<p>환우님들 그동안 잘 지내셨나요?</p><p>오랜만에 카페를 방문했고 글을 올리네요!</p><p>전 3년 전에 진단을 받았고, 당시 중간고위험군(iPss-r 기준 4.0) 이었지만 어떠한 치료없이 추적관찰만 하고 있습니다. 그럼에도 워낙 다이나믹한 병인지라 마음 한 구석은 늘 불안한 마음이 따라다니곤 합니다</p><p>이번에 가족중에 안좋은 일이 생겼고 너무 힘든 한 주를 보내고 있는데 순간 언제까지 지금의 상태를 내가 유지할 수 있을지 걱정이 드네요. 가끔 오랜기간 관찰중에 계시는 글들을 보아서 저도 희망을 갖지만 제 나이가(69년생) 젊은 편은 아니어서요. 혹시 장기간(5년 이상) 관찰만 하시는 제 나이대의 환우님들이 계실까요?</p><p>제 가족에게 일어난 일 중에 제가 해결해줘야 할 부분이 있다보니 삶에 집착을 하게 되네요. 모든일은 제가 해야 직성이 풀리는 성격이라서… 잘 고쳐지지가 않네요.</p><p>지금까지도 일상생활을 유지하고 있어서 감사하고 그렇지 못한 환우님들께는 죄송스러운 글이 될수도 있어서 마음이 불편하지만 위로가 되는 답글좀 올려주세요.</p><p>무더위에 모든분들 건강 조심하세요!</p>
<!-- -->
첫댓글큰일 생겼다고 하셨지만 본인 몸부터 다스리는게 맞아요 저는 지금 무균실에서 이식전항암치료중입니다. 작년에 아버지가 돌아가시고 이사에 회사스트레스가 극심해 병원검사 해보니 수치가 너무 떨어져서 이젠 항암해야 한다고 하셔서 1월부터 지금까지 치료중이예요 진단 9년차에 이식받기 4일 전이네요 나이도 있으시니 본인이 신경쓰고 있는 부분을 조금 내려놓으시고 편한 마음 가지셨으면 좋겠습니다~
양주환자님, 오랜만네요? 저랑 상황이 비슷한듯하여, 양주환자님 소식 늘 궁금했어요. 저도 현재 평온한 일상을 감사하게도 보내지만, 문득문득 불안하고 두려운 맘 드는건 어쩔수 없나바요. 그냥 몸관리 잘하고, 스트레스 받지 않으며 즐겁게 지내야죠. 참 저도 ㅅㅇㅅㅁ에서 관찰중인데, 6월초 병원갔더니, ㄱㅇㅈ교수님에서 박ㅅㅣㄹ비아 교수님으로 transfer 되었답니다. 우리 같이 화이팅해요!
이 카페에서 30년 가까이 이식없이 사시는 분도 봤습니다 자세한 말씀은 없으시지만 많은 일들이 있었을테고 감래하고 사시지않았을까싶습니다 저도 13년차(70년생)에요 서울성모에서는 초창기에 이식을 권했고 아산은 유지관찰을 권유했습니다 이제 저도 얼마나 더 버틸수 있을까하는 걱정을 많이 합니다 그래도 이식후 어려운 상황들을 봐왔기에 무섭기도하고요 이병은 정말 개인마다 다 다른거같아요 저도 외래갈때마다 혈액수치결과가 무서워요 하지만 13년을 무사히 살아서 애들 다 키웠고 제 할일을 한것에 늘 감사하는 마음입니다 기도하면서 즐겁게 살려고 노력합니다 나빠지기전까지 하루하루 열심히 살아요 그게 제가 할 수있는 일이라 생각합니다 양주환자님 힘내세요! 이병은 겉은 멀쩡해보여서 내몸 아끼기도 쉽지않아요 그래도 소고기많이 드시고 틈나면 쉬시고 긍정적인 마음을 가지시기바랍니다 좋은 치료약이 발명되기를 염원해봅니다
@긍정의힘으로맞아요 호중구가 200 왔다갔다합니다 60 인적도 있었습니다 김유진교수님이 그때 그러시더라구요 60이나 200 이나 별반 차이없다구요 또 800 인적도 있었습니다 하지만 대체적으로 200 근처에서 왔다갔다합니다 호중구의 수치는 어차피 낮은거고 다만 폐렴이나 기타 다른병에 감염되는걸 중요시하더라구요 호중구 백혈구 수치가 낮아도 무탈하게 일상생활을 하면 유지관찰하시는것 같습니다
소고기 ^^! 응원 감사합니다! 13년 이라는 숫자가 크게 와닿네요. 그동안 얼마나 가슴졸이면서 사셨을까 하는 생각이 듭니다 자꾸 연달아 힘든 일만 생기다보니 카페에서 많은 위로를 받습니다. 날씬이님도 좀 더 힘내세요! 이식을 대신할 획기적인 신약이 나오길 저도 정말 간절히 기원합니다!
