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건강장애학생 교육지원 관련 설명자료
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Ⅰ |
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추진 배경 및 경과 |
1. 추진 배경 및 목적
○ 매년 질병 등으로 인해 8천여명의 학생이 중퇴․휴학하고 있음
○ 기능적․사회적 활동 제한에 따른 학습곤란․불리도 장애의 개념에 포함하는 세계적 추세
※ 미국, 일본, 프랑스, 핀랜드, 오스트리아, 터키, 스위스, 벨기에, 네덜란드, 포르투갈, 독일, 뉴질랜드, 체코, 스페인 등 건강장애 포함
○ ‘만성질환으로 인한 건강장애’를 특수교육 대상에 포함한 특수교육진흥법 일부가 개정(’05. 3. 24)됨으로써 특별한 교육지원이 필요하게 됨
2. 추진 경과
○ 관련법령 개정 : ‘건강장애’ 특수교육 대상에 포함, 선정기준 마련
※ 특수교육진흥법 제10조제1항제8호 및 동법 시행령 제9조제2항관련 별표 제8호 신설
○ ’05년 병원학교 4개 신설 : 인제대부산백병원․동아대병원․국립부곡병원(’05. 3), 한양대병원(’05. 11)
○「건강장애학생 교육지원 모형 개발」정책연구 완료(’05. 6)
○ 건강장애학생을 위한 교육지원 관련 의견수렴 및 현황 조사(’05. 7~10)
○ 병원학교 관련 학부모 간담회 및 대한병원협회․실무자 협의회(’05. 11)
○ 병원학교 설치 병원장에 대한 부총리 감사서한 발송(’05. 12)
○ ’06년 상반기 병원학교 6개 설치(’06. 3~5) : 국립암센터 등
※ ’06년 하반기 가천의대부속길병원 등 3개 병원에 병원학교 설치 예정
Ⅱ |
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건강장애 및 병원학교 개념 |
1. 건강장애(Health Impairment)의 정의
○ 심장장애․신장장애․간장애 등 만성질환으로 인하여 3개월 이상의 장기입원 또는 통원치료 등 계속적인 의료적 지원이 필요하여 학교생활․학업수행 등에 있어서 교육적 지원을 지속적으로 받아야 하는 자 (특수교육진흥법 시행령 제9조제2항관련 별표 제8호)
2. 건강장애의 특성
1) 만성적이고 때로는 생명을 위협하는 조건의 질병으로 인해 집중적인 의학적 치료나 주기적인 치료 등 계속적인 의학적 관심 요구
2) 질병으로 인해 교사들의 특별한 관심과 보호를 요구함 (참고자료 1)
※ 소아암 : 주의집중, 순서화, 기억 및 이해 능력을 요구하는 과제수행 곤란
신장장애 : 우울 및 자살기도, 불안, 공포, 강박적 사고와 신체개념의 왜곡 등 정서반응
3. 병원학교의 개념
1) 병원학교란 장기 입원이나 장기 통원치료로 인해 학교 교육을 받을 수 없는 학생들을 위해 병원 내에 설치된 학교
- 현 병원학교는 교사 1인이 운영하는 파견학급 형태이나 여러 학교급, 학년의 학생이 함께 공부하기 때문에 병원학교로 통칭되고 있음
2) 장기치료를 받는 학생들에게 학업의 연속성 및 또래 관계를 유지시켜주고 심리․정서적 안정으로 인한 치료효과 증진에 병원학교 운영의 목적이 있음
Ⅲ |
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건강장애학생 및 병원학교 현황 |
1. 건강장애학생 현황 (참고자료 2)
○ 전국 3,288명이 건강장애로 인해 특별한 교육지원을 요함(’05. 10.)
※ 유치 84명, 초등 1,568명, 중학 1,052명, 고등 584명
- 3,288명 중 현재 만성질환 치료를 위해 장기결석하여 상급학년 진급이나 상급학교 진학이 곤란한 학생은 702명임
(2005. 10. 현재)
학교급별 |
유 |
초 |
중 |
고 |
계 |
학생수 (진급 혹은 진학 곤란자) |
84 (30) |
1,568 (382) |
1,052 (194) |
584 (96) |
3,288 (702) |
2. 병원학교 현황
○ 현재 전국 14개 병원학교에서 1일 평균 140여명, 한달 평균 450여명이 지원받고 있음
지역 및 병원명(설치연도) |
1일 평균 이용 아동수 |
병원학교 담당자명 (연락처) |
담당교육청 | |
서울 |
서울대병원(’99) |
50 |
송윤경(교무주임) (02-2072-3543/011-9119-7506) |
서울시 중부교육청 |
세브란스병원(’00) |
20 |
유일영(간호대교수) (02-2228-7702/011-617-3473) |
서울시 서부교육청 | |
한양대병원(’05) |
8-10 |
이미향 (02-2290-8737/011-288-7693) |
서울시 성동교육청 | |
부산 |
부산대병원(’04) |
8-10 |
최경희(특수교사) (051-254-0171/016-9600-1914) |
부산시교육청 |
인제대부산백병원(’05) |
7-10 |
김진주(특수교사) (051-890-6676/016-579-3758) |
〃 | |
동아대의료원(’05) |
4-5 |
서현교(특수교사) (051-240-5616/018-508-3729) |
〃 | |
대구 |
영남대의료원(’06) |
10 |
손종순(특수교사) (053-620-3438/011-9596-2161) |
대구시교육청 |
대전 |
건양대병원(’06) |
2 |
전경미(특수교사) (042-600-6925/011-9828-7063) |
대전시교육청 |
충남대병원(’06) |
5 |
박소현(특수교사) (042-259-8298/011-9825-1115) |
〃 | |
경기 |
국립암센터(’06) |
14 |
황재원(특수교사) (031-920-0968/011-217-1205) |
고양시교육청 |
충남 |
단국대천안병원(’06) |
7 |
이숙자(특수교사) (041-550-6893/011-9818-7963) |
충남교육청 |
전남 |
화순전남대병원(’06) |
5 |
김재만(특수교사) (061-379-7935/016-737-4732) |
전남교육청 |
