<p>글 남겼던것처럼 처음 목 부위 확진 받고 R-CHOP 3회 받고, 완전 괜하라는 말은 못 들었지만</p><p>컨디션이 계속 회복이 안되셔서 방사선 20회 후에 치료 종료하고 3개월에 한번씩 추적관찰 하다가 6개월 주기로 1번 , 그리고 다시 6개월(10월 진료) 주기로 추적관찰 하다가 , 4월 예약이신데 11월 말 너무 심한 통증으로 동네 상급병원 응급실 입원 후 각종 검사에서 재발소견 발견 후 상황히 많이 좋지 않아서 원래 진료보던 삼성병원 응급실 통해서 입원 후 21일 암병동 전동 후에 22일 리툭시맙+레날리드 항암 시작했지만 컨디션 또 안좋으셔서 시작하자마자 다음날부터 홀드로 알고있습니다.</p><p> </p><p>오늘 담당주치의 말로는 현재 뇌전이로 보였지만 정확한 근거가 보이지 않아 뇌전이는 아직 확정하지 못하고, </p><p>다만 폐, 종격동, 간, 비장, 뼈, 서혜부 등에 전이된게 맞고 </p><p>그 중에 간으로 전이 된 부분이 지금 특히 문제가 돼서 간수치가 많이 안좋다고 합니다. </p><p>황달수치는 5.8이라고 하며 항암을 비록 한번이지만 시작했는데 좋아지지 않고 계속해서 나빠진다는건 반응이 없다는거 같은데</p><p> </p><p>마음의 준비까지 해야된다고 합니다. </p><p>이대로 항암을 못하고 이상태라면 1달도 버티기 어렵다고 얘기합니다.</p><p>담당교수는 김석진 교수님인데 무언가 명확하게 해주시는 말이 없고 우전 며칠이 고비일거같으니 며칠 지켜보자 라는 식으로만 얘기하시고, 다른 방법이 없다는 식으로 얘기를 합니다.</p><p> </p><p>그래서 얼핏 주워 들은 얘기로 폴라이비+리툭시맙은 할 수 없냐고 여쭤봤는데 이마저도 애매하게 답변을 주시네요. </p><p>비용이 많이 비싸다는 말씀만 하시고, 우선 며칠 지켜봅시다 라고만 이야기 하시고 가셨습니다.</p><p> </p><p>비용이 어찌됐든 가능성이 있다면 꼭 해보고싶습니다. 제 영혼을 팔든, 빚을 지든, 얼마 안되는 시골집을 팔든.</p><p>어머니는 고통에 몸부림 치시는데 저는 해주술있는게 아무것도 없어서 너무 고통스럽습니다.</p><p>아무것도 드시지 못하시는데 황달때문인지 복수가 차신건지 몸무게도 5키로 가까이 느셨습니다...</p><p> </p><p>이럴 경우에는 도저히 방법이 없는걸까요? 기적을 바라는 수밖에는 없는건가요?</p><p> </p><p>어머니가 한번 입원전에 너무 고통스러우시고, 아들에게 짐을 지워주는거 같으시니까 차라리 엄마가 죽는게 아들도 편하고 엄마도 이제 안아프고 낫지 않겠냐는 말을 하셨었어요.</p><p>근데 오늘 어머니가 너무 고통스러워 하셔서 엄마 지금도 많이 고통스러워서 다 포기 하고싶어? 라고 여쭤보니</p><p>그 고통속에서도 명확히 '아니' 라고 말씀하셨어요. 살고 싶으시다는거죠...</p><p> </p><p>비용이 비싸지만 요즘 좋은 신약들이 많이 나왔다고 하는데 시도조차 해 볼수 없다는게 너무 속상하고 절망적입니다.</p><p>하필 왜 우리 엄마일까 하는 원망스러운 생각들고, 여러가지 생각들이 제 머릿속을 해집어놓네요...</p><p> </p><p>전문가들은 마음의 준비를 해야하고, 연명의료 중단 여부도 가족들과 상의 후 정해야 할거같다는데...</p><p>왜 이렇게 빠르게 포기를 하는거 같은지... 정말 도저히 방법이 없는건지 너무 속상하고 답답해서 여쭤봅니다.</p><p> </p><p>저희 엄마... 정말 방법이 없는걸까요?ㅠㅠ</p>
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첫댓글얼마나 힘드실까요? ㅠ 같은 보호자 입장에서 가슴아파하며 공감하며 읽었어요. 고통스러워 하는 환우를 보면 항암제가 독약인걸 알면서도 우선은 통증을 줄여주니 무슨 영양제 맞는 것처럼 간절 하더라구요. 저희도 같은교수님 같은 리툭시맙+레날리드 하다 불응으로 뇌전이 다른곳들 전이까지 와서 위험했던 터라 백번 이해합니다. 다만 저희는 아직 체력이 남아 아이스덱사+뇌MTX 로 급한 불만 끈 상태인데 하루하루 초조하게 다음방법이 있을까. 하고 있답니다. 알찹이 힘드셨으면 아이스나 GDP같은 구제항암은 더힘드실거같아서 교수님도 쉽게 못 권하시나봐요. 폴라이비 회당 2천만원이라도 저도 가능성 열고 해보고 싶다 생각하고 있거든요. 어머니 체력이 버텨주시길. 딱 맞는 약이 찾아지기를 기도하겠습니다. 다른분 후기 봐도 거의 포기직전 39킬로까지 가신 아버지가 임상약에서 기적적으로 완치되셨다는 댓글도 봤어요. 우리 포기하지 말아요~!