호중구가 많이 낮은 편이시네요. 저는 6개월 전에 판정을 받고 관찰중인 58년생 입니다. 여러 수치들이 조금씩 낮고 호중구는 500대입니다. 300대로 떨어진 적도 있구요. 저위험군 이라고는 해도, 진단후 두어달 잠도 편히 못자고 인터넷만 뒤졌네요. 스트레스로 병을 키우겠다는 생각이 들더라구요. 몸의 작은 변화에도 병징이 아닌가? 걱정하며 살고 있습니다. 다른 분들은 어떻게 마음을 다스리시는지도 궁금합니다. 늘 마스크를 쓰지만 음식점이나 일상생활 중 벗어야 할 때가 많잖아요. 저는 감기만 살짝와도 바로 기관지염으로 가더라구요. 20여일 고생. 양주님도 혹시 감기라도 오면 바로 폐렴수준의 관리를 하셔야 될 것 같습니다. 그리고, 이 글을 보시는 어른들. 마음 관리와 생활중 주의점 등을 지도해 주시면 고맙겠습니다.
한참 힘드신 시기를 겪고 계시네요. 3년 이 지난 저로서는 처음보다 많이 안정된 상태지만, 5년 전 부터 악재가 겹치다보니 예민한 성격에 스트레스 조절이 힘드네요. 막상 주변엔 저 보다 더 힘든 분들이 많은데도 이기심은 어쩔수가 없네요. 홍연님도 힘든시기 잘 이겨내시고 바이러스 세균 감염에 조심하세요. 감사합니다!
힘내자님! 안녕하세요! 저도 처음엔 2주, 한 달, 3개 월, 이런식으로 다니다 지난 1월 외래 후 6개 월 후에 보자고 하셨어요 이식 외 에는 특별한 치료가 없기에 관찰이 가능한 환자들은 상태가 나빠져야 적극적인(이식) 치료를 시작한다고 교수님이 그러셨어요. 불안함은 이식을해도 이식을 안해도 병이 사라지지 않는 한 불식되기는 힘들것 같아요 그래도 진단 시기에 연령대는 다르지만 장기관찰 환우님들이 생각보다 많으신것 같아서 위로가 되네요. 장마철 건강조심하세요!
그냥 추적관찰만하고있어요. ㅅㅇㅅㅁ는 좀 더 적극적인 치료하는것같아 얼마전에 전원하려고 초진받았는데 ㅅㅇㄷ랑 같은 의견으로 두고보자하셔서 그냥 다니던 ㅅㅇㄷ 다니고있어요. 그런데 저번주 정기진료가니까 6주에 한번씩오던걸 16주로 변경했어요. 여기 이식하신분들보다 수치는 안좋은거같은데 이래도 되는건지 불안합니다. 글쓴분처럼 3년 지나서도 추적하고있으면 나이는 더 먹는데 불안해질거같아요. 지금 글쓰신분하고 비슷한 또래예요
79년생 10년정도 관찰하다가 수치가 안좋아 이식했습니다 1년반 지났습니다 복직하여 다니며 즐겁게 지내고 있습니다 지금은 하고싶은거 먼저하고 싫은일은 나중에합니다 이병은 정답이 없는것 같습니다 병원에서 시키는데로 하면 된다고 생각합니다 많은 정보도 때론 불안만 가중된다고 생각합니다 더운 여름이 지나면 가을이 오겠죠 또 겨울이 오겠죠
저도 최소한 10년 정도 지금의 컨디션이 유지되다 좋은 신약이 나오길 소원하고 있습니다. 이식 후 과거의 일상으로 돌아가신 환우님 글들 보면 부럽기도 하고 그렇네요. 정답이 없는 병이기에 진단시 충격이 더 컸고, 불확실성 때문에 지금도 스트레스가 심한가 봅니다. 그래도 많은 분들의 좋은결과가 제게도 찾아오리라 희망을 가져봅니다. 돌아온 일상! 건강하게 즐기세요!
