파킨슨병 극복의 길라잡이, 파킨슨병 명의/ 삼성서울병원 뇌신경센터 파킨슨병·이상운동질환팀

[화초]

파킨슨병 극복의 길라잡이, 파킨슨병 명의/ 삼성서울병원 뇌신경센터 파킨슨병·이상운동질환팀

파킨슨병 극복의 길라잡이, 파킨슨병 명의

   파킨슨병 극복의 길라잡이, 파킨슨병 명의/ 삼성서울병원 뇌신경센터 파킨슨병·이상운동질환팀
12월 17, 2013by 삼성서울병원in DOCTORS


01  최근에 몇몇 연예인들이 한 텔레비전 프로그램에 잇달아 출연해서 자기 아버지나 어머니가 파킨슨병을 진단받았다고 고백해 이목을 끌었다. 안타까운 심경을 눈물로 전해서 더욱 화제가 됐다. 그런데 파킨슨병이라고 하면 한번쯤 스치듯 들었지만 정확한 내용까지는 모르는 사람들이 대부분일 것이다. 
기껏해야 권투 선수 무하마드 알리, 교황 요한 바오로 2세, 영화배우 마이클 J. 폭스, 김근태 전 보건복지부 장관 등도 파킨슨병을 앓았다는 사실을 떠올리는 정도가 아닐까 한다. 
제법 아는 축에 든다고 해도, 알츠하이머병이나 루게릭병과 비슷한 부류가 아닐까 억측만 할 뿐, 그 셋을 제대로 구분할 수 있는 사람은 적을 것으로 짐작된다. 결국 전문가를 만나서 설명을 들어볼 필요가 있었다.
대체 어떤 병일까 하는 호기심 반, 혹시 치명적인 병은 아닐까 하는 불안감 반의 심정으로 뇌신경센터 파킨슨병ㆍ이상운동질환팀장인 신경과 조진환 교수를 만났다. 


02 뇌신경센터 소속이니 당연히 신경계 질환이겠거니 짐작했을 뿐, 정작 파킨슨병의 정의와 증상, 진단과 치료 등등에 대해서는 백지상태라 그야말로 하나하나 질문해야 했다. 덕분에 인터뷰도 유례없이 두 번에 걸쳐서 진행했다.  인터뷰를 하기로 했으니, 제대로 알려야 한다는 조진환 교수의 의욕까지 더해져서 역대 최고의 인터뷰 분량을 기록했다.
파킨슨병과 이상운동질환에 대한 요약본 이라고 해도 과언이 아닐 것 같다.   


▒ 파킨슨병 : 도파민을 만드는 신경세포가 원인도 모르게 퇴행성으로 소멸되어 몸이 떨리고, 관절이 굳고 움직임이 느려지는 운동장애 루게릭병이라는 명칭은 환자의 이름을 붙인 것이지만, ‘파킨슨병’은 알츠하이머병과 마찬가지로 병을 최초로 보고한 의사의 이름을 딴 것이다. 
파킨슨병은 알츠하이머병과 더불어 가장 흔한 퇴행성 뇌질환(신경계 퇴행성 질환) 중 하나다. 


03 주로 55세 이후에 발병하는 노인성 질환으로, 65세 이상 인구의 1% 정도에서 발생한다. 국내 파킨슨병 환자 수는 10만 명에 이를 것으로 추산된다. 
치매를 일으키는 알츠하이머병은 인지기능의 악화가 진행되는 데 반해, 파킨슨병은 주로 몸이 떨리고, 관절이 굳어지며, 움직임이 느려지는 등 운동 장애가 나타난다. 
여기서 ‘퇴행성’이란, 신경세포들이 어떤 이유로 자꾸 죽고 재생되지 않으면서 점차 뇌 기능의 이상이 발생하는 것을 말한다. 
천천히 그러나 계속 진행되기 때문에 시간이 지날수록 악화되는 ‘만성ㆍ진행성’의 의미도 담겨 있다. 
물론 노화에 의해서도 신경세포들이 자연적으로 감소하지만, 그보다는 훨씬 빠르고 많이 소멸한 경우다.
파킨슨병은 중뇌의 흑질 부위에 있는 도파민 생성 신경세포들이 80% 이상 파괴됐을 때 증상이 나타난다. 갑자기 ‘도파민’이 등장했는데, 실은 도파민과 파킨슨병은 아주 밀접한 관계를 맺고 있다.


