영상자료 6. 큰 기대의 전환: 다운증후군 자녀 양육하기

[0504주성맘(서울)]

Shifting Great Expectations: Parenting a child with Down Syndrome | Lito Ramirez | translated by Irene HAN

큰 기대의 전환: 다운증후군 자녀 양육하기

출처: https://www.youtube.com/watch?v=0We-9T5hByY

동영상 설명:

이 강연에서 리토 라미레즈는 우리 자녀가 예상과는 전혀 다르게 태어났을 때 우리의 기대가 어떻게 변화하는지 탐구합니다.

리토 라미레즈는 다운증후군을 더 잘 이해하고 획기적인 발견을 가속화하는 데 필요한 중요한 연구 역량 개발을 옹호하는 자선 연구 단체인 Down Syndrome Achieves의 CEO입니다. 2015년 DownS yndrome Achieves는 다운증후군 연구를 위한 최초의 중앙 집중식 전용 바이오뱅크를 개발하기 위해 Nationwide Children's Hospital과 혁신적인 파트너십을 시작했습니다.

0:17~0:28 제가 예닐곱 살이었을 때 아버지는 우리에게 더 나은 삶의 기회를 주기 위해 우리 가족 전체를 필리핀 케손시티에서 바로 북쪽에 있는 맨스필드 마을로 이주시켰습니다.

0:30~0:41 이는 열심히 일하고 희생하며 자녀에게 더 큰 기회를 물려주려는 이민자 이야기이며, 어린 시절부터 그의 큰 누나에 의해 각인된 기대였습니다.

0:41~0:50 의학은 그의 가족이 성공할 수 있는 확실한 길이었고 실제로 많은 사람들이 의사, 간호사, 방사선 전문의, 종양 전문의, 치과의사가 되었습니다.

0:50~0:58 아버지는 외과의사가 되기로 결정하셨고, 자신의 자녀들에게도 의학을 기대하고 있음을 분명히 하셨습니다.

0:58~1:08 자라면서 아버지는 종종 저를 병원에 데려가셨지만, 저를 다른 의사나 직원에게 그냥 리토라고 소개하지 않으셨다는 것을 알아챘습니다.

1:08 “이 아이는 제 막내아들 리토입니다.”

1:08~1:17 항상 “이 아이는 제 막내아들 리토이고, 우리 가족의 다음 외과 의사입니다.”였습니다.

1:17~1:23 당시 저는 고작 12살이었지만 그 말의 무게를 느꼈습니다.

1:23~1:35 아버지는 제가 자신과 같은 길을 따르기를 기대했습니다. 왜냐하면 그는 자신이 정한 희망과 꿈을 자신의 아이들이 따르는 것을 보는 데 엄청난 자부심을 느꼈기 때문입니다.

1:35~1:47 제가 대학 2학년 말에 그에게 의예과를 중퇴하고 정치에 입문하겠다고 말했을 때 그가 얼마나 불안했을지 상상할 수 있을 것입니다.

1:47~1:54 아내와 제가 처음 부모가 되었을 때, 저는 오래전에 아버지가 자녀들에 대해 느꼈던 감정을 더 잘 이해하고 감사하게 되었습니다.

1:54~2:01 이제 제게도 가족이 생겼으니 제 아이들에게도 기대가 생겼을 것입니다.

2:01~2:17 이제 저는 열렬한 야구 팬이고, 우리 첫째 아들이 태어났을 때, 그 아이가 언젠가 커서 제가 사랑하는 클리블랜드 인디언스에서 유격수로 뛰게 될 것이라는 것이 제 마음속에 미리 정해져 있었습니다.

2:17~2:27 알렉스 호세 라미레즈 같은 이름을 가지고 어떻게 그렇지 않을 수 있겠습니까?

2:27~2:39 당신의 자녀가 당신의 빛나는, 더 완벽한 반영이 될 것이고 당신이 원했지만 결코 실현하지 못했던 모든 성공과 성취를 구현할 것이라는 것에서 부모 역할의 매력이 있습니다.

2:39~2:58 그러나 이 모든 것은 아이의 현실이 원대한 꿈과 근본적으로 충돌할 때 혼란과 혼돈으로 무너지며, 부모가 아이가 유전적 장애나 염색체 이상을 갖게 될 것이라는 사실을 알게 되는 경우보다 더 명확한 것은 없습니다.