첫댓글 큰일 생겼다고 하셨지만 본인 몸부터 다스리는게 맞아요
저는 지금 무균실에서 이식전항암치료중입니다.
작년에 아버지가 돌아가시고 이사에 회사스트레스가 극심해 병원검사 해보니 수치가 너무 떨어져서 이젠 항암해야 한다고 하셔서 1월부터 지금까지 치료중이예요
진단 9년차에 이식받기 4일 전이네요
나이도 있으시니 본인이 신경쓰고 있는 부분을 조금 내려놓으시고 편한 마음 가지셨으면 좋겠습니다~
곧 이식을 하시는군요. 그동안 스트레스가 많으셨네요. 전 7월23일 에 외래가 있는데 걱정이네요.
좋은 말씀 감사해요!
에몽이님도 이식 잘 받으시고 좋은소식 기다릴게요
양주환자님, 오랜만네요? 저랑 상황이 비슷한듯하여, 양주환자님 소식 늘 궁금했어요. 저도 현재 평온한 일상을 감사하게도 보내지만, 문득문득 불안하고 두려운 맘 드는건 어쩔수 없나바요. 그냥 몸관리 잘하고, 스트레스 받지 않으며 즐겁게 지내야죠. 참 저도 ㅅㅇㅅㅁ에서 관찰중인데, 6월초 병원갔더니, ㄱㅇㅈ교수님에서 박ㅅㅣㄹ비아 교수님으로 transfer 되었답니다. 우리 같이 화이팅해요!
안녕하세요
혹시 transfer되신 이유 여쭤봐도될까요?
@살아가자 최근에 ㅂㅅㅂㅇ교수님이 해외연수를 마치고 복직하셔서, ㄱㅇㅈ교수님은 고위험군 환자 중심으로 치료하시고, 저는 저위험군이라 추적관찰만 하기에 변경한다고 하시네요. 근데 ㅂㅅㅂㅇ교수님도 워낙 평이 좋으셔서 잘 치료해주실거라 믿고 있어요.
네 감사합니다! 잘 지내시고 계시다니 다행이네요
저도 곧 외래가 있는데, 무슨이유로 옮기신건지 궁금하네요
@긍정의힘으로 그렇군요. 박실비아 교수님이 계실때도 전 김유진 교수님께 진료를 받았는데… 김교수님께 익숙해진 저로서는 좀 당황스럽네요
이 카페에서 30년 가까이 이식없이 사시는 분도 봤습니다
자세한 말씀은 없으시지만 많은 일들이 있었을테고 감래하고 사시지않았을까싶습니다
저도 13년차(70년생)에요 서울성모에서는 초창기에 이식을 권했고 아산은 유지관찰을 권유했습니다
이제 저도 얼마나 더 버틸수 있을까하는 걱정을 많이 합니다 그래도 이식후 어려운 상황들을 봐왔기에 무섭기도하고요
이병은 정말 개인마다 다 다른거같아요
저도 외래갈때마다 혈액수치결과가 무서워요
하지만 13년을 무사히 살아서 애들 다 키웠고 제 할일을 한것에 늘 감사하는 마음입니다
기도하면서 즐겁게 살려고 노력합니다
나빠지기전까지 하루하루 열심히 살아요
그게 제가 할 수있는 일이라 생각합니다
양주환자님 힘내세요!
이병은 겉은 멀쩡해보여서 내몸 아끼기도 쉽지않아요 그래도 소고기많이 드시고 틈나면 쉬시고 긍정적인 마음을 가지시기바랍니다
좋은 치료약이 발명되기를 염원해봅니다
날씬이님, 한가지만 여쭈어도 될까요? 저도 적혈구와 혈소판은 정상인데, 진단받고 1년7개월동안 백혈구는 1600-2400 수준, 호중구는 130-240정도입니다만, 날씬이님도 호중구가 13년째 200 수준을 유지하신걸까요? (다른글에서 호중구가 200정도라 쓰셨더라구요.) 피검사할때마다 호중구가 0 근처로 갈까바 너무 두렵네요.