“우리 뇌의 한 부분인 중뇌에는 도파민이라는 신경 전달 물질을 만드는 세포가 있습니다. 파킨슨병은 도파민을 만드는 이 신경세포가 원인도 모르게 퇴행성으로 없어지는 것입니다. 그런데 도파민이 하는 역할은 운동과 행동을 원활하고 부드럽게 해 주는 것입니다. 그래서 도파민이 부족하게 되면, 떨리고, 굳어지며, 느려지는 운동장애 증상이 나타나는 것입니다.” 


뇌는 형태와 기능에 따라 대뇌(큰골)와 소뇌(작은골), 뇌간(뇌줄기)으로 나뉜다. 뇌간은 다시 중뇌(가운데골)와 연수(숨골) 등으로 이뤄져 있으며, 아래로 척수와 연결된다. 흑질(흑색질)은 이 중뇌의 구조물인데, 멜라닌 색소를 함유해서 검은색을 띠기 때문에 붙은 이름이다. 흑질에는 도파민이라는 신경 전달 물질을 생성하는 신경세포들이 분포해 있으며, 대뇌 기저핵(바닥핵)의 일부인 선조체(선상체, 줄무늬체)로 신경섬유가 뻗어나가 있다. 기저핵 특히 선조체는 인체의 운동을 부드럽고 정확하게 수행하도록 미세 조정하는 부위다. 흑질 선조체 신경계에서 신경 전달 물질인 도파민이 결핍되면 운동저하성 운동장애가 발생하는 것이다.


04 “움직임과 행동이 느려지고(서동),  관절이 뻣뻣해지거나(강직), 가만히 있을 때 손발이 떨리는(진전) 등의 세 가지 증세 중에서 둘 이상이 나타나면 ‘파킨슨 증상’이 있다고 말합니다. 초기에 찾아오는 환자는 대체로 손발이 떨리거나, 떨림은 없고 몸이 굳어지고 느려지는 두 유형입니다. 그런데 ‘파킨슨 증상’이 있다고 곧 ‘파킨슨병’은 아닙니다. 파킨슨병이 아닌데도, 뇌의 다른 문제나 질환 혹은 외부 요인에 의해 파킨슨 증상이 나타나거나 동반할 수 있습니다. 원인을 정확하게 알지 못하는 병을 특발성이라고 하는데, 보통 파킨슨병이라고 하면 바로 이 ‘특발성 파킨슨병’을 가리킵니다.”


파킨슨병은 아니지만 파킨슨 증상이 나타나는 유사 질환에는 크게 두 가지가 있다고 한다.
“첫째, 파킨슨병과 달리 어떤 특정 원인이 있어서 파킨슨 증상이 나타나는 ‘이차성 파킨슨증’을 들 수 있습니다. 소화제나 향정신성 약물 중 일부 약제 때문에 생기는 ‘약물 유발성 파킨슨증’, 머리를 반복적으로 많이 맞은 탓에 뇌가 손상돼서 나타나는 ‘외상성 파킨슨증’, 뇌졸중 등 뇌혈관 질환을 겪은 환자에게 발생하는 ‘혈관성 파킨슨증’ 등등이 있습니다. 


둘째, ‘파킨슨 증후군’ 혹은 ‘비전형적 파킨슨증’이 있습니다. 파킨슨 증상 외에 다른 많은 증상들을 동반하며, 뇌의 다른 문제들로 인한 퇴행성 질환입니다. ‘진행성핵상마비’, ‘다발성 신경계 위축증’, ‘피질 기저핵 변성’ 등이 여기에 해당합니다. 파킨슨병보다 치료하기가 훨씬 어렵고 병의 진행이 빠르며 예후도 좋지 않습니다. 파킨슨병은 약에 대한 반응이 아주 좋아서 치료를 잘하면 많이 호전되지만, 파킨슨 증후군은 다른 심한 증상들을 수반하면서 약에 대한 반응도 굉장히 적어 치료하기 어렵습니다.” 그렇다면 어떻게 파킨슨병을 진단하고, 파킨슨 증후군 등과 구분할까?    


