지난 화요일에는 한국자폐협의회 주체로 서울 삼성의료원 강당에서 개최된 자폐스펙트럼 장애 학술세미나에 다녀왔다. 세미나를 기회로 여러분들과 많은 이야기를 나누고 싶었는데 카페회원 누구도 만날 수 없어 무척 섭섭했다. 늘 강조하지만 소극적으론 아무것도 이룰 수 없다. 마음만으로도 아무것도 이룰 수 없다. 긴 장거리 경주이므로 서로간의 경험을 나누는 것은 매우 중요할 것이다.
세미나에 가는 이유는 학문적으로 알기 위함도 있지만 더 큰 이유는 전문가들, 선생님들, 부모님들은 어떻게 생각하나를 생생하게 피부로 느끼고 감을 잡아 전체적인 윤곽을 파악하기 위함이다. 많은 시간과 돈(대전에서 세미나에 참석하려면 최소한 9시간과 5만원정도 소요)을 투자하더라도 방향을 잡고 자신감을 가진데 도움이 된다면 가치가 있다고 생각한다.
부모가 많이 보고 들어야 함은 기초를 다져야 흔들림이 없고 또 응용이 가능하기 때문이다. 어느 전문가, 어느 부모의 말이고 중요하지 않은 것은 없고, 또 나름대로 일리는 있을 것이다. 그러나 필터링을 하지 않는다면 오히려 혼란만 가중시킬 수밖에 없다.
직접경험과 책만으론 부족하므로 여건이 허락한다면 많은 자리에 참석하여 본 프로그램뿐 아니라 경험있는 분들과의 다양한 이야기를 나누는 것이 바람직하다고 생각한다. 더욱이 듣는 것도 중요하지만 상대도 내 말을 경청할 수 있는 나의 주관을 갖는 것도 중요할 것이다.
말이나 글은 전체적인 맥략과 분위기를 통해 감을 잡아야 이해가 쉬운데, 혹시나 도움이 될까하여 세미나 내용을 간단히 소개한다(개인적인 생각이나 느낌은 생략). 아무쪼록 좋은 뜻으로 해석하고 좋은 목적으로만 이용되었으면 한다.
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제 1 강 : 자폐 스펙트럼 장애의 생물학적 원인론( 홍성도/삼성서울병원 소아정신과 과장)
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• 원인을 알아야 근본적인 대처가 가능하다. 그러나 자폐 스펙트럼의 경우 원인을 밝히려고 애를 쓰고 있으나 아직까지 명확히 밝혀진 바는 없다. 따라서 이 강의는 모른다라고 하면 간단하다. 그렇지만 여러 가지 원인론을 짚어봄으로써 자폐증을 이해하는데 도움이 될 것이다.
• 생물학적 원인을 의심케 하는 증거로는 1) 30~70%가 신경학적 이상 소견 2) 학습문제와 연관 3) 20~30%가 간질을 동반(청소년기에 많이 발생) 4) 임신과 분만 시 문제 5) 바이러스 감염, 대사 및 유전적 이상 등이 있다.
• 유전적 요인이 원인이라고 보는 이유는 1) 자폐 형제자매의 유병율이 2~4%(일반 유병율의 50~100배) 2) 자폐장애 일치율이 일란성쌍둥이의 경우 11쌍중 10쌍, 이란성 쌍둥이의 경우 10쌍중 1쌍 3) 염색체 이상의 경우 Fragile X의 0~20% 유아자폐증 동반 등이 있다. 유전적 영향이 원인일 가능성이 크나 일치된 연구결과는 많지 않다.
• 뇌에서 전두엽은 지능, 추리, 생각을 주관하고, 측두엽은 감정, 말하기, 듣기에 영향을 미치고, 두정엽은 인지, 통증, 감각, 시공간지각 등을 주관하며, 후두엽은 시력, 색 식별 등을 주관한다.
• 뇌에 자극을 주는 실험을 해보면 정상인의 경우 전반적으로 반응하나, 자폐인의 경우에는 부분적으로 반응한다는 연구결과도 있다. 이는 회로가 제대로 연결되지 않은 탓으로 여겨진다.
• 뇌용량 실험에서 14~30%가 뇌둘레가 증가한다는 연구결과도 있다. 이는 IQ, 언어능력, 경련장애와는 무관한 것으로 밝혀졌다. 대두증은 출생시에는 문제가 없고 초기 및 중기 소아기(2~3세)에 발생하다가 성인이 되면 정상이다. 전두엽을 제외한 다른 부위가 증가한다.
