<p style="text-align: left;">이식 1년4개월 되어갑니다<br>급성숙주로 스테로이드 썼다가 cmv 오더니만<br>이식8개월째에 만성숙주 강하게 와서 스테로이드 고용량치료하고 지긍까지 끊지를 못했는데<br><br>지난 6월말쯤 등이 심하게 아프다 해서 약해진 몸에 담이 들었나보다 했습니다<br>그래도 계속 아프다하니 입원중에 Xㅡ ray 여러번 찍은 결과 척추가 한군데 무너진것 같다고 해서<br>다시 MRI 촬영 결과 척추 6,7,12번이 콜절이 왔다네요<br>척추보다 더 무너진 마음을 추스리고 보호대 차고 조심조심 했는데<br>7월25일 아무짓도 안했는데 엄청난 등 통증으로 그때부터 움직이지도 못하고<br>담날 119 불러서 응급실로 들어왔습니다<br><br>다시 Xray, MRI<br>척추 두군데가 더 골절이 오고 <br>이미 골절된 12번은 더 심해졌다네요<br><br>골다공증에 쓰는 주사약 3일 연속 들어가고<br>2개월에 한번씩 입원해서 주사맞기로 하고 계속 입원중입니다<br><br>침대에서 일어나기 너무 힘들고<br>대소변 가리기도 힘들고<br>혼자서는 서있지도 못하고<br>제힘으로 한발짝도 걷지 못하는데<br>이 시간이 얼마나 갈른지<br>아들이랑 둘이서 병원에 갇혔답니다<br><br>척추압박골절 경험 있으신분들<br>통증이 얼마나 길게 갔는지<br>치료는 어떻게 하셨는지 경험담 들려주시면 참고가 되겠습니다<br><br>이미 5년이 지나 산정특례도 끝났는데<br>기약이 없는 시간들 지루하고 지칩니다<br>그래도 아들 앞에선 웃고 떠들고<br>아들도 종종 엄마 보면서 웃어줍니다<br><br>척추압박골절 어떻게 치료하셨나요?</p>
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1. 안녕하세요. 저희아이도 척추압박골절로 많이 힘들었었습니다. 저희는 이식 하지 않았는데 뼈가 원래 약했던것인지 관해때 이미 두개 부러졌고, 나중에 강화할때 7개가 부러지고, 척추상판골절까지 있었어요. 가장 심하게 부러졌을때가 8월이였는데(작년) 거의 한 3달 넘게 침대에서만 지냈습니다. 대소변도 침대에서 해결하고 씻는것도 2달넘게는 침대에서만 했습니다. 앉아있는게 가장 안좋습니다. 눕거나 걸어야 합니다. 아주 안걸으면 모든 근육이 다 빠져서 나중에 더 위험해지니 하루에 몇번정해놓고 5분ㅡ 10분은 걸어야 합니다. 부축을 해주시던가, 바퀴달려 밀수있는게 있으면 의지해서 반드시 하셔야합니다. 누워있을때에도 시간을정해두고 발목 까딱이기, 다리 힘주기, 팔 아령들고 올렸다 내리기 등을 해 주셔야해요. 비스포스네이트 맞고 계시니 아이 골다공증 수치에 따라 계속해서 맞으실거예요. 저희도 3개월에 한번씩 입원해서 맞습니다. 그렇게 연습하고3,4개월이 지나면 뼈가 붙고, 무너진뼈는 다시 원상복구는 안된다고 합니다(비스포스네이트맞고 복구가 좀 될수도 있는데
2. 거의 안된다고 해요.) 저희아이도 2.5센치가량 키가 줄었습니다. 뼈가 붙고 어느정도 힘이 되면 무조건 걸어야합니다. 저희는 계단오르기를 많이 했습니다. 계단내려오기는 허벅지 근육이 없어 한참 걸리지만 오르기는 보호자 의지해서 오를수 있습니다. 많이 걸을수록 뼈가 튼튼해 집니다. 저희는 하루에 칼슘600mg, 비타민D 4000 I.E 처방받아 복용중이고, 매주 물리치료 병행중입니드. 지금은 걷고 뛰고 다 정상적으로 합니다. 저희도 척추 9개 무너졌을때는 정말 앞이 캄캄했습니다. 백혈병도 무섭지만 척추는 어쩌나싶어 많이 힘들었는데, 운동 열심히 하고 시간이 지나니 정말 나아졌습니다. 지금은 너무 힘드시겠지만 아이 잘 다독여서 무리하지 않게 운동시키시고, 시간 지나면 나으니 너무 걱정 하지 마시고 잘 견디시길 바랄게요.
