<p>2012년 4월에 딸이 4살때 아산에서 엄마인 제가 기증해서 간이식을 하였아요.</p><p>원인은 100로 장담은 못하시고 80프로는 eb바이러스로 급성 간부전이 온거 같다고 하셨어요.</p><p>그리고 이식후 잘 유지해오다 </p><p>몇년전부터 간수치가 정상범위를 벗어 오르락 </p><p>거려서 약물조절하고 지내고 있었어요.</p><p>간수치 오를땐 50-60까지 오르고</p><p>평균 25-35까지 그리 낮지는 않아요.</p><p>그리고 평소 혈액검사상 다른 수치는 항상</p><p>정상범위였고 보통 크레아틴? 그것만 좀 낮게 나오네요.</p><p>교수님이 이식후 생검을 한번도 안했으니 해보자고 </p><p>하신게 코로나로 인해</p><p>자꾸 미뤄지고 올 2월에 드디어 생검을 하였고</p><p>3월12일 외래때 결과를 들으러 갔는데,,,</p><p>간경변(간경화)이 9가 제일 안좋은거라면 지금</p><p>7정도라고 얘기하시는데 눈앞이 캄캄하더라구요.</p><p>약은 아드바그랍2알 아침 6시 공복에 한번먹고</p><p>소론도 1알 아침 8시경 먹는데</p><p>(원래는 프로그랍 아침저녁 1알씩에 소론도 아침1알이였는데 아이가 중학생이라 스스로 잘 챙겨먹겠지하는 마음에 약혼자 챙겨먹느라 하였는데 제가 꼼꼼히 챙기지 않아 한동안 약을 아침에 안먹은적이 몇번있어서 담당샘이 아드바그랍은 한번만 먹으면 되니 잘 챙겨먹으라고 바꿔주셨어요)</p><p>여기에 셀셉트를 아침저녁으로 1알씩 추가를 해주셨고 1달뒤 외래오라하셨어요.</p><p>그리고 기증자인 제 혈액검사를 요청하여 그날 혈액검사를 하고 왔어요.</p><p>혈액검사 이유는 알려주셨는데 워낙 의학용어에</p><p>처음듣는 내용이니 잘 이해가 안되더라구요.</p><p>혈액검사금액이 비싼편이라 지난번에 유전검사할때 검사하려다 말았다고 이번엔 해보라고 하시던데 ...</p><p>아무튼 간이식후 간경화가 오시는분들도 있는지</p><p>그럼 그뒤로 경과나 진료방향은 어떻게 되는지 너무도 궁금하네요.</p><p> </p><p> </p><p> </p>
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첫댓글안좋은 일이지만 여러 원인으로 이식후 간경화 오는분도 있습니다. 간경화 라는건 간의 기능이 많이 떨어진 상태 인데요. 발생 원인을 제거해도 이미 진행한 간경화는 회복이 어려운 걸로 알고 있어요. 간에 손상이 오면(간수치 상승) 간이 재생하면서 흉터가 생기는데요. 이런 과정이 오랜기간 또는 급성으로 손상이 심하면 간표면이 울퉁불퉁 해지고 약간 딱딱한 상태로 가는거 갔더라고요. 뭐 간기능이 적더라도 과로나 운동이나 심하게 안하면 별 증상은 없지만. 간은 워낙 침묵의 장기라서 기능의 70%가 망가져도 별 증상이 없기도 해서요. EB바이러스는 좀 흔한거 같은데. 이식 환자들은 약으로 인해 면역력이 떨어진 상태라서 방어가 좀 잘 안된거 같은데요. 의사 선생님과 잘 상의를 하셔서 치료 하세요.. 간손상이 심하면 이후 재이식 권유 받는분도 있습니다. 나이가 너무 어린데...재이식도 나중에 염두에 두는게 아무래도.. 좋을듯 하고요. 이 바이러스가 좀 완치 치료제가 특별히 없는걸로 알고 있어요. 대부분 감염되고 몸에서 항체가 생기고요..국내는 모르겠는데 미국 성인의 95% 감염된 적이 있다고 하고요. (물론 항체가 생겼거나 증상 없는 잠복 상태 고요.).
Eb바이러스가 간이식원인이였지만 이식후 피검사때마다 늘 네거티브였고 이번검사때도 네거티브라 ,,, 작년 4월 코로나확진, 12월 A형 독감걸리고 올1월31일 코로나 재확진이였는데 이것이 원인일까 잠시 생각에 잠기네요. 현재는 일상생활 잘 할정도로 무증상인데 간경화 수치는 중기를 넘어가는거 같으니 다가올 부작용이 어떨지 막연하게 두렵네요. 최후엔 재이식도 당연히 생각은 하는데 아직 어려서 재이식은 늘 커서 나중엔 하겠지 싶었거든요. 바쁘신 와중에 정성어린 댓글 감사드립니다.