• 신경병리측면에서 1) 변연계 구조(해마와 편도체)의 신경세포 밀도가 증가 2) 퍼킨지 세포와 그레뉼 세포가 감소 3) 신경세포 이주의 이상 등의 연구결과가 있다. 일반적으로 머리는 크나 소뇌는 작다라는 연구결과가 있다. 그러나 이러한 연구결과도 학자에 따라 크다, 같다, 작다 등 상반되는 경우가 많다. 변연계는 감정(공격성, 위축, 위험, 주의이동 등) 주관한다. 많은 연구결과가 있으나 아무 것도 아닐 수가 있다.
• 생화학적인 요인으론 신경전달물질에 관심을 가지고 있으며 세라토닌, 토파민, 엔도르핀..등에 관한 연구결과가 있다. 세라토닌은 수면, 감각지각, 운동기능, 식욕, 학습과 기억 등에 영향을 미친다. 토파민은 상동적 행동에 영향을 미친다. 엔도르핀은 높으면 통증을 못 느낀다.
• 그밖에 백신과 ASD 등에 관한 연구결과도 많으며, 최근의 연구결과에 따르면 예방접종(풍진 등)은 자폐와 무관한 것으로 밝혀졌다.
• 결론은 어느 한가지 보다는 여러 가지 인자에 의해 자폐장애가 유발된 것으로 생각된다. 어떤 이유인지는 모르나 뇌량과 소뇌에 이상이 있어 뇌발달이 저하된 것으로 추정된다. 많은 연구가 진행되고 있으나 아직까지 멀었다. 치매보다도 10년이상 뒤져있다.
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제 2 강 : 신경 심리학적 관점에서 본 자폐 스펙트럼 장애(신석호/신석호 소아정신과 원장)
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•자폐증은 뇌의 기능적인 면에서 생물학적 결함을 가지는 전반적 발달장애이다. 최근 발표논문에 의하면 원인론적으로 유전관련연구가 가장 많이 시행되고, 그 다음이 신경심리학적 관점에서 이해하려고 노력한다. 인지기능을 토대로 한 신경심리학적 관점은 다양한 자폐증상의 병리기전을 파악하는데 있어서 좋은 길잡이 역할을 할 것이다.
•발표자는 신경심리학적 관점과 함께 Stanley Greenspan이 주장하는 감각조절이상 관점을 접목하면 자폐증을 이해하는데 도움이 될 것으로 생각한다.
•최근에 자폐아의 여러 문제들 중 사회적 의사소통(social communication)의 장애를 가장 의미있는 자폐적인 특성으로 파악하고 있다. 사회적 의사소통의 중요한 요소들은 affective reciprocity(정서적 상호교류), joint attention(함께 주의하기), theory of mind(마음의 이론) 등이다. 추가적으로 아동이 하는 가장놀이(pretend play)는 아동의 정서발달 뿐만 아니라 마음의 특성을 잘 알 수 있는 중요한 기능이다.
•정서적 상호교류는 사회적 상호작용과 의사소통을 조절하기 위하여 비언어적 행위(눈맞춤, 얼굴표정, 몸짓)들을 적절하게 사용하는 성향을 뜻하는 것으로 알려져 있다. 상호적인 놀이과정에서 눈맞춤, 얼굴표정, 미소 등을 통하여 아동이 놀이하는 대상과 정서적인 상호교류를 동반한 상호적인 관심과 관계형성이 적절하게 유지되고 있다는 사실을 확인하는 것이 중요하다.
•마음의 이론은 사회적 상호작용과 의사소통을 가장 잘 대변하는 기능이다. 정상적인 발달과정에서 만 4세 이후에 획득되는 인지기능인 '마음의 이론(theory of mind)'은 아이가 상대방이 어떻게 생각하고 느끼는 지에 대하여 이해하는 능력으로서 자폐아는 이 능력이 손상받는다.
•자폐아는 자신을 둘러싼 주위환경에서 벌어지는 일들을 이해하지 못하고 자신과 관련된 인물들(부모, 선생님들)이 생각하는 것이 어떤지를 추정하지 못한다. 자폐아가 사회적 맥락에서 적절하게 의사소통하는 능력이 떨어지는 점은 마음의 이론(theory of mind) 등과 같은 신경심리적인 기능들과 관련이 있다고 알려져 있다.
