어린이와 죽음 - 엘리자베스 퀴블러 로스

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“죽음은 나비가 고치에서 나오듯 새로운 세계로의 큰 변화이다!”

퀴블러 로스는 20세기 100대 사상가, 세계적인 죽음학의 효시, 호스피스 운동의 선구자

어린이 죽음의 과정, 그 상실과 고통에 직면했을 때

오랜 병고 끝에, 또는 예기치 않은 순간에 갑작스런 사고로, 심지어 타살이나 원인 모를 실종, 자살로 인해 사랑하는 자녀를 잃은 부모의 마음은 이루 헤아릴 수 없다. 자녀를 잃는다는 것은 상실 중에서 가장 큰 고통일 것이다. 그들 부모의 여러 편지는 상실과 고통만이 아니라 자식의 죽음 이후에 알게 된 사랑의 메시지를 포함하고 있다. 퀴블러 로스는 죽음의 과정이 올바른 사랑의 관계에서 이루어진다면 두렵거나 비참하지 않다고 말한다. 오히려 그 과정을 통해 부모와 자녀 사이에 깊은 사랑의 교환이 이루어지며, 이는 영적 성장으로 이어진다고 했다.

사랑으로 교환되는 두려움과 비참함에 대하여

일어나지 말아야 할 죽음과 마주치는 고통과 상실, 하지만 죽음은 벽이 아니라 문이며, 나비가 고치에서 나오듯 새로운 세계로의 큰 변화라고 했다. 자녀의 죽음의 과정이나 죽음을 직면한 부모와 가족들에게 큰 위로가 되고, 숨이 멎을 듯한 아픔이 성숙과 감사의 시간으로 안내한다. 저자는 이를 ‘깊은 계곡에 폭풍우가 몰아치지 못하게 하였다면, 그 아름다운 절경은 볼 수 없었으리’라는 말로 대신한다. 무엇보다 어린이라는 이유로 죽음을 모른다고 단정짓는 것은 잘못된 생각이며, 죽음에 대해 어린이의 시선은 어른과는 다르다는 점에 주목하게 한다.

퀴블러 로스 박사, 죽음 교육의 바탕이 되다

우리 사회에 ‘죽음’에 대한 관심과 인식이 확산되고 있으나 ‘어린이의 죽음’에 대한 연구와 저술은 그만큼 다루어지지 않고 있다. 이 책은 1983년 미국에서 출판된 퀴블러 로스의 초기 저술로서 미국 전역을 다니면서 주최한 ‘죽음과 슬픔 세미나’와 관련되어 있다. 십여 년간 갖가지 상황에서 일어난 어린이 죽음에 대한 연구 결과이며, 또 자녀를 잃은 부모의 편지들을 통해 저자가 얼마나 죽음과 사별 연구를 위해 애썼는지 알 수 있다. 이 책은 1991년 창립한 ‘삶과죽음을생각하는회’ 죽음 교육의 바탕이 되기도 했다. 죽음을 연구하는 분, 자녀를 잃은 부모는 물론 우리 모두에게 필요한 책이다.
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저자소개
엘리자베스 퀴블러 로스
저자 : 엘리자베스 퀴블러 로스
ELISABETH K?BLER-ROSS, 1926~2004.8.24.

정신과 의사, 전세계 호스피스 운동의 선구자이자 죽음 주제의 가장 존경받는 권위자. 미국 〈타임〉지가 선정한 ‘20세기 100대 사상가’이다. 불치병을 앓는 아이들, 에이즈 환자, 그리고 노인들과 함께 일했던 저자는 자신의 죽음이나 사랑하는 이의 죽음에 대처하는 수백만의 사람들에게 위안과 이해를 가져다주었다. 세계적으로 학술세미나와 워크숍에 가장 많이 초청받은 정신의학자이며, ‘역사상 가장 많은 학술상을 받은 여성’으로 기록되어 있다

1926년 스위스 취리히에서 세 쌍둥이 중 첫째로 태어난 저자는 제2차 세계대전이 끝나고, 열아홉에 폴란드 마이다넥 유대인수용소에서 소명을 발견한다. 그곳에서 죽음을 맞이해야 했던 사람들이 수용소 벽에 수없이 그려 놓은, 환생을 상징하는 나비들을 보고 삶과 죽음의 의미에 대해 새로운 눈을 뜨게 된 것이다.