국내는 통계가 글세요. 거의 비슷한걸로 알고 있어요.이식환자 걸려도 그리 심하진 안을껀데.. 드물게 안좋은 경우 같습니다. 건강식품이나 약용식물, 민간요법 절대 하지 마시고요.과로는 좀 피하는게 좋코요. 뭐 병원 정기적으로 다니시니 병원에서 진행 관리를 해줄껍니다. 그리고 면역억제제란 약이 절대 나쁜약이 아닌걸로 알고 있어요.. 꼭 잘 드세요.. 바이러스가 몸에 들어오면 여기저기 특정 세포에 들어가 증식을 하는걸로 알고 있어요.. 그러면 몸의 면역력이 어 ?? 이상한 세포네. 그러면서 그 세포를 파괴 한답고 합니다.(몸의 면역력이죠.) 바이러스 자체를 죽이지는 못하고 감염된 자기 세포를 파괴하는 거라서요. 이런게 심하면 염증 수치가 올라가고요. 면역력 이란게 너무 쎼도 너무 약해도 안되지만 하여간 의사선생님이 주는약 잘 드세요.. 버이러스가 직접적으로 우리 몸을 망가트리는게 아니고, 몸의 면역력이 감염된 자신의 세포를 파괴하는 거라서요..
그동안 건강보조식품은 종합비타민정도였는데 그것도 한두달 먹은게 다였어요. 물론 한약은 한방울도 안먹였고요. 과로는 피하게 하고 싶은데 중학생이라 학교랑 학원다녀오면 밤늦은 시간이네요 ㅠㅠ 학업에 열심히인데 포기시키기도 그렇고.. 나이가 나이인지라 지금 본인이 할게 공부밖에 없으니,,,
간이식후 극소수 환우에서 헐액검사 수치가 정상이지만 원인 불명 간섬유화가 진행되는 경우가 있으며 특별한 치료없이 주기적으로 간탄성도검사를 의뢰해요. 아산 소아환자로 외견상 건강하게 학교 생활하는 초딩을 알고있어요. EBV 초감염은 대부분 자연관해되지만 간혹 간부전으로 진행되어 자녀처럼 간이식이 필요한 경우가 있어요. 소아 간이식 환자는 EBV, CMV에 대부분 감염된다는 자료가 있어요.
첫댓글 안좋은 일이지만 여러 원인으로 이식후 간경화 오는분도 있습니다. 간경화 라는건 간의 기능이 많이 떨어진 상태 인데요. 발생 원인을 제거해도 이미 진행한 간경화는 회복이 어려운 걸로 알고 있어요.
간에 손상이 오면(간수치 상승) 간이 재생하면서 흉터가 생기는데요. 이런 과정이 오랜기간 또는 급성으로 손상이 심하면 간표면이 울퉁불퉁 해지고 약간 딱딱한 상태로 가는거 갔더라고요. 뭐 간기능이 적더라도 과로나 운동이나 심하게 안하면 별 증상은 없지만. 간은 워낙 침묵의 장기라서 기능의 70%가 망가져도 별 증상이 없기도 해서요. EB바이러스는 좀 흔한거 같은데. 이식 환자들은 약으로 인해 면역력이 떨어진 상태라서 방어가 좀 잘 안된거 같은데요. 의사 선생님과 잘 상의를 하셔서 치료 하세요.. 간손상이 심하면 이후 재이식 권유 받는분도 있습니다. 나이가 너무 어린데...재이식도 나중에 염두에 두는게 아무래도.. 좋을듯 하고요. 이 바이러스가 좀 완치 치료제가 특별히 없는걸로 알고 있어요. 대부분 감염되고 몸에서 항체가 생기고요..국내는 모르겠는데 미국 성인의 95% 감염된 적이 있다고 하고요. (물론 항체가 생겼거나 증상 없는 잠복 상태 고요.).
Eb바이러스가 간이식원인이였지만
이식후 피검사때마다 늘 네거티브였고
이번검사때도 네거티브라 ,,,
작년 4월 코로나확진, 12월 A형 독감걸리고
올1월31일 코로나 재확진이였는데
이것이 원인일까 잠시 생각에 잠기네요.
