2005년도 희귀.난치성질환자 암 .의료비 지원 확대시행

희귀.난치성질환자 의료비지원 확대 보건소에서는 현대의학으로 치료가 어렵고 질환으로 인한 경제적 부담을 경감할 수 없는 희귀.난치성질환자에 대하여 환자와 가족이 겪고 있는 신체적, 정신적, 경제적 고통과 부담을 경감해 주고자 의료비지원사업을 추진하고 있습니다. 2003년까지 지원대상질환은 만성신부전증, 근육병, 혈우병, 고셔병, 베체트병, 크론병, 다발성경화증, 아밀로이드증이며 금년(2004년)부터는 유전성운동실조증, 부신백질이영양증, 페브리병 환자에게도 추가로 지원 가능하게 되었습니다. 희귀.난치성질환 지원대상자 선정기준은 의료급여 2종 수급자와 건강보험 가입자 중 생활이 곤란하여 지원이 필요한 자를 대상으로 지원하고 있습니다. (만성신부전증 투석환자는 장애인 등록을 필한 분) 지원대상 의료비는 희귀.난치성질환 및 의사가 동 질환의 합병증으로 인정한 질환의 진료에 소요된 의료비 중 보험급여분의 본인부담금 및 비급여중 식대가 지원되며, 근육병과 다발성경화증 환자 중 와상(臥床)환자에 대하여 매월 10만원의 간병비가 지원되고 있습니다. 주위에 희귀. 난치성지원 대상 11종에 해당하시는 분이 있으며, 널리 홍보해 주셔서 몰라서 지원 못 받는 분이 없기를 바라며 신청은 꼭 환자 본인이 오시지 않으셔도 가족 중 누구라도 가능합니다 담당 : 보건복지부 질병정책과 강인준 504-1100 다운증후군 등 의료비 지원추가(동아일보) 다운증후군등 60종 희귀-난치병 지원추가 모야모야병, 다운증후군 등 60종의 희귀·난치성 질환에 대해 의료비가 지원된다. 보건복지부는 10일 “저소득층 희귀·난치성 질환자에 대한 의료비 지원 대상을 기존의 11종에서 71종으로 늘리고 706억 원을 지원키로 했다”고 밝혔다. 의료비 지원 대상은 의료급여 2종 대상자와 소득이 최저 생계비의 300%(4인 가족 기준 월 340만8966원) 미만인 건강보험 가입자다 . 2005년도 암 환자 의료비 지원사업 안내저소득층 암 환자에 대한 치료비 지원을 통해 경제적 부담 완화와 국가암조기검진사업을 통해 암진단을 받은 환자들에 대한 암환자 치료비 지원을 2005년부터 실시하며 소아·아동 암환자 의료비 지원사업은 확대하여 실시합니다. 2005년도 암환자 치료비 지원사업 (신규) 건강보험가입자 지원암종 : 위암(C16), 유방암(C50), 자궁경부암(C53), 간암(C22), 대장암(C18~C20) (5종) 지원대상자 선정기준 : 2005년 국가 암 조기검진을 통해 암으로 확인된 자 지원범위 : 요양급여 환자 본인부담 지원수준 : 1인당 연간 최대 3백만원까지 지원 지원액 적용기간 : '05.1.1이후 발생한 해당 치료비 (환자본인부담금) 의료급여수급자(2종) 지원암종 : 암종 전체(C00~C97, D00~D09, D37~D48중 일부) 지원대상자 선정기준 : 의료급여수급자 2종 지원범위 : 요양급여 환자 본인부담 지원한도액 : 1인당 연간 최대 120만원까지 지원 지원액 적용기간 : '05.1.1.이후 발생한 해당 치료비 폐암환자 지원암종 : 폐암(C34) 지원대상자 선정기준 : 의료급여수급자 및 건강보험가입자 하위 50% 지원수준 : 1인당 1백만원 정액지원 지원적용기간 : '05.1.1. 