보도자료 |
자료배포일 |
1월 10일 |
매수 |
총5매 | |
보도일시 |
11(화) 조간 | ||||
질병정책과 |
과 장 |
김두수 |
☎ |
503-7543 | |
사 무 관 |
강인준 |
Fax |
504-1100 |
저소득층 희귀․난치성질환자
의료비지원사업 대상질환 확대 시행
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< 주요내용 > |
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◇ 희귀․난치성질환으로 고생하는 환자들에게 보험급여본인부담의료비를 지원하여 경제적 어려움을 덜어주는 “저소득층 희귀․난치성질환자 의료비 지원사업” 대상을 ‘04년 11종(14천명)에서 ’05년 71종(41천명)으로 확대 - 지원대상 : 의료급여 2종 및 건강보험가입자중 기초생활보장대상자 소득기준인 최저생계비의 300%미만의 자 - 지원내용 : 본인부담의료비 전액, 입원시 식대, 간병비 등 ◇ 특히, 다른 사람의 도움없이는 생활하기 어려운 근육병․다발성경화증․유전성운동실조증 등의 질환을 갖고 있는 환자중 1급장애 해당자에게 지원하는 간병비를 월 10만원에서 15만원으로 인상 ◇ 고가 효소제제 사용 등으로 다른 질환에 비하여 치료비 부담이 월등히 큰 질환인 혈우병, 고셔병, 파브리병 및 뮤코다당증에 대하여는 소득기준을 높게 적용하는 등 희귀․난치성질환 의료비지원 사업의 내실화 도모 ※ ’05년도 저소득층 희귀․난치성질환자 지원대상 질환 현황 : 붙임 참조 |
○ 보건복지부(장관 金槿泰)는 2005. 1월부터 저소득층 희귀․난치성질환자 의료비지원대상 질환을 ’04년 11종(13,900명)/국고 285억원(지방비 포함 : 총 570억원)에서 ’05년도 71종(40,659명)/국고 353억원(지방비포함 : 총 706억원)으로 확대하여 보다 많은 환자들에게 고액의 의료비 부담을 덜어주게 했다.
○ 금년도 지원내용을 보면 본인부담 의료비 전액과 입원시 식대, 보호자 도움없이는 생활이 어려운 환자에게 지원하는 간병비, 호흡이 곤란한 환자가 사용하는 호흡보조기 및 산소호흡기 사용대여료, 질환의 진행으로 인한 장애발생으로 장애인이 된 환자에게 보장구 구입비와 휠체어 구입비를 지원한다.
<’05년도 저소득층 희귀․난치성질환자의료비지원 세부내용>
지원종류 |
대상질환 및 조건 |
지원내용 |
본인부담의료비 |
근육병 등 71개 질환 |
본인부담의료비전액 |
식대 |
근육병 등 71개 질환 |
입원기간중 식대 전액 |
간병비 |
근육병, 다발성경화증, 유전성운동실조증, 환자중 장애 1급 해당자 |
월 15만원 |
호흡보조기, 산소호흡기 사용 대여료 |
근육병, 다발성경화증, 유전성운동실조증 환자중 의사진단서 또는 소견서 |
월 평균 10만원~80만원 정도 |
보장구(하지보조기) 및 휠체어 구입비 |
근육병, 다발성경화증, 유전성운동실조증 환자중 의사진단서 또는 소견서 |
보장구 : 본인부담금 휠체어 : 30만원내 1회에 한함 |
- 저소득층 희귀․난치성질환자의료비 지원대상자는 의료급여 2종대상자와 건강보험가입자중 환자가구 소득수준이 국민기초생활보장 수급대상자 소득기준인 최저생계비의 300%미만의 자이다.
- 지원절차는 희귀․난치성질환자가 거주하고 있는 시․군․구보건소에 환자나 보호자가 등록신청하면 해당 보건소에서 환자가구의 소득․재산조사를 읍․면․동사무소로 의뢰하고 읍․면․동사무소에서 환자가구 및 보호자가구의 소득․재산조사후 결과를 보건소로 회신하는 절차를 거치고 있다.