▒ 진단 : 경험 많은 의사의 진단이 가장 중요한 파킨슨병필요에 따라 검증을 위해 추가 검사를 시행 “파킨슨병을 100% 확


진할 수 있는 혈액 검사나 뇌영상 검사는 없습니다. 다만 사후 부검을 통해 흑질의 손상된 신경세포에서 루이소체(Lewy body)라는 세포질내 봉합체를 발견하면 파킨슨병을 확진할 수 있습니다. 그렇다고 살아있는 환자의 중뇌 조직을 무리하게 떼어내서 검사할 수도 없고, 할 필요도 없습니다. 경험 많은 의사가 증상과 경과를 잘 살펴보고 진찰을 해서 어느 정도 정확하게 임상적인 진단을 내릴 수 있습니다. 먼저 검사부터 하고 검사에서 뭐가 나오면 진단이 된다고 생각들을 하는데, 사실 파킨슨병은 병력을 청취하는 문진과 신경학적 검사 등 진찰이 가장 우선하고 또 중요합니다. 문진과 진찰을 통해 거의 대부분의 정보를 얻어서 진단을 내리고, 추가적인 검사는 애초의 판단이 맞는지 확인하고 검증하거나 다른 병들을 구분, 감별하려고 시행하는 것입니다.


 병력 청취와 진찰을 통해 증상이 어떻게 발현돼서 어떤 변화를 보이는지, 경과가 어떻게 진행되고 있는지, 다른 원인이 겹치지 않는지 등을 파악한 다음, 다른 특별한 원인이 없는데도 파킨슨 증상이 나타나면 일단 파킨슨병일 가능성이 높다고 보고 약물을 투여한다. 약물 치료가 파킨슨병에 부합하는 양상과 효과를 보이면 임상적으로 파킨슨병이 확실하다고 진단한다. 만일 진찰 결과나 치료 경과가 파킨슨병과 맞지 않으면 파킨슨 증후군으로 진단을 내린다.


 물론 영상 검사 등을 하기도 한다. 예를 들어 FP-CIT(도파민 운반체의 분포와 밀도를 측정하는 영상 진단용 방사성 의약품)을 이용한 PET(양전자 방출 단층촬영)나 SPECT(단일광자 방출 단층촬영) 검사를 하면, 비슷하게 떨림 증세를 보이는 본태성 진전 등과 정확하게 구분해서 95~98%까지 파킨슨 증상을 판별할 수 있다. 하지만 영상만으로는 파킨슨 증상이 있다는 것만 파악할 수 있고, 파킨슨병과 파킨슨 증후군을 정확하게 구분할 수 없다. 


환자의 증상이나 경과를 분명하게 파악한 후에 영상을 판독하지 않으면 오히려 잘못된 정보를 줄 수 있다. 병력을 자세히 파악하고 진찰을 통해 상태를 정확하게 평가한 다음, 정밀한 영상으로 보완, 검증하는 것이 중요하다. 게다가 문진과 진찰로 파킨슨병이 확실하다고 진단내릴 수 있으면 굳이 고가의 영상 검사를 시행하지 않아도 된다. 대강 이런 식으로 진단이 내려지면 그 다음으로 치료는 어떻게 진행될까? 