현재 생존한 폐암 환자 2005년도 소아·아동 암환자 의료비 지원사업(확대) 지원연령 : '04년 15세 이하 ~ '05년 18세 미만 (0~17세) 지원암종 : '04년 백혈병(C91~C95) ~ '05년 암종 전체(C00~C97, D00~D09, D37~D48중 일부) 지원대상자 선정기준 소 득 : 4인가구기준 341만원 재 산 : 4인가구기준 1억9천만원 지원범위 요양급여중 본인부담(기본진료료, 검사료, 영상진단 및 방사선 치료료, 투약 및 조제료, 주사료, 처치 및 수술료 등) 비급여 본인부담(식대, 상급병실료 차액, 초음파, 특진료 등) 지원수준 백혈병 : 1천만원 ~ 최대 2천만원까지 뇌종양, 비호지킨림프종 등 그 이외의 암종(신규) : 최대 1천만원까지 지원기간 : '05. 1. 1.이후 발생한 본인부담 의료비에 대하여 지원 문의 : 보건소 건강관리담당 ☎053 663-3123 희귀난치성질환 목록(74개 질환) 설명 연번 상병코드 상 병 설 명 1 A18.3, K93.0 장?복막 및 장간막선 결핵 ?장에 발생한 결핵 2 A81 중추신경계 슬로바이러스감염 ?프리온 단백질의 변형으로 뇌세포 손상따른 퇴행성 뇌증상(뇌가 스폰지 모양으로 변환) 으로 기억력 저하, 손떨림, 마비현상 동반 ?크로이펠트-야콥병, 쿠루병 3 B20-B24 인체면역결핍바이러스질환 ?HIV(에이즈)에 의해 체내 세포면역이 뚜렷하게 떨어져 각종 희귀 감염증이 전신에 퍼지는 질환 4 B25 거대세포바이러스병 ?임산부의 거대세포바이러스 감염에 의해 소두증, 뇌기형, 소악증 등의 증세로 정신장애 발생 5 B45 크립토콕쿠스증 ?전균감염(AIDS) 환자에 많이 발생하고, 피부, 폐, 뇌수막 등에 농 발생(피부에 구진, 결절 현상) 6 D60-D61 무형성 빈혈 ?적혈구를 만드는 세포가 감소하는 증세 ?백혈구와 혈소판 생성 감소로 인한 빈혈 증세 7 D66-D68.4 혈우병 ?선천성?유전성으로 혈액응고 인자의 결핍으로 인한 질환(혈액이 응고되지 않는 병) 8 D69.1 정성혈소판결함 ?정성혈소판 결함으로 생긴 질환으로 빈혈 증세 9 D69.6 상세불명의 혈소판감소증 ?원인불명의 혈소판 감소로 인한 질환으로 빈혈 증세 10 D70 무과립세포증 ?백혈구 관련 장애 증세 11 D71 다핵성호중구의 기능적 장애 ?백혈구 관련 장애 증세 12 D76 림프망 계통을 침범하는 특정질환 ?면역계통의 장애(호산성 육아종, 핸드-쉴러-크리스찬병)로 쇠약, 현기증, 염증 등이 발생 13 D80-D84.9 면역결핍증 ?면역체인 림프구 생성물질인 글로불린이 선천적으로 생기지 않아 발생하는 질환(관절염, 종양등) 14 D86 사르코이드증 ?원인불명의 전신성 육아종성 질환(유육종증) - 전신에 발생하는 염증이 특징 15 E22.0 말단거대증 및 뇌하수체 거인증 ?뇌하수체 전엽의 호산성세포의 이상증식 또는 선종(腺腫)에 의한 성장 호르몬의 분비과잉으로 전신이 평균적으로 거대 발육하는 질환 16 E22.1 고프로락틴혈증 ?임신이 아닌데도 유방에서 젖이 나오는 질환 17 E24 쿠싱증후군 ?부신피질에서 당질코르티코이드가 과다 분비되는 질환으로서 고혈압, 滿月狀顔貌(얼굴이 보름달처럼 둥글어지는 것), 다모증, 근력저하, 고혈당?적혈구증대?정신장애 및 피부의 출혈경향 등이 발생 18 E25 부신성기장애 ?남성호르몬의 과다분비로 성기에 이상을 일으키는 질환(사춘기 조발증, 음핵 비대증) 19 E27.1-2, E27.4 부신의 기타장애 ?부신의 작용 장애로 발생하는 여러 병 20 E70-E77 대사장애 ?대사작용을 하는 효소부족으로 생기는 병 ?페닐케톤뇨증, 백피증, 크로스 증후군, 부신백질이영양증(ALD), 갈락토스혈증 등 * ALD는 뇌의 백질이 차츰 파괴되는 희귀 유전병(일명 "로렌조 오일"병) : 10세이하 남자아이에게 발병되고 신경과민?발작?실명?