주 추운날엔 나가지 않는것이 좋지만, 정 답답하시면 집근처 살살 다녀보시는건 괜찮지 않을까 합니다.. 사람마다 다르니 확실하게는 말씀 못 드리겠지만, 제 경우는 그렇습니다
저는 디스그렌, 알포그린 먹고있고요, 평소 증상은 전혀없고 피곤하거나 잠을못자거나 스트레스받거나 하면 기억이나 시야 쪽으로 문제가 생깁니다. 술담배 입에도 안 대고요.. 매일 30분~1시간씩 운동하고, 먹는것은 아무거나 다 먹는 편입니다. 건강보조제는 콜라겐 챙겨먹고, 하루 1리터정도 생수 마십니다. 음료수 우유 등등 합하면 2~3리터 됩니다. 야근이 많은 일인데, 되도록이면 일과시간 안에 다 끝낼려고 무지하게 열심히 일합니다. 결혼은 안했고 친구랑 둘이 삽니다. 하염없이 울고계시다길래 그냥 이렇게 사는 사람도 있다고 알려드리고 싶어 댓글 남깁니다. 사람마다 상태 및 증상 너무 다르니 자세한건 주치의분께 상담해주세요.
40세 여. 작년 11월말에 뇌출혈이 왔었고. 2년내 재출혈이 있을수 있다해서. 퇴원하고서도 겨울이었지만 완전무장하고. 살살 다녔어요. 타이레놀은 매일 3알씩은 먹은듯 해요. 그러다 따뜻한봄이 오고 시간이 지나니 두통도 줄더라구요. 지금 미수술관리중으로 딱 1년 지났지만 피곤하지 않게 움직이고 있어요. 완전무장해서 외출도하고. 병원도 가고. 헬스장가서 걷기도하고. 애들도 어려 손도 많이가고. 말도 안듣고. 개인적으로 스트레스 받는일도 있긴하지만. 살아지더라구요. 힘내세요! 가족과 함께 하실 수 있어요ㅎㅎ
2번의 뇌출혈을 겪은뒤에...ㄱㄷㅅ쌤 진료시간에 재출혈가능성에 대하여여쭤봤더니만..."그건 평생 네 째쑤다.뭐라고 말해줄수 없다"라고 하시더라구요....ㅡㅡ;
뭐..1차 출혈이후 겨울철이면..꼭 모자(비니)를 쓰고 살았었죠....올해처음(1차 출혈후 7년, 2차 출혈후 3년정도 지난 시점)으로 비니나 모자를 안쓰고 돌아다니고 있네요...
외출중 댓글을 작성하다보니...너무 간단하게 적은것 같아...보충(?)합니다.
모야환자에게서 생기는 뇌출혈은 대부분 신생혈관(모야혈관)이 터지면서 생기곤 합니다.아무래도 기온이 낮아지면 모든 것이 수축하기에 혈관도 수축을 하게 되고 혈관단면적이 줄면서 그 속을 흐르는 혈액의 압력은 높아지기 마련입니다. 약한 모야혈관이 받는 스트레스(?)는 높아지겠고..파열될수 있는 가능성이 높아집니다.진행성 병인 모야모야병은 병기가 진행되어 말기(?)에 이르게 되면 두피쪽 혈관이 연결되고 혈액이 공급되면서 모야혈관이 사라지기 시작한다고 합니다.
이때쯤 되면 뇌출혈 확률(?)이 일반인 수준으로 낮아지게 된다고 들었던 기억입니다.
이렇게 많은 댓글들이 달려 있다니
너무 감사한 마음과 감동스러움에
가슴까지 뜨거워지는듯 합니다
나약했던 제 자신이 부끄러워집니다.
모두들 감사합니다.
얼른 기운 차려서 저 또한 다른 분들께
긍정의 말을 전할 수 있도록 해야겠어요!
아자아자 홧팅!^^
저도 환자고 처음에는 불안해했지만 이렇게 걱정만 하다가 시간을 날릴것같아 그냥 잊고 생활중이네요 최대한 좋은생활하며 하고픈것하는것이 가장좋게 시간을 보내는 일이라 생각되네요
네 명심하겠습니다. 소중한 답글 정말 정말 감사합니다.
님도 화이팅입니다!모두 모두 화이팅입니다!^^
저는 밖에도 잘 나가고 운동도 하고 그러는데, 저도 매일 무서워요 또 터지는거 아닐까..... 그런 생각들도 스트레스일텐데요ㅠㅠ 잘 이겨내보아요!
생활습관이 재출혈과 관련이 많습니다.
불면이나 수면(숙면)시간 부족, 피로, 과로, 스트레스, 혈관노화(폐경,갱년기). 고혈압,고지혈증 등등의 관리지침서의 주의사항들이 위험인자들이며 그 위험인자들로 인한 다발성뇌출혈이 성인모야환자에게서 드물지 않게 발생합니다.
올해에도 무더위의 외부활동과 가족들과의 해외여행으로 수면부족,피로, 등듬 힘들어서 안좋은 일이 발생했습니다.
요즘은. 허혈증상이 어떠신지요? 저또한 6월에 뇌출혈 있었고 이런저런 후유증으로 외출또한 엄청 힘든 요즘입니다 요즘 근황은 어떠신긴요?