▒ 치료 : 적극적인 치료로 삶의 질 개선이 가능한 질환환자의 모든 상황을 고려해 약물, 뇌심부자극술, 그리고 운동 치료 먼저, 파킨슨병은 퇴행성 질환이므로 계속 진행하면서 점차 악화된다는 점은 어쩔 수 없는 사실이다. 완치는 고사하고 진행을 막을 방법도 현재로서는 없다. 하지만 증상을 효과적으로 잘 조절해서 정상적인 생활을 가능하게 하는 치료 방법은 분명히 있다. 적극적으로 치료하면 삶의 질이 비약적으로 개선될 뿐 아니라 일반인보다 사망률이 더 높아지지도 않는다. 미리 절망하고 포기할 이유가 전혀 없다. 가장 기본은 약물 치료다.


 그런데 무슨 약을 얼마나 써야 하는가는 획일적으로 정해져 있지 않다.


05 “어떤 약을 얼마만큼 쓸 것인가는 환자의 상태, 신체적인 활동성, 사회생활과 경제력 등을 모두 고려해서 결정합니다. 거기에 의사의 경험과 철학까지 들어갑니다. 의사와 병원마다 처방이 조금씩 달라서 오해하기 쉬운데, 파킨슨전문의사들은 환자의 약물치료의 큰 원칙하에서 환자의 상태와 상황을 고려하여 각각의 약물의 장단점을 고려하여 치료약물을 선택하게 되므로 처방되는 약물의 종류가 일부 달라도 치료효과와 원칙은 동일하게 됩니다. 파킨슨병은 평생 치료를 받아야 하기 때문에, 처음부터 무조건 약을 많이 쓴다고 좋은 것이 아닙니다. 


환자의 모든 상황을 고려하고 5년, 10년 후에 어떤 모습으로 변해갈지도 감안해서, 지금 이 정도 증상과 상태라면 약을 어떻게 조절하는 것이 장기적으로 환자에게 가장 좋을까를 생각해야 합니다. 이를테면 증상이 100인 경우 약은 70~80 정도로 처방합니다.  적은 용량부터 투여해서 약에 대한 반응이나 부작용을 평가하고, 여전히 증상이 있더라도 생활에 지장이 없는 정도라면 용량을 그대로 유지하면서 경과를 지켜보고, 필요에 따라 조금씩 약을 늘려 나갑니다. 환자의 경제 상황도 봐야 하는데, 비싼 약이라고 무조건 좋은 것은 아닙니다. 경제적으로 부담을 느끼는 환자에게는 싸지만 효과적인 약을 투여하고, 여유가 있는 환자에게는 약간이라도 더 도움이 될 만한 약까지 쓸 수 있습니다.


” 
일률적인 정량은 없고, 일상생활을 편하게 잘할 수 있도록 적절하게 조절하는 것이 관건이라는 설명이다. 약을 너무 적게 쓰면 물론 증세가 호전되지 않겠지만, 그렇다고 처음부터 너무 강하게 쓰면 약효 소진 현상과 운동 동요 현상 또는 이상운동증 같은 부작용이 일찍 생길수 있다고 한다. ‘약효 소진 현상(wearing-off)’은 약효가 지속되는 시간이 단축돼서 다음번 투약 전에 증상이 나타나거나 심해지는 것으로, 약 기운이 돌면 몸이 좋아졌다가(on) 약효가 떨어지면 확 나빠지는(off) 변동이 반복되는 ‘운동 동요 현상(motor fluctuation)’으로 나타난다. ‘이상운동증(dyskinesia)’은 약 기운이 돌 때 저절로 몸이 움직이고 흔들리는 증상이다. 




그런데 약효가 소진된다니, 혹시 약효가 없어지거나 약물에 내성이 생긴다는 말인가? 
“아닙니다. 5년, 8년이 지나면 약효가 아예 없어지므로 뒷날을 생각해서 약을 안 쓸수록 좋다는 말들이 많고, 환자들도 그 때문에 약 복용을 두려워하는데, 근본적으로는 잘못된 이야기입니다. 최근 연구 결과를 보면, 10년, 15년이 지나도 약효와 약에 대한 반응은 그대로 유지됩니다.