경남 |
경상대병원(’04) |
5 |
신유현(특수교사) (055-750-8716/011-9361-5015) |
경남교육청 |
국립부곡병원(’05) |
5 |
김화영(특수교사) (055-520-2652/018-505-6219) | ||
계 |
140여명 |
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※ 서울아산병원, 삼성서울병원, 가천의대부속길병원은 2006년 9월 병원학교 설치 예정임
Ⅳ |
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건강장애학생의 교육지원 요구 및 문제점 |
1.잦은 결석 및 교사의 인식 또는 정보 부족 ➡ 학교생활의 어려움 |
유급으로 인해 상급학교 진학 또는 상급학년 진급 곤란
학습 지체 누적 현상
또래들과의 관계 유지 어려움
수업참여기회 박탈 또는 소외감 유발 우려
응급처치 부재 혹은 대처 미비
2.대상학생의 다양성 ➡ 지원 요구의 광범위 |
다양한 학교급별 학생이 혼재되어 있음
학력수준에 맞게 개별화된 교육 요구
Ⅴ |
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건강장애학생 교육지원 방안 |
교육기회 확보로 건강장애학생의 학습권 보장 개별화된 학습지원과 심리․정서적 지원의 균형적인 제공으로 학교생활 적응 도모 다양한 서비스로 삶에 대한 희망과 용기를 심어주고 치료효과 증진 |
【 건강장애학생을 위한 교육지원 모형 】
1. 건강장애학생의 선정 및 배치
∙만성질환 학생을 건강장애로 선정하여 무상교육 혜택 제공 ∙일반학급 배치를 원칙으로 하되, 가정․병원에서도 학습지원 모색 |
1) 선정 기준
- 만성질환으로 인하여 3개월 이상의 계속적인 의료적 지원 필요 ※ 장애인증명서․장애인수첩, 혹은 진단서를 통해 만성질환 확인
※ 3개월 이상의 계속적인 의료적 지원 : 입원 혹은 통원치료 등 장기간의 의료적 처치가 요구되는 만성질환을 의미하며 연속적인 3개월 입원 학생만을 제한적으로 선정하지 않도록 유의
- 학교생활․학업수행 등에 있어서 교육적 지원을 지속적으로 받아야 하는 자
※ 장기치료로 인해 해당 학년의 진도를 따라가지 못하거나 유급 위기에 있는 등 학업수행에 어려움이 있는 자로 특수교육운영위원회에서 결정
2) 건강장애학생의 배치
- 현재 소속된 일반학급에 그대로 배치하되, 특수학급에서의 지도가 필요한 경우 학부모나 아동의 동의 하에 배치
- 중학교 혹은 고등학교 배정 시 특수교육운영위원회에서는 학생의 건강상태를 고려하여 가능하면 거주지와 가장 가까운 학교, 혹은 엘리베이터 등 특별한 시설이 설치된 학교에 우선 배치하도록 함
2. 교육기회 확보를 위한 병원학교 설치 및 운영
∙ 시․도교육청별 병원학교 1개 이상 설치하여 지역별 균형적인 교육기회 보장 - 7개지역 16개 병원학교 운영(’06) → 16개지역 32개 병원학교(’08) ∙ 다양한 서비스로 개별화된 학습지원 및 출석일수 인정 |
1) 병원학교 설치 확대
① 해당지역 종합병원과 교육청간 협약을 통해 양 기관의 이미지 제고 및 교육사업 성과 적극적인 홍보를 통한 병원학교 설치
② 재정지원 홍보 및 관련 협회나 단체, 학부모들의 여론 형성을 통해 병원학교 설치 권장
③ ‘파견학급’형태로 설치, ‘병원학교’로 통칭
2) 병원학교 운영
① 개별화교육계획 수립
- 병원학교 특수교사가 소속학교 일반교사, 의료진, 학부모 등과 협력하여 수립하되, 개별화건강관리 계획을 포함함 (참고자료 3)
② 다양한 교육방법으로 개별학생의 요구에 따른 교육 제공
- 사이버가정학습 서비스 및 화상강의시스템 활용 : 컴퓨터나 개인용휴대단말기를 통하여 개인별 학년과 학력 수준에 맞게 사이버가정학습 서비스를 활용하고 특히 중고등부학생의 경우 화상강의시스템을 활용하여 개별 지도를 받을 수 있도록 조치
- 방문교육 : 교사나 자원봉사자가 병실 혹은 병원학교에서 개별지도
- u-러닝지원 시범운영 : 2개 병원학교를 인근 지역의 u-러닝지원 연구학교와 연계하여 시범운영함으로써 병실에서도 학습 가능 체제 마련
③ 학업 중심 교육과정과 심리․정서적 적응 지원의 균형 유지
- 입원시기, 질병의 정도 등에 따라 심리․정서적 적응 수준이 다를 수 있으므로 심리․정서적 부분 강조하고 학업지원과 균형유지
- 가능한 체계적인 교육 시간표를 운영하도록 하며, 지나치게 일회적이고 행사 위주의 수업은 피하고, 일관성 있는 교육이 이루어지도록 함
④ 학사관리
- 학적은 학생의 소속학교에 두고, 병원학교 출석여부를 소속학교에 문서나 구두로 전달하여 학교 출석으로 처리
- 병원학교 소속학교나 협약교육청 등의 관리하에 수업확인증명서를 발급하면 소속학교에서는 이를 출석으로 인정하도록 함
- 학생당 1일 적정 교육시수는 의료진과 협의하여 조정하되 초등학생 1시간 이상, 중․고등학생은 2시간 이상을 1일 최소수업시수로 함
- 건강장애학생의 학업성취도 평가는 가능하면 평가 당일 학교 출석을 권장하고 건강상의 이유로 곤란한 경우 가정이나 병원을 방문하여 평가하며, 직접 평가가 불가능한 경우 학교 단위의 평가관련 위원회나 학업성적관리규정 등을 통해 학내에서 결정하여 처리하도록 함
⑤ 병원학교 운영위원회(가칭) 구성 및 운영
- 병원학교 소속 교육청에서는 병원학교 설치․운영에 주도적인 역할을 하는 의료진에 대해 ‘명예교장’직을 부여하여 지속적인 참여 독려
※ 인제대부산백병원 : 부산교육청에서 소아과의사에게 명예교장직을 부여함
- 병원학교장, 의료진, 간호사, 사회사업가, 특수교사, 특수교사 소속학교장, 병원학교 소속 교육청 장학사, 학부모 등이 참여하는 공식적인 의사소통 체계(예: 가칭 병원학교 운영위원회 구성)를 마련하여 병원학교 운영에 대해 협의하도록 함
3. 통원치료 혹은 요양 중인 건강장애학생의 개별화된 학습지원
∙학생의 소속학교와 지역교육청 책임 하에 학습 지원 지속 ∙순회교육, 사이버가정학습 서비스 활용 및 화상강의시스템 시범운영으로 개별화된 학습지원 및 유급 문제 해결 ※ 담임교사와 특수교사가 협력하여 개별화교육계획을 수립하고, 지역별 교사자원봉사단, 예비교사도우미제 등 인력 확보 |
