안녕하세요 얼마전 이 카페를 알게 되어 눈팅만하다 첨으로 글 올리네요<br />공감 가는 이야기도 넘 많고 안타까운 글, 힘이 되는글들도 잘 읽어봤습니다 <br />저도 회원님들과 소통 하고 싶어 이렇게 글 올립니다 이식한지 좀 되다보니 우울한 이야기도 좀 있고 글이 좀 길어질 것 같아요<br /><br />전 2014년 8월에 임신을 하고 9월달 부터 숨찬 증상이 너무 심해졌습니다 <br />산부인과에서 Hb이 낮으니 큰 병원 가봐라했고 순천성가롤로 갔더니(이쪽에선 제일커요) 더큰데 가라하고 전대병원 혈액내과 갔더니 원인을 알려면 골수검사를 해야되는데 검사가 태아에게 위험할 수 있다더군요... 직감상 큰 병이다라는 느낌은 있었지만 아가가 더 중요했기때문에 2-3주에 한번 수혈을 받아가며 임신 9개월쯤 유도분만으로 건강한 딸을 낳았습니다^^(2015.4월)<br /><br />몇일 후 바로 골수검사를 했고 재생불량성빈혈이라며 상태가 나빠지기 전에는 수혈밖에 해줄게 없다하여 2-3주에 한번씩 수혈하는게 다였습니다 <br />이때 암세포가 8%라고 했습니다<br />재생불량성빈혈은 암은 아니라고 하셨는데 왜 암세포가 나오는지 의아했지만 지식이 없으니 그런가보다 했습니다<br />몇달동안 상태는 계속 안좋아졌고 신랑이랑 서울 쪽 큰 병원을 가보기로하고 소견서를 써달라고 했습니다. <br />서울 가봐야 똑같고 고생만 하는데 뭐하러 가냐며 화를 내는데 어찌됐든 써달라했습니다<br />소견서 하나 쓰는데 1시간 정도 걸리더니 집에 가서 자세히 보니 병명이 골수이형성증후군으로 되있더군요... 병원에서 확인했으면 어찌된건지 물어봤겠지만 집에서 2시간 거리라... <br />2015.9월 그동안의 검사결과와 소견서 들고 성모병원에 갔는데 교수님께서 "이걸 보고 재생불량성 빈혈이라 했다고요?아세포 8%면 그렇게 진단할 수가 없는데...." 하시더군요<br />성모에서 골수검사 다시했고 골수이형성증후군 확진받고 암세포는 15%로 늘어있었습니다<br />고위험군이라며 바로 골수찾고 약한항암제 맞으며 백혈병진행 막자고했습니다 <br /><br />항암제 5번 맞고 몇일 후 백혈구 호중구 바닥 치더니 진균폐렴와서ㅠ죽다살았습니다 감염내과 교수님이 젊은거 하나로 버티는거라 하더라구요..아니면 못버텼을거라며...2주간 40도 이하로 열이 거의 안떨어지고 전혀못먹고 전혀 못잤으니까요...<br /><br />다행히 천사같으신 공여자를 일찍 만나서 <br />2016.1.6에 이식했습니다 <br />다행히 특별한 급성숙주반응은 없었지만 Hb수치가 오를 생각을 안하더군요...<br />공여자와 혈액형이 달라서 혈액이 깨져서 그럴수도 있다며 스테로이드를 먹으면 좋아질 수도 있다했습니다(이식전에는 혈액형 아무 상관 없다더니....ㅠㅠ)<br />2월중부터 4월까지 두달 정도를 6~9알 복용했는데 Hb은 오르지 않고 부작용만 잔뜩 가져와 결국 입원까지 했습니다<br />당뇨, 의식 저하, 감각 둔함, 일어서기만 해도 다리가 돌덩이가되서 순환이 전혀 안되는 느낌, 축축 쳐지고 정신이 또렷하지 않음 등의 증상이 있었고 CMV수치도 높아 같이 치료 했습니다<br />한달만에 퇴원했고 2~3주에 한번씩 수혈하는 상황은 여전했습니다 <br />그러다 7월달에 혈액이 깨지는게 아니라 생착이 잘 안된 것 같다하시며 재이식을 해야할수도 있다하셨습니다... 