취리히대학교에서 정신의학을 공부한 저자는 미국인 의사와 결혼, 뉴욕으로 이주하였고, 앞장서서 의사와 간호사, 의대생들이 죽음을 앞둔 환자들의 마음속 이야기를 들어주는 세미나를 열고, 세계 최초로 호스피스 운동을 의료계에 불러일으킨다. 24권의 책은 36개국어로 번역되었으며, 2004년 78세의 나이로 세상을 떠났다.

인간의 죽음에 대한 연구로 평생을 보낸 퀴블러 로스의 『어린이와 죽음(ON CHILDREN AND DEATH)』은 10년 동안 죽어가는 아이들과 함께한 내용을 바탕으로 집필되었으며, 아이의 죽음을 직면하고 있는 가족들에게 살아갈 용기와 희망을 준다. 이외의 저술로 『죽음과 죽어감(ON DEATH AND DYING)』, 『생의 수레바퀴(THE WHEEL OF LIFE)』, 마지막 저서 『인생 수업(LIFE LESSONS)』 등이 있다.

역자 : 오혜련
연세대학교 영어영문학과를 졸업하고, 동대학원에서 사회복지학으로 석사학위를 받은 후 2014년부터 각당복지재단 상임이사로 근무하고 있다. 번역서로 『어린이와 죽음』 (엘리자베스 퀴블러 로스 지음)과 편저서로 1세대 여성운동가 김현자의 삶과 사랑을 담은 『사랑한 시간을 찾아서』가 있다.
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목차
감사의 말 8
저자의 말 9
01. 자식을 잃은 부모에게 보내는 편지 15
02. 삶의 시작 25
03. 갑작스러운 죽음 50
04. 머리 부상과 혼수상태 74
05. 어린이에게 자연스럽게 삶을 준비시키는 방법 85
06. 상실은 성장과 이해의 촉매 106
07. 실종 또는 피살된 아동과 아동 자살 131
08. 대체요법 시각화 154
09. 죽음에 대한 어린이의 내적 지식과 상징적인 언어 167
10. 친지들이 어떻게 도울 수 있나? 193
11. 떠나보내는 것 221
12. 장례식 258
13. 죽어가는 어린이를 위한 영적 도움 271
옮긴이 에필로그 304
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출판사 서평
어린이 죽음의 과정, 그 상실과 고통에 직면했을 때

오랜 병고 끝에, 또는 예기치 않은 순간에 갑작스런 사고로, 심지어 타살이나 원인 모를 실종, 자살로 인해 사랑하는 자녀를 잃은 부모의 마음은 이루 헤아릴 수 없다. 자녀를 잃는다는 것은 상실 중에서 가장 큰 고통일 것이다. 그들 부모의 여러 편지는 상실과 고통만이 아니라 자식의 죽음 이후에 알게 된 사랑의 메시지를 포함하고 있다. 퀴블러 로스는 죽음의 과정이 올바른 사랑의 관계에서 이루어진다면 두렵거나 비참하지 않다고 말한다. 오히려 그 과정을 통해 부모와 자녀 사이에 깊은 사랑의 교환이 이루어지며, 이는 영적 성장으로 이어진다고 했다.

사랑으로 교환되는 두려움과 비참함에 대하여

일어나지 말아야 할 죽음과 마주치는 고통과 상실, 하지만 죽음은 벽이 아니라 문이며, 나비가 고치에서 나오듯 새로운 세계로의 큰 변화라고 했다. 자녀의 죽음의 과정이나 죽음을 직면한 부모와 가족들에게 큰 위로가 되고, 숨이 멎을 듯한 아픔이 성숙과 감사의 시간으로 안내한다. 저자는 이를 ‘깊은 계곡에 폭풍우가 몰아치지 못하게 하였다면, 그 아름다운 절경은 볼 수 없었으리’라는 말로 대신한다. 무엇보다 어린이라는 이유로 죽음을 모른다고 단정짓는 것은 잘못된 생각이며, 죽음에 대해 어린이의 시선은 어른과는 다르다는 점에 주목하게 한다.
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책속으로
삶이 우리 각자에게 수만 가지 가능성을 주고 있다는 사실을 생각한 적이 있는가? 죽음도 마찬가지이다. 죽음은 생의 완성이자 졸업이며, 또 다른 출발을 하기 전의 작별 인사이고, 새로운 시작을 하기 전의 종결이다. 죽음은 위대한 변화이다. --- p.11

어린 나이에 삶의 폭풍우를 헤쳐 나가야 하는 아이들은 또래 아이가 미처 깨닫지 못한 것을 알고 있습니다. 우리의 창조주는 아픈 아이의 육체적인 어려움을 대신해서 강한 내적 지혜와 직관력으로 보상합니다. --- p.16

