<p>2000년도 중증천식에 걸리고 먹는 스테로이드를 평소1알 복용하다가 상태가 악화되면 하루에 4알을 복용하고, 그래도 상태가 호전되지 않으면 응급실로 입원을 해서 주사용 스테로이드를 맞았습니다.</p><p> </p><p>처음에는 스테로이드양을 늘리면 폐기능이 바로 정상으로 돌아 왔는데 점점 폐기능이 낮아졌습니다.</p><p>2006년 폐결핵이 왔고,  2009년에는 폐기종이 와서 COPD 환자가 되었습니다.</p><p>폐결핵과 폐기종이 스테로이드 영향이 아닌가 스스로 생각하고 있습니다.</p><p> </p><p>스테로이드가 부작용이 많다는 것은 처음 부터 알고 있어서 안정적일 때 끊을려고 중단하면  2~3일 후 상태가 악화되어서 더 많은 양을 복용해야만 진정이 되어서 끊을 수가 없었습니다.</p><p> </p><p>2011년부터 표적치료제 졸레어 주사를 맞고서 심한 악화가 없어서 더 이상 입원은 하지 않았지만</p><p>폐기능은 올라가지 않았고 스테로이드를 중단하면 악화가 되었습니다.</p><p> </p><p>2020년 12월 부터 표적치료제를 듀피젠트로 변경하고 부터 장기간 안정적으로 유지가 되어서</p><p>2021년 6월10일 부터 스테로이드 끊기 위해  줄이기 시작했습니다.</p><p>6월10일-8월13일(2일에1.5알:1일1.5알,1일쉬고)</p><p>8월15일-9월 15일(2일에 1알: 1일 1알, 1일쉬고)</p><p>9월16일-11월2일  (3일에 1알: 1일 1알, 2일쉬고)</p><p>11월3일-12월5일  (4일에 1알: 1일 1알, 3일쉬고)</p><p>12월6일-12월30일(5일에 1알:1일1알,4일쉬고)</p><p>1월1일 - 1월28일(6일에 1알: 1일1알,5일쉬고)</p><p>1월29일 -3월28일(7일에 1알: 1일1알, 6일쉬고)</p><p>3월29일~현재(복용하지 않음)</p><p> </p><p>스테로이드 줄인 후 안 좋아진 것들</p><p>1.손가락통증(테이퍼링 2개월후발생)-> 현재 통증이 거의 없어짐</p><p>2.발바닥통증(2.5개월후발생)-> 현재 정도가 조금씩 줄어듬</p><p>3.발작적인기침, 수면중 기침(3개월후발생)-> 1개월정도 발생 후 없어짐</p><p>4.가려움(3.5개월후) 왼팔둑, 양 허벅지 안쪽, 배꼽 7cm아래->2주 정도 발생후 없어짐</p><p> </p><p>스테로이드 테이퍼링 후 좋아짐</p><p>1. 아침에 일어나면 몸이 가볍고 장시간 운전에도 덜 피곤 함.</p><p>2. 맥박 안정시 100전후에서 80대로 낮아짐</p><p>3. 얼굴 붓기가  빠져서 옛 모습이 나타남.</p><p>     몸무게도 줄어들고 뱃살도 빠짐.</p><p>4. 쉽게 멍드는 것이 없어 짐.</p><p>5.침 분비량이 많아짐.</p><p>6.객혈 나타나는 주기가 길어짐.</p><p>7.피부 각질이 많이 줄어 듬.</p><p>8.비듬이 많이 줄어듬(심한 상태에서 거의 없어짐)</p><p>9.손떨림 없어짐.(명필이 나오고 있음)</p><p>10.백혈구,당뇨,콜레스트롤 수치가 좋아짐</p><p>11.무릎 대퇴부 관절통이 없어짐</p><p> </p><p>현재 복용중인 약은</p><p>1.