청력상실 등으로 사망하는 병) 연번 상병코드 상 병 설 명 21 E80.2 기타 포르피린증 ?heme 생합성 과정의 선천성 효소 차단으로 야기되는 질병(햇볕에 노출될 경우 화상을 입을 정도로 과민한 반응을 나타냄) 22 E83.0 구리대사장애(윌슨병 등) ?상염색체 열성으로 유전되고, 간에서 구리의 배설장애로, 간, 뇌, 기타 장기에 구리가 중독성으로 축적되는 질환 23 E84 낭성섬유증 ?췌장(이자)과 온몸의 외분비선에서 점도가 높은 분비물을 분비하는 유전질환으로서 만성췌장염, 폐렴 등으로 전이되는 확율이 높음 24 E85 아밀로이드증 ?조직?장기(臟器)에 유녹말질(amyloid)이 출현하는 형(型)의 변성. 25 F84.2 레트 증후군 ?여아에게만 발병하는 원인불명의 퇴행성 신경질환으로서 생후 1세 무렵까지는 정상적으로 발달하다가 언어 퇴행이 심해지면서 점차 소두증이 됨(경련, 자폐 등의 증상이 동반) 26 G10 헌팅톤병 ?유전성.가족성에 따라 뇌가 전체적으로 수축되는 유전성무도병(遺傳性舞蹈病)으로서 성인이 되어 생기고, 만성.진행성으로 안면.상지(上脂)로부터 시작되며 지능에 장해를 입고 나중에 백치가 되는 병 27 G11 유전성 운동실조 ?협업(coordination)장애 증상을 동반하여 균형감을 잃고 손과 발이 원하는데로 움직이기 어려운 유전질환으로서 소뇌의 파괴로 나타남 28 G12 척추성 근육위축 및 관련 증후군 ?운동신경세포가 퇴행성변화에 따라 점차 소실되는 질환(근력 약화와 근위축 증상이 동반) 29 G13 중추신경계에 영향을 주는 전신위축 ?마비성신생물성신경근육병증, 신생물성질환, 점액수종 등에서 일차적으로 중추신경계에 영향을 주는 전신위축 등 30 G20 파킨슨병 ?중추신경계의 퇴행성 질환으로 노인성 질환 31 G35 다발성 경화증 ?중추신경계 질환으로 뇌와 척추에 걸쳐서 작은 탈수변화가 되풀이하여 산발적으로 일으나는 병 32 G41 간질지속상태 ?경련 즉 전신 또는 국소의 근육이 자신의 의사와 관계없이 급격히 수축하는 현상의 지속상태 33 G61 염증성 다발 신경병증 ?길랑-바레 증후군이 대표되며 범발성 말초신경병증의 하나로 운동마비가 급작스럽게 진행되는 병 34 G70.0-G70.2 중증 근무력증 ?신경전달물질(아세트콜린) 이상으로 근육이 쇠약해지는 병(골격근 약화와 조기 피로 증세 동반) 35 G71.0-G71.3 근육의 원발성 장애 ?근이영양증이 대표되며, 근육의 진행성 약화와 퇴화를 특징으로하는 유전질환 36 I42.0-I42.4 심근병증 ?심근의 근육에 혈유장애 등이 발생하여 심근이 비대 또는 확대되는 질환으로 심장 작용의 장애를 유발생 37 I67.5 모야모야병 ?뇌에 피를 공급하는 뇌경동맥이 서서히 막혀 뇌경색과 뇌출혈이 반복되는 질환 38 I73.1 폐색성 혈전 혈관염 (버거씨병) ?말초의 동맥이나 정맥에 염증이 생겨 이 부위에 혈전이 만들어지고 이로 인해 혈관이 막히게 되는 병으로서, 혈액순환에 장애가 생겨 결국 발이나 다리, 팔의 말초조직이 썩어들어가는 괴사증을 일으키고 심하면 사지를 절단해야 하는 경우도 있음 39 K50 크론병 ?소화기 장관의 전벽을 침습하는 질환으로 염증성 장질환과 유사한 임상 증상을 나타냄 40 K51 궤양성 대장염 ?대장(大腸)의 하부를 중심으로 광범위하게 궤양이 발생하는 질환 연번 상병코드 상 병 설 명 41 L10-L10.0 천포창 ?대형 수포(물집)를 형성하는 피부질환 42 M08.0-M08.3 청소년성 관절염 ?16세이하 연소자에게 발생하는 류마티스 관절염 43 M30.0-M30.2 결절성 다발 동맥염 ?