@긍정의힘으로 맞아요
호중구가 200 왔다갔다합니다
60 인적도 있었습니다
김유진교수님이 그때 그러시더라구요
60이나 200 이나 별반 차이없다구요
또 800 인적도 있었습니다
하지만 대체적으로 200 근처에서 왔다갔다합니다
호중구의 수치는 어차피 낮은거고 다만 폐렴이나 기타 다른병에 감염되는걸 중요시하더라구요
호중구 백혈구 수치가 낮아도 무탈하게 일상생활을 하면 유지관찰하시는것 같습니다
@날씬이 감사합니다. 그냥 조심히 맘편히 지내도록 다시 맘 다잡아보렴니다. 날씬이님도 잘 유지하길 응원할께요.
소고기 ^^! 응원 감사합니다!
13년 이라는 숫자가 크게 와닿네요.
그동안 얼마나 가슴졸이면서 사셨을까 하는 생각이 듭니다 자꾸 연달아 힘든 일만 생기다보니 카페에서 많은 위로를 받습니다. 날씬이님도 좀 더 힘내세요!
이식을 대신할 획기적인 신약이 나오길 저도 정말 간절히 기원합니다!
김유진 교수님이 그러시더라구요
이병에 딱히 좋은 음식은 모르겠고 그나마 한우,소고기가 좋지않을까요ㅡ
이러셨던게 생각나서요
초반에 저는 고기 무자게 먹었습니다
웃자고 하는 얘기입니다~~
호중구가 많이 낮은 편이시네요.
저는 6개월 전에 판정을 받고 관찰중인 58년생 입니다.
여러 수치들이 조금씩 낮고 호중구는 500대입니다. 300대로 떨어진 적도 있구요.
저위험군 이라고는 해도, 진단후 두어달 잠도 편히 못자고 인터넷만 뒤졌네요. 스트레스로 병을 키우겠다는 생각이 들더라구요.
몸의 작은 변화에도 병징이 아닌가? 걱정하며 살고 있습니다.
다른 분들은 어떻게 마음을 다스리시는지도 궁금합니다.
늘 마스크를 쓰지만 음식점이나 일상생활 중 벗어야 할 때가 많잖아요.
저는 감기만 살짝와도 바로 기관지염으로 가더라구요. 20여일 고생.
양주님도 혹시 감기라도 오면 바로 폐렴수준의 관리를 하셔야 될 것 같습니다.
그리고, 이 글을 보시는 어른들. 마음 관리와 생활중 주의점 등을 지도해 주시면 고맙겠습니다.
한참 힘드신 시기를 겪고 계시네요. 3년 이 지난 저로서는 처음보다 많이 안정된 상태지만, 5년 전 부터 악재가 겹치다보니 예민한 성격에 스트레스 조절이 힘드네요. 막상 주변엔 저 보다 더 힘든 분들이 많은데도 이기심은 어쩔수가 없네요.
홍연님도 힘든시기 잘 이겨내시고 바이러스 세균 감염에 조심하세요. 감사합니다!
저도 관찰추적중 작년에 9월달에 이대목동 병원교순님은 이대로쭈욱 갈수도 있다하셨어요 지금다니는 지방병원에서는 작년에 10년산다했어요
앞으로 10년살면 됐지요 혈소판 낮은지도 15년되가요 그라문 됐지유뭐 하루하루 걱정하지말고 사라요흥연님 58년생개띠라 반갑내요 여자분이신가요 ㅎ
방울토마토님 혈소판 외에 다른 수치는 어떠신지요? 혈색소 백혈구 호중구는 정상이신가요?
저는 남자입니라. 방울토마토님께서는 여러 곳에 자상한 답글 주시더군요. 고맙습니다. 저도 힘을 내려고 노력합니다. 바쁜 날은 잊고 지내는데, 한가한 날이 더 어렵네요. 멘탈 관리 때문에요. ㅠㅠ
@홍연 싫어하던 성당도 나가고 ㅎ 그라운드 골프도치러나가고 꽈리고추도 싶어서 쥐나게따고 바삐감사하면서 요나마 할수있은 컨디션에 감사하면서 마음에욕심을 비우고 살아요 죽는것도 나에운명으로 받아들일려구 생각해요 ㅋ ㅋ ㅎ
@방울토마토 멘탈 관리를 너무 잘하시네요. 대단하십니다. 저는 하던 골프도 끊고 해외여행도 취소. 조심조심 지내고 있는데도, 늘 걱정이 많아요. 욕심이 남아서 그렇겠지요. 비우면 좀 나을텐데. ㅎ
방울토마토님의 응원의 글에 감사합니다.멘탈관리도 잘하시고, 늘 긍적적인 글 올려 주시네요.