6월달 클리닉때 생착률 98%라더니 믿을수가 없고 눈물만 났습니다.. '나 살수는 있을까... 우리 이쁜딸 크는 모습 넘 이쁠텐데.. 못보면 어떡하지...'너무 겁났습니다.... <br /><br />근데 이게 왠일일까요<br />정말 하늘이 도우셨는지 유능한 교수님 덕분인지 8월달부터 Hb수치가 수혈 없이 너무 잘 유지가 되는겁니다 <br /><br />그 뒤로 간숙주 입숙주 수두 를 겪고 너무 오른 페리틴 수치땜에 사혈 두번 한거 말고 나름 행복하게 가끔 딸도 만나고 신랑이랑 가끔 외출도하고 이대로 회복하면 되겠다 했죠..<br />그렇게 올해 3월까지 행복하게 지냈습니다<br /><br />그. 러. 다. <br />올 4월 1일 새벽에 신랑이 자는데 뭔가 쒜~ 해서 옆을 봤는데 제가 몸을 부르르 떨면서 입에 거품을 물고 경기를 하고 있더랍니다<br />그러더니 숨까지 멎어서 신랑이 침대에서 바닥으로 옮겨 심폐소생술하고 119 도착전에 숨은 살려 놨다네요 119타고 근처 종합병원에서 응급처치만 하고 거기서 한차례더 경기하고 어찌어찌 성모까지 갔어요 전 기억이 하나도 없지만요..<br />MRI 뇌파검사 이것저것하고 뇌에 뭐가 보이는데 생검을 해야지만이 확실한 진단을 할수가 있으니 수술을 해서 생검을 하자더라구요<br />근데 독감 양성이 나와서 격리실에서 이거 치료 후 수술했고 중환자실 하루 거쳐 신경과로 입원했습니다 <br />13일날 수술했고 18일부터 다리에 힘이 갑자기 빠지더니 걷지도 못하고 발가락 하나 까딱할 수 없었습니다 배꼽믿으로는 전혀 말을 듣지 않았습니다<br /><br />마침 생검 결과가 나왔는데 다발성 경화증이 제일 유력하다네요(이게 희귀난치고 자가면역질환인데 제 항체가 신경세포를 감싸고 있는 수초를 적으로 인식해 공격을 해서 신경전달이 안되는 병, 운동 신경 공격하면 못움직이고 자율신경 공격하면 대소변도 못가리는...)<br /><br />근데 다발성경화증으로 확진을 내리기에는 일반적 양상과 다르고(전 진행이 빨랐데요) 기존 질환 합병증 가능성도 있고 원인을 확실히 모르겠다며 확진을 못내리더라고요<br />혈액내과에서는 지금껏 이식 환자 중 이런 케이스를 단 한번도 본적이 없고 이식 합병증이라고 하기엔 근거가 너무 부족하다..그러니 합병증이 아니다로 결론을 내주셨고.. 뭐 어땠든 이병 치료가 스테로이드와 혈장교환술이더라구요 <br /><br />초고용량 스테로이드 혈관주사로 5일 맞았고 혈장교환술 격일로 6회 받았어요 <br />혈장교환술 2회차때 갑자기 또 경련와서 코드블루 방송도 탔답니다?🏻️ 별일 없이 넘어갔어요ㅎ<br />그리고 몇일 후부터 발가락부터 차차 움직여지더니 지금은 두발로 걷고 기저귀도 안녕하고 점점 회복해서 저번 일욜네 퇴원했어요~~~ 짝짝짝<br />지금 남은건.. 스테로이드를 넘 많이 써서 양쪽 고관절 치환술을 해야한다는것, 눈 숙주로 시야가 어두운것,혀숙주,질유착되서 질이 아예 붙어서 생리를 하면 밖으로 안나오고 안에 고인다는것(이것도 아주 드물지만 숙주라네요) <br /><br />아직 넘어야 할 산들이 있지만 아주 거대한 산도 넘었으니 저깟 야산쯤이야 가볍게 넘어주지~ 하고있습니다<br /><br />제발 큰산만 그만 와주길 바라면서...<br /><br />큰 욕심 안부릴테니 내딸 찬란하고 이쁜나이 20살 될때까지만 건강하게 살게해주라!!!!