슬픔이 영원하리라 혹은 얼마 지나지 않아 끝날 것이라고 기대하지 마십시오. 아무 생각도 하지 마십시오. 하루하루 최선을 다해 지내십시오. 울고 싶으면 울고, 분노가 치밀면 베개를 때리십시오. 살아온 대로 요리를 하고 정원을 가꾸면서, 아이들이나 반려동물을 돌보는 등 정성을 기울이십시오. --- p.22

출산한 아기를 안아주거나 만져보기 전에 잃은 부모는 슬픔의 기간이 훨씬 길고 여러 해 동안 부인하는 단계에 머무르는 경우가 많다. 사산의 경우도 마찬가지이다. 살았던 죽었던 간에 어떤 상태든지, 아기를 보고 만지고 자식임을 받아들이도록 부모에게 보여주어야 한다. --- p.43

우리는 삶에 부담을 주고 에너지를 고갈시키는 후천적인 두려움이 너무나 많다. 의식적이던 무의식적이던 후천적 두려움을 자녀에게 물려주면서 그것이 자녀에게 얼마나 큰 상처와 고통을 주는지 깨닫지 못한다. --- p.86

또 하나의 자연스러운 감정은 ‘사랑’이다. 사랑이란 무엇인가? 얼마나 많은 사람이, 얼마나 많은 시인이 사랑을 몇 마디 말로 묘사하려 노력하였는가? 사랑은 모든 시대를 통해서 가장 큰 수수께끼이고 과제이며 축복이다. --- p.98

한 아이가 숨을 거두기 전 그 집을 방문했을 때 감동적인 경험을 한 적이 있다. 그애는 뇌종양으로 이미 시력을 잃었는데 유치원생인 여동생이 가만히 다가와서 아픈 오빠가 깜짝 놀라지 않도록 발소리가 들리게 하면서 방에 들어가야 한다고 설명했다. --- p.101

부모가 불치병에 걸린 가정에서 자라는 아이들의 반응은 다양하다. 대개 10대 청소년이 유년기 어린이보다 더 큰 영향을 받는데, 이는 부모의 철학과 삶의 고난에 대해 얼마나 개방적이고 솔직한가에 달려 있다. 일찍이 조부모나 친척의 죽음에 접해 본 어린이는 나중에 부모나 형제자매가 불치병에 걸리더라도 더 잘 대비되어 있다. --- p.106

어린이는 정직하고 개방적으로 대해야 하고, 착하게 행동하면 장난감을 주겠다고 약속하지 말아야 하며, 치료의 과정이 고통스러울 거라고 알려주어야 한다. 어떤 일이 일어날지 말로만 하는 것이 아니라 보여주기도 해야 한다. --- p.112

암환자인 그녀는 가족과의 공유가 환자와 가족 모두에게 얼마나 중요한가를 잘 보여준다. 이 여인의 솔직함과 용기, 이해심은 암과의 투쟁에서 이기게 했고, 네 자녀를 키우면서 한 자녀가 자살기도를 하는 등 복잡한 사정 속에서 가족을 잘 유지해 나갔다. 대부분 사람들은 삶의 폭풍우를 잘 헤쳐 나오면 행복감과 자부심을 갖는데 이 가족의 경우도 그러하였다. --- p.115

에린이 지상에서 살고 간 생애는 비록 지극히 짧았지만 큰 변화를 가져다주었다. 그녀가 죽은 후 그 가족은 영적 성장을 위한 탐구와 노력을 시작하였다. 에린의 삶은 비록 짧았지만 그를 만난 모든 사람에게 성장의 촉매가 된 것은 분명하다. --- p.125

때때로 삶의 축복을 바라보고, 슬픈 일을 당했을 때 많은 사람이 보여주었던 온정과 보살핌과 사랑을 상기하며, 우리가 걷고, 말하고, 먹고, 숨쉴 수 있다는 사실을 생각한다면, 지금의 불쾌한 기분을 재고할 수 있을 것이다. 또한 모든 부정적인 생각은 더욱 더 부정적인 생각을 가져오지만 사랑을 나눌 때는 천 배로 되돌아온다는 것을 깨닫게 될 것이다. --- p.128

얼마 전에 슬픔에 찬 어머니가 몹시 당황한 상태에서 어떻게 11살짜리 아이가 자살을 할 수 있느냐고 물었다. 그녀는 도저히 이해할 수 없는 일이었으나 앞으로 자기 가정에서 이런 비극이 다시 일어나는 것을 막기 위하여 물어보고 알아내고자 용기를 가졌다. --- p.146