1) 개별화교육계획 수립 및 실행
- 담임교사와 특수교사가 협력하여 개별화교육계획을 작성하고, 개별화건강관리계획은 물론, 통신교육 등 다양한 교육방법을 통해 연간 수업일수 확보 위한 교육과정 운영 계획을 포함
※ 특수학급 미설치교는 특수교육지원센터나 인근 학교의 특수교사가 지원
※ 통신교육(이메일, 전화, 인터넷, 사이버가정학습서비스 등을 통해 과제를 부여하고 확인하는 등)
가정교육(사전계획에 의해 학습과제 부여), 출석교육(학교 수업이나 행사활동에 참여)
체험교육(사전계획에 의해 가족이나 관련협회․단체의 활동에 참여)
- e-mail, 전화 등을 통해 학습내용이나 학습지를 전달하여 지속적인 학습 참여가 가능하도록 함
- 건강상태로 인해 학교에서의 평가 참여가 불가능한 경우 교사가 방문하여 평가를 실시하는 등 학교차원에서 별도의 평가방안 모색
2) 순회교육 실시
- 특수교육운영위원회에서 종합적으로 판단하여 순회교육 여부를 결정하되, 부모의 동의를 포함하도록 함
- 학생 소속학교의 일반교사와 특수교사가 순회교육을 담당하거나 해당 교육청에서 건강장애학생 순회교육 협력학교 지정하여 운영
- 일반학교, 교육청, 특수교육지원센터 등에서 순회교육 내용을 관리감독함으로써 자원봉사 등에 의한 순회교육도 수업으로 인정하도록 함
※ 대학과 교육청간 협력을 통해 예비교사들에게는 실습학점이나 봉사점수 인정, 실습 관리 일반교사에게는 교생실습지도로 인정(예: 서울, 부산에서 “예비교사의 학교활동 지원 보조교사 활용계획”에 의거 운영 중)
3) 사이버가정학습 서비스 활용
- 학생 개개인의 학년별․과목별 진도에 맞게 활용
- 담임교사, 학부모도우미 등이 1:1 상담 및 학습 지도를 하면서 학습참여를 독려하고 학습에 대해 지속적으로 관리함
※ 서울, 부산 등 일부지역에서 시범운영 중인 학부모도우미제 전국 확산 유도
4) 화상강의시스템 시범운영
- 인터넷을 통한 실시간 일대일 화상강의를 시범적으로 운영하여 개별학생의 학년 및 학력 수준에 적합한 개별화된 학습지원 모색
- 시범운영 기관별로 지역을 분담하여 화상강의 지도를 받고자 하는 건강장애학생들이 전원 참여할 수 있도록 함
<화상강의시스템 시범운영>
시범운영 지역 및 담당기관 |
담당 건강장애학생 거주 지역 |
서울시교육청 (교육연구정보원) |
서울, 경기, 충북 |
인천시교육청 (교수학습지원센터) |
인천 |
경남교육청 (더불어하나회) |
경남, 경북, 전남, 부산, 대구 |
- 시․도교육청 및 지역교육청에서는 화상강의 희망학생들이 적극 참여할 수 있도록 적극 지원
4. 심리․정서적 적응 지원
1) 일반학생과의 상호작용 확대를 통한 심리․정서적 지원
- 같은 반 친구 혹은 인근학교 학생들이 병원학교 혹은 가정을 방문하여 학교생활에 대해 전달해주고, 함께 교류할 수 있는 기회를 자주 마련하여 또래관계를 유지할 수 있도록 지원 → 봉사점수부여
2) 건강장애에 대한 인식개선 및 학교생활적응지원 자료 개발․보급
- 급우․부모․형제․교사 등 대상별 혹은 병명별 인식개선 자료를 관련단체나 협회와 협력하여 개발․보급․교육
※ 외국사례 : 유아 대상 이해교육(Kids on the Block_인형극을 통한 이해 프로그램), 온타리오학교지원프로그램(교사 대상 소아암에 대한 의료적 정보 제공), 건강장애학생의 학교생활 적응을 위한 지침 (참고자료 5)
- 건강장애학생 본인이 자신의 병에 대해 바르게 이해하고 건강과 삶에 대한 통제력을 가질 수 있도록 관련 프로그램을 개발 보급
※ 외국사례 : 청소년 대상의 자기 이해 프로그램(Meeting the challenge), The Health and Educational Leaderahip Project(‘나성적 질병을 가진 대학생들에 대한 학교경험의 회고’ 비디오 등을 포함) 등
3) 캠프 참여를 통한 심리․정서적 안정 도모
- 한국백혈병소아암협회 등 각종 단체나 협회가 주최하는 캠프에 참여하여 또래들과 함께 서로의 경험을 나누고 즐거운 시간을 갖게 함으로써 재활의지를 심어주고, 심리․정서적 안정을 갖도록 지원
※ 죽음, 질병으로 인해 변한 신체상 등에 대한 불안감에 대처하는 교육기회 제공
4) 기타 전화나 이메일 등 통신 이용, 가정이나 병원 방문 등 권장
【참고자료 1】
만성질환의 유형별 특성
□ 소아암
○ 소아암에 대한 기본 개념
- 소아암의 가장 일반적인 형태는 백혈병으로 ‘미성숙한 lymphocytes(림프세포)의 통제 불가능한 성장과 증식으로 인해 적혈구수가 감소하고, 백혈구수가 증가하는 혈액 형성 조직의 질병’임
- 최근 의학과 과학의 발달로 다양한 화학요법의 적용과, 향상된 진단 기법, 그리고 효과적인 중추신경체계에 대한 예방치료로 인해 힘든 치료과정을 거쳐 완치될 수 있는 가능성이 높은 만성적 질병으로 인식됨
○ 소아암 아동의 특성
- 소아암 아동의 생존율이 높아지면 높아질수록, 치료과정으로 인해 장기적으로나 단기적으로 인지와 사회정서 및 행동에서의 문제가 발생하게 되었고, 이로 인해 그들의 전체적인 기능이 저하되는 현상이 나타나게 됨
- 특히 수량적 기술, 소근육 운동, 시각과 운동의 협응에서 어려움을 겪는다고 보고됨
- 백혈병 아동들 중 1/3이 학교 복귀 후 특수교육 서비스를 필요로 함
- 백혈병 치료를 위하여 방사선 치료, 화학요법을 받았던 아동들의 학교기록, 출석 및 성취도 검사를 검토해 본 결과, 읽기와 수학에서 또래 보다 낮은 성취율을 보였으며, 이들은 주의집중능력과 순서화능력 그리고 기억과 이해능력을 요구하는 과제수행에서 어려움을 보였다고 보고됨
- 3년간의 화학요법 치료를 받은 아동의 경우, 최근에 진단을 받아 치료를 시작한 아동들에 비해, 집중, 기억, 구성, 표현 및 수용언어 기술 등을 포함한 상위 인지 기능에 대한 검사에서 더 낮은 점수를 받았다고 보고됨. 또한 치료가 끝난 아동 중 60%가 수학에서 학습장애를 보였음.