현재는 일상생활 잘 할정도로 무증상인데
간경화 수치는 중기를 넘어가는거 같으니
다가올 부작용이 어떨지 막연하게 두렵네요.
최후엔 재이식도 당연히 생각은 하는데
아직 어려서 재이식은 늘 커서 나중엔
하겠지 싶었거든요.
바쁘신 와중에 정성어린 댓글 감사드립니다.
@은민맘 간이식 원인이 eb바이러스 여요 ?..휴.. 매우 드문 경우 같네요.. 저도 처음 듣는데요.. 아마 의사 선생님도 그래서 EB바이러스 검사를 정기적으로 계속 하신듯 한데.. 방어가 쉽지가 않은 건지...음성이면 괜찮을 탠데..
또 생각해보니 작년 4월에 코로나에 걸리고
증상은 목따가움정도였고 12월엔 A형 독감도 걸렸고 올 1월31일에 입원전 코로나 검사로 양성판정바다서 재감염되었는데 그게 원인일까 싶기도 하네요,,,
@은민맘 코로나가 폐나 간, 여러 장기에 영향을 주는건 보도에서 본것 같아요.. 코로나 걸렸을때 간수치 관찰 했으면 좋았을거 같은데요.. 하여간 급성이면.. 어느 순간에 간수치가 매우 많이 올랐을 껍니다... 간수치 100, 150 뭐 200 정도 잠깐 몇달 올랐다고 간경화가 되지는 안커등요..
@우가차카 그렇군요 ㅠㅠ 그럼 울 아이는 원인은 모르지만 서서히 간경화가 진행되고 있었나봐요 ㅠㅠ
국내는 통계가 글세요. 거의 비슷한걸로 알고 있어요.이식환자 걸려도 그리 심하진 안을껀데.. 드물게 안좋은 경우 같습니다. 건강식품이나 약용식물, 민간요법 절대 하지 마시고요.과로는 좀 피하는게 좋코요. 뭐 병원 정기적으로 다니시니 병원에서 진행 관리를 해줄껍니다. 그리고 면역억제제란 약이 절대 나쁜약이 아닌걸로 알고 있어요.. 꼭 잘 드세요..
바이러스가 몸에 들어오면 여기저기 특정 세포에 들어가 증식을 하는걸로 알고 있어요.. 그러면 몸의 면역력이 어 ?? 이상한 세포네. 그러면서 그 세포를 파괴 한답고 합니다.(몸의 면역력이죠.)
바이러스 자체를 죽이지는 못하고 감염된 자기 세포를 파괴하는 거라서요. 이런게 심하면 염증 수치가 올라가고요. 면역력 이란게 너무 쎼도 너무 약해도 안되지만 하여간 의사선생님이 주는약 잘 드세요.. 버이러스가 직접적으로 우리 몸을 망가트리는게 아니고, 몸의 면역력이 감염된 자신의 세포를 파괴하는 거라서요..
그동안 건강보조식품은 종합비타민정도였는데
그것도 한두달 먹은게 다였어요.
물론 한약은 한방울도 안먹였고요.
과로는 피하게 하고 싶은데 중학생이라
학교랑 학원다녀오면 밤늦은 시간이네요 ㅠㅠ
학업에 열심히인데 포기시키기도 그렇고..
나이가 나이인지라 지금 본인이 할게 공부밖에 없으니,,,
간이식후 극소수 환우에서 헐액검사 수치가 정상이지만 원인 불명 간섬유화가 진행되는 경우가 있으며 특별한 치료없이 주기적으로 간탄성도검사를 의뢰해요. 아산 소아환자로 외견상 건강하게 학교 생활하는 초딩을 알고있어요.
EBV 초감염은 대부분 자연관해되지만 간혹 간부전으로 진행되어 자녀처럼 간이식이 필요한 경우가 있어요. 소아 간이식 환자는 EBV, CMV에 대부분 감염된다는 자료가 있어요.
저희애와 같은 케이스가 있긴 있군요. 잘 지내고 있는지 궁금하네요...
다음 외래땐 당황해서 물어보지 못한것들 물어보고 와야겠어요.
간경화 왔으면 회복이 불가합니다재이식안할려면 관리를해야하는데 70프로가 간경변진행이됐으면 ...
아직 증상은 없는데 언제 증상이 나올까 두렵네요.
가능하다면 재이식도 생각중이에요. 애살리는데 뭐든 못 하겠어요 ㅠㅠ
@은민맘 그렇쵸ㅜㅜ저희부모님도...