혹시 두경부에 선양낭포암 환우님들 계시나요? 그럼 같이 정보공유해요^^

[내눈니피와]

안녕하세요~ 저역시 코쪽에 암이생겨 (3기로 눈신경근처까지 많이 침범한 상태였음) 작년 11월 10시간 대수술을 하고, 방사선까지 했던 환우중 한명입니다^^

사실 처음  암이 생겼다는 소식을 듣고, 당연히 코속에 생겼으니 비강암일꺼란 생각에... 비강암에 대한 정보가 너무 없어, 이리저리 많은 암까페에 가입을 하게됐습니다.  환우님들도 아시겠지만, 암에서도 종류가 여러가지가 있는데 제 코에 생긴 암종은 선양낭포암 이라는 종이였습니다. 처음들어본 이름이였습니다.

전는 코에 생겼지만 주로 두경부주위인 목, 눈, 코, 기관지, 등등에서 여러군데서 발생을 하나, 폐로 2차전위가 많고, 뼈, 유방 등등 생각지도 못하게 몸 전신으로 퍼지는 아주 특이하면서도, 약간은 무섭기도 하면서, 또 한편으로는 다행인? 그런암종입니다.

그래서 다른암과 달리 전신 pet-ct를 꼭 찍어서 다른부위에 암이 없는지 확인해야 하기도 하구요.

전신으로 퍼지다 보니, 원발부위가 어딘지 모르는경우도 생깁니다.ㅠㅠ

그럼에도 위에 제가 다행이라고 적은 이유는 말기라 해도 다른 위암이나 폐암처럼 바로 위험해진다거나 그런경우가 적고, 종양이 커도 그대로 멈춰있는경우도 있고, 아주 천천히 자라면서 생명에도 또 큰 지장이 없는경우가 많아 그래서 다행이라고도 합니다.

약간은 고혈압과, 당뇨? 같이 평생 종양을 몸에 달고 관리하면서 살아야 하는...아직 원인도 찾지못한 정말 희귀암종입니다.

이런 희귀암이다 보니 환자도, 의료진도, 정보도 한국에서는 찾기가 많이 힘듭니다.

사실 선양낭포암환우님들중에는 미국에서 치료받으신분들이 많습니다. 한국에의료진이 없기때문이죠..ㅠㅠ

그래서 어디부위든 상관없이 선양낭포암 환우님들을 위해 서로가 정보공유차 다음에 까페가 만들어졌습니다^^

검색어에 선양낭포암 혹은 ACC 검색하면 나올꺼구요, 선양낭포암 환우님들 혹은 가족분들이라면 다 환영합니다.

허나, 선양낭포암 환우님들이 아니시라면 가입이 되질 않습니다.ㅠㅠ

정보가 많이 없기에 환우님들끼리 개인의료진실명부터해서 비용등등 자세한 내력이 많이 노출되어있어서 제안을 뒀습니다.

그점은 양해해주시기 바라며, 혹시 전신 어디라도 상관없이 암종이 선양낭포암종으로 치료를 받으셨던 환우님들 계시면

이까페 들어오시면 많은 정보들을 같이 공유하면 좋을것 같아 이렇게 글을 남겨봅니다.

저역시 같은환우로 누구보다 환우님들 마음을 잘 아리라 생각됩니다.

우리 환우님 다같이 힘내시길 바랄께요^^

저희 까페 링크도 걸어놓고 갑니다^^

http://cafe.daum.net/ACC.

(* 이까페링크를 클릭하면 저희까페와 이름이 같은 동아리 까페가 나옵니다.;; 링크를 수정할려고 해도 안되네요..

그 동아리 까페 링크는 http://cafe.daum.net/ACC 인데.... 저 주소 맨뒤에 꼭 마침표 . 까지 찍어주셔야 저희 까페로 이동이 됩니다.^^;;;)

[주유]

감사합니다 저희 어머니께서도 선앙낭포암으로 진단나와서 국립암센터 진료대기중 1차수술을 지방대학병원에서해서 자식된도리로 죄송함을 금할수가 없습니다 알려주신 카페가입하여 좋은정보많이 접할수있게되어 감사합니다

[비흔]

감사합니다. 저희도 방사선 치료를 2006년 2015년 두번이나 받아서 더 이상 방사선치료는 위험하다고 해서 지켜보고 있는 상황입니다.