○ 소아암 아동에 대한 조치 사항
- 백혈병과 같은 만성적인 질병을 경험한 아동들에게는 특히, 수학과 같은 수량적 영역에서 특수교육적 서비스가 필요함
□ 신장장애
○ 신장장애에 대한 기본 개념
- 신체내의 노폐물을 제거하여 적절한 수분과 전해질을 보유할 수 있도록 조절하는 기관인 신장의 기능이상으로 인해 일상생활 활동에 어려움을 가져오며 장기간 신장 기능을 대신하는 치료가 필수적인 상태임
※ 장애인복지법 시행령 제2조 제1항(신장장애인) : 신장의 기능 부전으로 인하여 혈액투석이나 복막투석을 지속적으로 받아야 하거나 신장의 기능에 영속적인 장애가 있어 일상생활 활동에 현저한 제한을 받는 사람 (만성신부전증으로 인하여 1개월 이상 혈액투석 또는 복막투석을 받고 있는 사람과 신장을 이식 받은 사람을 각각 장애등급 2급, 5급으로 판정)
- 만성신부전증은 신장의 기능이 정상의 20~30% 이하로 저하된 경우로 소아의 경우 사구체 신염, 만성 신우신염, 방광요관 역류, 선천성 신 기형 등이 주된 원인이 되어 나타남
- 신장의 기능이 정상의 10% 이하로 현저히 저하된 중증의 신부전 상태인 말기신(end stage renal disease, FSRD)의 경우, 구토, 식욕부진과 같은 소화기 증상, 두통, 불안, 집중력 장애와 같은 정신증상, 사지 저림, 근력 저하와 같은 말초신경 장애, 면역 기능 저하로 인한 감염 위험 증가, 빈혈 등을 보이게 됨
○ 신장장애 아동의 특성
- 소아에서 특징적이거나 성인에 비하여 빈번히 문제가 되는 임상양상은 성장장애임 : 유아의 경우 식욕부진과 식이제한 등에 의한 열량 공급 부족, 만성 빈혈, 각종 내분비 장애 등으로 인한 신체적 성장 장애를 보이며, 어린 뇌는 요독증에 이환성이 높기 때문에 뇌증, 지능발달 지연 등 심각한 부작용이 초래되는 수가 많음.
- 나이가 많은 아동은 호르몬 조절에 이상이 생겨 사춘기의 지연, 성적 성숙의 지연을 가져오게 되며 이러한 신체적 미성숙이 아동에게 커다란 정신적 부담을 주어 심각한 정신과적 문제를 야기 시킬 수도 있음
○ 신장장애 아동에 대한 치료 방법
- 투석 : 혈액을 외부로 끌어내어 혈액투석기에 의해 불순물과 수분을 적절한 수준까지 제거하는 혈액 투석과 자신의 몸 속에 있는 복막을 이용하는 복막투석이 있음. 칼륨이 많은 과일과류의 섭취를 제한하는 등의 식이제한이 요구됨. 투석치료와 함께 빈혈치료를 위해 조혈 호르몬제를 투여하거나, 부갑상선 기능 항진증을 예방하기 위한 비타민 D의 주사가 필요한 경우도 많음
- 신장이식 : 신장의 모든 기능을 대치할 수 있다는 점에서 가장 이상적인 치료법이지만 적합한 신장 공여자가 제한되어 있음
○ 신장장애 아동의 특성
- 장기간에 걸친 투석치료 과정에서 여러 가지 정서적, 심리적 스트레스 경험
- 인공적인 방법에 의해 생명을 연장시키고 있다는 점으로 인해 우울 및 자살기도, 불안, 공포, 강박적 사고와 신체개념의 왜곡 등의 정서 반응이 나타남
□ 소아천식
○ 소아천식에 대한 기본 개념
- 호흡통로에 염증이 생기고, 협착을 야기하는 다양한 물질에 대해 민감성이 증가되며, 공기의 원활한 흐름을 방해하여 호흡에 어려움을 느끼게 됨
○ 소아천식 아동의 특성
- 천식 자체가 직접적으로 학습에 문제를 야기하는 것은 아니지만, 질병으로 인해 학교에 결석을 자주 하거나, 학교에 등교했을 경우에도 기분이 불쾌하거나, 집중을 할 수 없어 새로운 기술과 정보 습득에 어려움 있음
- 학업성취수준과 질병간의 상관관계는 보이지 않고 있으며, 주의집중장애와 천식과 관련이 있다는 가설도 논쟁의 여지가 있음
- 무산소증으로 인한 뇌상해, 학교 결석, 집중을 방해하는 병의 증세들, 그리고 청각장애를 야기하는 귀의 감염, 수면 부족, 질병을 치료하기 위한 약물 사용으로 인한 부작용 등으로 인해 학교생활에서 어려움을 경험할 수 있음
- 지속적인 스테로이드 복용 등 약물 복용의 가장 큰 부작용으로는 침체된 기분, 두려운 느낌, 단기기억의 장애 등이 있음
□ 소아당뇨
○ 소아당뇨의 기본 개념
- 췌장에서 인슐린을 합성하여 분비시키는 능력이 감소되어 발생하는 질병으로 식사 후 높아진 영양소들의 처리가 불가능해져 혈액 내에 높은 농도의 당, 지방 등의 영양소가 있어도 세포들이 이용할 수 없는 상태
※ 인슐린 : 이자의 랑게르한스섬 베타세포에서 분비되는 호르몬으로 혈액 속의 포도당을 간과 근육조직 등에 저장하고 에너지원으로 이용하도록 촉진하는 작용을 함
- 인슐린 의존성 당뇨(IDDM, 1형)와 인슐린 비의존성 당뇨(IDDM, 2형)로 분류
∙ 의존성 당뇨 : 인슐린의 절대량이 부족하여 발생하는 것이므로 반드시 인슐린 투여로 치료해야 하며 흔히 소아 연령기에 많이 발생되기 때문에 소아당뇨라고 불림. 아직까지 확실한 완치 방법이 없을 뿐 아니라 적극적으로 관리하지 않으면 망막증, 신증, 신경병변 등의 합병증을 가져올 수도 있는 만성질환임
∙ 소아당뇨는 소아 만성질환 중 유병율이 가장 높은 질환중의 하나로 미국 등 외국의 경우 5세에서 1,430명당 1명, 16세 전후에는 360명당 1명으로 증가하여 평균 0.3~0.6% 정도로 봄. 국내의 경우 유병률에 관한 정확한 통계가 없으나 0.08~0.1%정도로 추정함. 2000년 현재 전체 당뇨병 환자의 5%를 차지하며 매년 증가추세를 보이고 있고, 특히 6~8세, 12~15세의 두 연령군 에서 높은 발생률을 보임
○ 소아당뇨의 의학적 증세 및 처치 방법
- 소아 당뇨의 경우 소변으로 당이 배설되고 이때 많은 수분을 같이 동반하기 때문에 많은 양의 소변을 보게 되며 이로 인한 신체 내의 수분 부족으로 많은 양의 물을 섭취하는 증상을 보임.
