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[더인디고] 자폐당사자들의 권리를 기념하며 정책 방향을 제시하는 행사가 열린다. 성인자폐(성)자조모임 estas(estas, 중앙조정자 윤은호)와 신경다양성 지지모임 세바다(세바다, 대표 조미정)는 오는 15일 오후 2시, 전세계 자폐당사자가 기념하는 ‘자폐인 긍지의 날(Autistic Pride Day, 매년 6월 18일)’ 행사를 여의도 이룸센터에서 개최한다.
국내에선 올해로 세 번째인 이날 행사는 (사)후견신탁연구센터와 (사)한국 위키미디어 협회(WM-KR)의 후원을 받아 열리며, 기념식 전 과정은 Zoom으로 중계될 예정이다.
이날 기념식에서 estas와 세바다 양 단체는 한국 자폐인의 권리를 주장하는 시간을 갖는다. 지난 2022년 7월, UN장애인권리위원회에 제출했던 ‘대한민국의 2‧3기 보고서에 대한 자폐인 입장’의 한국어 보고서를 재번역한 내용의 주요 내용을 이원무 회원이 발표한다. 보고서는 앞으로 양 단체 활동에 대한 백서로도 확대 재편할 예정이다.
이어 ‘어티스틱 권리선언문’과 함께 estas가 마련한 보건복지 분야 정책제안을 발표한다. 정책제안에는 ▲성인기 자폐장애 진단 지원 ▲자폐 차별용어 폐지 ▲정신적 장애인 인식개선교육 개발 등 자폐인의 삶을 향상 등 23건의 제안이 담겼다. 해당 제안은 보건복지부와 22대 국회의원에게 전달한다는 계획이다.
기념식 이후에는 한국 위키미디어 협회와 함께 지난해 이어 ‘2024년도 자폐인 긍지의 날 에디터톤’을 개최한다. 해당 행사는 한국어 위키백과에 자폐인 및 신경다양인과 관련된 정보를 기여, 개선하는 것으로 올해는 자폐인과 관련된 문헌을 읽고 한국어 위키백과에 개선하는 방식으로 진행된다.
윤은호 estas 조정자는 “무엇보다 행사를 이어나가게 되어 다행”이라며, “작년부터 시작된 협력체계를 기반으로 올해 새롭게 시작되는 정책제안 등 자폐인의 목소리를 직접 전달할 수 있도록 계속해서 노력하겠다”고 밝혔다.
조미정 세바다 대표는 “자폐인 긍지의 날을 올해도 치를 수 있게 되어 기쁘다. 자폐인의 기본권이 여전히 시시각각으로 침해되고 있다는 사실을 다시 조명하고 함께 대안을 찾아 나갈 수 있는 계기가 되기를 바란다”고 기대를 드러냈다.
한편 자폐성 장애 관련 기념일로는 4월 2일 ‘세계 자폐인의 날’이 있다. 하지만 estas에 따르며 세계 자폐당사자들은 ‘자폐인 긍지의 날’을 기념하고 있으며, 이외의 기념일로 ‘이상스러움 자랑의 날(Weird Pride day, 3월 4일’, ‘신경인 긍지의 날(NeuroPride day, 8월 8일)’ 등이 있다.
[더인디고 THE INDIGO]
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