 약을 썼을 때 좋아지는 폭은 그대로라는 말입니다. 약을 쓰고 안 쓰고의 차이는 처음처럼 여전히 큽니다. 그런데 환자들은 왜 그렇지 않다고 느끼느냐 하면, 
첫째로 파킨슨병 자체가 더 많이 진행돼서 병세가 안 좋아졌기 때문입니다. 가령, 약을 먹으면 10만큼 좋아진다고 할 때, 처음 증상이 11인 환자는 효과를 크게 느끼겠지만, 15년이 지나서 증상이 30일 때도 여전히 10만 좋아진다면 많이 힘들어질 것이고 약효가 없어졌다고 말하겠죠. 옛날에는 금세 좋아졌는데 지금은 여전히 힘들다는 것이죠. 15년이 지나도 약효는 그대로 유지되지만 그것만으로 생활을 조절하지 못하게 되니까 그런 반응들이 나오는 것입니다. 게다가, 장기간 투여하게 되면, 운동 동요 현상이나 이상운동증 때문에 많이 힘들어질 수 있습니다. 




둘째, 발병 시기가 대체로 60대이니까 병이 오래 돼서 70~80대가 되면 자연히 다른 신체 기능도 많이 떨어집니다. 꼭 파킨슨병뿐만 아니라 다른 건강 상태도 10, 20년 전보다는 확연하게 나빠지니까 그만큼 약효가 줄어들었다고 느끼게 되는 것입니다. 결론적으로, 약을 너무 일찍 그리고 필요 이상으로 강하게 쓰는 것도 문제지만, 약효가 없어질까 두려워서 약을 줄이거나 안 쓸 이유 역시 전혀 없습니다.” 시간이 지나도 약의 효과는 유지된다지만, 병 자체의 진행은 일단 두고라도 운동 동요 현상이나 이상운동증이 약물로 잘 조절되지 않는 경우에는 뭔가 대책이 필요하지 않을까? 바로 이 대목에서 
‘뇌 심부 자극술(deep brain stimulation, DBS)’이라는 수술적 치료가 큰 역할을 한다. 시상하핵이라는 뇌의 깊숙한 곳에 전극을 삽입하고, 배터리로 작동하는 전기 자극 발생기를 가슴 피부 밑에 심어서, 그 둘을 연결하는 수술이다. 배터리의 수명은 5~8년이지만 교체가 어렵지는 않다. 


06 “뇌 심부 자극술 치료는 운동 동요 현상이나 이상운동증을 조절하는 데 굉장히 큰 효과가 있습니다. 파킨슨병 치료를 받은 지 5년이 넘은 환자를 대상으로 시행하는데, 대표적인 적응증은 4가지입니다.


첫째, 약물 소진과 운동 동요 현상이 너무 심한 경우,
 
둘째로 이상운동증이 조절되지 않는 경우, 


셋째로 약물 부작용이 너무 심해서 약을 쓸 수 없는 경우, 


넷째로 떨림 증상이 아주 심한 경우 등입니다.” 


그런데 유의할 점이 있다. 수술하더라도 완치를 기대할 수는 없고, 제대로 된 약물 치료를 능가하는 효과를 얻을 수도 없다. 수술로 얻을 수 있는 최대치는 약물 치료가 순조롭게 진행돼서 상태가 가장 좋을 때의 수준이다. 약으로 조절이 잘되면 굳이 수술할 필요가 없고 그 이상을 얻을 수도 없다. 


게다가, 용량이 줄긴 하지만 수술 후에도 약은 계속 먹어야 한다. “약을 적게 쓰면서도 약물로 얻을 수 있는 최선의 상태를 기대할 수 있다는 점, 운동 동요 현상이나 이상운동증 없이 좋은 상태를 꾸준하게 유지할 수 있어서 안정적인 치료가 가능하다는 점에서 분명 효과적이고 유용한 치료 방법입니다.




하지만 수술은 일단 하게 되면 잘못 됐다고 되돌릴 수 있는 것이 아닙니다. 성공률을 높이고 합병증을 낮추면서 최대의 효과를 얻으려면, 수술이 꼭 필요하고 적합한 환자를 잘 선택하고, 수술로 인한 이득과 문제점을 잘 평가해서 가장 적당한 시기에 해야 합니다. 일단 약물로 최대한 치료하는 것이 원칙이고, 더 이상 약물로 조절되지 않거나 해결할 수 없을 때 수술을 고려할 수 있습니다.” 치료라고 하면 약물이나 수술만 떠올리게 되지만 중요한 것이 또 하나 있다. 바로 운동이다.