•이 기능은 정상적으로 만 4세가 되어야 획득이 가능한 인지기능이므로, 나이 어린 아동들에 있어서는 '마음의 이론' 기능의 단초가 되는 social referencing의 기능에 대하여 살펴보아야 한다. 생후 첫해의 후반기 경에 아기는 낯선 환경에 부딪히게 되면, 엄마를 쳐다보면서 과연 이 상황을 어떤 방식으로 대처해야 하는 지에 대한 반응을 얻으려는 시도를 한다. 이때 엄마가 미소로 아기의 모험을 북돋아주면 아이는 기쁜 표정을 지으며 내적으로 자신감을 얻어 자신의 모험을 계속한다. 생후 12개월 경 완성되는 아기의 'social referencing' 기능은 아동의 감정조절능력과 사회적 상호작용의 발달에 기여하는 것으로 알려져 있다.
•함께 주의하기 능력(joint attention)은 생후 18개월에 정상적으로 획득하는 능력으로, 이 시기에 자폐아는 이 능력이 결여되어 있는 것이 특징이다. 함께 주의하기능력은 자신과 타인이 동일한 대상에 대해 공통적으로 주의하고 있는지를 나타내는데, 한 대상에 대한 상대방의 마음과 자신의 마음상태를 구분할 수 있게 된다. 자폐아동은 상대방의 시선방향을 확인하고, 자신의 시선을 그곳에 맞추는 시선 검토(gaze monitoring)를 하지 않으며, 또한 자신이 보고 있는 대상을 다른 사람이 보도록 하기 위하여 손가락으로 그 대상을 가리키면서 상대방의 눈을 살피는 서술적 지적(proto-declarative pointing)을 하지 못한다.
•사물을 다른 것으로 가장하고 노는 가장놀이(pretend play)를 하기 시작할 때인 생후 18개월에 마음의 표상적 특성을 이해하게 된다고 본다. 바나나를 전화기로 가장하여 가장놀이를 하는 아동이 마음속에서 '이것은 실제로는 바나나이나 전화기를 나타내는 것으로 하자'라고 생각한다고 간주한다. 즉 가장놀이를 하는 아동은 자신이 마음속에서 바나나를 전화기로 표상하고 있다는 것을 이해한다는 것이다. 자폐아동들에게는 가장놀이를 어린 나이에 할 수 있는 능력이 결여되어 있다.
•행동은 인지에 의해 일어나는 것이므로 근본적인 치료가 되기 위해서는 인지기능을 개선시켜야 한다. 미국자폐학회는 사회적 이야기요법을 이용한 마음이론 기능의 증진을 권장하고 있다.
•Lorna Wing(Wing's Triad)은 자폐증의 핵심증상으로 사회적 상호작용, 의사소통, 상상력의 장애를 꼽았다. 마음이론을 적용하여 사회적 의사소통 능력을 향상시킬 수 있다.
•자폐아는 자신뿐 아니라 상대방의 요구나 감정을 제스처나 얼굴표정으로 표현하거나 인식하는데 어려움을 갖는다. 따라서 마음 이론의 이상을 평가하기 위해서는 1단계는 정신연령이 4세이상, 2단계는 6세이상이 되어야 한다.
•자폐아의 인지기능 특성은 일반적으로 언어성 지능이 동작성 지능에 비해 낮고, 소항목 검사에서도 이해, 차례 맞추기 등이 낮은 점수를 보이며 토막짜기, 숫자 등은 상대적으로 높은 점수를 나타낸다.
•실행기능은 일을 계획하고, 조직하며, 상황을 파악하고, 이용하는 기능으로 제한범위에 집착하는 상동적인 행동은 실행능력의 손상이다. 발표자의 병원에서는 실행기능을 향상시키기 위해 Aricept 실험을 하고 있다. 이 실험은 Aricept를 먹으면서 실험전후의 CARS, PLC 등을 검사하고 있다. 80 명에 대해 수행한 결과 약 15%정도는 효과가 있는 것 같다. 관심있는 분들은 병원으로 문의해라. 약값만 부담하고 나머지는 연구비에서 부담함으로 큰 부담이 없을 것이다.
•결론적으로 자폐아의 다양한 특성을 이해하기 위해서는 마음 이론의 기능장애, 실행기능이상...등의 신경심리학적 개념을 이해하는 것이 필요하다. 자폐아는 기능수준과 특성에 맞추어 IEP을 세울 때 치료초기부터 신경심리학적인 관점을 이용하여 인지기능 내지는 사회적 의사소통능력을 증진시키는 프로그램이 체계적이고 포괄적으로 적용하는 것이 바람직하다.
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제 3 강 : 마음의 이론과 사회성 훈련(양문봉/밀알연구소장)
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•마음의 이론은 후천적 인지능력으로 자폐아의 경우엔 인지가 결여되어 습득이 안되는 경향이 있다. 따라서 누구나 기본적으로 갖고 있는 본능 또는 방어기제를 이용하여 습득하도록 유도하는 것이 바람직하다.