- 환자가구의 소득기준을 보면 ‘05년도 최저생계비(4인가족 소득기준/월), 1,136,322원의 300%미만 즉 3,408,966원 미만이다.
< 대상자 선정 소득기준(환자가구 4인가족 소득/월) >
‘05년 최저생계비 (100%) |
만성신부전증 등 67개질환(300%미만) |
혈우병 (400%미만) |
고셔․파브리병․뮤코다당증(1,000%미만) |
1,136,322원 |
3,408,966원 |
4,545,288원 |
11,363,220원 |
- 지원방법은 희귀․난치성질환자가 의료기관에 입원 또는 외래로 진료를 받고 진료비를 의료기관에 납부한 후 그 영수증 원본을 등록한 보건소에 제출하면 보건소에서 본인부담 의료비를 지원받는다.
․ 한편, 환자의 진료비 부담 및 불편해소를 위해 환자가 의료기관에 진료를 받고 본인부담의료비를 의료기관에 직접 납부하는 대신 진료한 의료기관에서 해당 환자를 등록․관리하고 있는 시․군․구 보건소에 본인부담의료비를 청구하여 보건소가 직접 지급하는 지급보증제도를 시행하고 있다.
[붙 임]
’05년 저소득층 희귀․난치성질환자 의료비 지원대상 질환
연변 |
상병코드 |
질병명 |
지원시작년도 |
1 |
A81 |
중추신경계 슬로바이러스 감염 |
|
2 |
B45 |
크립토코커스증 |
|
3 |
D66~D68.4 |
혈우병 |
’01년 |
4 |
D69.1 |
정성혈소판 결함 |
|
5 |
D69.1 |
글란즈만병 |
|
6 |
D69.6 |
상세불명의 혈소판 감소증 |
|
7 |
D70 |
무과립세포증 |
|
8 |
D71 |
다핵성호중구의 기능적 장애 |
|
9 |
D76 |
림프망 계통을 침범하는 특정 질환 |
|
10 |
D80~84.9 |
면역결핍증(선천성) |
|
11 |
D86 |
사르코이드증 |
|
12 |
E25 |
부신성기장애 |
|
13 |
E27.1~2 E27.4 |
부신의 기타 장애 |
|
14 |
E70 |
방향성아미노산 대사장애 |
|
15 |
E71 |
측쇄 아미노산대사 및 지방산 대사장애 |
|
16 |
E71.3 |
부신백질영양장애 |
’04년 |
17 |
E72 |
아미노산대사의 기타장애 |
|
18 |
E73 |
유당불화증 |
|
19 |
E74 |
탄수화물대사의 기타장애 |
|
20 |
E75.2 |
고셔병 |
’01년 |
21 |
E75.2 |
파브리병 |
’04년 |
22 |
E76 |
뮤코다당증 |
|
23 |
E77 |
당단백질 대사장애 |
|
24 |
E80.2 |
기타 포르피린증 |
|
25 |
E83.0 |
구리 대사장애(윌슨병 등) |
|
26 |
E84 |
낭성섬유증 |
|
27 |
E85 |
아밀로이드증 |
’03년 |
28 |
F84.2 |
레트 증후군 |
|
29 |
G10 |
헌팅톤병 |
|
30 |
G11 |
유전성 운동 실조증 |
’04년 |
31 |
G12 |
척추성 근육위측 및 관련 증후군(근육병) |
’01년 |
32 |
G35 |
다발성경화증 |
’03년 |
연변 |
상병코드 |
질병명 |
지원시작년도 |
33 |
G61 |
염증성 다발 신경병증 |
|
34 |
G70.0~G70.2 |
중증 근무력증 |
|
35 |
G71.0~G71.3 |
근육의 원발성 장애 |
|
36 |
I42.0~142.4 |
심근병증 |
|
37 |
I67.5 |
모야모야병 |
|
38 |
I73.1 |
폐색성 혈전 혈관염(버거씨병) |
|
39 |
K50 |