07 “사실 파킨슨병 환자가 사망에 이르는 것은 병 자체가 아니라 이차적인 합병증 때문입니다. 치료를 안 하게 되면, 몸이 굳고 활동성이 떨어져서 몸 전체의 컨디션과 건강이 나빠지고 자연히 폐렴 등 합병증들이 많이 생깁니다. 그러지 않아도 기력이 쇠잔한데 골절 등으로 아예 못 움직이면 더욱 급속도로 악화됩니다. 노령으로 인한 다른 질환들도 한층 심각해지겠죠. 약물 치료도 결국은 활동성을 유지하고 회복해서 일상생활을 계속할 수 있도록 돕는 것인데, 꾸준하게 운동하면 병의 경과에 굉장히 큰 도움이 됩니다. 초기 환자의 경우는 약을 바로 쓰지 않고 2~3년 동안 운동 치료만으로도 좋은 상태를 유지하는 경우가 많습니다.” 




삼성서울병원의 특징 중 하나가 바로 운동을 매우 강조하고 권유하는 점이라고 한다. 뿐만 아니라, 치매와 관련된 인지 기능, 먹고 마시고 삼키고 말하는 구강 기능도 중요시해서 치료 초반부터 다양한 평가와 권고를 한다. 여기서 잠시 숨을 돌릴 필요가 있겠다.이 인터뷰의 큰 제목을 보면 알겠지만 파킨슨병과 함께 이상운동질환팀이라는 명칭이 함께 있다.이상운동 질환은 또 무엇일까.     


▒ 이상운동질환 : 정상적인 움직임보다 작아지거나 커지거나, 떨림, 근경련, 근긴장이상증, 몸이 꼬이거나, 균형잡지 못하는 모든 증상 


08 “정상적인 행동과 동작에서 벗어난 경우는 모두 이상운동 질환이라고 할 수 있습니다. 예를 들어 손을 떠는 것도, 원래는 안 그래야 하는데 떨기 때문에 이상운동 질환입니다. 크게 보면 파킨슨병도 이상운동 질환의 하나이고, 그 외에 우리 몸에서 나오지 않아야 하는 ‘떨림’이나 ‘근경련’, 근육에 갑자기 힘이 들어가서 뒤틀리거나 고개가 돌아가는 ‘근긴장이상증’, 저절로 몸을 꼬거나 흔드는 ‘무도증’, 몸의 균형을 잡지 못하는 ‘소뇌성 운동실조증’ 등도 모두 포함됩니다.”  




한 마디로, 정상적인 동작이나 움직임보다 작아지고 느려지거나 반대로 커지거나 많아지면 모두 파킨슨병ㆍ이상운동질환팀에서 진료하는 것이 원칙이라고 한다. 무엇이 문제인지 제대로 방향을 잡아서 찾아내는 것이 이 팀의 역할이다. 가령 보행 장애가 있다고 하면, 걸음은 여러 운동의 집합이기 때문에, 척추가 안 좋은 탓일 수도 있지만, 관절이나 근육에는 이상이 없는데도 보행 장애가 있는 경우에는 일단 이 팀에서 진료를 해서 문제를 파악한다. 파킨슨병으로 진단되는 경우도 있지만, 다른 원인 때문이라는 것도 이 팀에서 찾아낸다.  다음으로, 의료진 구성을 보면, 주된 역할을 맡고 있는 신경과에는 조진환 교수를 비롯해서 선임 임상강사 1명과 임상강사 2명이 있고, 수술에서는 신경외과 이정일 교수와 한 팀으로 같이 협력하며, 그밖에 재활의학과의 김연희, 장원혁 교수와 정신건강의학과의 윤세창 교수도 함께하고 있다. 


