<p class="cafe-editor-text">안녕하세요?<br />청주 사는 로이엄마입니다.<br />가입하고 처음 인사 드려요.<br /><br />이만하길 천만 다행이다,<br />이 또한 지나가리라..<br />로이 낳고 매일 되뇌이고, 또 되뇌입니다.<br /><br />로이는 늦둥이 셋째 아이예요.<br />기다리던 우리 막둥이는 출산 직후 청색증이 나타나,<br />지역대학병원을 거쳐 삼성서울병원으로 전원,<br />생후 17일에 심장수술을 받았습니다.<br />그때는 제발 살려만 달라고 빌고 또 빌었어요.<br /><br />수술을 잘 마치고 퇴원 준비를 하던 중<br />출산 시 의뢰했던 염색체 검사 결과가 나오더군요.<br />염색체 미세결실에 의한 극휘귀질환이래요.<br />또 한번 절망을 해요.<br /><br />NICU에서 한 신생아 청력검사에서 <br />반복적으로 리퍼가 나온 것도 이 때문이었죠.<br />그래도 괜찮아, 보청기 하면 되지..<br /><br />스스로를 다독이던 중에 <br />이번에는 FEVR이라는 망막질환 진단을 받아요.<br />특히 왼쪽 눈은 시력 발달을 장담할 수 없대요.<br /><br />우리 아기 귀도 안 좋은데, <br />보이지도 않으면 어떻게 사나.. <br />그날은 수유실에서 유축을 하다가 <br />엉엉 소리내어 울고 말았네요.<br />천만 다행으로 양쪽 눈 모두 긴급 수술을 하고<br />시력을 일부 보존할 수 있었어요.<br /><br />그렇게 두차례 수술을 받고 <br />생후 40일만 집에 데려왔어요.<br />계속 받아야 하는 외래진료만 12개 과목이예요.<br />물론 이비인후과 포함이죠.<br />퇴원 시 받아든 진단서에는<br />야속하게도 "청력 이상"이 포함되어 있네요.<br /><br />초음파, 혈액검사가 반복되고<br />여러 진료과의 협진이 필수적인 아이라서 <br />다른 병원에 가볼 생각도 못했어요.<br />퇴원 시 정해준대로 그 병원에서<br />생후 81일에 다시 청력검사를 해요.<br /><br />청력문제는 어느 정도 받아들였다고 생각했는데,<br />결과는 양쪽 무반응, <br />검사 결과를 받고 보니 아이에 대한 미안함에 <br />차오르는 눈물을 참을 수가 없었어요.<br />또 수술이구나.<br /><br />그래도 이만하길 다행이라 생각하기로 했어요.<br />일찍 알게 되었으니, 빨리 청능훈련도 시작하고<br />인공와우 하게 되면 말도 배울 수 있으리라 믿어요.<br /><br />무지한 엄마는 욕심이 과해, <br />인공와우 수술 날을 잡고도<br />보청기를 무려 양쪽 다 구입 했네요.<br />혹시나 기적적으로 보청기만으로도 <br />생활이 가능하게 될까 하는 기대에..<br /><br />저는 저희 아기 대견하다 생각해요.<br />여러 아픔을 동시에 가지고 있으면서도<br />삶의 끈 놓지 않고 끝내 엄마에게 와주었잖아요.<br /><br />105db에서도 반응이 없지만,<br />이 또한 우리 아이의 정체성인걸로..<br />그렇게 생각할래요.<br /><br />자녀의 난청 정도는 달라도<br />여기 계신 부모님들 모두 같은 마음일거예요.<br />조금 더 들린다고 덜 슬프고,<br />조금 덜 들린다고 더 슬픈건 아니니까요.<br />내새끼 손등에 작은 생채기만 생겨도<br />부모로서 마음 아픈건 매한가지겠지요.<br /><br />첫 인사가 너무 길었네요.<br />서로에게 응원과 격려 보내주시는<br />이 카페 식구들 보면서<br />용기 내어 긴 글 적어 보았습니다.<br /><br />주저리 주저리 푸념 꺼내놓을 공간 마련해 주셔서,<br />지나치지 않고 읽어주셔서 감사해요.</p>
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가슴이 먹먹하게 읽었어요.. 그치만 우리 아가들이 그럼에도 불구하고 우리품에 왔다는게 참 감사한일이라는걸 잊지말고 우리 힘내요! 저는 매일 수유하면서 자고 일어나서 자면서 기도하네요.. 혹시나 있을 기적을.. 그리고 한편으로는 수술도 생각하구요.. 힘내요 로이맘! 이제 시작이라고 언어치료쌤이 그러더라구요.. 요새 봄기운인지 이제 몸이 좀 지쳐서 인지 슬슬 몸이 아파오더라구요.. 아프지말고 우리 아가들 잘 키워냅시다^^
로이맘님 제가 아는것이 많이 없어 전문적인 댓글은 달지못하지만 같은 부모로써 로이맘님 진심으로 진심으로 많이 응원할게요..로이맘님 글 읽으면서 제 맘이 너무 아파서 눈시울이 붉어졌네요ㅠㅠ 그래도 우리 로이가 이렇게 멋지고 훌룡한 엄마가 있어서 너무나 든든할거에요!!! 나중에 로이와 춘천한번 놀러오세요!!! 제가 닭갈비 팍팍!!! 쏘겟씁니다!!! 항상 힘내시고 화이팅!!!!!!