<br />착한일 많이 하고 살테니까.... 들어주세요~~~~~<br /><br />큰 일을 많이 겪어서 그런지 크게 아픈날만 아니면 두배 세배로 행복하고 감사한 마음이 드는 요즘 입니다 모두 무탈히 하루하루 보내시길 항상 기도하겠습니다^.^<br />마지막으로 벌써 세살된 딸 사진 괜히 한번 투척하고 갑니당~<br /><br /><br /><p><img src="http://cfile284.uf.daum.net/image/222D903A59328AAD0BC1FB" class="txc-image" /></p><p><img src="https://t1.daumcdn.net/cfile/cafe/222D903A59328AAD0B" class="txc-image" /></p>
<!-- -->
첫댓글안녕하세요 유유님 무사히 큰 산을 넘기셨네요 이식후 오는 숙주반응이라던지 부작용은 어쩔수 없는부분인것 같아요 사람마다 다르게 오기도 하고 같은것도 오구 엉뚱한게 튀어나오기도 해요 그 부분은 정말ㅠ 혈액형은 공여자분과 같은 혈액형으로 바뀌는거 아시죵? 저는 둘째언니한테 받았거든요 혈액형이 ㅡㅡ 달라졌ㅇㅓ요 아 참 저는 10년차예요 ㅎㅎ2007년도에 판명받구 이식했어요 지금은 치료하지 않구요 치료받았을때 생긴 부작용들과 살고 있네요 스테로이드는 부작용이 많은 약이라 효과가 좋긴한데 전 스테로이드 부작용을 ㅠ 1년넘게 된장도 못 먹었어요 매워서 ;;;;;김치도ㅠ 맨날 허연것만 먹고 살았었어요 1년반동안 ㅠ
정말 어떤게 튀어 나올지 모른다는게 사람 두렵게 하네요~저도 B형에서 A형으로 바뀌었어요ㅎ혈액형이 바뀔수도 있다는건 정말 듣도보도 못한일이라 정말 신기했어요ㅎㅎ 10년차시면 오래됐네요 몇년차부터 새로운 숙주가 안생겼는지 궁금해요 현재 숙주들과는 친구로 지낼 각오를 하고있는데 새로운 친구가 또 생길까봐ㅎㅎ 딸을 어머님이 키워주시는데 가끔 봐서 더 귀여운 것 같아요ㅋ응원 감사해요^^
자잘한것까지하면 한 3년정도요 약 부작용도 있고요 이런저런게 ㅎㅎ 이거 고쳐놓으면 다른게 말썽이구 그러더라구요 숙주로 고생하기보다는 항암부작용으로 고생을 더 했어요 지금 데리고 있는 애들도 항암부작용으로 생긴 아이들이예요 ㅎㅎㅎ웃을일이 아닌데 어흙ㅠ 딸아이 많이 보고프시겠어요 저는 결혼을 안해서 조카들 ㅎㅎㅎ 딱 저 나이때가 귀여워요 우쭈쭈 해주고픈 나이죠
헉....이긍정님 글 읽고왔어요... 정말 큰일 격으셨네요... 저도 이번에 가족들이 맘에 준비까지 했었다는데 열흘이나.... 그에 비하면 저는 진짜 암것도 아니었네요 근데 열흘이나 의식이 없었던 이유가 뭐래요? 이유는 알아낸거에요? 단지 고혈압 때문인거에요?뇌경변은 뭐에요?
다른분들에 비해 전 운이 좋았던 것 같아요 전 이식하기전에 열 올라서 그대로 입원해서는 이식하구 한 3달가량 병원에서 살았어요 집도 멀고 그래서 그런지 숙주반응도 다른분들보다 빨리잡아내고 이런저런거 훨씬 수월하게 했었어요 다른분들은 퇴원후에 오시는 분들도 계시던데 저는 입원중이었던지라;;;;;;;;
하아... 정말 우여곡절이 많으셨네요... ㅠㅠ 정독을 세 번 했습니다. 저도 딸이 있어서 심정이 비슷합니다. 전 아직 응급실에 실려갈 정도의 증상은 없었는데... 다시금 긴장의 끈을 놓지 않아야 한다는 걸 깨닫게 해 주셨어요. 감사합니다. 큰 산 많이 넘으셨으니 이제 모든 게 순조로우시길 빌게요~!!