진료 분야는 크게 세 클리닉으로 나뉜다. 
첫째로 파킨슨병 및 관련 질환을 진료하는 클리닉이 있고, 


둘째로 파킨슨병과 수전증(본태성 진전), 근긴장이상증에 대해 뇌 심부 자극술을 담당하는 클리닉이 있으며, 


셋째로 보톡스(보툴리눔 톡신) 주사 치료를 이용해서 근긴장이상증이나 안면의 불수의운동, 사지나 몸 전체 근육의 뒤틀림


을 치료하는 클리닉이 있다. 
이렇게 3개 분야로 집중해서 전문화된 것은 삼성서울병원만의 자랑거리다. 이왕 말이 나왔으니 파킨슨병ㆍ이상운동질환팀의 자랑거리와 특장점을 계속 꼽아 보겠다


.▒ 국내 최대 환자수, 최고 수준의 연구, 긴밀한 네트워크, 환자중심의 시스템!한 배에 탄 의사와 환자, 최선의 노력과 희망으로 병 극복에 온 힘을 다할 것


첫째, 진료하는 환자 수가 국내에서 가장 많다. 규모가 국내 최대일 뿐 아니라 환자의 만족도도 아주 높다. 환자들이 많


이 몰려서 시간적 제약이 불가피하지만, 제한된 시간 안에 최대한 많은 정보를 파악해서 되도록 많은 도움을 주려고 팀 전체가 협력해서 진료를 진행한다. 조진환 교수뿐 아니라 전문의인 임상강사 2명과 전문 간호사 1명이 한 팀을 이뤄서 환자를 진료한다. 하나로 연결된 각 진료실에서 임상강사들이 미리 병력ㆍ치료력 청취와 증세ㆍ경과 관찰 등을 하고 있으면 조진환 교수가 옮겨 다니면서 추가적인 진찰을 하고 나서, 같이 상의하는 방식으로 이뤄지는 것이다. 우리나라 실정에서는 가장 효율적이면서도 가장 많은 노력이 들어가는 시스템이라 하겠다.
둘째, 연구에서도 최고 수준을 자랑하고 있다. 최근 2년 동안 국제 학술지에 30편 이상의 연구 논문이 등재됐다.


셋째, 전국의 지역 병원들과 긴밀한 협력 체계를 맺고 있다. 파킨슨병은 계속 진행하는 데다 경과의 변동도 많기 때문에 지


속적인 관찰이 필요하고 중간에 치료 방향도 재설정해야 하지만, 멀리 떨어진 지역의 환자들이 자주 오기가 힘들므로, 환자와 지역 병원을 연결할 뿐 아니라 적극적으로 협력 진료를 하는 것이 필요하고 중요하다.
넷째, 수술 치료를 할 때 모든 것을 환자 중심으로 진행하는 시스템을 새로 마련하고 있다. 환자 입장에서 수술을 계획하


고, 실행, 평가해서 모든 환자들이 편안하게 치료받을 수 있도록 하려는 것이다.
다섯째, 정말 치료하기 어렵고 많은 도움이 필요한 환자들을 위주로 최고 수준의 치료를 제공하는 것이 이 팀의 지향이


자 목표다.
파킨슨병도 문제지만 난치성 중에서도 난치성인 파킨슨 증후군 환자가 가장 많이 찾는 곳이 바로 삼성서울병원이다.   삼성서울병원이 이렇듯 국내 최고의 팀이긴 하지만, 다른 한편으로 병 자체가 힘들고 어렵다 보니 환자와 가족으로서는 희망과 절망을 오가며 답답해하는 측면도 많을 것 같았다. 조진환 교수 역시 이런 사정을 잘 알고 있을 듯해서, 인터뷰를 끝내기 전에 환자와 가족에게 전할 당부나 약속의 말이 있는지 물었다. 


09  “첫째, 파킨슨병 치료의 대전제는 환자의 일상생활과 사회생활에 문제가 없도록 하겠다는 것입니다. 생활이 제대로 이


루어지지 않는데도 그냥 치료를 포기한다는 것은 있을 수 없습니다. 어떻게든 환자가 일상생활을 제대로 누릴 수 있게끔 만드는 것은 의료진의 목표이자 의무이며 동시에 환자의 권리입니다.