3:00~3:09 2005년으로 돌아가서 아내, 고양이, 그리고 저는 훌륭한 직업, 편안한 집, 잘 자라고 있는 두 어린아이들과 함께 원래 예상했던 대로 삶을 살고 있었습니다.

3:09~3:25 어느 날 뒷마당에서 아이들이 뛰어다니는 모습을 조용히 지켜보던 기억이 납니다. 그때 아내가 저를 돌아보며 그때까지 자신의 인생에서 가장 큰 성취는 우리 두 아이라고 말하면서 아이를 한 명 더 갖기를 간절히 바랐습니다.

3:25~3:43 그래서 저희는 그렇게 했습니다. 35세의 캐서린은 노산이었기 때문에 산부인과 의사는 그녀에게 잠재적인 이상 징후를 선별하고, 그가 표현한 대로, "마음의 평화"를 얻기 위해 산전 검사를 받도록 권장했습니다.

3:43~3:49 처음에 우리는 결과가 어떻든 상관없다고 판단했기 때문에 테스트를 안 하기로 결정했습니다.

3:49~3:58 지금 이것은 이해하기 힘든 생각이었지만 사실 불확실성에 대한 걱정과 불안의 요소가 있었습니다.

3:58~4:12 그래서 11주 차에 우리는 검사에 동의했습니다. 잠재적인 유전적 이상을 검사하는 혈액 검사와 아기의 목 밑 부분 피부 아래에서 발견되는 액체의 집합인 목덜미 투명대를 측정하는 초음파 검사였습니다.

4:12~4:26 첫 균열은 우리가 일상적인 임신으로 확신한 상황에서 초음파 기사가 갑자기 조용해지고 모든 잡담이 사라졌을 때였습니다.

4:26~4:32 그녀는 모니터에 나오는 내용에 분명히 집중하고 있었습니다.

4:32~4:47 잠시 후 그녀는 방을 나갔고 이번에는 두 명의 산부인과 의사와 함께 돌아왔습니다. 그들은 짧고 거의 퉁명스럽게 "안녕하세요"와 "잘 지내세요"를 주고받은 후 또한 조용히 모니터에 나오는 내용에 집중했습니다.

4:47~4:58 그날 우리는 우리가 기대하고 있는 아이의 목덜미 투명대가 정상 범위를 벗어났다는 사실을 알게 되었지만 더욱 우려스러운 것은 스캔 결과에서 심각한 선천성 심장 결함이 발견되었다는 것이었습니다.

4:58~5:04 의사들은 둘 다 다운증후군의 지표라고 말했습니다.

5:04~5:21 칼이 태어난 후, 우리는 그 아이에게 다운증후군이 있다는 최종 확인을 받았습니다. 모든 검사와 검진을 통해 이러한 가능성이 우리 마음속에 남아 있었음에도 불구하고 그 소식은 정말 짜증 나는 일처럼 느껴졌습니다.

5:21~5:41 우리가 처음 가족을 늘리려고 계획했을 때 염색체 이상이 있는 아이를 갖는 것은 전혀 생각하지 못했습니다. 그래서 우리 아이가 지적 장애를 갖게 될 것이고, 지속적인 건강 문제가 있을 것이며, 우리가 이 아이를 평생 돌봐야 할 것이라는 이상하고 새로운 현실에 대처하는 것은 힘든 일이었습니다.

5:41~5:48 이 아이는 우리가 낳기로 한 아이가 아니었습니다.

5:48~5:55 자신의 자녀가 장애를 갖게 될 것이라는 사실을 알게 된 사람이라면, 매우 다양하고 잘 모르는 요구사항을 가진 자녀를 돌볼 수 있는 능력을 재빨리 파악해야 하는 시기가 있습니다.

5:55~6:03 다운증후군 가진 사람들은 21번 염색체의 여분의 사본을 가지고 있으며 이로 인해 여러 가지 질병이 동시에 발생하게 됩니다.

6:03~6:15 이제 9살이 된 우리 아들 칼은 다운증후군과 관련된 건강 문제로 인해 지금까지 9차례 수술실을 방문했습니다.

6:15~6:32 그는 매년 최소 일주일을 병원에서 보냈고, 연간 20일 이상 학교를 결석했으며, 주사를 맞도, 엑스레이를 촬영하고, MRI를 촬영하고, 스캔 검사를 하는 등 캐서린과 제가 기억하고 싶은 것보다 더 많은 일을 겪었습니다.