흡입제 2종(스프리바,심비코트)</p><p>2.가래약 아침,저녁 복용(엘도스)</p><p>3.항히스타민+항류코트리엔 자기전 복용(몬테리진)</p><p> </p><p>폐활량 FEV1 수치 변화는 적지만 걷는 것이 많이 좋아졌습니다.</p><p>1년전만 해도 마스크 착용하고 걷는 것은 생각도 못했는데, 현재 마스크 착용하고 6분걷기 검사도 했고, 마스크 벗고 야외 3km 걷기도 했습니다.</p><p> </p><p>스테로이드는 몸의 모든 면역 작용을 정지 시켜서 염증을 억제하기 때문에 부작용이 많은 약입니다.</p><p>그래서 의사들이 1주일 이상 사용을 안하게 합니다.</p><p>만약 장기간 복용하게 되면 부신에서 부신피질호르몬이 나오지 않기 때문에 갑자기 중단하면 안되고</p><p>천천히 줄여 나가야 합니다.</p><p>스테로이드 끊고 나서 9~12개월 정도 지나면 부신피질호르몬이 정상적으로 나온다고 하니까 아직 6개월 정도 더 있어야 정상이 될 것 같습니다.</p><p>중증천식으로 먹는 스테로이드를 복용하신분들 참고 하시기 바랍니다.</p>
<!-- -->
긴급문의합니다 아산병원 에서 비상용 으로 크라비트500.소론도 4알 처방받아 복용중 먹을때는 조아지는데 힘드니까 중간에 소론도 일반 병원에서 처방받아 하루4알식 복용 후 얼마지나니 숨을 더못쉬겠습니다 1달정도 이동호흡기 않들고 다너는데 지금은 호흡기들고도 힘듬니다 1달전에는 아침에 매일 3.000보씩 걸어으나 지금은 1.600 정도 도 힘듬니다 아산병원 에서는 입원후 재활치료 받으라하나 본인 몸에 전립선 발등붓기등 종합병원 입니다 입원하기가 두렵습니다 주사요법도 있다하나 어디서 맞는지도 모르고(듀피젠트) 숨쉬기를 편안히 할수 있는방법이 있으면 연락 부탁합니다 답장부탁합니다
첫댓글 저도 처음 이병에 걸렸을때(45년도더지남) 복용했는데 그때 복용하면 ㄱ운이 나고 컨디션이 좋아 졌는데
약초로 바꾸고 끊음
지금은 가래약만 복용 하고
감기가 걸리면 처방됨
제 임의되로 빼버리고 먹어요
조금오래가기는 합디다
잘하신것 같아요
계속 힘내시기 바랍니다
22년 복용하다가 완전히 끊은지 4개월 되었는데 아직은 잘 관리하고 있습니다.
겨울을 한번 보내봐야 정확히 알 것 같습니다.
감사합니다.
어진님,,
약초로 바꾸고 끊었다면 그 약초를 알 수 있을까요,,,복용법도요...
뱃살빠진 옛 모습으로 되셨다니 ㆍ 2 8 청춘으로 돌아오심을 축하드립니다
호수님 감사합니다.^^
잘 읽고 배웁니다..
저는 액시마정과 목틴켑슐을 하루 2회 장기복용중인데 이들 약성분은 스테로이드제와 관련이 없는지 모르겠습니다..
액시마정은 기관지확장제이고
목틴캡슐은 진해거담제로 스테로이드가 아닙니다.
다만 액시마정은 불면증,구토,두통,빈맥등의 부작용이 있을 수 있으니 이런 부작용이 있을 경우 의사쌤께 말씀하시기 바랍니다.
가능한 기관지확장제는 먹는약 보다 흡입제를 사용하시면 부작용이 줄어 듭니다.
@정유다인(경기) 답글 대단히 감사합니다..
흡입제 바헬바도 흡입하고 있는데
진료시 의사한데 물어봐야겠습니다.
@부수춘 바헬바가 흡입용 기관지확장제가 맞습니다.
