안녕하세요?
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저는 암은 아니지만 임상학적으로는 악성이라는 골반 옆 복벽에 생긴 데스모이드(섬유종증)입니다.
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처음 조직검사 후 이 병일 것이다라고 했을때 저도 생소한 병이라 검색하다 이 까페를 알게 되었습니다.
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둘째 제왕절개로 낳고 좀 지나서 만져지기 시작했는데 빨리 병원을 갔어야했는데 수술때문에 불편한것으로 생각하고 안갔어요.
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통증이 심해져서 가니 조직검사 결과 섬유종증가능성이 높고 육종과 감별을 위해 면역조직화학검사를 하고 2주 마음을 졸인 끝에 다행이 육종은 아니라는 결과를 받았어요
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수술 예약하고 다른 의사선생님 의견도 들어보고자 원자력병원 이수용 원장님 오늘 진료봤는데 기본적으로 수술을 원칙으로 하지만 요즘은 약으로 지켜보기도 하신다면서 고민해보라고 하셨어요.
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처음 진료받은 곳은 수술하면 광범위절제를 해서 보행에 약간 지장이 있을 수 있다하셨는데 지나면 나아질거라 했구요.
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원자력병원은 타목시펜이 효과가 있어 크기가 줄면 다행이지만 크기가 커질수 있어 그럼 수술범위가 넓어질 수 있다고는 하셨는데 고민이 됩니다.
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두 곳다 수술을 권했다면 차라리 고민이 덜할텐데 약도 얘기 하셔서 어찌할 줄을 모르겠습니다.
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데스모이드이신 분들은 어떠셨을지 의견 좀 부탁드립니다.
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정보가 너무 없어 참고할 것이 없어 고민이 많습니다.
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애들은 3살, 5살로 어린데 과연 어떤것이 더 나은 선택인지 모르겠습니다.
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따뜻한 봄 건강하세요^^
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초기에 한병원에선 운나쁘면 이년안에 죽는다고 겁줬는데..수술한하고 아무것도 안하고 7센치면 나쁘지않은거라고 교수님께서 위로해주셨네요.ㅠㅠ 제 경우는 위치가 나빠서 대장도 없는데 수술할경우 소장도 일부절제해야하고 영구장루와 영양분흡수의 문제가 있어서 수술을 고려했던거에요. 조언해드리기가 조심스러운부분이라서.. 크기가 얼만지 모르겠지만 만져질 정도면 작진않겠네요. 걷는데 문제가 백프로 좋아진다면 수술..고려해보실만하지 않을까요. 좋은일만 가득하시길바랄께요.
감사합니다. 5.7cm인데 그렇지않아도 제왕절개 2번을 해서 가급적 수술은 안하고 싶어서요. 전 제왕절개 수술부위 끝자락에 생겼거든요. 야래향님 글을보니 약도 시도해보는것은 나쁘지않다 생각이 드네요. 재발하지 않는다는 보장만 있으면 수술하고 운동 열심히 해서 보행장애 안생기게 노력 하겠는데 원인이 수술인것 같은데 또 수술하자니 재발할것 같아 바보처럼 미리 겁을 먹네요. 말씀 감사합니다.
감사합니다. 저도 답답해서 다른병원에 또 갔는데 요즘 외국에서 추세는 수술보다는 약을 먼저 복용한다는군요. 게다가 재발안하면 모르지만 재발률도 높은데 광범위수술 후에 그 근처에 또 생기면 결국 약먼저 시도하다 더 커져 범위가 넓어지더라도 비슷할거라구요. 다른 두 의사샘(두분다 약물먼저 쓰시는 분)더 만나보고 결정하라고 얘기해주셔서 다른 선생님 더 진료받아보려구요.
말씀 감사합니다. 전 임신 출산 때문에 에스트로겐이 원인인것 같아서 당분간은 1달간격으로추적관찰만 하기로 했습니다. 제가 에스트로겐으로 2개의 다른병도 이것과 같이 한꺼번에 왔거든요. 데스모이드 진단전에 다른병으로 호르몬약을 복용하는것이 있어서 그 약을 끊을수도 없고 같이 복용하기에도 문제가 있어서 당분간은 불안하지만 지켜보기로 했습니다. 제발 더 커지지않길 바랄뿐입니다.
@긍정적사고데스모이드는 수술적치료로 완쾌가 어렵다고 하네요. 항암치료전에 부작용 걱정을 많이 하였는데 부작용도 거의없고 무엇보다 크기가 많이 줄은듯하여 통증이 많이 없어져 생활하기가 너무 편해서 좋아요. 데스모이드로 3년이상 투병하고있고 수술도 3번 하여서인지 데스모이드 환우들을 보면 남의일 같지 않네요.좋은 결과있기를 바랍니다.