전신의 중, 소 동맥에 괴사성 혈관염이 발생하여 다양한 임상 양상을 나타내는 질환으로 신부전증으로 사망하는 경우가 많음 44 M31.0-M31.4 기타 괴사성 혈관병증 ?혈관벽의 감염 및 혈관벽에 대한 면역알레르기 반응으로 원인 미상의 혈관염을 일으키는 질환 45 M32 전신 홍반성 루프스 ?자가항체와 면역복합체에 의해 조직이나 세포가 파괴되어 전신에 여러 가지 증상이 나타나는 자가면역 질환 46 M33 피부다발 근육염 ?골격근의 미만성 염증과 쇠약이 나타나는 질환 47 M34 전신경화증 ?피부와 폐, 심장, 신장, 위, 소장, 대장 등의 여러장기가 딱딱하게 변화되고 혈관도 좁아져서 이로 인해 다양한 증세가 나타나는 질환 48 M35.0-M35.7 결합조직의 기타 전신 침습 ?쇼그렌증후군-입과 눈이 마르는 병 ?베제트병-만성적인 염증성 질환으로서 반복적인 구강 궤양과 함께 생식기 궤양, 포도막염과 같은 눈의 염증, 피부 질환이 발생되는 특징을 갖고 있으며 일부 환자에서는 관절, 신경 및 동맥 또는 정맥에 염증이 발생 49 M45 강직성 척추염 ?몇개의 척추뼈와 관절 전부가 하나로 녹아 붙는 질환으로 아프고 진행성인 류마티스 질환의 일종 50 N18 만성신부전 ?콩팥조직이 체내환경에 더 이상 유지하지 못하여 기능가능한 신조직이 점차로 감소하는 질환 51 N25.1 신장성 요붕증 ?신장이 항이뇨호르몬에 반응하지 못하여 신장의 농도조절과 수분재흡수 기능이 상실되어 많은 양의 저장상태 뇨를 체외로 배출하여 탈수증에 이르는 병 52 P22 신생아의 호흡곤란 ?신생아의 호흡곤란을 일으키는 병 53 Q07.0 아놀드키아리증후군 ?선천적으로 뇌의 비정상적인 성장으로 발생하는 병으로서 등, 어깨, 팔, 다리의 경직과 근육약화, 통증, 마비 등이 유발되는 증상을 보임 54 Q20.0-Q20.2 심방실 및 연결의 선천 기형 ?심방실 및 연결이 선천적으로 기형이 되어 발생하는 질환 55 Q22.0 폐동맥 판막 폐쇄 ?선천성 심장질환 56 Q22.6 발육부전성 우심증후군 ?우심장구조의 발육부전, 부적절한 폐혈류로 인해 청색증이 발생하고 폐동맥 판막 폐쇄증이 나타나는 질환 57 Q23, Q23.4 대동맥의 승모판 선천성 기형, 좌심증후군 ?심장판막질환의 유형 58 Q24.5 심장동맥 혈관의 기형 ?심장질환으로서 협심증이나 심근경색증 등을 유발 59 Q25.5 폐동맥 폐쇄 ?폐동맥이 존재하지 않아 혈액이 우심실에서 폐동맥을 통해 폐로 유입되지 못하여 우심실 발육부전과 삼첨판의 발육부전을 동반하는 진환 60 Q26.0-Q26.6 대정맥의 선천 기형 ?심장질환의 유형으로 대정맥의 선천 기형으로 유발되는 질환 연번 상병코드 상 병 설 명 61 Q75.1 머리얼굴뼈형성이상 (크루종병) ?안구돌출증과 턱의 미발육 등을 특징으로 하는 선천성 얼굴기형. 태아가 자궁에서부터 어떤 문제가 있어 아래턱을 제외한 안면 부분의 성장이 덜 되어 얼굴의 중앙 부분이 들어가 보이고 위아래의 치아가 맞지 않는 부정교합이 나타나며 눈이 튀어 나와 보이는 모습을 가진 얼굴기형을 나타냄 62 Q77.4 연골무형성증 ?골연골 이형성증 중 가장 흔한 형태로, 심하게 이환된 환아의 경우에는 흉부가 지나치게 작은데서 오는 호흡부전으로 유아기 때에 사망할 수도 있고대부분의 환아에서는 임상적으로 키가 작은 것을 특징으로 함 63 Q77.5 이영양성 형성이상 ?이영양형성 형성이상 64 Q78.1 다골성 섬유성 형성이상 (알브라이트 증후군) ?