아~~~ 이렇게 긴 글 감사합니다 척추가 9개나 골절됐는데 지금은 괜찮다는 말에 희망을 걸어봅니다 울아들은 어린이가 아니고 24살 청년인지라 침대에서 대소변 처리가 안되네요 누워선 도저히 안되겠다 해서 그때만 일어나고 밥먹을땐 보호대 차고 앉습니다 어떤자세가 안좋은지 몰랐는데 앉는게 가장 안좋은거였군요 낼 척추 담당 교수님 만나면 더 확실하게 물어볼수 있겠습니다 사실 보호대도 언제 차는게 좋은지 어떤 자세가 좋은지를 몰랐습니다 지난번 골절땐 이렇게 통증이 없고 일상생활이 가능했었으니까요 시간이 흐르면 좋아지긴 하겠지만 그래도 지금 참 많이 힘드네요 도움글 감사합니다 봉봉님 아이도 치료잘받고 건강하기를 기도합니다
@소리(보호자/ALL/20.4.6형제이식)한국에서는 움직일때 보호대찬다고 하더라구요. 앉을때 특히 구부정한자세, 침대에서 등받침없이 앉는 자세 주의하라고 했어요. 저희아이도 2개정도 부러졌을때는 그렇게 심하지 않았는데, 나머지 7개 나중에 부러졌을때는 저희도 정말 심각했어요. 아드님이 청년이니 부축하거나 돕기도 더 힘들겠어요. 치료가 잘 되고, 아드님도 너무 좌절하지 않길 바랄게요.
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첫댓글 척추압박골절은 골시멘트 수술 외에는 그냥 통증 없어지길 기다리는것 뿐인것 같습니다.
저도 5개 척추 압박골절 있는데 첫 1월은 너무 아팠고 그다음 1월은 조금씩 통증 없어져서 총2개월 걸렸던것 같습니다.
허리보호대 차고 되도록 움직이지 않고 누워지내셔야 됩니다.
척추 담당 교수님이 휴가셨는지 오시면 확실하게 이야기한다고 하시는데 골시멘트 수술도 생각하신듯 합니다
근데 인터넷 보니 그게 부작용이 더 심하다그래서 웬만하면 그냥 넘어가면 좋겠는데요
뽀경아빠님은 통증이 있는동안 집에서 생활하셨나요?
병원은 어떻게 가구요?
@소리(보호자/ALL/20.4.6형제이식) 최소한의 외출 외에는 집에 있었습니다.
골시멘트 하면 뼈가 단단해져 골절이 더 쉽게 일어날 수 있습니다.
그래서 경과 지켜보고 한참지나도 통증이 계속되면 그때 수술 고려하더군요.
@뽀경아빠 (환우/all/17.7.형제이식) 네 답글 감사합니다
1. 안녕하세요. 저희아이도 척추압박골절로 많이 힘들었었습니다. 저희는 이식 하지 않았는데 뼈가 원래 약했던것인지 관해때 이미 두개 부러졌고, 나중에 강화할때 7개가 부러지고, 척추상판골절까지 있었어요. 가장 심하게 부러졌을때가 8월이였는데(작년) 거의 한 3달 넘게 침대에서만 지냈습니다. 대소변도 침대에서 해결하고 씻는것도 2달넘게는 침대에서만 했습니다.
앉아있는게 가장 안좋습니다. 눕거나 걸어야 합니다. 아주 안걸으면 모든 근육이 다 빠져서 나중에 더 위험해지니 하루에 몇번정해놓고 5분ㅡ 10분은 걸어야 합니다. 부축을 해주시던가, 바퀴달려 밀수있는게 있으면 의지해서 반드시 하셔야합니다. 누워있을때에도 시간을정해두고 발목 까딱이기, 다리 힘주기, 팔 아령들고 올렸다 내리기 등을 해 주셔야해요.
