<p>딸아이가 폐동맥 고혈압을 확진을 받은 지가 이제 한달이 지나갑니다.</p><p>처음에 단순히 인터넷 검색을 하고 이 병의 심각성에 대해 알았을 때 너무 암담하기도 하고</p><p>정말 우리 부부는 매일매일 절망속에 살아 갔습니다.</p><p> </p><p>그러다 우연히 이 곳 다음 파랑새 카페를 가입하게 되고</p><p>그 뒤로 부터 아시다 시피 </p><p>저는 처음부터 제가 궁금하고 불안하고 공포스러웠던 것들을 쏟아내고</p><p>여러 환우 및 환우가족들에게 묻고 위로받고 그렇게 지내고 있습니다.</p><p> </p><p>지금도 매일 아침의 시작은 카페 방문과 구글에 새로운 뉴스 검색으로 시작하고</p><p>하루에도 몇번씩은 방문하면서 새로운 정보가 업데이트가 되거나</p><p>다른 분이 글을 게시하면 저도 같이 댓글로 위로하고 지내고 있습니다.</p><p> </p><p>이 곳에서도 직접 대면은 못했지만, 그래도 목소리도 듣고 따듯한 댓글을 보고</p><p>저 스스로 위로도 받고 새로운 다짐과 희망을 가지기도 합니다.</p><p> </p><p>한달정도 지내고 보고,</p><p>이 곳 파랑새 카페와 네이버의 세브란스 카페를 매일 들락거리다 보니</p><p>두 카페의 차이점이 있는 거 같습니다.</p><p> </p><p>이곳 다음 파랑새카페는 폐동맥고혈압에 대한 전문적인 질의응답(여러 임상경험)보다는</p><p>환우 및 환우가족들의 따듯한 말 한마디, 심리적인 치유가 잘 되는 것 같고</p><p>네이버 세브란스 카페는 무슨 증상이 잇을 때 궁금한 것을 물어보면</p><p>바로 즉각적인 다양한 경험들을 간접경험할 수 있는 장점이 있는 것 같습니다.</p><p> </p><p>그래서  저는 이 곳 파랑새 다음카페에서 심리적 위로를 많이 받고</p><p>저 곳 네이버 세브란스 카페에선 궁금한 것을 묻고 검색하고 도움을 받고</p><p>그렇게 지내고 있습니다.</p><p> </p><p>다들 고맙지요.</p><p>뭔가 모를 동지의식 같은 게 생기고 누가 아팠다 그러면 마음이 아프고</p><p>이제 컨디션을 찾았다는 이야길 들으면 제가 다 반갑고 그렇습니다.</p><p> </p><p>소타터셉터도 도입예정이고 국내기업들도 국책과제로 치료제 개발에 노력중이고</p><p>주변환경은 우리에게 희망적이니 우리 희망을 잃지말고</p><p>끝까지 서로 위로하고 아껴주고 그러면서 지냈으면 좋겠습니다.</p><p> </p><p>제가 이 곳에서 위로를 얻고 희망을 가졌듯이 저도 누구에게 희망이 되고 싶네요.</p><p>오늘 그래도 더위가 한 풀 꺾인다고 합니다.그나마도 우리 환우들이 조금 나을 거 같아 다행이네요</p><p>(우리 딸내미는 어제 너무 더워서 학원도 안 가고 집으로 바로 택시타고 오고 그랬습니다.)</p><p>모두들 우리 이 여름을 슬기롭게 잘 버티기로 해요.</p><p> </p><p>항상 여러 환우분들의 건강과 가족분들의 희망을 위해 기도드립니다.</p><p> </p><p>- 대구에서 박경인 올림.</p>
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저희 환우회는 환우와 그 보호자의 자조적 모임으로 이병에대해 잘 알려지지않았던 20여년전 어느 간호사분의 노력으로 만들어진 모임으로 그동안 환자중심으로 각종 매체를 통해서 이질환을 알리는데 힘써왔으며 정기적인 모임을 통해서 서로 유대관계를 가지고 형제애적 끈끈한 정이 묘하게 스며 있습니다.
서로 도움이 되도록 힘쓰며 궁극적으로 환우들한테 도움이 되는일들을 찾아 임원진들은 노력하고 있습니다.