먹는 기관지확장제는 저도 2년전까지 복용하던 것인데 병원을 변경하고 처방을 안해서 의사쌤께 문의를 했더니 경구용은 부작용이 있을 수 있으니 가능한 복용 안하는 것이 좋다고 했습니다.
진료때 문의해 보시기 바랍니다.
어휴 고생많이 하셨네요! 저는 자가면역질환으로 스테3년정도 복용하다가 심각한 부작용을 경험하곤 끊었던 경험있습니다 스테로이드 치료제 분명히 필요하지만 감당해야할 부작용이 너무 많았습니다
끊으셨다니 몸의 모든기능이 건강하게 돌아오기를 바랍니다
저도 빨리 끊었어야 했는데 못 끊다보니 더 큰병이 된 것 같습니다.
감사합니다.
겪어보니 두메산골(충남)님도 대단하십니다...
안녕하세요! 저도 대학병원서 현재 엑시마정으로 처방받아 먹고있는데..
먹는약은 글을보니 그닥 추천안해서 살짝 고민이 되는 부분이라 엘도스라는약을 많이 드시는거 같던데 담 진료시 말씀드려야 할지 고민되어 문의드려봅니다~~^^
모든약은 부작용의 정도 차이지 다 있습니다.
의사샘께 문의는 해 보세요.
부작용이 많은 약이라도 모두가 그런것은 아니니 진료때 상담해 보시기 바랍니다.
의사쌤 처방에 따르면 됩니다.
@정유다인(경기) 네에~감사합니다 좋은날 되세요~~^^
@태훈맘 엘도스는 가래를 묽게해서 잘 배출되게 하는 것이고
액시마정은 기관지를 확장해 주는 것으로 다른 용도일 것입니다.
많은것을 배움합니다.
10여년전 천안단대병원서
폐기종.기관지확작증.
6년전 서울성모병원서 폐섬유화증 진단
금년4월초 서울아산병원서 입원검사.파레스파 1일 3회 하루 9정 복용중
3년전 가래가 심하게나왓는데
항상제 일주일복용후 심하지않앗는데 일년전부터
기침.과 가래가 누우면 10ml~40ml나옵니다.
서울아산병원
처방한
아목클린듀오 항상제14일 복용도 기침.가래약. 모두 효과가없습니다.
그동안 가끔 기침 나왔는데 몇칠전부터 밤에자다깨어 소변후 기침 용각산복용.
어제부터 낮에 하루4~5회 1회할때 10여회씩 한답니다
점점 나빠지나봅니다
기침.가래. 덜하는 약 복용후 좋아진분 계신지요
계시다면 유익한 조언 부탁합니다.
같은 폐질환자로서 마음이 아프네요.
하루 빨리 차도가 있길 바라겠습니다.
@정유다인(경기) 고맙습니다
3년전 부정맥으로 전극도자제 시술받았는데 폐가 나빠져서그런가 빈맥이 자주나타나는군요
정유다인.님도 평안한 좋은날되세요
힘드시고 이겨나기기 어려우시겠지만 기침 가래가 멈추어지기를 기도드립니다~~^^
안녕하세요
요즘에야 힘들다는거 부쩍느껴집니다.
계모임도 혹시나하여 참석못한지 오래되었고 단체여행도 못간답니다
취침시 기칭.가래.누가좋아하겠는지요.별생각다들지만 9월4일 아산병원 진료예약 있으니 다시 조금만 희망을 걸어봅니다
평안한 시간이되세요
@진정한삶 마음 아프지만
그래도 오래오래 살고 싶어요.
