술잔속달빛
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올해 45살...예전글도 있지만 아들이 자폐스펙트럼입니다
그것도 심한장애입니다
올해9살인데 아빠 엄마...그리고 간단한 단어로만 얘기합니다. 의사표현 안됩니다
그리고 의미없는 소리....하루종일 소리지르고
남들은 주말이면 늦잠도 자고 집에서 모처럼 휴식도하는데 저희집은 그 평범한 삶이 안됩니다
새벽6시부터 일어나서 소리지르고 tv켜고...
1년365일을 그렇게 살고있습니다
그러다보니 늘 피곤합니다...집에서 제대로 된 휴식이안되니...와이프도 늘 피곤에 쩔어있고
얼마전부턴 장애아 활동보조사 선생님이 오셔서
몇시간 봐줍니다
그마져도 주말은 안부릅니다. 한달에 쓸수있는 시간이있거든요
당장 방학걱정이 지금부터됩니다. 와이프도 맞벌이하는데 방학하면 아침부터 퇴근시간까지 누가봐줘야되는데...시간은 부족하고 그래서 근처에 장애인 보호시설에 주간만 맡기려고 알아보니 하루 맡기는데 2만원...그마저도 상담갔더니 미리 며칠 보내보고 그쪽에서 결정한다네요
쉽게말해서 본인들이 보기 편한지 아닌지 보고 맡는다는거죠..
지금은 일반학교 도움반보내고있는데 내년부턴 그냥 특수학교에 보내려합니다
특수학교는 방과후까지하니 그래도 오후 까진 애를 봐주니까요
일반학교는 1시에 하교합니다
장애아들은 방과후도 없고 그렇다고 학원을 보내자니 학원에서 장애아를 안봐줍니다
와이프는 와이프대로 고민...저도 출근해서 늘 아이 걱정...
주말은 종일 아이소리지르고 위험한행동할까 쫓아다니고...
어쩔땐 그냥 휴일이 없으면좋겠다...회사가서 일하는게 더 편하다는 생각도듭니다
명절..연휴..휴가..다 싫습니다 전...
지금은 저희부부가 아이를 제어할 힘도있고 아직은
아이가 덩치나 힘이 그렇게 세지않으니 다행입니다
근데 몇년후 아이가 더크고 힘이세지면 저희가 어떻게할수있을지 걱정입니다
부모로서 욕먹을 행동이고 생각이지만 요즘은 장애인 보호시설을 알아보기도합니다
점점 자신이없어지거든요...저아이를 언제까지 끌어안고 살 자신이요
부모가 자식을 버리면 안되겠지요...천벌받겠지요
근데 너무 힘이드네요
그냥 천벌받을래요...지옥도 가려구요
두고두고 아이한테 원망도 듣겠습니다
가끔 tv에 다큰 성인 자폐 아이를 돌보는 나이드신 부모님들 보면 참 대단하신분들같아요
저는 못할거같아요....너무 힘들어요 지금도...
자폐자식 죽이고 같이죽은 엄마...그런 뉴스보면
남일같지않습니다. 자식죽인 엄마라고 욕하고 손가락질하겠지만 저는 욕못할거같아요 그분들...
자폐아와 24시간 같이있다는거...하루에도 몇번씩
멍하게 아이얼굴 쳐다본적도있고...자는 아이얼굴
쳐다보고 한숨도 많이 쉽니다
부모가 못나고 부족해서 아프게 낳아줘서 미안하고
내가 전생에 무슨 죄를졌을까...단한번도 우리부부는
남한테 해코지하거나 욕먹게 안살았는데 왜 우리한테...
다들 쉬는 일요일에 무거운 넋두리해서 죄송합니다
댓글 중---
gasolin0
제 아들도 지적장애2급 입니다. 아이 5개월 되던때 애 엄마와 이혼후 혼자 키웠습니다. 자다가 소리지르고 숨 안쉬어 응급실 간적도 있고 방학이 되면 이 갓난아이를 업고 출근해야하는지 어떻게 살아야하는지.. 아이와 함께 한강으로 뛰어들어야하는지.. 5살때는 동네 가게에서 물건 훔쳐먹고..밤에 잠 안자고 돌아다녀 아이감시하느라 불면증에 시달려 지금은 수면제 없이는 못잡니다..
그렇게 16년이 지나 지금은 중3입니다. 언어도 많이 부족해서 친구도 없고 저와 둘이 살고 있지만 둘이 여행도 많이 다니고 알콩달콩 잘 살고 있습니다.
아이가 더 좋아질지 더 나빠질지는 전적으로 부모에게 달려있다고 생각합니다. 부정적인 생각은 아이에게도 큰 영향을 미칩니다.
부모는 뭐든지 할 수 있는 사람이라고 생각합니다
멍충이보면침뱉음
치매부모 수년간 모셔보니, 그 맘 알것도 같네요.
아직은 어려서 케어가 되겠지만,
성인이 되고 힘이 쎄지면.. 차라리 지금이 천국이었다고 느끼실겁니다.
집안에 그런 분이 계셨어서...알죠
시설을 찾아서,
보내시는 게 제일 좋습니다.
아픈 부모도, 아픈 자녀도
꼭 품에 안고 내가 다 책임져야만 할것 같고
주변의 시선도 두려우시겠지만...
가족들 모두가 힘들게 사는것보단,
모두 함께 살수 있는 방법을 찾는게 더 좋습니다.
좋은 시설을 찾으세요.
돈이 좀 더 들어가더라도...
전문가들이 있고, 교육도 시켜주는 그런 시설
집에서 안고 있는 것보단,
아이에게도 훨씬 더 좋을 겁니다.
3끼 따뜻한 식사,
적당한 교육과 전문가의 케어,
문제발생시 즉각적인 병원치료.
꼭 찾아서,
모든 가족들이 행복하시길 바래봅니다~~~
첫댓글 댓글 중---
스시의전설
그심정 뭐라 말해도 도움되지않을꺼라 생각됩니다만...제가 한마디드리자면 시설에 보내는게 나을껍니다..긴병에 효자없다고 지치기시작하면 부부사이도 사회생활도 어렵고 힘들어지기만 할껍니다.부모로써 자식을 그렇게 한다는게 도덕적으로 양심적으로 힘든부분인걸압니다.아내분과 잘 이야기해보시고 최선을 선택하십시요.이런일앞에서는 감정을 최대한배제하고 대화하셔야 됩니다.두분이 살아가는것도 중요하잖아요...잘되실껍니다..