@서울하늘01제가 호르몬에 좀 취약한지라 타목시펜 부작용이 클것 같아 꺼린것도 있습니다. 워낙 호르몬에 예민했거든요. 부작용이 없고 크기가 줄었다니 다행이네요. 전 진단받은지 얼마안돼 마음이 너무 초조하고 두렵기만 합니다. 죄송하지만 약은 어떤것으로 얼마나 드셨는지요. 우선 3개월 복용해보자고 하셔서요.
@서울하늘01네~ 감사합니다. 님도 빠른 쾌유를 빕니다.^^ 근데 답장이 안왔어요. ㅠ 다시 한번 보내주심 너무 너무 감사요. 이제 항암치료가 정말 몇일 안남았네요. 넘 긴장되고 떨립니다. 매일 이상황이 꿈이길 바라기도 합니다. 꼭 잘 이겨내고 좋아질꺼라 믿습니다. 님도 힘내세요!!! *^^*
@서울하늘01야~ 또 안왔네요. 그냥 한가지만 여쭤볼께요. 가족성 용종증 있으셨는지? 그리고 항암제 쓰시고 종양크기가 얼마나 줄어 들으셨는지 궁금해요. 저 내일부터 항암치료 시작인데 너무 긴장되고 잠도 안와서 오늘도 새벽 3시에 깨서 지금까지 잠 못이루고 있네요. ㅠ 오늘도 화이팅 해봅니다. 우리 힘내요!!!!!!! *^^*
@물마루논문도 찾아서 보고 했는데 나름 제가 찾은 제병의 원인은 출산과 제왕절개였어요. 에스트로겐이요. 요 호르몬때문에 병이 3가지가 한꺼번에 왔어요. 출산과 수술로 기로에 있는데 스트레스가 와서 쳐서 굴러갔다고 해야하나요. 스트레스가 주니 적출해야한다고까지 했던 병 한개는 자연히 나았어요. 한개는 관찰추적중이고 한개는 데스모이드요. 그래서 긍정적으로 스트레스 안받고 즐겁게 살려고 노력중이예요. 통증이 올때마다 많이 힘드시겠지만 힘내시고 건강하세요^^
수술한지 이제 두달밖에 안돼서 아직 상태는 모르구요. 우선은 잘될거라 생각하고 삽니다. 예방차원에서 약 복용하고 있는데 잘 맞을지는 모르겠어요. 이미 수술전에 비스테로이드 약을 복용했을때 반응 없었거든요. 요게 참 애매한게 차라리 암이라고 하면 암에 준하는 치료받는거에 거부감이 덜할텐데 암은 아니면서 암에 준하는 치료를 받으라고 하니 결정하기가 쉽지 않더라구요. 암이 아니란거에 감사해야하는데 암보다 뿌리가 길어서 재발을 훨씬 잘한다니 맘에 걸리기도 하구요
첫댓글 저는 FAP로 대장전절제에 직장까지 수술하고 일년뒤 2013년 정기검진에서 3,5센치 데스모이드 두개가 발견됐었네요. 누웠을때 만지면 배꼽근처에 있어요. 일년정도 타목시펜과 크리돌을 먹었지만 제 경우는 효과를 보지못해서 복용을 중단한 상태입니다.
처음 데스모이드 진단받고 전원하려고 세곳의 병원을 다녔는데 두곳은 지켜보자셨고 한곳은 바로 수술하자고 하셨는데요. 데스모이드가 수술한다고 제거되는것이 아니라 잃는게 많아 수술은 하지않기로 결정했던거였어요.
지난 화요일에 검사받았는데 7센치정도에요.
교수님께 어느정도까지가 괜찮냐고 물었는데 소화잘되고 아픈거없음 그냥 두자고하시네요.
초기에 한병원에선 운나쁘면 이년안에 죽는다고 겁줬는데..수술한하고 아무것도 안하고 7센치면 나쁘지않은거라고 교수님께서 위로해주셨네요.ㅠㅠ
제 경우는 위치가 나빠서 대장도 없는데 수술할경우 소장도 일부절제해야하고 영구장루와 영양분흡수의 문제가 있어서 수술을 고려했던거에요.
조언해드리기가 조심스러운부분이라서.. 크기가 얼만지 모르겠지만 만져질 정도면 작진않겠네요.
걷는데 문제가 백프로 좋아진다면 수술..고려해보실만하지 않을까요.