@호산호수 그래야지요
그렇게 해야지요
평안하세요
긴급문의합니다 아산병원 에서 비상용 으로 크라비트500.소론도 4알 처방받아 복용중 먹을때는 조아지는데 힘드니까 중간에 소론도 일반 병원에서 처방받아 하루4알식 복용 후 얼마지나니 숨을 더못쉬겠습니다 1달정도 이동호흡기 않들고 다너는데 지금은 호흡기들고도 힘듬니다 1달전에는 아침에 매일 3.000보씩 걸어으나 지금은 1.600 정도 도 힘듬니다 아산병원 에서는 입원후 재활치료 받으라하나 본인 몸에 전립선 발등붓기등 종합병원 입니다 입원하기가 두렵습니다 주사요법도 있다하나 어디서 맞는지도 모르고(듀피젠트) 숨쉬기를 편안히 할수 있는방법이 있으면 연락 부탁합니다 답장부탁합니다
안녕하세요.
숨을 편히 쉬지 못하는 고통 잘 알고 있습니다.
많이 힘드시겠습니다.
죄송하지만 어떤 질환인가요?
(천식 폐기종 기관지확장증 폐섬유화 기흉)
만성폐쇄성폐질환 75세 98년도에 이상도교수님 확정 처음45%지금 25% 현재는 예감상 20.~23% 예상됨니다 호흡재활치료는 힘듬니까 수술합니까 산소호흡기 현재1L (1단쓰고이습니다) 위에 긴급 으로 글을올린사람 입니다 가르처주세요(호흡기장애 2급 입니다1급도나올수있답니다) 부탁합니다
저는 중증천식과 폐기종입니다.
듀피젠트는 난치성 중증천식을 치료하는 것입니다.
건우님께서 만성폐쇄성폐질환의 원인이 무엇인가요?
폐기종인가요?
만성폐쇄성폐질환 75세 98년도에 이상도교수님 확정 처음45%지금 25% 현재는 예감상 20.~23% 예상됨니다 호흡재활치료는 힘듬니까 수술합니까 산소호흡기 현재1L (1단쓰고이습니다) 위에 긴급 으로 글을올린사람 입니다 가르처주세요(호흡ㅣ기장애 2급 입니다1급도나올수있답니다) 부탁합니다
담배를 많이 태웠습니다 20세부터 46세까지지금은 담배안태움니다 갑자기 숨이 차는것이 숨쉬기가 힘이듬니다 호흡기 재활치료하면 보통 몇칠 정도 하는지요 간병인은 써야하는지요 다른수술은 않하는지요(전립선 등) 크라비트 항생제 3일에1알 .소론도 4알3일.3알3일 2알4일 현재복용중입니다 2월5일부터 비상약 복용 하였습니다 지도 부탁 합니다
건우님
저는 중증천식으로 소론도를 복용하다가 듀피젠트라는 생물학적제제를 주사로 맞고 효과를 보고서 소론도를 중단했습니다.
건우님께서
현재 숨이 많이 차다고 하시는데 다니셨던 큰 병원에 가서 진료를 보시고 치료를 받는 것이 좋을 것 같습니다.
호흡재활치료는 받아보지 않아서 얼마동안 하는지 알수가 없네요.
산소호흡기를 하고도 숨이 차다면 응급실로 입원을 해야 하지 않을까요.
도움을 드리지 못해 죄송합니다.
현재 스테로이드 복용중인지라 이 글을 읽고 많은 것을 얻고갑니다..
다시 감사의 글을 올립니다.
오늘도 읽고 또 읽고갑니다..
소론도정 투약중단을 어느 의사가 저렇게 정교하게 설계했는지 존경스럽습니다..
제가 결정하고 판단해서 한 것입니다.
@정유다인(경기) 정말 그런가요?
대단하십니다.
@정유다인(경기)
6월10일-8월13일(2일에1.5알:1일1.5알,1일쉬고)
8월15일-9월 15일(2일에 1알: 1일 1알, 1일쉬고)
이부분을 쉽게 설명부탁합니다...ㅎ
@부수춘1 하루 1.5알 복용하고
그 다음날은 복용 안하고 반복적으로 그 기간 동안 했다는 것입니다.
@정유다인(경기)
1.5알복용,, 쉬고 ,, 다시 1.5일 복용 이렇게 반복한 것이군요,,,
설명 감사합니다..