정말 너무 감사합니다. 어떻게 보면 이런 위로들로 희망에 끈을 놓지 않고 싶었던건지도 모르겠습니다. 회당 2천만원이라도 정말 모든걸 다 팔아서라도 하고싶은 마음입니다. 근데 정말 너무 절망적인건 어머니께서 B형간염 보균자이셔서 임상은 해당사항이 없는거 같더라구요... 그래서 너무 속상합니다. 하필 이럴때 간염보균이 발목을 잡는거 같아서요...ㅠㅠ 보호자님 가족분께서는 꼭! 완전관해 더 나아가 완치 되시길 간절하게 희망합니다. 다시 한번 희망의 말씀 남겨주셔서 감사합니다. 한달을 하루종일 울기만 하다가 이렇게 희망적인 글을 보고 하루를 살아갑니다. 감사합니다.
https://ashpublications.org/blood/article/106/11/4730/138517/Treatment-of-Large-B-Cell-Lymphoma-in-the-Setting 오래된 논문이긴 하지만 높은 황달수치와 간수치가 좋지 않은 환우들에게 mecholrethamine 기반의 항암제를 투여해 간수치를 호전시킨 후 구제항암제들을 성공적으로 투여한 사례들입니다. 이 논문의 환우는 호전된 후 Ifosfamide를 투여 받았고 시스플라틴, 젬시타빈도 높은 간수치 환우들에게 단일 제제로 투여 가능하다고 나와 있습니다. 어머님의 과거 치료력을 보면 항암제를 견디시지 못하시는 것 같은데 가능할지는 모르겠지만 상의 드려 보십시오. 폴리비 요법이 간혹 일부 환우들에게 간수치를 악화시킬 수 있다고 하니 어떤게 현 상황에서 최선의 방법일지 교수님께서 판단하셔야 합니다.
첫댓글 얼마나 힘드실까요? ㅠ 같은 보호자 입장에서 가슴아파하며 공감하며 읽었어요.
고통스러워 하는 환우를 보면 항암제가 독약인걸 알면서도 우선은 통증을 줄여주니 무슨 영양제 맞는 것처럼 간절 하더라구요. 저희도 같은교수님 같은 리툭시맙+레날리드 하다 불응으로 뇌전이 다른곳들 전이까지 와서 위험했던 터라 백번 이해합니다. 다만 저희는 아직 체력이 남아 아이스덱사+뇌MTX 로 급한 불만 끈 상태인데 하루하루 초조하게 다음방법이 있을까. 하고 있답니다.
알찹이 힘드셨으면 아이스나 GDP같은 구제항암은 더힘드실거같아서 교수님도 쉽게 못 권하시나봐요.
폴라이비 회당 2천만원이라도 저도 가능성 열고 해보고 싶다 생각하고 있거든요. 어머니 체력이 버텨주시길. 딱 맞는 약이 찾아지기를 기도하겠습니다. 다른분 후기 봐도 거의 포기직전 39킬로까지 가신 아버지가 임상약에서 기적적으로 완치되셨다는 댓글도 봤어요. 우리 포기하지 말아요~!
비밀글 해당 댓글은 작성자와 운영자만 볼 수 있습니다.23.12.26 21:32
정말 너무 감사합니다. 어떻게 보면 이런 위로들로 희망에 끈을 놓지 않고 싶었던건지도 모르겠습니다.
회당 2천만원이라도 정말 모든걸 다 팔아서라도 하고싶은 마음입니다. 근데 정말 너무 절망적인건 어머니께서 B형간염 보균자이셔서 임상은 해당사항이 없는거 같더라구요... 그래서 너무 속상합니다. 하필 이럴때 간염보균이 발목을 잡는거 같아서요...ㅠㅠ 보호자님 가족분께서는 꼭! 완전관해 더 나아가 완치 되시길 간절하게 희망합니다. 다시 한번 희망의 말씀 남겨주셔서 감사합니다. 한달을 하루종일 울기만 하다가 이렇게 희망적인 글을 보고 하루를 살아갑니다. 감사합니다.
통증, 고통 없이 보내드리는것도 중요합니더. 마지막까지 관리 잘 해드리세요
비밀글 해당 댓글은 작성자와 운영자만 볼 수 있습니다.23.12.27 00:19
안녕하세요 제가 해외에 있어 늦게 읽었습니다. 뇌전이 아니면 폴리비 단독 혹은 폴리비 + BR로 1회만 해보시면 어떠실까 생각합니다. 하지만 교수님께서 1%도 가능성이 없다 하시면 마음의 준비도 하셔야 할 상황처럼 보이기는 하지만요. 교수님께 상의드려 보십시요 ㅜ
https://ashpublications.org/blood/article/106/11/4730/138517/Treatment-of-Large-B-Cell-Lymphoma-in-the-Setting
오래된 논문이긴 하지만 높은 황달수치와 간수치가 좋지 않은 환우들에게 mecholrethamine 기반의 항암제를 투여해 간수치를 호전시킨 후 구제항암제들을 성공적으로 투여한 사례들입니다. 이 논문의 환우는 호전된 후 Ifosfamide를 투여 받았고 시스플라틴, 젬시타빈도 높은 간수치 환우들에게 단일 제제로 투여 가능하다고 나와 있습니다. 어머님의 과거 치료력을 보면 항암제를 견디시지 못하시는 것 같은데 가능할지는 모르겠지만 상의 드려 보십시오. 폴리비 요법이 간혹 일부 환우들에게 간수치를 악화시킬 수 있다고 하니 어떤게 현 상황에서 최선의 방법일지 교수님께서 판단하셔야 합니다.
무모한 항암은 환자를
더 고통스럽게합니다
보호자가 신중해야 합니다
시간이 지나면 언제나
아쉬움의 연속 입니다
딱 이게 맞다가 없으니
답을 회피하는 경우가
많아요
신중히 어머니 생각해보세요