비스포스네이트 맞고 계시니 아이 골다공증 수치에 따라 계속해서 맞으실거예요. 저희도 3개월에 한번씩 입원해서 맞습니다. 그렇게 연습하고3,4개월이 지나면 뼈가 붙고, 무너진뼈는 다시 원상복구는 안된다고 합니다(비스포스네이트맞고 복구가 좀 될수도 있는데
2. 거의 안된다고 해요.) 저희아이도 2.5센치가량 키가 줄었습니다. 뼈가 붙고 어느정도 힘이 되면 무조건 걸어야합니다. 저희는 계단오르기를 많이 했습니다. 계단내려오기는 허벅지 근육이 없어 한참 걸리지만 오르기는 보호자 의지해서 오를수 있습니다. 많이 걸을수록 뼈가 튼튼해 집니다. 저희는 하루에 칼슘600mg, 비타민D 4000 I.E 처방받아 복용중이고, 매주 물리치료 병행중입니드. 지금은 걷고 뛰고 다 정상적으로 합니다. 저희도 척추 9개 무너졌을때는 정말 앞이 캄캄했습니다. 백혈병도 무섭지만 척추는 어쩌나싶어 많이 힘들었는데, 운동 열심히 하고 시간이 지나니 정말 나아졌습니다. 지금은 너무 힘드시겠지만 아이 잘 다독여서 무리하지 않게 운동시키시고, 시간 지나면 나으니 너무 걱정 하지 마시고 잘 견디시길 바랄게요.
3. 아! 초반에는 발로론(한국에서는 틸리딘, 날록손 이런류의 진통제)고용량 진통제와 노발긴이라는 진통제 두가지를 먹었습니다. 진통제 먹었을때 시간에 맞춰 병원가거나 운동하는 스케줄을 짰습니다. 시간이 지나 용량을 줄이고, 지금은 척추를 위해 먹는 진통제는 없습니다.
아~~~ 이렇게 긴 글 감사합니다
척추가 9개나 골절됐는데 지금은 괜찮다는 말에 희망을 걸어봅니다
울아들은 어린이가 아니고 24살 청년인지라 침대에서 대소변 처리가 안되네요
누워선 도저히 안되겠다 해서 그때만 일어나고 밥먹을땐 보호대 차고 앉습니다
어떤자세가 안좋은지 몰랐는데 앉는게 가장 안좋은거였군요
낼 척추 담당 교수님 만나면 더 확실하게 물어볼수 있겠습니다
사실 보호대도 언제 차는게 좋은지 어떤 자세가 좋은지를 몰랐습니다
지난번 골절땐 이렇게 통증이 없고 일상생활이 가능했었으니까요
시간이 흐르면 좋아지긴 하겠지만 그래도 지금 참 많이 힘드네요
도움글 감사합니다
봉봉님 아이도 치료잘받고 건강하기를 기도합니다
@소리(보호자/ALL/20.4.6형제이식) 한국에서는 움직일때 보호대찬다고 하더라구요. 앉을때 특히 구부정한자세, 침대에서 등받침없이 앉는 자세 주의하라고 했어요. 저희아이도 2개정도 부러졌을때는 그렇게 심하지 않았는데, 나머지 7개 나중에 부러졌을때는 저희도 정말 심각했어요. 아드님이 청년이니 부축하거나 돕기도 더 힘들겠어요. 치료가 잘 되고, 아드님도
너무 좌절하지 않길 바랄게요.
@봉봉(보호자/ALL/20.1.15) 네~~정말 감사합니다
스테로이드를 빨리 끊으면 좋겠는데 숙주 올라올까봐 아직도 서서히 끊어야 한다고 그러시네요
스테로이드 부작용 이것저것 장난이 아니예요
먼 독일에서 치료하느라 외롭지 않으시길 건강하게 회복되시길 바랍니다