- 혈액 속에는 많은 양의 당이 존재하지만 세포 내에는 당이 부족하기 때문에 세포내의 에너지 부족과 조직의 영양소 저장의 결핍으로 인해 심한 공복감을 느끼게 되어 많은 양의 음식물을 섭취하게 됨
- 조직의 영양소 저장 부족 및 세포의 에너지원 결핍으로 지방조직이 분해되고 근육에 존재하는 단백질도 분해되어 체중이 감소되며 세포의 활동부족으로 인해 심한 피로를 느낌
- 학령기 및 청소년기 소아당뇨인이 당뇨를 잘 조절하지 못했을 경우 학교에서는 고혈당과 저혈당이라는 두 가지 의학적인 상황이 발생할 수 있다. 즉, 충분한 인슐린 공급을 받지 못했을 경우 당뇨병성 케토산혈증(ketoacidosis)을 유발하는 고혈당(hyperglycemia)이 발생할 수 있고, 인슐린이 과다 분비 되어 혈당치를 위험한 수준까지 떨어뜨리는 경우 저혈당(hypoglycemia)이 발생할 수 있음.
- 감염 또는 감기 등 바이러스성 감염, 신체적 또는 정신적 스트레스, 인슐린 결여 등의 원인으로 케토산혈증이 발생되면 의식이 흐려지며, 갈증, 피로, 빈뇨, 복통, 심계 항진 등의 증상이 나타남. 이는 응급상황이므로 케토산혈증이 의심되면 즉시 병원에서 치료를 받을 수 있도록 해야 함.
- 저혈당은 인슐린 투여 용량이 너무 많거나 신체 활동이 많아지고 충분한 영양 섭취를 하지 않았을 경우 발생하며 어지러움, 식은땀, 시야 흐림, 심계항진, 메스꺼움, 갑작스러운 성격변화 등의 증상을 보임. 저혈당이 의심되는 경우 가능하면 먼저 혈당검사를 실시하여 혈당이 얼마나 감소되었는지 확인한 후 과일 쥬스, 우유, 무과당 소다와 같은 당 성분을 섭취하도록 해야 한다. 그러나 만약 경련을 일으키거나 의식을 잃은 경우 음식물이나 음료를 절대로 경구 투여 하면 안되고 대신 글루카곤(glucagon) 주사를 놓을 수 있는 사람에게 즉각적인 응급처치를 받아야 함
○ 소아당뇨 아동의 심리적 특성 및 대처 방법
- 당뇨병은 적절한 혈당 상태 관리를 위해 하루에도 수 차례 혈당 검사 및 인슐린 주사를 실시해야 하고, 적정 영양 수준을 고려한 식사가 일정한 양으로 규칙적으로 이루어져야 하며, 매일 꾸준한 운동을 필요로 하는 등 철저한 자기관리를 요하는 질병이기 때문에 다른 어떤 질환보다도 개인의 삶을 크게 위축시킬 가능성이 있음. 이러한 당뇨병이 신체적, 정신적으로 미성숙한 시기에 발병한 소아당뇨인의 경우 당뇨관리가 일생동안 끊임없이 이루어져야 하기 때문에 겪게 되는 심적 부담감, 질병관리를 효과적으로 하지 못하는 데서 비롯되는 신체적 부작용이나 합병증에 대한 우려와 불안에 따른 우울과 스트레스 상황 속에서 생활하게 됨
- 자기개념 형성에 있어 민감한 시기인 학령기 및 청소년기 소아당뇨인의 경우 주로 성인에게 많이 나타나는 당뇨가 자신에게 생겼다는 것에 대한 수치심과 분노, 좌절감 등으로 인한 심리적 갈등이 더욱 심해지게 됨.
- 학교에서 운동할 장소가 없거나 시간의 부족, 혈당검사나 주사를 할 적당한 장소의 부족으로 인해 학교에서의 당뇨 관리에 있어 어려움을 경험하며 신체기능의 저하로 인해 학업수행에 문제를 갖게 되고 수학여행이나 극기훈련 등의 학교 행사에서 제외될 때 소외감을 느끼게 되는 등 학교생활적응에 있어 전반적인 어려움을 경험함
- 이와 같은 심리적 이유로 인해 때로 교사나 또래에게 자신의 증상을 숨기려고 하기 때문에 만약 다른 사람들이 혈당 응급 상황 시의 대처 방법을 모를 경우 매우 위험해질 수 있으므로 교사들은 가급적 소아당뇨 학생들이 자신의 증상을 공개할 수 있도록 하고 이를 잘 수용할 수 있도록 하는 교실 분위기를 만들어 주는 것이 필요함
□ 심장장애
○ 심장장애의 기본 개념
- 관상동맥 질환인 협심증, 심근경색, 심부전, 선천성 심장기형, 심장판막증, 부정맥 등으로 심장이 더 이상 정상적인 기능을 하지 못하는 상태
※ 장애인복지법 시행령 제2조 제1항(심장장애인) : 심장의 기능 부전으로 인하여 일상생활 정도의 활동에도 호흡곤란 등의 장애가 있어 일상생활 활동에 현저한 제한을 받는 사람
- 소아 심장장애의 원인이 되는 질환으로는 선천성 심장질환, 류머티스성 열, 심부전, 부정맥 등이 있음
○ 심장장애 유형별 특성 및 처치 방법
- 선천적 심장질환 : 태어날 때부터 심장이나 폐동맥, 대동맥 같은 큰 혈관의 모양이 정상과 다른 것으로 선천성 기형의 가장 많은 부분을 차지하며, 20세 이하의 아동에서 두 번째로 유병율이 높은 만성질환임. 전체 선천성 심장질환 원인의 약 16%는 염색체 이상과 유전자 결함, 나머지 83%는 임신 중 질병 및 임신 초기 모체 감염, 다인자 유전 등의 유전-환경 상호작용으로 보고 있으나 대부분의 경우 원인이 분명하지 않음. 선천성 심장질환의 대부분이 수술로 교정할 수 있고 경증인 경우 비수술적 치료로 고칠 수도 있음.
