<p style="text-align: left;">안녕하세요, <br>중1 딸아이를 둔 엄마에요.<br><br>학교에서 오른팔 힘빠짐과, 오른쪽 코밑부분부터 입술, 혀 안쪽까지 <br>마비되는 증상이 수분 나타났다는 얘길 듣고,<br>너무 놀라 동네신경외과에 갔었어요.<br>증상 들어보시고는, 큰 대학병원으로 가보라고 소견서를 써주셨습니다.<br>그리곤 대구 ㄷㅅ병원에 가서 MRA, MRI 검사결과<br>모야모야병이라고 확진받구, 어느병원을 가도 병명이 바뀔 것 같진 않다며 서울메이져병원에 가는걸 권하셔서<br>현재 ㅅㅂㄹㅅㄱㄷㅅ교수님 예약을 해 둔 상태에요.. <br>그게 일주일만에 일어난 일입니다.ㅜㅜ<br><br>아이에게 물어보니<br>3월초부터 최근까지 오른손에 힘이 빠지는 상황이 너댓차례 있었고,<br>곧 괜찮아져서 크게 신경쓰지않았다하네요. <br>이번에 안면마비까지 오다보니 심각성을 인지하고 얘기했다합니다.<br>정말 너무 가슴이 무너지네요..ㅜㅜ<br><br>크면서 크게 아팠던 적도 없고, 심지어 너무 활발한 성격이라 이런병이 있으리라 상상도 못한거죠.. 여기 계신 모든 환우가족님들도 마찬가지시겠죠.<br>지금도 허혈증상은 거의 없는 편인데, 수술을 하게 되면 뒤에 따라오게되는 수많은 상황들이 너무나 두렵습니다. <br>8월2일 예약날인데, 딸에게는 놀러다녀오는 기분으로 가자. 해놓고는<br>속으로 너무 떨고있습니다..<br>그전에 여기서 환우님들 글보면서<br>마음을 다스리는데, 그래두 너무 두렵네요. 앞으로 싸워나가야겠죠.<br>제가 더 단단해져야겠다는 생각뿐인데..아이에게 너무 미안한 마음이 드는 나날입니다..<br></p>
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첫댓글기운내세요! 저희 아이도 중1말경에 증상 발현되고 중2 한학기내내 여러 병원 다니며 병명 알게 되고 바로 8월말에 수술했었어요. 수술후 이런저런 일들도 많았지만 지금 잘 지내고 있어요. 따님도 수술하고 좋아질거예요. 많이 힘드시고 눈물만 나시겠지만 이제부터 시작이라 생각하시고 여기 카페에서 공부 많이 하셔서 아이 도와주시고요 엄마도 이제부터 할일이 더 많아요. 힘내세요!
중학교 2학년 저희딸도 그랬어요. 워낙 활발하고 활동적이고 남자친구들하고 축구하며 놀정도였어요. 초등학교4학년에 수술했는데 처음엔 너무 힘들고 많은 일이 있었지만 지금은 축구빼곤 그대로입니다~ 당시에는 너무힘들고 많은일이 있었지만 아이는 잘 이겨냈고 매우 긍적적이고 활동적이에요. 늘저만 걱정하네요ㅎㅎㅎ 잘될거에요! 아이곁에서 힘이 되어주세요
꼬마친구님 안녕하세요, 위로가 되는 말씀 너무 감사드립니다. 비슷한 나이에, 비슷한 성향까지 가져서 꼬마친구님 댓글이 많은 위로와 도움이 되네요. 저희 아이는 댄스 없이 못 살 정도로 잠시도 가만 안 있는 성격인데 모야모야병이라니,,아직도 믿기지가 않아요. 지금도 너무 멀쩡해 보이는데, 괜히 수술적 치료에 후유증이 남을까 두려움도 너무나 크고, 근데 또 아무것도 아니라 치부하기엔 언제 터질지모르는 병이다보니 거기에 대한 두려움도 너무나 크고..지금 머리 속이 너무 복잡하네요. 차분하게 환우가족님들 글 보면서 마음 잘 다스리겠습니다~
첫댓글 기운내세요!
저희 아이도 중1말경에 증상 발현되고 중2 한학기내내 여러 병원 다니며 병명 알게 되고 바로 8월말에 수술했었어요.
수술후 이런저런 일들도 많았지만 지금 잘 지내고 있어요. 따님도 수술하고 좋아질거예요. 많이 힘드시고 눈물만 나시겠지만 이제부터 시작이라 생각하시고 여기 카페에서 공부 많이 하셔서 아이 도와주시고요 엄마도 이제부터 할일이 더 많아요.
힘내세요!
따뜻한 말씀 감사해요ㅜㅅㅜ 많은 위안이 됩니다.
샌디에고님 아이두 수술 후 잘 지내고있다니 정말 다행이네요
아이에게 더 많은 관심과 시간이 필요할꺼에요
조바심 내지 마시고 항상 긍정적인 생각 가지시고
아이와 함께 하면 이겨 내 실 수 있으실꺼에요
힘드시더라도 아이에게 많이 마춰주세요
모두 좋은 일만 생기길 바래보아요
따뜻한 말씀 감사합니다. 긍정적으로 생각해야겠지요.ㅠㅠ
근데 사실 아직 믿어지지가 않아서 이게 꿈인가 하고 있는중이예요..