사랑이 전부라는 것을 우리는 언제쯤 깨닫게 될까? 모든 인간이 자라고 번성하기 위해서는 식물과 마찬가지로 영양, 빛, 사랑, 애정과 이해가 필요하다는 것, 그런 이들이 나중에 다음세대에게 사랑과 애정을 주는 부모가 된다는 것을 언제쯤 깨달을 것인가? --- p.151

아직도 그 가정은 내게 크리스마스카드를 보내고 ‘바다 건너 있는 의사’가 가끔씩 보내는 문안편지를 기다리곤 한다. 시골 의사가 되는 것은 축복이다. 그곳의 일상은 단순하고 사랑과 일, 나눔, 할머니들이 함께 있으며 사랑과 믿음과 보살핌을 다음세대에게 물려준다. 그렇게 해서 언젠가는 그들도 자신의 아이들, 그 아이의 아이들에게 똑같이 할 것이다. --- p.170

우리는 원하는 것을 항상 가질 수는 없지만 필요한 것을 채워주신다. 먼 훗날 우리의 고난을 되돌아 볼 때 자신이 얼마나 많이 변화하였으며, 얼마나 성장하였고, 사랑과 이해심이 깊어졌는가를 깨닫게 될 것이다. --- p.234

죽음이란 낡은 헌 옷을 벗어 버리듯이, 아니면 한 방에서 다른 방으로 옮겨가듯이 우리의 육체를 벗어 버리는 것을 의미한다. 전도서 12장 7절에 보면 ‘흙은 여전히 흙으로 돌아가고 신은 그 주신 하나님께로 돌아가니’라고 쓰여 있다. 예수님은 ‘내가 너와 함께할 장소를 예비하러 가노라’고 하셨고 십자가에 달린 도적을 보고는 ‘너는 이제 나와 함께 하늘나라에 갈 것이다’라고 말씀하셨다. --- p.269

죽음이란 나비가 고치에서 나오듯이 영혼이 없어지는 것이 아니며, 육체를 벗어나 다른 차원의 세계로 가는 것임을 ‘믿는’ 것이 아니라 ‘알게’ 되었다. 그렇기 때문에 죽음을 두려워하거나 슬퍼할 필요가 없고, 사는 동안 사랑을 배우고 베푸는 삶을 살아야 한다고 강조한다. --- p.307
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추천평
일어나지 말아야 할 일과 마주치는 것은 숨이 멎는 듯한 아픔이다. 그런데 그런 일이 일어나곤 한다. 그 일에 대하여 쓴 이 책은 그래서 읽기가 쉽지 않다. 가슴이 먹먹해지기 때문이다. 그러나 읽어야 한다. 그런 일 속에서도 우리 모두 사랑을 이어살기 위해서다. 다행히 저자의 아픈 따듯한 서술이 그대로 전해지는 역자의 고운 번역이 이 책을 읽게 해준다. 고마운 일이다.
- 정진홍 (종교학자, 서울대학교 명예교수)

나는 이 책을 읽는 동안 벅찬 감동으로 수시로 눈물이 터져 나왔다. 2004년 타계하기 전까지 죽음과 죽어감에 관해 700회의 강연을 했던 퀴블러 로스 박사는 죽음학의 효시답게 죽음은 소멸이 아니라 옮겨감이라고 힘주어 말한다. 어린이의 죽음만이 아닌 인간의 죽음과 관련된 문제들에 대해 실제적인 충고를 해주고 있어 누구나 꼭 한 번 읽어야 할 책으로 추천한다.
- 정현채 (전 서울대학교 의대 교수)

잘 알려진 대로 퀴블로 로스는 임종 간호 중에서도 어린 임종자들에게 특별한 관심을 가졌다. 이 책은 그의 연구 성과가 집약된 책이다. 한국인들은 죽음학도 생경해 하지만 어린이의 죽음 문제에 대해서는 더 무관심하다. 이 책은 그 무관심을 단번에 날릴 수 있는 최고의 책이다.
- 최준식 (이화여자대학교 교수)

‘엄마, 언제나 사랑했고 영원히 사랑한다는 것을 아시길 바래요. 나는 이제 하늘나라로 가지만, 나중에 엄마와 다시 만날 거예요.’(크리스의 유서-본문 중) 알폰스 디켄 박사는 회고록에 여섯 살의 어린 여동생이 죽어가면서 가족들에게 한 말을 기록했습니다. “See you in heaven.” 우리도 이 세상을 떠날 때 하늘나라에서 가족을 만날 희망을 가지면 좋겠습니다.
- 김옥라 (삶과죽음을생각하는회 설립자)
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