∙ 대부분 태어날 때부터 병으로 인해 정상적인 신체적 발달을 하지 못하며 잦은 호흡기 질환 등으로 취약한 건강상태에 놓이게 됨. 이로 인해 정상적이고 활발한 학교생활을 하는데 많은 어려움을 갖게 됨. 등․하교, 체육 수업 참여 등 학교생활을 위한 기본적 행동에 있어 어려움을 나타내고 있고, 친구관계가 수동적이고 동정적인 경향을 보이며 학습 수행에 어려움을 갖고 있지만 학습에 대한 욕구는 강한 것으로 보고됨
- 심부전 : 심장이 적절한 양의 혈액을 방출하지 못하여 신체의 대사성 수요를 충족시키지 못하는 상태. 주요증상으로는 빠른 맥박, 빠른 호흡, 심비대 및 체중증가 부진, 운동 시 호흡곤란, 과도한 땀(발한) 등이 올 수 있으며, 치료로는 안정, 산소 흡입, 디곡신, 이뇨제 등 약물요법을 사용함
- 부정맥 : 심장의 박동이 고르지 않고 불규칙하게 뛰는 상태. 동 기능장애, 방실 차단, 조기 수축, 빈맥(맥박수가 분당 100회 이상인 상태)으로 구분되며, 동 기능장애, 방실 차단은 서맥(맥박수가 분당 60회 미만인 상태)으로 나타나게 됨. 소아의 심한 발작성 부정맥은 그것이 빈맥이든 서맥이든 간에 심박 출량의 감소, 실신, 사망을 일으킬 수 있고, 지속적인 빈맥은 서서히 심장 기능을 저하시켜 심부전을 일으킴. 같은 종류의 빈맥이라도 연령에 따라 증상이 다르게 나타나는데 영․유아는 증상이 매우 비 특이적이기 때문에 늦게 진단되는 경우가 많고, 사춘기 전후에는 가슴의 두근거림(심계 항진), 흉통, 실신 등의 증상이 발생함. 증상이 동반된 서맥은 인공 심박동기의 삽입이 필요하며 빈맥은 항부정맥 약물 투여, 수술이나 약물에 의한 자율 신경 조절, 전기적 심율동 전환, 심박 조율 또는 항빈맥 인공 심박동기 같은 전기적인 방법, 수술이나 전극도자 절제술을 통해 직접 병소를 제거하는 방법 등으로 치료
【참고자료 2】
2005년 시․도별 건강장애학생 기초 현황 조사 결과
(2005. 10. 31. 기준)
시도 |
건강장애학생 수 |
장기결석으로 상급학년 진학 곤란자 수 | ||||||||
유 |
초 |
중 |
고 |
계 |
유 |
초 |
중 |
고 |
계 | |
서울 |
10 |
454 |
369 |
18 |
851 |
0 |
30 |
7 |
0 |
37 |
부산 |
20 |
198 |
116 |
105 |
439 |
5 |
27 |
13 |
3 |
48 |
대구 |
12 |
48 |
41 |
36 |
137 |
6 |
19 |
17 |
11 |
53 |
인천 |
0 |
78 |
24 |
70 |
172 |
0 |
17 |
13 |
8 |
38 |
광주 |
0 |
7 |
1 |
1 |
9 |
0 |
3 |
1 |
0 |
4 |
대전 |
1 |
17 |
9 |
3 |
30 |
1 |
17 |
9 |
3 |
30 |
울산 |
0 |
38 |
29 |
16 |
83 |
0 |
12 |
8 |
2 |
22 |
경기 |
17 |
410 |
295 |
226 |
948 |
2 |
64 |
38 |
30 |
134 |
강원 |
0 |
16 |
19 |
23 |
58 |
0 |
16 |
14 |
6 |
36 |
충북 |
3 |
53 |
14 |
16 |
86 |
2 |
18 |
2 |
0 |
22 |
충남 |
1 |
33 |
28 |
11 |
73 |
1 |
24 |
12 |
7 |
44 |
전북 |
7 |
67 |
28 |
5 |
107 |
3 |
35 |
10 |
1 |
49 |
전남 |
2 |
21 |
7 |
4 |
34 |
2 |
21 |
7 |
4 |
34 |
경북 |
7 |
80 |
45 |
39 |
171 |
4 |
48 |
23 |
18 |
93 |
경남 |
3 |
14 |
9 |
3 |
29 |
3 |
14 |
9 |
3 |
29 |
제주 |
1 |
34 |
18 |
8 |
61 |
1 |
17 |
11 |
0 |
29 |
계 |
84 |
1568 |
1052 |
584 |
3288 |
30 |
382 |
194 |
96 |
702 |
【참고자료 3】
개별화건강관리계획의 구성요소
1. 아동의 이름, 사진, 응급상황시의 연락처(가족, 의사) 2. 사례 조정자(case manager) 혹은 자격을 가진 치료 책임자(to include primary treatment contact with multiple backup contacts)명 기재 3. 진단/상태에 대한 기술, 건강력, 특정 증상과 통증 정도 포함 4. 건강관리 절차와 약물 관리를 포함하는 매일의 치료 내용 ※ 약물 투약 장소, 복용량, 약물 전달, 약물 전달 방법, 부작용, 유효기간, 치료에 대한 학교 직원의 책임 5. 책임에 대한 모니터링 : 학교 직원의 특정한 역할, 기록 보관에 대한 책임, 기록 형식, 증상, 특성들 6. 응급상황 발생시의 절차 - 필요한 경우, 건강관리계획의 첫 페이지에 뚜렷하게 써놓거나 강조 표시를 함 - 응급 시에 보이는 특정한 증상, 취해야 할 행동 순서 목록 포함 ※ 예 : 특별히 훈련된 학교 직원에게 알리고, 약물 투여, 심폐소생술 실시, 응급 의료 서비스에 연락 - 책임에 대한 모니터링(예: completing injury report) 7. 추가적인 조정 제공 여부 - 교실, 시설․설비, 다른 학교 환경 등 물리적인 접근 방법의 변화, 교수와 활동에서의 변화, 보조공학 등에 대해 기재 ※ 예 : 피곤할 때 휴식시간 제공, 체육을 포함한 여러 학교 활동의 형태나 시간 조절 8. 기타 - 천식 학생의 경우 최대호기유속기(peak flow meter)의 사용, 약물 투여, 약물 전달 도구(nebulizer, inhaler spacer 등), 유발요인으로의 노출감소, 활동 제한을 위한 계획, 대안적 활동 계획 등 기타 적절한 조정 등을 포함함 |
※ 박은혜․박지연․노충래(2002). 「교육취약계층 학습권보장을 위한 건강장애학생 교육 지원 모형 개발」. 서울: 교육인적자원부․학술진흥재단.