좋은일만 가득하시길바랄께요.
감사합니다. 5.7cm인데 그렇지않아도 제왕절개 2번을 해서 가급적 수술은 안하고 싶어서요. 전 제왕절개 수술부위 끝자락에 생겼거든요. 야래향님 글을보니 약도 시도해보는것은 나쁘지않다 생각이 드네요. 재발하지 않는다는 보장만 있으면 수술하고 운동 열심히 해서 보행장애 안생기게 노력 하겠는데 원인이 수술인것 같은데 또 수술하자니 재발할것 같아 바보처럼 미리 겁을 먹네요. 말씀 감사합니다.
@긍정적사고 저 같은부위 수술했어요
@씨투 씨투님도 제왕절개 하고 생기신건가요? 수술하신지 얼마나 되셨는지요
@긍정적사고 제왕절개로생겼고 수술한지 두달됐어요
@씨투 어느 병원, 어느 교수님께 하셨는지요. 크기는 어느 정도이시고 지금 회복은 잘 되고 있으세요? 전 교수님이 임신때문에 생긴건 거의 자라는걸 멈춘다고 하셔서 지켜보다 계속 커지고 있어서 비스테로이드 약을 복용하고 있어요.
@긍정적사고 아산병원 일반외과 김영훈교수님이요
크기는7센티넘었었구요
수술후 엄청아팠어요 입원기간일주일동안만.
이후는 병가냈던거 끝나서 복직해서 일하고 애키우고있는데 경과는 10월에 씨티찍어봐야 알것같아요
@씨투 쪽지 보냈습니다. 번거로우시겠지만 확인 부탁드려요
수술은 차후에 약도 먹을수없을때 선택하시고
일단 약을 먹으면서 경과를 지켜보세요 수술한다고 재발안한다는 보장없어요ㅠ 특히 섬유종증은ㅠ 제딸은 2011년부터 지금까지 3번의수술을 했으나 계속재발..얻은것보다 잃은것이 더 많네요 ㅠ 수술은 신중하게 생각하심이..
감사합니다. 저도 답답해서 다른병원에 또 갔는데 요즘 외국에서 추세는 수술보다는 약을 먼저 복용한다는군요. 게다가 재발안하면 모르지만 재발률도 높은데 광범위수술 후에 그 근처에 또 생기면 결국 약먼저 시도하다 더 커져 범위가 넓어지더라도 비슷할거라구요. 다른 두 의사샘(두분다 약물먼저 쓰시는 분)더 만나보고 결정하라고 얘기해주셔서 다른 선생님 더 진료받아보려구요.
데스모이드로 세번 수술후 또 재발되어 고민후에 지금은 항암치료중입니다.
3년의 시간동안 여러가지 해보고 병원도 여러곳 다녀보고 하였지만 나에게 맞는치료방법을 찾는게 우선입니다.
돌이켜보면 지금의 항암치료가 나에게 맞는듯 합니다.
말씀 감사합니다. 전 임신 출산 때문에 에스트로겐이 원인인것 같아서 당분간은 1달간격으로추적관찰만 하기로 했습니다. 제가 에스트로겐으로 2개의 다른병도 이것과 같이 한꺼번에 왔거든요. 데스모이드 진단전에 다른병으로 호르몬약을 복용하는것이 있어서 그 약을 끊을수도 없고 같이 복용하기에도 문제가 있어서 당분간은 불안하지만 지켜보기로 했습니다. 제발 더 커지지않길 바랄뿐입니다.
@긍정적사고 데스모이드는 수술적치료로 완쾌가 어렵다고 하네요. 항암치료전에 부작용 걱정을 많이 하였는데 부작용도 거의없고 무엇보다 크기가 많이 줄은듯하여 통증이 많이 없어져 생활하기가 너무 편해서 좋아요. 데스모이드로 3년이상 투병하고있고 수술도 3번 하여서인지 데스모이드 환우들을 보면 남의일 같지 않네요.좋은 결과있기를 바랍니다.
@서울하늘01 제가 호르몬에 좀 취약한지라 타목시펜 부작용이 클것 같아 꺼린것도 있습니다. 워낙 호르몬에 예민했거든요. 부작용이 없고 크기가 줄었다니 다행이네요. 전 진단받은지 얼마안돼 마음이 너무 초조하고 두렵기만 합니다.
죄송하지만 약은 어떤것으로 얼마나 드셨는지요. 우선 3개월 복용해보자고 하셔서요.
@긍정적사고 빈블라스틴 과 MTX 두가지를 같이하고 있어요.