농사도 하시는것 같은데 자외선 조심하시고 온도가 높은날 에는 더욱더 조심하세요!
왔다 갔다해요 혈소판이 낮아요 적어논것이 있는대 정상이면 이방에 있겠어요 ㅋ ㅎㅎ
희망적인 글이네요. 저희남편도 중간고위험군인데 이번에 진료가니 조금씩 떨어졌는데도 16주후에 오랍니다. 그전엔 6주였거든요.나빠지길 기다리는건지..너무 불안하고 이렇게 아무것도 안하고있어도 되나싶고 마음이 힘들어요.
힘내자님! 안녕하세요!
저도 처음엔 2주, 한 달, 3개 월, 이런식으로 다니다 지난 1월 외래 후 6개 월 후에 보자고 하셨어요
이식 외 에는 특별한 치료가 없기에 관찰이 가능한 환자들은 상태가 나빠져야 적극적인(이식) 치료를 시작한다고 교수님이 그러셨어요. 불안함은 이식을해도 이식을 안해도 병이 사라지지 않는 한 불식되기는 힘들것 같아요 그래도 진단 시기에 연령대는 다르지만 장기관찰 환우님들이 생각보다 많으신것 같아서 위로가 되네요. 장마철 건강조심하세요!
예전에 이식준비 하시다가 계속 추적관찰만 하는거예요?
저랑 비슷한시기에 진단받고 공여자찾고 하셨던 기억이 나서요
서여니님! 이식 후 잘 지내시나요. 반가워요!
이제는 조금은 안심권에 계시는거죠!
당시 공여자가 없어서 저도 걱정 많이 했는데, 언니의 사랑이 좋은 결실이 되었네요. 완치의 그날까지 힘내시고 여름철 건강조심하세요!
그냥 추적관찰만하고있어요. ㅅㅇㅅㅁ는 좀 더 적극적인 치료하는것같아 얼마전에 전원하려고 초진받았는데 ㅅㅇㄷ랑 같은 의견으로 두고보자하셔서 그냥 다니던 ㅅㅇㄷ 다니고있어요. 그런데 저번주 정기진료가니까 6주에 한번씩오던걸 16주로 변경했어요. 여기 이식하신분들보다 수치는 안좋은거같은데 이래도 되는건지 불안합니다. 글쓴분처럼 3년 지나서도 추적하고있으면 나이는 더 먹는데 불안해질거같아요. 지금 글쓰신분하고 비슷한 또래예요
79년생 10년정도 관찰하다가 수치가 안좋아 이식했습니다 1년반 지났습니다 복직하여 다니며 즐겁게 지내고 있습니다
지금은 하고싶은거 먼저하고 싫은일은 나중에합니다
이병은 정답이 없는것 같습니다
병원에서 시키는데로 하면 된다고 생각합니다
많은 정보도 때론 불안만 가중된다고 생각합니다
더운 여름이 지나면 가을이 오겠죠 또 겨울이 오겠죠
저도 최소한 10년 정도 지금의 컨디션이 유지되다 좋은 신약이 나오길 소원하고 있습니다.
이식 후 과거의 일상으로 돌아가신 환우님 글들 보면 부럽기도 하고 그렇네요. 정답이 없는 병이기에 진단시 충격이 더 컸고, 불확실성 때문에 지금도 스트레스가 심한가 봅니다. 그래도 많은 분들의 좋은결과가 제게도 찾아오리라 희망을 가져봅니다. 돌아온 일상! 건강하게 즐기세요!
너무 몰라도 안되고요 우리딸들이 너무많이 알아도 머리아프대요 여기환우방은 분들은 좀안좋은분들이 많아서 다밑어도 그래요 편하신분들이 이방에 왜들어오셔서
글을쓰겠어요 저부터도요 이형증은 사람마다 다양한거같아요
예후는 별로인거는 그렇구요 하루 하루 줄겝게 비가만이오내요 작년에 너무항암하면서 마음이 힘들었는대 올해는 감사해요