【참고자료 4】
건강장애학생의 학교생활 적응을 위한 지침(외국사례)
□ 가족을 위한 지침
1) 학교측에 적절할 때에 아동의 건강관리와 관련된 필요와 진단명에 대해 알려야 한다. 가능한 한 빨리 알리고, 아동의 건강과 관련된 필요가 변화할 때마다 알려야 한다. 2) 학교측에 약물투여와 관련된 관리, 응급처치 등에 대해 아동의 주치의가 제공하는 것을 포함한 학교에서의 아동의 건강과 관련된 필요에 대해서 서면으로 제공해야 한다. 3) 학교에서의 아동을 위한 서비스 개발 절차에 참여한다. ① 학교의 모든 환경에서 아동의 필요를 충족시키기 위해 계획을 수립하는 학교팀과 만난다. ② 학교 프로그램 담당자와 아동의 개인적인 주치의와의 적절한 정보교환을 인정한다. ③ 아동의 건강상태나 욕구의 중요한 변화에 대해 즉시 학교 교사와 의사소통한다. 4) 적절한 약물 투여와 기타 건강을 유지하기 위해 필요한 물품들을 제공하고, 필요시 이 약품과 물품들을 교체하고, 학교 내에서 아동의 약물 복용과 기타 일상적인 의학적 처치가 이루어질 수 있도록 한다. 5) 학교측에 응급시나 기타 의료적 문제가 발생시 부모나 책임질 수 있는 사람에게 항상 연락할 수 있도록 연락처를 제공한다. 6) 아동에게 자신의 연령에 적합한 자기 보호 기술을 개발할 수 있도록 교육한다. 7) 아동이 일반적인 건강, 개인위생, 영양, 및 신체적인 활동을 유지하도록 돕는다. |
□ 교육청을 위한 지침
1) 일반적인 만성적 질병을 가진 아동에게 적용할 수 있는 지침과 이와 별도로 구체적인 질병, 예를 들어, 천식, 알러지, 당뇨나 간질과 같은 특정한 만성적 질병을 가지고 있는 아동에게 적용할 수 있는 지침을 개발하여 집행해야 한다. 2) 교육청에서 개발하는 지침에서는 학생이 자신의 학급과 모든 학교와 관련된 활동에서 자신의 건강을 성공적으로 관리할 수 있도록 하는 안전과 관련된 지침과 나이와 기술 수준에 맞는 훈련을 포함한 지침이 제공되어야 한다. 3) 교육청에서 개발하는 지침은 만성적 질병을 가진 아동을 위해 이미 정착된 각종 법규에 어긋나지 않아야 하며, 학생의 건강과 관련된 정보에 대한 비밀 보장과 함께 적절한 정보공유를 포함하고 있어야 한다. 4) 교육청에서 개발하는 지침은 아동에 대한 수용을 증진시키고, 만성적 질병을 둘러싼 악성루머를 제거하는 등의 학교 환경의 모든 구성원을 교육시키는 것을 다루어야 한다. 5) 교육청에서는 학교에서의 만성적 질병을 가진 아동을 책임질 학교 교사들에 대한 훈련 프로그램을 개발하고, 수행해야 한다. 6) 교육청은 개별학교들이 만성적 질병을 가지고 있는 아동들의 학교 적응을 위해 개발된 지침을 잘 지키고 있는지를 감독해야 한다. 7) 교육청은 아동의 욕구 충족과 관련된 문제들을 다루기 위해 아동의 부모, 학교 인사, 보건과 관련된 인사 등과 만나야 한다. |
□ 학교를 위한 지침
1) 만성적 질병을 가진 아동을 판별하고, 가족과 의사에 의해 제출된 그들의 건강기록을 검토해야한다. 2) 504조항, IEP 등에서의 건강관리계획의 개발 및 필요한 서비스나 특수장비들에 대해 논의하기 위해 회의를 소집해야한다. 참여자는 가족, 학생, 학교의 보건을 책임지는 교사, 504/IEP 코디네이터, 학생을 보조하기 위해서 훈련된 사람, 담임교사가 반드시 포함되어야 한다. 3) 장애를 가진 아동에게 차별되지 않는 기회를 제공해야 한다. 아동과 부모에게 ADA, IDEA 등과 같은 연방법에서의 조항들에 대해 알려주어야 한다. 또한 연방법하의 아동이 권리를 수행하는데 영향을 주는 기타 주, 지역, 교육청의 정책에 대해 알려주어야 한다. 4) 아동과 부모에게 학교 인사의 역할과 책임에 대해 명확하게 명시하고, 아동의 건강과 교육적 욕구가 안전하고 협조된 방식으로 충족될 수 있도록 교육프로그램과 정보전달체계를 제공해야 한다. 5) 체육활동, 쉬는 시간, 학교 밖에서의 활동, 과외 활동, 현장학습 등을 포함하여 아동의 학교 활동에서의 배제를 최소화할 수 있는 전략을 수행해야 한다. 6) 가족과 아동의 의료문제를 공식적으로 책임지는 전문가와 정규적으로 의사소통해야 한다. 7) 아동이 안전하고, 신뢰롭고, 효과적인 방식으로 처방된 약물을 투여 받을 수 있도록 해야 하며, 학교와 관련된 모든 활동을 하는 동안 필요한 약물에 접근할 수 있는 것을 보장해야 한다. 8) 의료적인 욕구와 응급처치를 다룰 수 있도록 준비되어야 하고, 약물투여나 응급처치 등을 할 때 적절하게 훈련된 학교 인사가 시간과 장소에 구애받지 않고 아동에게 필요한 서비스를 제공할 수 있도록 반드시 대기하고 있어야 한다. 9) 정규적으로 아동과 상호작용하는 모든 교사는 아동의 일상적인 필요, 조심해야할 사항, 응급시 행동강령 등에 대해 적절한 지침과 훈련을 받아야 한다. 10) 학교측에서는 학생들과 교사들에게 적절한 건강 교육을 제공해야 한다. 11) 안전하고 건강한 학교 환경을 제공해야 한다. 12) 아동에 대한 비밀을 보장하면서도 정보를 공유할 수 있도록 적절한 기록을 유지해야 한다. 13) 만성적인 질병을 가진 아동을 의료적 욕구에 대한 대응을 제외하고는 다른 학생들과 차별없이 대할 수 있는 지원적인 학습 환경을 제공해야 한다. 14) 아동의 일반적인 건강과 개인위생, 영양, 신체적인 활동을 유지할 수 있도록 한다. |
【참고자료 5】
건강장애학생의 교육적 요구 및 지원 관련 세부설명자료
-’05년 정책연구 결과-
□ 건강장애학생의 장기결석에 대한 이해
○ 건강장애아동의 58%가 일상적으로 학교를 결석하고, 약 10%는 수업의 1/4이상을 빠진다고 보고. 천식과 같은 만성적인 질병을 가진 아동들은 하루나 며칠 동안의 짧은 결석을 경험하고, 당뇨나 투석이 요구되는 질병의 경우 학교에서 학급에 있기보다는 몇 시간동안 학교 간호사와 함께 시간을 보내야 하는데, 장기간의 결석뿐만 아니라 단발적으로 자주 일어나는 결석도 건강장애아동들의 학업수행에 영향을 줄 수 있음
○ 장기결석의 주요 이유
- 감기나 열과 같은 사소한 질병
- 만성적 질병 자체의 직접적인 영향
- 예약된 병원 방문
- 기타 아동의 질병에 대한 태도나 학업적 손상에 대한 반응이라든가, 아동 주변에 있는 주요 성인, 즉, 교사, 부모, 의사들의 태도, 그리고 아동이 자신의 건강과 학업과 관련된 요구를 충족시키기 위해 사용가능한 학교의 자원 등
○ 심리적인 적응과 학교 출석 간에는 상당한 관계가 있으며, 만성적 질병을 가진 아동의 경우, 학교생활에 심리적으로 잘 적응하는 아동에 비해 적응에 어려움을 갖는 아동이 더 낮은 출석률을 보인다고 보고됨
□ 학교에서의 학업 수행
○ 학교결석이 장기간 지속될 경우, 학교에서의 학업 수행에 영향을 받을 수 있으리라 예측됨. 당뇨나 소아암과 같은 만성적 질병을 가지고 있는 아동의 경우, 질병 자체뿐만 아니라, 약물 치료과정에서 생기는 부차적인 결과로 인해 학습에 어려움을 겪게 됨
○ 아동이 이미 학습에 문제를 가지고 있었다면, 만성적 질병은 학습 문제를 가중시키게 되고, 이 문제로 인해 학교 복귀 시 적절한 학습프로그램이나 지원이 필요하게 됨.