삭제된 댓글 입니다.
저한테 하는 질문인가요?
@서울하늘01 아 네~
서울하늘01님이 맞으시네요.
제가 오전에 정신없이 찾아 보다 ^^
답글 주심 감사요.
그리고 우리 꼭!!! 모두 다시 건강해 지자구요.
아자! 아자! 홧팅입니다!!!!!
@서울하늘01 제가 쪽지를 좀 보냈거든요.
바뿌시고 하시겠지만 답장 부탁 드릴께요.^^
감사합니다. 건강하시고요.*^^*
@아자아자얍!!! 답장 보냈습니다. 빠른 쾌유를 빕니다.
@서울하늘01 네~ 감사합니다.
님도 빠른 쾌유를 빕니다.^^
근데 답장이 안왔어요. ㅠ
다시 한번 보내주심 너무 너무 감사요.
이제 항암치료가 정말 몇일 안남았네요.
넘 긴장되고 떨립니다. 매일 이상황이 꿈이길 바라기도 합니다.
꼭 잘 이겨내고 좋아질꺼라 믿습니다.
님도 힘내세요!!! *^^*
@아자아자얍!!! 다시보냈는데 잘 갔는지 모르겠네요.
@서울하늘01 야~ 또 안왔네요.
그냥 한가지만 여쭤볼께요.
가족성 용종증 있으셨는지?
그리고 항암제 쓰시고 종양크기가 얼마나 줄어 들으셨는지 궁금해요.
저 내일부터 항암치료 시작인데 너무 긴장되고 잠도 안와서 오늘도 새벽 3시에 깨서 지금까지 잠 못이루고 있네요. ㅠ
오늘도 화이팅 해봅니다.
우리 힘내요!!!!!!! *^^*
저도 데스모이드로 약먹고있는 사람입니다
워낙 희귀병이라
자료도 글도 읽어볼수가 없네요
글 올리신 님도 댓글주신 님들도 잘치료하고 계신지...
함께 공유하고싶어 글 올려봅니다
정말 기적이라도 내려주시길 기도하면서요
워낙 희귀병이라서 딱히 정보가 없는듯 합니다. 이병과 관련 전문의도 없는듯하구요. 전 이곳저곳 알아보다 결국 삼성에서 수술했는데 기존 다니던 병원에선 수술 잘못했다고 난리였어요. 딱히 정답이 없어 맘편히 면역력 높이며 살자하고 있습니다.
@긍정적사고 네
그러게요
전 아직 약만 먹고있는데
늘 골반부위가 아프고 뻐근해서 삶의 질이 떨어지네요
며칠후에 MRI찍는데
그때 다시봐야 알겠어요
답글주셔서 감사합니다
건강하세요
@물마루 논문도 찾아서 보고 했는데 나름 제가 찾은 제병의 원인은 출산과 제왕절개였어요. 에스트로겐이요. 요 호르몬때문에 병이 3가지가 한꺼번에 왔어요. 출산과 수술로 기로에 있는데 스트레스가 와서 쳐서 굴러갔다고 해야하나요. 스트레스가 주니 적출해야한다고까지 했던 병 한개는 자연히 나았어요. 한개는 관찰추적중이고 한개는 데스모이드요.
그래서 긍정적으로 스트레스 안받고 즐겁게 살려고 노력중이예요. 통증이 올때마다 많이 힘드시겠지만 힘내시고 건강하세요^^
감사합니다
지금은 괜찮으신건가요?
저도 몇번의 임신과 출산 그리고
자연유산 인공유산..
참 많은 고생을 시킨것같습니다
그래서 생긴건가봅니다
죄값을 치르나봅니다
함께 해주셔서 감사합니다
수술한지 이제 두달밖에 안돼서 아직 상태는 모르구요. 우선은 잘될거라 생각하고 삽니다. 예방차원에서 약 복용하고 있는데 잘 맞을지는 모르겠어요. 이미 수술전에 비스테로이드 약을 복용했을때 반응 없었거든요. 요게 참 애매한게 차라리 암이라고 하면 암에 준하는 치료받는거에 거부감이 덜할텐데 암은 아니면서 암에 준하는 치료를 받으라고 하니 결정하기가 쉽지 않더라구요. 암이 아니란거에 감사해야하는데 암보다 뿌리가 길어서 재발을 훨씬 잘한다니 맘에 걸리기도 하구요
@긍정적사고 아
그러시구나
감사해요 ^^
스나미같은 강력한 힘으로 모두 털어버리고
꼭 건강하시길 바랍니다
함께 공유해주셔서 행복하네요 ^^