여러부위에서 뼈의 섬유성 이형성증(fibrous dysplasia)과 피부의 불규칙한 까뻬올레(cafe-au-lait)반점 등을 동반하는 증후군으로서 두개골의 기저부를 형성하는 뼈에 섬유성 이형성증이 생기면서 이것이 뇌조직을 자극하기 때문에 사춘기 조숙증이 나타남 ?뇌하수체의 잠금장치가 풀려 호르몬이 조기에 나오는 증상으로서 유방발달, 치모생성, 생식기 성숙, 월경, 정자생성 등이 발생 65 Q79 달리분류되지 않는 근육골결계통의 선천기형 ?근육골결계통의 기형으로 발생되는 질환 66 Q85.0 신경섬유종증(비악성) (폰렉클린하우젠병) ?신경계통, 뼈, 피부에 발육이상을 초래하는 유전성 질환으로 주된 증상은 신경이 있는 곳이면 어디서나 발생하는 신경섬유종(neurofibroma)과 밀크 커피색 반점. 가려움증, 청동색 색소침착, 홍채 결절 등의 증상이 나타남 67 Q86.0 (이상 형태증성)태아알코올증후군 ?FAS(Fetal Alcohol Syndrome)란 임신중 음주 여성이 출산한 아이에게 나타나는 낮은 지능지수, 주의력결핍장애, 행동-감정장애 등 복합적인 현상 68 Q87.1 주로 단신과 관련된 선천기형증후군 (프라더월리증후군 등) ?Prader-Willi syndrome은 저신장, 비만, 정신지체, 성선기능저하로 인한 불임증 등이 발생하고, 그중에서도 비만으로 인한 심장병, 당뇨병, 고혈압, 뇌혈관 질환 등의 이차적인 합병증이 문제 69 Q90 다운증후군 ?21번 염색체가 3개(정상은 2개)로 인한 기형(정신지체의 특수유형) 70 Q91 에드워드증후군 및 파타우 증후군 ?에드워드증후군은 18번 염색체가 3개인 선천성 기형(정신지체의 특수유형), 파타우증후군은 13번 염색체가 3개인 선천성 기형(정신지체의 특수유형) 71 Q96 터너증후군 ?X염색체 하나가 없거나 기형으로 13세, 14세 경에 성장이 멎고 여성으로서 월경, 유방 발달이 정체 72 C90-C96 백혈병 ?골수에서 생산되는 백혈구가 악성종양성 증식을 하는 질환으로 빈혈, 출혈, 감염이 증가하는 증세를 나타냄(.백혈구가 증가하기 때문에 혈액이 정상인보다 희게 보여 백혈병이라고 명명), 73 C00-C88,C97,D00-D09 악성신생물 ?각종 암이 해당 74 E71 측쇄아미노산대사 및 지방산 대사장애 ?필수지방산(리놀레인산, 리놀레닌산, 아라키돈닌산)의 장애로 발생하는 질환 2) 만성질환 목록 연번 상병코드 상 병 설 명 1 F00-F99, G40-G41 정신 및 행동장애(간질포함) ㆍ 각종 정신병, 우울증, 정신분열증 등 2 G80-G83 뇌성마비 및 기타마비성 증후군 ㆍ유아성뇌성마비, 편마비, 대마비 및 사지마비 등 3 I10-I15 고혈압성 질환 ㆍ본태성(원발성)고혈압, 고혈압성심장병, 고혈압성신장병, 이차고혈압 4 K70-K77 간의 질환 ㆍ알코올성간질환, 독성간질환, 간기능상실, 만성간염, 간의섬유증 및 경화, 염증성 간질환 등 5 E10-E14 당뇨병 ㆍ인슐린의존ㆍ비의존 당뇨병, 영양실조와관련된 당뇨병 등 6 A15-A16 호흡기 결핵 ㆍ폐ㆍ후두ㆍ기관ㆍ기관지ㆍ가슴내 림프절 등 호흡기의 결핵 등 7 J44 기타 만성폐쇄성폐질환 ㆍ만성폐쇄성 폐질환 등(기침, 호흡곤란 동반) 8 C00-C97 악성신생물 ㆍ각종 암(간암, 폐암, 위암, 식도암, 유방암 등) 9 I60-I69 대뇌혈관질환 ㆍ거미막밑출혈, 뇌내출혈, 비외상성머리내출혈 ,뇌경색증, 뇌중풍, 뇌전동맥의폐색및협착, 뇌혈관장애, 뇌혈관질환의후유증(마비 증세) 10 S06 두개내손상 ㆍ뇌진탕, 대뇌부종, 뇌손상,경막위ㆍ밑 출혈, 머리내손상(기억상실, 마비 등) 11 N18 만성신부전증 ㆍ만성신장 기능상실