6:32~6:48 그러나 아마도 이 미래에 대한 가장 정신이 번쩍 들고 위협적인 전망은 다운증후군의 100%가 빠르면 40세까지 알츠하이머병에 대한 병리 현상이 나타날 것이라는 사실입니다.

6:48~7:00 이제 어떤 사람들은 이러한 예후를 알게 된 후 그들의 모든 질문과 걱정, 불안을 “내가 이 아이를 사랑할 수 있을까?”라는 단 하나의 질문으로 압축해서 표현합니다.

7:00~7:11 또 다른 사람들은 그것이 너무 부담스럽다고 생각하고 임신을 어떻게 유지할지에 대한 결정을 내리기 위한 방법으로 선별검사를 고려할 것입니다.

7:11~7:26 미국에서 다운증후군 진단 후 임신중절률은 거의 75%이지만, 선별검사는 잠재적인 문제가 발생할 가능성에 대한 통계적 가능성만 제공할 수 있습니다.

7:26~7:36 추정되는 장애의 심각성이나 정도를 알려줄 수 없으며, 삶의 질이나 아이가 세상에 미칠 수 있는 잠재적인 기여와 같은 무형의 요소를 측정할 수도 없습니다.

7:36~7:51 그것은 마치 손전등을 가져다가 어두운 우주를 비추고 단일 입자에 빛을 비추어 지금 보는 우주의 전체 맥락을 구성하는 것과 같습니다.

7:51~8:05 하지만 당신이 믿음의 발걸음을 내딛고 그 빛을 다른 곳에 비춘다면 우주가 얼마나 더 커질 수 있는지, 얼마나 더 많은 미지의 것들을 발견하게 될지 생각해 보세요.

8:05~8:10 우리 아들 칼이 태어난 후, 부모의 기대에 대한 저의 세계관 전체가 바뀌고 뒤틀렸습니다.

8:10~8:19 확실히 칼에 대한 저의 기대는 변할 것이지만, 뜻밖에도 제 자신에 대한 기대도 역시 변하고 있음을 발견했습니다.

8:19~8:25 칼 덕분에 저는 다름과 다양성이 세상에 가져다주는 풍요로움에 대해 더 큰 이해를 갖게 되었습니다.

8:25~8:39 터치다운이나 홈런을 칠 때와 마찬가지로 칼은 단어를 찾으려고 애쓰면서도 첫 문장 전체를 말하는 것을 듣는 데 엄청난 자부심이 있다는 것을 제게 보여주었습니다.

8:39~8:55 그는 제게 옹호자가 되는 법을 조용히 가르쳐 주었고 DownSyndrome Achieves라는 자선 연구 단체를 만들도록 영감을 주었습니다. 이 단체는 작년에 Nationwide Children's Hospital과 파트너십을 맺고 다운증후군 연구를 위한 최초의 중앙 집중식 전용 바이오뱅크를 개발했습니다.

8:55~9:10 그리고 언젠가는 가족 중 다운증후군이 있는 사람들의 혈액 및 기타 생체 표본을 가장 많이 수집하고 연구자들이 과학적 발견을 가속화하는 데 필요한 수집물을 보유하게 될 것입니다.

9:10~9:20 아이러니하게도 이것은 아버지가 제게 의도하고 바라셨던 것처럼 제가 다시 의학으로 돌아갈 길을 찾는 데 도움이 되었습니다.

9:20~9:33 칼은 장애가 개인을 정의하는 것이 아니며 존재라는 단순한 행위에 성취 자체로는 제공할 수 없는 기쁨, 사랑, 아름다움이 있다는 것을 보여주었습니다.

9:33~9:53 이 때문에 그는 저를 지금 이 자리에 있게 했고, 이 때문에 우리는 칼이 우리가 낳아야 할 바로 그 아이라는 것과 제가 기대한 대로 더 빛나고 완벽한 저를 반영하고 있다는 것을 깨닫게 되었습니다.

9:53~9:58 감사합니다.

[2305하민맘(경기, 싱가폴)]

너무 감동적인 영상이네요 번역과 공유 감사드립니다

[2306상윤맘(대전)]

존재 자체가 기쁨, 사랑, 아름다움이라는 것!
번역과 공유 감사합니다!!

[2303 노아맘(경기화성)]

공유 감사합니다!♡