•과거에는 36개월이 지나야 진단이 가능했으나, 18개월이면 발달되는 중복관심능력을 이용하면 18개월에도 진단이 가능하다. 또한 사회참조기술을 이용하면 12개월에도 진단이 가능하다.
•마음의 이론은 고기능 자폐아에게 적용하는 것이 보다 큰 효과를 볼 수 있다. 저기능 자폐아인 경우에는 자조기술에 우선을 두어야 한다고 생각한다.
•본 세미나는 현장에 바로 적용할 수 있는 기술보다 학문적인 분야에 우선을 두었다. 학문적으로 기초(기본)이 되어 있을 때 적용하는 방법(기법)의 개발이 가능하다. 히딩크는 축구에서 필요한 축구기본기와 기초체력 모두를 중시했기 때문에 좋은 결과를 얻었다. 기초체력이 있어야 마지막 순간까지 기본기를 발휘할 수 있다. 기초체력이 없으면 아무리 좋은 기술도 무용지물이다.
•사회적 상황 읽기는 사회적 상황을 이해하는데 필요한 적절한 사회적 신호나 큐를 찾아내도록 도와주는 것이다. 상황분별, 정보수집, 의견교환/비교, 사회적 기술 발견의 단계로 구성된다. 사회적 상황 읽기에는 사회적 이야기와 사회적 평가가 있으며 자폐아들은 책과 글자에 관심이 많으므로 사회적 이야기가 효과적이다.
•사회적 이야기는 작성된 사회적 이야기를 통해 사회적 상황을 이해하고 필요한 사회적 기술을 확인할 수 있다. 서술적 문장, 지시적 문장, 반응적 문장 모두를 포함하는 것이 바람직하다. 부정적 문장이나 너무 강한 문장은 바람직하지 않다.
*예제:
내 이름은 철호다. 나는 메이아카데미에서 교육을 받는다. 나는 종일반에 속해있다. 나의 담임교사는 남자영 선생님이다(서술적문장)
남자영 선생님은 때때로 우리를 데리고 음악실에 간다. 우리는 6층에 있는 음악실에 줄을 서서 간다(지시적 문장)
남자영 선생님은 우리가 음악실에 가기 위하여 문을 나서면 모두 줄을 서야한다고 말해준다(지시적 문장)
때때로 내가 줄에서 나오면 다른 아이들도 따라서 줄을 나온다(반응적 문장)
그러면 선생님은 슬프게 나를 본다(서술적 문장)
나는 선생님이 나를 슬프게 보는 것이 싫다(서술적 문장과 반응적 문장)
아동들이 줄을 잘 서서가면 남자영 선생님은 흐믓해 하신다(반응적 문장)
아동들은 다른 반에서 교육받는 아동들에게 방해가 되지 않도록 조용하게 걸어가야 한다(지시적 문장)
일부 아동들이 떠들어서 다른 아동들에게 방해가 된다(반응적 문장)
나는 음악실에 갈 때 줄을 잘 서서 갈 것이다(반응적 문장)
나는 내 앞에 가는 친구들을 똑바로 따라 갈 수 있다(지시적 문장)
나는 음악실에 가서 내가 좋아하는 북을 칠 것이다(반응적 문장)
•사회적 평가는 사회적 문제를 야기하는 문제를 면밀히 검토하여 평가하는 방법으로 비디오, 그림 등을 보면서 한다. 그러나 자폐아는 전체적인 상황을 파악하지 못하고 단편적인 내용만을 이해하는 경향이 있으므로 효과는 다소 의심스럽다.
•Baron-cohen 모델은 느낌(놀람, 기쁨, 슬픔, 두려움)을 인식시키는 방법을 프로그램화한 것으로 충북대 교수가 번역한 번역본이 있다. 그러나 그림이 시원치 않아 식별에 문제가 있는 단점이 있다.
•삽화를 통한 대화는 사람간의 상호작용을 간단한 심볼, 막대인물묘사, 색깔로 묘사한 것으로 상대방의 마음과 의도 읽기에 도움이 되는 프로그램이다.
•인식훈련은 7단계에 거쳐 논리성을 갖춘 인지능력을 향상시키는 방법으로 그림과 문장을 통해 훈련한다. 순서인식훈련, 결과유출훈련, 사실분별훈련, 주제찾기훈련, 정답인식훈련, 문맥파악훈련, 지시따르기 훈련으로 구성된다.
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* 혹시 세미나에 참석했던 분으로 다른 의견이 있으면 제시해주시기 바랍니다.