감사하다 감사하다를 다시 한번 되뇌이게 되네요.
더 나쁠수도 있었는데, 이만하길 다행이다. 그래서 감사하다.. 수현이 올해 초등학생 되었겠네요. 잘 크고 있는 모습 보니 제가 더 감사해요. 우리 로이도 수현이만큼 잘 할 수 있을 거라는 믿음이 생겨요.
가슴이 먹먹하게 읽었어요.. 그치만 우리 아가들이 그럼에도 불구하고 우리품에 왔다는게 참 감사한일이라는걸 잊지말고 우리 힘내요! 저는 매일 수유하면서 자고 일어나서 자면서 기도하네요.. 혹시나 있을 기적을.. 그리고 한편으로는 수술도 생각하구요.. 힘내요 로이맘! 이제 시작이라고 언어치료쌤이 그러더라구요.. 요새 봄기운인지 이제 몸이 좀 지쳐서 인지 슬슬 몸이 아파오더라구요.. 아프지말고 우리 아가들 잘 키워냅시다^^
현지맘님, 우리 마음 우리만 알아요. 공감해주셔서 감사해요. 엄마가 아프면 안 되니까 현지맘님도 건강 유의하시구요~ 힘내요, 우리!!
글 읽고 많이 울었어요.
얼마나 마음 졸이면서 힘들었을까요. . .
어떤말로도 위로가 될순없겠지만.
잘 버텨주는 대견한 로이를 생각해서라도 힘내셔요
민재맘님~ 감사해요. 우리 로이보다 더 어린 민재 돌보시느라 바쁘실텐데 지나치지 않고 응원 주시고요~ 6개월차 검사 좋은 결과 있으시길 바라고, 그 때까지 웃으면서 아기 돌보기로 해요^^
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아라맘님, 감사해요. 아라가 보청기 착용 후 소리 반응 보였다는 글 보고 저도 정말 기뻤어요. 우리 로이도 양이 심고도난청인데, 기다리면 될 수도 있겠구나~ 내 아이도 언젠가는 누군가의 희망이 될 수 있겠죠?
힘내세요. 와우하면 MRI찍기가 수월하지않으니 다른 부분 계속 검사를 하셔야하면 보청기가 힘들지만 힘내셔야해요ㅜㅜ여러가지를 고려하셔야할때입니다
카페지기님의 천개 댓글 중 하나가 우리 로이 격려가 되었네요. 이런 공간 만들어 주셔서 감사해요. 덕분에 많은 힘 얻어 갑니다.
로이맘님 제가 아는것이 많이 없어 전문적인 댓글은 달지못하지만 같은 부모로써 로이맘님 진심으로 진심으로 많이 응원할게요..로이맘님 글 읽으면서 제 맘이 너무 아파서 눈시울이 붉어졌네요ㅠㅠ 그래도 우리 로이가 이렇게 멋지고 훌룡한 엄마가 있어서 너무나 든든할거에요!!! 나중에 로이와 춘천한번 놀러오세요!!! 제가 닭갈비 팍팍!!! 쏘겟씁니다!!!
항상 힘내시고 화이팅!!!!!!
채이아버님, 요즘 크게 웃을 일이 없었는데, 채이네 가족 사는 이야기 위트 있게 전해 주셔서 재미있게 보고 있어요~ 채이맘님의 정보력과 아빠의 긍정에너지에 채이도 행복할 것 같아요!! 감사해요^^
비밀글 해당 댓글은 작성자와 운영자만 볼 수 있습니다.19.04.24 01:02
비밀글 해당 댓글은 작성자와 운영자만 볼 수 있습니다.19.04.26 20:17
로이가 생각과 마음이 건강한 엄마에게로 와서 참 다행이다 싶은 글이네요.
우리 지호도 셋째에다가 임신기간부터 첫째 둘째때는 겪지 못했던 크고작은 이벤트를 빵빵 터뜨려주네요.
맘님덕분에 긍정기운 받아갑니다♡