크론병 |
’02년 |
40 |
L10.0 |
천포창 |
|
41 |
M08.0~M08.3 |
청소년성 관절염 |
|
42 |
M30.0~M30.2 |
결절성 다발 동맥염 |
|
43 |
M31.0~M31.4 |
기타 괴사성 혈관병증 |
|
44 |
M32 |
전신 홍반성 루프스 |
|
45 |
M34 |
전신경화증 |
|
46 |
M35.0~M35.7 |
결합조직의 기타 전신 침습 |
|
47 |
M35.2 |
베체트병 |
’02년 |
48 |
N18 |
만성신부전증 |
’01년 |
49 |
N25.1 |
신장성 요붕증 |
|
50 |
Q07.0 |
아놀드키아리증후군 |
|
51 |
Q20.0 |
총동맥줄기 |
|
52 |
Q20.1 |
양대혈관 우심실 기시증 |
|
53 |
Q20.2 |
양대혈관 좌심실 기시증 |
|
54 |
Q22.0 |
폐동맥판막 폐쇄 |
|
55 |
Q22.6 |
발육부전성 우심증후군 |
|
56 |
Q23, Q23.4 |
대동맥 판막 및 승모판 선천성 기형 |
|
57 |
Q24.5 |
심장동맥 혈관의 기형 |
|
58 |
Q25.5 |
폐동맥 폐쇄 |
|
59 |
Q26.0~Q26.6 |
대정맥의 선천 기형 |
|
60 |
Q75.1 |
크루존병 |
|
61 |
Q77.4 |
연골무형성증 |
|
62 |
Q77.5 |
이영양성 형성이상 |
|
63 |
Q78.0 |
골형성부전증 |
|
64 |
Q78.1 |
다골성 섬유성 형성이상(알브라이트증후군) |
|
65 |
Q85.0 |
신경섬유종증(폰렉클링하우젠) |
|
66 |
Q86.0 |
태아알코올증후군 |
|
67 |
Q87.1 |
프라더윌리증후군 |
|
68 |
Q90 |
다운증후군 |
|
69 |
Q91 |
에드워드증후군 |
|
70 |
Q91 |
파타우증후군 |
|
71 |
Q96 |
터너증후군 |
|
의료비지원사업 대상질환 확대 시행
|
< 주요내용 > |
|
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| |
◇ 희귀․난치성질환으로 고생하는 환자들에게 보험급여본인부담의료비를 지원하여 경제적 어려움을 덜어주는 “저소득층 희귀․난치성질환자 의료비 지원사업” 대상을 ‘04년 11종(14천명)에서 ’05년 71종(41천명)으로 확대 - 지원대상 : 의료급여 2종 및 건강보험가입자중 기초생활보장대상자 소득기준인 최저생계비의 300%미만의 자 - 지원내용 : 본인부담의료비 전액, 입원시 식대, 간병비 등 ◇ 특히, 다른 사람의 도움없이는 생활하기 어려운 근육병․다발성경화증․유전성운동실조증 등의 질환을 갖고 있는 환자중 1급장애 해당자에게 지원하는 간병비를 월 10만원에서 15만원으로 인상 ◇ 고가 효소제제 사용 등으로 다른 질환에 비하여 치료비 부담이 월등히 큰 질환인 혈우병, 고셔병, 파브리병 및 뮤코다당증에 대하여는 소득기준을 높게 적용하는 등 희귀․난치성질환 의료비지원 사업의 내실화 도모 ※ ’05년도 저소득층 희귀․난치성질환자 지원대상 질환 현황 : 붙임 참조 |
○ 보건복지부(장관 金槿泰)는 2005. 1월부터 저소득층 희귀․난치성질환자 의료비지원대상 질환을 ’04년 11종(13,900명)/국고 285억원(지방비 포함 : 총 570억원)에서 ’05년도 71종(40,659명)/국고 353억원(지방비포함 : 총 706억원)으로 확대하여 보다 많은 환자들에게 고액의 의료비 부담을 덜어주게 했다.