둘째, 무엇보다 긍정적인 자세와 희망이 필요합니다. 경험으로 볼 때, 희망을 갖고 있는 환자일수록 병의 경과가 좋습니다. 지금 당장은 극적인 해결책이 없지만, 의사와 환자가 각자 최선의 노력을 다한 후에 ‘진인사 대천명’의 자세로 새로운 치료제에 대한 희망을 가질 필요가 있습니다. 미리 포기하거나 절망해서는 안 되며 그럴 이유도 없습니다.”  조진환 교수는 희망이라는 단어에 유독 힘을 줬다. 의사가 반드시 해야 할 일의 하나가 희망을 주는 것이라고도 했다.하지만 희망에도 경계할 것은 있었다.  


“셋째, 새로운 치료 방법에 대한 관심과 희망은 좋지만, 잘못되고 설익은 정보에 무분별하게 매달리는 것은 위험합니다. 거짓 정보에 현혹되고 휘둘리는 것도 문제지만, 어떤 내용을 어설프게 알거나 엉뚱하게 해석하는 것도 해롭기는 마찬가지입니다. 예를 들어, 많은 환자들이 줄기세포 치료에 관심과 기대가 크지만, 아직까지는 연구 단계일 뿐이라는 점에 유의해야 합니다. 검증되지 않는 치료는 치명적인 결과를 낳을 수 있습니다. 조금 더 인내하면서 조심스럽게 기다릴 필요가 있습니다. 혹시라도 궁금한 것이 있으면 진료를 담당하는 의사에게 문의해야 합니다.


  
넷째, 바로 그렇기 때문에 환자와 의사는 한배를 탔다고 생각해야 합니다. 
명의를 찾아서 여러 병원을 전전하는 환자들이 많은데, 경험이 많은 전문가들이라면 딱히 큰 차이가 나지 않습니다. 오히려 중요한 점은 환자를 오래 관찰해서 잘 알고 있느냐 하는 것입니다. 파킨슨병은 계속 진행하면서 변하기 때문에, 이전의 치료 경험과 경과, 문제점 등을 제대로 파악해야 치료를 잘하는 것이지 무조건 어느 병원 어느 의사가 가장 뛰어나다고 할 수 없습니다. 지금 전문가에게 진료를 잘 받고 있다면, 갑자기 다른 병원으로 옮길 것이 아니라, 그 의사를 믿고 앞으로 닥쳐올 어려움을 같이 대비해서 헤쳐 나가는 편이 훨씬 낫습니다.” 




 희망만큼이나 신뢰에도 방점을 찍었다. 아니, 조진환 교수는 그 둘이 이끄는 쌍두마차를 염두에 두고 있는 듯했다. 희망을 가지니까 의사의 말에 귀를 기울이게 되고, 의사가 믿음직스러워서 새삼 희망을 품게 된다는 말이 아닐까.  
“마지막으로, 가족들은 환자를 많이 이해해 주고 도와줘야 합니다. 파킨슨병은 혼자서 극복하기가 쉽지 않습니다. 가족의 따뜻한 배려는 환자가 희망을 갖고 병을 극복하는 데 가장 큰 보탬이 되는 특효약이라 하겠습니다.”  조진환 교수는 자기에게 진료받는 모든 환자들이 의사를 잘 만나서 좋았고 행복했다고 생각하게끔 최선을 다하겠다고 했다. 긴 시간 인터뷰를 해 본 바로는, 정말 그렇게 되리라 감히 장담한다. 한 걸음 더 나아가, 난치성 질환이라는 얼음벽에 희망의 싹을 틔워 끝내 행복의 꽃봉오리를 피울 것도 믿어 의심치 않는다.      
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[킴부원]

감사합니다.

[화초]

깈부원님 댓글 감사합니다
주일 남은 시간 보람있게 보내시길^^