몇몇분의 힘으로 이끄는데에 한계가 있어서 과정에서 통합을 해보려고 시도를 한적이 있었는데 회원분들의 간절한 요청으로 맥을 이어오고 있답니다.
저는 이카페가 환우분들께는 대단히 소중한 공간이라고 생각을 하고 있습니다.
박경인님께서 이곳에 오셔서 최근 많은 글들을 주셔서 활성화가 되는 기분이들어 매우 고맙게 생각하고 있습니다.
아 네네 제가 좀 수다스럽게 게시판을 어지럽히는 듯 하지만, 이 또한 우리 환우님 및 환우가족분들이 심심풀이 삼아...아 저 친구는 저렇게 살아가는 구나...저런 증상도 있구나...나도 한 때는 저랬었지...하며 한번 읽어보시라고..그렇게 글을 올립니다.저도 짧은 시간이지만 여기 계신 분들을 통해서 많은 조언과 도움...위로를 많이 받아서....앞으로도 저의 일상들...저의 감정들을 솔직담백하게 전하도록 하겠습니다. 그리고 이 카페 활성화 및 회원들을 위해서 저도 최선을 다하도록 하겠습니다.
첫댓글 서울 출장은 잘 다녀가셨나요~
저희 환우회는 환우와 그 보호자의 자조적 모임으로
이병에대해 잘 알려지지않았던 20여년전
어느 간호사분의 노력으로 만들어진 모임으로
그동안 환자중심으로 각종 매체를 통해서 이질환을 알리는데 힘써왔으며
정기적인 모임을 통해서 서로 유대관계를 가지고
형제애적 끈끈한 정이 묘하게 스며 있습니다.
서로 도움이 되도록 힘쓰며
궁극적으로 환우들한테 도움이 되는일들을 찾아
임원진들은 노력하고 있습니다.
몇몇분의 힘으로 이끄는데에 한계가 있어서
과정에서 통합을 해보려고 시도를 한적이 있었는데
회원분들의 간절한 요청으로 맥을 이어오고 있답니다.
저는 이카페가 환우분들께는 대단히 소중한 공간이라고 생각을 하고 있습니다.
박경인님께서 이곳에 오셔서
최근 많은 글들을 주셔서 활성화가 되는 기분이들어
매우 고맙게 생각하고 있습니다.
따님의 건강과 가족분과의 행복한 미래를 기원합니다.
아 네네 제가 좀 수다스럽게 게시판을 어지럽히는 듯 하지만, 이 또한 우리 환우님 및 환우가족분들이 심심풀이 삼아...아 저 친구는 저렇게 살아가는 구나...저런 증상도 있구나...나도 한 때는 저랬었지...하며 한번 읽어보시라고..그렇게 글을 올립니다.저도 짧은 시간이지만 여기 계신 분들을 통해서 많은 조언과 도움...위로를 많이 받아서....앞으로도 저의 일상들...저의 감정들을 솔직담백하게 전하도록 하겠습니다. 그리고 이 카페 활성화 및 회원들을 위해서 저도 최선을 다하도록 하겠습니다.
@박경인 네 감사합니다~ 좋은 일들만 가득하시길 빌어요~~~^^
박경인님 네이버 세브란스 카페 링크 공유 부탁드려도 될까요?? 한번 들어가보싶은데 검색을 어떻게 하는지 몰라 여줘봅니다
[폐동맥고혈압] 네이버 카페로 초대합니다.
http://naver.me/GYTLvDRJ
From 박경인
@박경인 답변 감사합니다. ^^//
네이버는 아마 세브란스 장혁재 교수님방에서 운영을 시작했는데. 지금은 환우. 환우가족들이 자유롭게 서로 묻고 답하는 즉각적인 반응이 장점인 것 같습니다.
이 곳은 즉각적이진 않지만. 그래도 애정이 깊고 따듯하고 그런 느낌입니다.
@박경인 네 가입해서 한번 다른 사람 경험담 읽어보겠습니다. 감사합니다. 저는 장혁재 교수님 환자인데 그 동안 네이버 카페 존재를 몰랐네요.