○ 금년도 지원내용을 보면 본인부담 의료비 전액과 입원시 식대, 보호자 도움없이는 생활이 어려운 환자에게 지원하는 간병비, 호흡이 곤란한 환자가 사용하는 호흡보조기 및 산소호흡기 사용대여료, 질환의 진행으로 인한 장애발생으로 장애인이 된 환자에게 보장구 구입비와 휠체어 구입비를 지원한다.
<’05년도 저소득층 희귀․난치성질환자의료비지원 세부내용>
지원종류 |
대상질환 및 조건 |
지원내용 |
본인부담의료비 |
근육병 등 71개 질환 |
본인부담의료비전액 |
식대 |
근육병 등 71개 질환 |
입원기간중 식대 전액 |
간병비 |
근육병, 다발성경화증, 유전성운동실조증, 환자중 장애 1급 해당자 |
월 15만원 |
호흡보조기, 산소호흡기 사용 대여료 |
근육병, 다발성경화증, 유전성운동실조증 환자중 의사진단서 또는 소견서 |
월 평균 10만원~80만원 정도 |
보장구(하지보조기) 및 휠체어 구입비 |
근육병, 다발성경화증, 유전성운동실조증 환자중 의사진단서 또는 소견서 |
보장구 : 본인부담금 휠체어 : 30만원내 1회에 한함 |
- 저소득층 희귀․난치성질환자의료비 지원대상자는 의료급여 2종대상자와 건강보험가입자중 환자가구 소득수준이 국민기초생활보장 수급대상자 소득기준인 최저생계비의 300%미만의 자이다.
- 지원절차는 희귀․난치성질환자가 거주하고 있는 시․군․구보건소에 환자나 보호자가 등록신청하면 해당 보건소에서 환자가구의 소득․재산조사를 읍․면․동사무소로 의뢰하고 읍․면․동사무소에서 환자가구 및 보호자가구의 소득․재산조사후 결과를 보건소로 회신하는 절차를 거치고 있다.
- 환자가구의 소득기준을 보면 ‘05년도 최저생계비(4인가족 소득기준/월), 1,136,322원의 300%미만 즉 3,408,966원 미만이다.
< 대상자 선정 소득기준(환자가구 4인가족 소득/월) >
‘05년 최저생계비 (100%) |
만성신부전증 등 67개질환(300%미만) |
혈우병 (400%미만) |
고셔․파브리병․뮤코다당증(1,000%미만) |
1,136,322원 |
3,408,966원 |
4,545,288원 |
11,363,220원 |
- 지원방법은 희귀․난치성질환자가 의료기관에 입원 또는 외래로 진료를 받고 진료비를 의료기관에 납부한 후 그 영수증 원본을 등록한 보건소에 제출하면 보건소에서 본인부담 의료비를 지원받는다.
․ 한편, 환자의 진료비 부담 및 불편해소를 위해 환자가 의료기관에 진료를 받고 본인부담의료비를 의료기관에 직접 납부하는 대신 진료한 의료기관에서 해당 환자를 등록․관리하고 있는 시․군․구 보건소에 본인부담의료비를 청구하여 보건소가 직접 지급하는 지급보증제도를 시행하고 있다.
