헵세라 보험 확대에 대한 민원.

[윤구현]

헵세라 보험 확대를 위한 민원 운동을 하자는 글이 바로 아래에 있습니다. 거기 리플에도 달았지만 간단하게 다시 올립니다.

보건복지부가 매번 같은 답을 준다는데 불만이 많으시죠? 그러나 비슷한 질문에는 항상 같은 답을 주는 건 모든 질문에 마찬가지입니다. 그러나 민원이 몰리면 담당자는 큰 압박을 받는다고 합니다. 담당자들이 직접 하는 말입니다.

특정 약의 보험 확대에는 여러가지 변수가 있습니다. 가장 중요한 것이 의학적인 타당성이구요. 그 다음이 환자들의 움직임입니다.

헵세라 보험급여의 의학적인 타당성은 제약회사의 임상시험과 의사단체의 의견으로 결정되는 것인데 이 둘에는 큰 문제가 없는 것으로 알고 있습니다. 다만 2년 이상의 장기사용에 대한 국내데이터가 보건복지부에 제출되었는지는 확인해 보겠습니다. 의사단체인 대한간학회는 2004년 발표한 "만성간염치료가이드라인"에서 헵세라의 사용에 대한 것이 있는데 1년 반전이라 장기 사용에 대한 뚜렷한 얘기는 없습니다. '투여 기간은 명확한 기준이 확립되지 않았으므로 라미부딘 치료에 준하여 한다'라고 되어 있죠. 가이드라인의 수정을 요구하는 것도 필요합니다. 이건 학회 선생님들 뵈었을 때 여쭈어보도록 하겠습니다.


그럼 민원이 얼마나 중요하느냐....
지난 5년여간 뉴스에 특정약의 보험기준에 대해 가장 많이 나온 것이 백혈병치료제인 글리벡입니다. 글리벡의 싸움 과정은 워낙 길어서 말씀드리기 어렵고 결국 글리벡은 환자부담이 20%로 낮고(보통은 30%입니다) 나머지 비용도 따로 정부와 제약회사가 지원해줘 환자들은 비용을 부담하지 않습니다. 뉴스를 검색해보시면 아시겠지만 꽤 처절한 싸움이었습니다.
그 다음이 제픽스입니다. 오래 걸렸지만 결국 보험기준에 큰 문제는 없도록 바뀌었죠(아직 세세한 문제들은 있습니다).

B형간염의 1차 치료제는 제픽스와 인터페론만 보험이 인정됩니다. 그러나 헵세라와 페가시스(페그인터페론)도 1차에 사용해도 됩니다. 그러나 이들은 보험이 안됩니다.
페가시스는 C형간염에도 사용되는데 유전자형에 따라 1형만 보험이 되고 2,3형은 보험이 안됩니다. 하지만 대한간학회 치료가이드라인에는 유전자형에 상관없이 모두 페가시스가 가장 좋다고 합니다. 2,3형까지 안되는 표면적인 이유는 이들은 기존의 인터페론을 쓰는 것과 큰 차이가 없다는 것이지만 환자의 눈치를 본 것이라는 의견도 있습니다. 1형만 해줘도 환자들이 별 반발이 없는데 굳이 해줘야하냐는 거죠.....


환자들이 의학적인 타당성을 강하게 주장하는 것보다는 개인적인 상황을 말하는게 훨씬 효율적입니다. 내가 이 약을 먹어서 얼마나 효과가 있었는지, 보험이 안될 때 비용부담은 얼마나 되는지를 말하는 것이 더 설득력이 있습니다. 또 그것이 보험확대에 아주 중요한 역할을 합니다.


그리고 왜 간사랑동우회나 카페에서 민원을 주도하지 않느냐.... 아래 끄야님의 댓글에도 있지만 민원이 갑자기 늘면 혹 누가 뒤에서 조종하는 것이 아니냐는 의심을 합니다. 민원이 아주 없다면 전체메일을 통해 독려하겠지만 지금은 그런 상황이 아니구요. 또 갑작스럽게 늘었다가 없어지는 민원보다는 1년내내 꾸준하게 올라오는 민원이 담당자들에게는 훨씬 더 부담스러운 일입니다.
전체메일로 막 홍보를 하지 않더라도 아무 일 안하는 거는 아니니 너무 타박하지는 말아주세요..... ^^*

[활주로]

예 잘알겠습니다 , 꾸준히 요청 할께여^^*

[Avang-s]

캬~대단하심다 구현짱님!!

[sun썬]

헉~~ 상당히 놀라운 지적이식 명쾌한 답이세요~~ 역시 꾸준히 거북이 걸음을 해야겟군요. 화이팅~

[b-ray]

힘내세요. 고맙습니다.

[Oo입흔은경oO]

힘내세요!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[낙엽]

항상 수고해주셔서 감사드립니다.

[메리골드]

저도 또 넣고 왔습니다...정말 빨리 좋은소식 있었으면 좋겠네요....

[잣나비]

티브이 뉴스를 보며 망친 마음 이곳에서 치유받는 기분이예요..아직도 이세상은 이런 선구자(?)님 같은 분들이 계시기에 살맛도 나구요...우리세대에 혜택을 못받더라도 후세대에게만큼이라도 이런 고통 넘겨주지 말았으면 좋으련만.. 주인장님 항상 행복하소서~~

[간사랑내사랑]

살기좋은나라 평생사는동안 아름다웠던 나라로 기억되고싶습니다. 대한민국이여

[망고사탕]

빨리 국민편에 서는 보건 복지부가 되기를 바랍니다~~

[야이야]

잘알겠습니다. 저도 동참 할께요~

[간살리자]

저도 하러 갑니다~~~~~~~~

[찬돌이]

작년에 민원 넣은거 아직 대답두 없던데...

[도올쇠]

동참하겠습니다.

[건강하게]

저도 잘~~ 알겠습니다.윤구현님 수고에 머리숙여감사 ^^*

[간사랑내사랑]

민원운동은 어디서하는거죠?

[파란별]

언제될지 당장 급한데 하루빨리 제한이 폐지되고 모든간환자들 이 치료받을수 있길 기원합니다.