○ 여러 가지 이유로 인해 체육시간에 참여하거나, 과외활동, 소풍가기 등의 다양한 학교 활동 참여에 어려움을 나타냄. 학교 활동 참여의 어려움은 특수장비, 물리적인 접근 장치, 도우미의 부재 등 학교자원의 부족에 의해 영향을 받게 되므로 아동들이 최대한 활동에 참여할 수 있도록 교사들에 의해 이러한 활동들이 수정될 필요 있음
○ 건강장애 청소년들은 체육선생님이 자신들이 스스로 어떤 활동에 참여할지를 결정하도록 해주고 활동을 수정해서 자신들의 참여를 가능하도록 해주는 것에 대해 높게 평가함. 자신들이 그 활동에 제대로 참여할 수 있는지에 대해 교사들이 심각하게 고려한 후, 대안적인 활동을 제시해 줄 필요가 있다고 주장함
□ 가족 지원
○ 학생 본인들에 대한 지원 뿐 아니라 가족들이 건강장애학생을 양육하고 교육하는데 필요한 지원을 포함해야 함. 입원 중인 건강장애 영유아들의 부모들은 다음과 같은 지원을 요구함
- 자신의 자녀에게 일어날 수 있는 일과 그에 대한 대처 방법과 양육 과정에서 느끼는 여러 가지 정서적 지지를 원하며, 그 중 이러한 경험을 공유할 수 있는 부모 지원 그룹(parent support group)이 필요함
- 자녀의 예후, 자녀의 질병에 대한 대처 방법 등에 대한 정보를 알고 이에 따라 자녀에게 적절한 지원을 제공할 수 있는 능력을 가지기를 원함
- 현재까지의 여러 가지 서비스와 교육을 병원 상황과 연결하고 조절해 줄 수 있는 코디네이터의 필요성을 제기
□ 또래 관계 지원
○ 또래들과 사회적인 상호작용의 어려움을 경험하게 되는 이유
- 질병에 대한 치료를 위한 장기 입원 등으로 또래와의 접촉을 거의 하지 못한 채 장기 결석을 하기 때문임. 학교 결석이 장기간이 될 경우 아동이 학교와 친구들로부터 고립감을 최소한으로 느끼도록 조치해 주는 것이 중요
- 아동의 외모상의 변화 때문임. 청소년의 경우 외모의 변화로 인해 놀림거리가 되거나 자신의 질병에 대하여 친구들에게 설명해야 하는 것에 대해 매우 불편하고 두렵게 생각함. 주로 언어적인 폭력(놀리는 것), 침을 뱉거나 밀거나 두들겨 맞거나 하는 등의 신체적 폭력도 경험함. 기침을 자주 하거나, 약을 먹거나, 휠체어를 이용하거나, 신체적으로 다르게 보일 때, 그리고 교실의 도우미나 특별한 장비가 필요할 때와 같이 다른 아이들과 다르게 보일 때 괴롭힘을 당함
∙교사는 친구들 앞에서 자신의 상태에 대하여 언급할 때는 조심해야 하며, 자신을 놀리는 것에 대해 중재해 주어야 함
- 또래들의 지나친 호기심 때문임. 학기초에 자신을 잘 알지 못하는 새로운 친구들을 대해야 할 때의 어려움을 호소하며, 조용히 혼자 약을 복용하는 등의 최대한 주의를 끌지 않으려고 함으로써 이러한 상황을 피하려고 노력함.
∙친구들이 자신에게 어떤 일이 일어날 수 있다는 것에 대해 알아야 하며, 긴급 상황 시 어떻게 해야 되는지 알아야 하고, 감염의 위험이 있는 신체적 접촉에 주의해야 하며, 자신의 상태에 대해 잘 이해하고 있어야 한다고 봄.
∙반면 친구들이 자신의 건강상태에 대해 알지 말아야 한다고 보는 이유는 자신의 프라이버시가 유지되는 것이 중요하다고 보기 때문이라고 보고함
- 교사가 건강장애아동을 다른 아동과는 다르게 다룰 때 또래와의 상호작용에 어려움 있음.
∙다른 규칙을 적용하거나, 마치 교사의 총애를 받는 것처럼 대할 때
∙교사가 만성적인 질병을 갖고 있는 아동을 대할 때 다른 아동들과 동일한 방식으로 대해야 하는지에 대해 때때로 혼란스러워하며, 아동의 질병상태에 대한 두려움으로 인해 ‘낮은 기대감’을 갖고 ‘과잉보호’한다고 보고함
- 초등학생들은 아동의 질병이 혹시나 전염이 되는 것은 아닐까 두려워하여, 만성적인 질병을 가지고 있는 아동과 상호작용 하는 것을 거부하는 경우가 많다고 보고됨
○ 대부분의 건강장애아동들은 ‘그들의 질병에 대해 교육받은’ 또래들에 의해 가장 큰 정서적 지원을 받음. 학교에서 몇몇 친구들과 친밀한 우정관계를 발전시킬 수 있었으며, 이들을 이해하는 친구들은 다른 친구들에게 이 학생의 상태를 설명해줌으로써 과도한 호기심의 대상이 되지 않도록 도와주고 항상 동행해 줌으로써 이들이 괴롭힘을 당하는 것을 막아주기도 하는 것으로 나타남
- 의료적 처치가 필요할 때 다른 사람에게 알려주고, 가방을 들어주거나 휠체어를 밀어주는 등 지속적으로 도와주고 건강과 관련된 걱정을 함께 나누며 학교 공부를 도와주고, 결석 시 급우들과 연락을 취할 수 있게 해주는 등의 역할을 함