[붙 임]
’05년 저소득층 희귀․난치성질환자 의료비 지원대상 질환
연변 |
상병코드 |
질병명 |
지원시작년도 |
1 |
A81 |
중추신경계 슬로바이러스 감염 |
|
2 |
B45 |
크립토코커스증 |
|
3 |
D66~D68.4 |
혈우병 |
’01년 |
4 |
D69.1 |
정성혈소판 결함 |
|
5 |
D69.1 |
글란즈만병 |
|
6 |
D69.6 |
상세불명의 혈소판 감소증 |
|
7 |
D70 |
무과립세포증 |
|
8 |
D71 |
다핵성호중구의 기능적 장애 |
|
9 |
D76 |
림프망 계통을 침범하는 특정 질환 |
|
10 |
D80~84.9 |
면역결핍증(선천성) |
|
11 |
D86 |
사르코이드증 |
|
12 |
E25 |
부신성기장애 |
|
13 |
E27.1~2 E27.4 |
부신의 기타 장애 |
|
14 |
E70 |
방향성아미노산 대사장애 |
|
15 |
E71 |
측쇄 아미노산대사 및 지방산 대사장애 |
|
16 |
E71.3 |
부신백질영양장애 |
’04년 |
17 |
E72 |
아미노산대사의 기타장애 |
|
18 |
E73 |
유당불화증 |
|
19 |
E74 |
탄수화물대사의 기타장애 |
|
20 |
E75.2 |
고셔병 |
’01년 |
21 |
E75.2 |
파브리병 |
’04년 |
22 |
E76 |
뮤코다당증 |
|
23 |
E77 |
당단백질 대사장애 |
|
24 |
E80.2 |
기타 포르피린증 |
|
25 |
E83.0 |
구리 대사장애(윌슨병 등) |
|
26 |
E84 |
낭성섬유증 |
|
27 |
E85 |
아밀로이드증 |
’03년 |
28 |
F84.2 |
레트 증후군 |
|
29 |
G10 |
헌팅톤병 |
|
30 |
G11 |
유전성 운동 실조증 |
’04년 |
31 |
G12 |
척추성 근육위측 및 관련 증후군(근육병) |
’01년 |
32 |
G35 |
다발성경화증 |
’03년 |
연변 |
상병코드 |
질병명 |
지원시작년도 |
33 |
G61 |
염증성 다발 신경병증 |
|
34 |
G70.0~G70.2 |
중증 근무력증 |
|
35 |
G71.0~G71.3 |
근육의 원발성 장애 |
|
36 |
I42.0~142.4 |
심근병증 |
|
37 |
I67.5 |
모야모야병 |
|
38 |
I73.1 |
폐색성 혈전 혈관염(버거씨병) |
|
39 |
K50 |
크론병 |
’02년 |
40 |
L10.0 |
천포창 |
|
41 |
M08.0~M08.3 |
청소년성 관절염 |
|
42 |
M30.0~M30.2 |
결절성 다발 동맥염 |
|
43 |
M31.0~M31.4 |
기타 괴사성 혈관병증 |
|
44 |
M32 |
전신 홍반성 루프스 |
|
45 |
M34 |
전신경화증 |
|
46 |
M35.0~M35.7 |
결합조직의 기타 전신 침습 |
|
47 |
M35.2 |
베체트병 |
’02년 |
48 |
N18 |
만성신부전증 |
’01년 |
49 |
N25.1 |
신장성 요붕증 |
|
50 |
Q07.0 |
아놀드키아리증후군 |
|
51 |
Q20.0 |
총동맥줄기 |
|
52 |
Q20.1 |
양대혈관 우심실 기시증 |
|
53 |
Q20.2 |
양대혈관 좌심실 기시증 |
|
54 |
Q22.0 |
폐동맥판막 폐쇄 |
|
55 |
Q22.6 |
발육부전성 우심증후군 |
|
56 |
Q23, Q23.4 |
대동맥 판막 및 승모판 선천성 기형 |
|
57 |
Q24.5 |
심장동맥 혈관의 기형 |
|
58 |
Q25.5 |
폐동맥 폐쇄 |
|
59 |
Q26.0~Q26.6 |
대정맥의 선천 기형 |
|
60 |
Q75.1 |
크루존병 |
|
61 |
Q77.4 |
연골무형성증 |
|
62 |
Q77.5 |
이영양성 형성이상 |
|
63 |
Q78.0 |
골형성부전증 |
|
64 |
Q78.1 |
다골성 섬유성 형성이상(알브라이트증후군) |
|
65 |
Q85.0 |
신경섬유종증(폰렉클링하우젠) |
|
66 |
Q86.0 |
태아알코올증후군 |
|
67 |
Q87.1 |
프라더윌리증후군 |
|
68 |
Q90 |
다운증후군 |
|
69 |
Q91 |
에드워드증후군 |
|
70 |
Q91 |
파타우증후군 |
|
71 |
Q96 |
터너증후군 |
|