아이에게 힘이 되려면 제가 빨리 상황파악 해서 마음 단디 먹어야겠죠.
응원 감사드립니다!!
저희도 김동석쌤한테 수술받고 잘지내고 있습니다.. 처음에는 하늘이 무너지는줄 알았어요-.-지금은 너무 힘들고 눈물만 나시겠죠…너무 걱정마시고.. 기운내시고.. 수술하면 좋아질꺼에요~
긍정적인 마음으로^^
초코네님~따뜻한 말씀 감사합니다. 김동석교수님께 받으셨군요~ 물론 굉장히 유명하신 분이시지만, 처음 뵈러가기 전 많이 떨리네요. 초진보는데 아이랑 같이 들어가는게 나을까요? 아니면 아이는 두고 저만 들어가서 뵙는게 나을까요? 이런것도 고민이 되네요.
@쫀이엄마 너무 걱정마시구요..같이 들어가는게 맞는거 같아요~
중학교 2학년 저희딸도 그랬어요.
워낙 활발하고 활동적이고 남자친구들하고 축구하며 놀정도였어요.
초등학교4학년에 수술했는데 처음엔 너무 힘들고 많은 일이 있었지만 지금은 축구빼곤 그대로입니다~ 당시에는 너무힘들고 많은일이 있었지만 아이는 잘 이겨냈고 매우 긍적적이고 활동적이에요.
늘저만 걱정하네요ㅎㅎㅎ
잘될거에요! 아이곁에서 힘이 되어주세요
꼬마친구님 안녕하세요, 위로가 되는 말씀 너무 감사드립니다.
비슷한 나이에, 비슷한 성향까지 가져서 꼬마친구님 댓글이 많은 위로와 도움이 되네요.
저희 아이는 댄스 없이 못 살 정도로 잠시도 가만 안 있는 성격인데 모야모야병이라니,,아직도 믿기지가 않아요. 지금도 너무 멀쩡해 보이는데, 괜히 수술적 치료에 후유증이 남을까 두려움도 너무나 크고, 근데 또 아무것도 아니라 치부하기엔 언제 터질지모르는 병이다보니 거기에 대한 두려움도 너무나 크고..지금 머리 속이 너무 복잡하네요.
차분하게 환우가족님들 글 보면서 마음 잘 다스리겠습니다~
무더위 조심하고 관리해줘야합니다.
공지사항 링크하니 잘 읽어보세요.
https://m.cafe.daum.net/moyamoya/F57i/355?svc=cafeapp
네, 감사드립니다. 차분히 정독하고 마음 잘 다스려 아이에게 힘이 되는 엄마가 되어야겠어요
지금이 가장 힘든 시기지만 아이를 위해 잘 버텨주세요~ 시간이 지나면 정말 많이 좋아지더라고요.. 저희 아이도 잠시도 가만히 있지 않는 활동적인 아이였고
그 모습 그대로 돌아오고 있는 중입니다^^ 아이 앞에서 울지 마시고 힘내세요~!!
담쟁이님 따뜻한 말씀 너무 감사드립니다. 많은 위로가 되네요..ㅠㅠ
위로 받아야 할 사람은 제가 아니라 아이인데, 제가 이렇게 위로를 받고 있네요.
환우가족님들 말씀 잘 새겨듣고, 힘내서 아이에게 힘이 되어주겠습니다.
너무 감사드려요!
서울 올라가는김에 모야환우회도 시간 맞으면 같이 들러서 여러가지 이야기 듣고오세요
환우회도 들러보고싶은데, 예약을 해야해서 이번에는 못가볼 것 같습니다. 세브란스 초진 후 마음 다잡고, 예약해서 환우회도 들러볼게요. 댓글감사드립니다~
같은 대구분이시네요..
여름철엔 수분섭취 꼭 해주시고
지금은 허혈 안생기도록 조심해주셔야겠어요..
갑자기 이런일이 생겨서 당황스러우시겠지만
아이를 위해 부모님께서 힘내셔야되요^^
힘내세요~ 잘될거예요.
대구분이시군요! 반갑습니다ㅜㅜ 아직 현실을 전혀 자각하지 못하는 딸에게 물 자주 많이 마시라는 얘긴 매일 하고있답니다. 저두 사실은, 이게 사실인가? 싶을정도로 딸은 너무 멀쩡하니깐요.. 세브란스 다녀오면 좀더 피부에 와닿겠지요. 따수운 말씀 감사드려요.
저도 대구에 살아요. 실례가 안된다면 대구 모야소아 단톡방이 있는데 들어오셔요 초대하겠습니다https://open.kakao.com/o/gL2AGNTe
앗~네네! 좋아요~ 근데 링크가 안들어가지네요ㅜㅜ
@쫀이엄마 아. 들어갔습니다~~!! 감사해요^-^