딸 있으시군요.. 많이 아플땐 딸 생각이 나서 눈물이...ㅠㅠ 우리 힘내서 숙주 올때마다 하나하나 잘 해결해서 꼭 딸하고 이쁘게 살아요ㅎㅎ 저랑 같이 이식한 언니들도 한번도 응급실도 안가고 입원도 안했어요 저 같은 케이스는 처음이라하니 넘 걱정 마시고 간장은 조금만 하시고 항상 좋은생각 하시며 행복하게 지내세요~ ^^
첫댓글 안녕하세요 유유님 무사히 큰 산을 넘기셨네요 이식후 오는 숙주반응이라던지 부작용은 어쩔수 없는부분인것 같아요 사람마다 다르게 오기도 하고 같은것도 오구 엉뚱한게 튀어나오기도 해요 그 부분은 정말ㅠ 혈액형은 공여자분과 같은 혈액형으로 바뀌는거 아시죵? 저는 둘째언니한테 받았거든요 혈액형이 ㅡㅡ 달라졌ㅇㅓ요 아 참 저는 10년차예요 ㅎㅎ2007년도에 판명받구 이식했어요 지금은 치료하지 않구요 치료받았을때 생긴 부작용들과 살고 있네요 스테로이드는 부작용이 많은 약이라 효과가 좋긴한데 전 스테로이드 부작용을 ㅠ 1년넘게 된장도 못 먹었어요 매워서 ;;;;;김치도ㅠ 맨날 허연것만 먹고 살았었어요 1년반동안 ㅠ
좀 서러웠었던 기억이 나네요 아이가 귀엽네요 저 때가 가장 예쁠때 ㅎㅎ부럽네요 ㅎㅎ 앞으로 좋은일 가득할꺼예요 잘하셨어요 더 잘 되실꺼예요 홧팅하세요^-^
정말 어떤게 튀어 나올지 모른다는게 사람 두렵게 하네요~저도 B형에서 A형으로 바뀌었어요ㅎ혈액형이 바뀔수도 있다는건 정말 듣도보도 못한일이라 정말 신기했어요ㅎㅎ 10년차시면 오래됐네요 몇년차부터 새로운 숙주가 안생겼는지 궁금해요 현재 숙주들과는 친구로 지낼 각오를 하고있는데 새로운 친구가 또 생길까봐ㅎㅎ 딸을 어머님이 키워주시는데 가끔 봐서 더 귀여운 것 같아요ㅋ응원 감사해요^^
자잘한것까지하면 한 3년정도요 약 부작용도 있고요 이런저런게 ㅎㅎ 이거 고쳐놓으면 다른게 말썽이구 그러더라구요 숙주로 고생하기보다는 항암부작용으로 고생을 더 했어요 지금 데리고 있는 애들도 항암부작용으로 생긴 아이들이예요 ㅎㅎㅎ웃을일이 아닌데 어흙ㅠ 딸아이 많이 보고프시겠어요 저는 결혼을 안해서 조카들 ㅎㅎㅎ 딱 저 나이때가 귀여워요 우쭈쭈 해주고픈 나이죠
아...항암 부작용으로 고생하셨구나... 점점 그 친구들과 데면데면 해지시길...ㅎㅎ 전 이식 1년 반 되가니까 저도 좀만 더 고생하면 될거같네요ㅎㅎㅎ 딸하고 언제나 맘놓고 입에 뽀뽀할수있을지...
@유유 저도 조카들과 뽀뽀는 몇년뒤에 했었어요;;;;;;휴우증과는 아마 평생을 가지 않을까 싶어요;;;;하지만 중요한 건 살았다는 살아있다는게 중요한거죠 큰 산을 넘으셨으니 좋은일들만 생길꺼예요 ^-^
저도 이식후 7개월만에 쓰러져서 의식없이 보낸 열흘이 생각나네요 올해 2월이 제생에 가장 무서웠던 달이였죠
가족들이 장례생각까지 할 정도였답니다
장애도 없이 무사히 깨어나서 이제 복직 준비하려고 합니다
귀여운 딸과 행복한 나날들 보내세요
헉....이긍정님 글 읽고왔어요... 정말 큰일 격으셨네요... 저도 이번에 가족들이 맘에 준비까지 했었다는데 열흘이나.... 그에 비하면 저는 진짜 암것도 아니었네요
근데 열흘이나 의식이 없었던 이유가 뭐래요? 이유는 알아낸거에요? 단지 고혈압 때문인거에요?뇌경변은 뭐에요?
다른분들에 비해 전 운이 좋았던 것 같아요 전 이식하기전에 열 올라서 그대로 입원해서는 이식하구 한 3달가량 병원에서 살았어요 집도 멀고 그래서 그런지 숙주반응도 다른분들보다 빨리잡아내고 이런저런거 훨씬 수월하게 했었어요 다른분들은 퇴원후에 오시는 분들도 계시던데 저는 입원중이었던지라;;;;;;;;
@영심이 쓰러진 원인은 혈압이라는데 머릿속을 보니 온통 하얫더라구요
머리속에 어떤 물질들이 세어 나왔다는군요 근데 마법처럼 그런것들이 없어지더라구요
숙주반응이라고 하기엔 무리가 있지만 이식이 원인이 아니라고 할순 없겠죠
결론 모두 숙주반응 조금씩만 겪고 건강하게 살아야죵
@이긍정 헉....저도 MRI에서 머리에 세군데가 하얗게 나왔었어요~~ 스물스물 없어지고는 있는데.. 저는 신경과에서 신경세초 수초가 벗겨진게 그렇게 보이는거라고 말씀하시던데... 다른건 몰라도 갑자기 쓰러지는건 이제 안하고 싶네요
저 기도할때 긍정님 기도도 할께요^^
항상 좋은날 보내세요~~
전쟁에서 승리자는 전쟁의 후유증이 있겠지요
잘 극복하시고 다시올줄 모르는 숙주를 대비하여 하루도 즐겁고 행복 했으면 합니다.
건강 잘 챙기시고 난저런 손녀를 보아야될 나이인데 집사람의 발병으로 집사람의 테크닉에 맞추어 생활 하려니 어렵네요?
네~ 행복은 즐길 수 있을때 맘껏 소중하게 즐길려고해요ㅎㅎ 제가 아파보니 아픈 사람도 고생이지만 주변 가족들도 넘나 고생이더라구요.... 다 환자한테 맞춰줘야하구... 언제나 화이팅 하세요
그 상황에 맞게 언제나 행복하시길...^^
두리님도 화이팅 하셔요^-^
@영심이 감사합니다!
하아... 정말 우여곡절이 많으셨네요... ㅠㅠ 정독을 세 번 했습니다. 저도 딸이 있어서 심정이 비슷합니다. 전 아직 응급실에 실려갈 정도의 증상은 없었는데... 다시금 긴장의 끈을 놓지 않아야 한다는 걸 깨닫게 해 주셨어요. 감사합니다. 큰 산 많이 넘으셨으니 이제 모든 게 순조로우시길 빌게요~!!
딸 있으시군요.. 많이 아플땐 딸 생각이 나서 눈물이...ㅠㅠ 우리 힘내서 숙주 올때마다 하나하나 잘 해결해서 꼭 딸하고 이쁘게 살아요ㅎㅎ 저랑 같이 이식한 언니들도 한번도 응급실도 안가고 입원도 안했어요 저 같은 케이스는 처음이라하니 넘 걱정 마시고 간장은 조금만 하시고 항상 좋은생각 하시며 행복하게 지내세요~ ^^
힘네세요~~꼭!건강찾으실꺼예요 ~
네 감사합니다ㅎㅎ 기도 하나하나 응원 하나하나가 힘이되요