발 통증만 좀 낫는다면 소원이 없겠습니다. 물집을 터뜨려야 하는 것인지. 발이 통통 부은 것 같기도 하고. 엄지와 발 앞쪽이 아파서 펭귄처럼 걸었더니 뒤꿈치 쪽도 물집이 크게 잡혀 있습니다. 어제보다 더 아파서 며칠동안 누워만 있어야 할 것 같습니다. 힘내야죠님 고맙습니다. 함께 잘 이겨내보아요.
집에서 소독하고 당뇨병 환자용 란셋으로 찔러서 물집을 터뜨리려 했으나 물이 조금 나오는 곳도 있고 거의 나오지 않는 곳도 있었습니다. 여러 곳을 찔러서 물집을 터뜨리려 했으나 거의 변화가 없네요. 감염 예방을 위해서 란셋으로 찌른 곳은 다시 소독 후에 후시딘은 발라줬습니다.
세수, 머리 감기 등으로 제자리에 좀 서 있다가 움직이면 피가 발로 몰리면서 통증이 극대화 되어 매우 아프네요.
아픈발로 병원 다녀오신다고 수고하셨습니다 ㅠ 그런데 어떻게 만보를 넘게 걸으셨나요? 세브란스는 이동길이가 엄청긴가봐요. 제 “생각”엔 특별하지 않은 혈액 검사정도는 지방 종합병원에서도 다 할 것 같습니다. 대학병원에나 가야 가능하다면 세브란스에서도 분명 언지를 줬을것 같아요. 그리고 저도 혈액검사만 하러 집근처 종합병원 다니는데요, 원칙적으로는 전문의 진료를 보고 전문의가 검사 오더를 내려줘야해서 진료는 봐야합니다 (원칙적으론요). 병원에서 편의를 봐줄지는 그쪽 재량이겠죠? 그리고 참고로 저는 교수님께서 전화를 주셔서 수치를 물어 보셨어요. 세브란스가 뭔가 더 세련된 느낌이네요^^ 그리고 제 기억으론 옵디보+카보 임상중 부작용으로 인한 사망이 1명 있었던것 같아요. 휴약하시는 동안 발도 다 낫고 간수치도 팍팍 내리길 바랍니다!!!
휴약후 어떻게 지내시나 궁금했는데 아직은 힘드신가보네요.. 저도 휴약할때 부작용의 종류는 달랐지만 부작용이 완전히 없어지는데는 3주 이상이 걸렸던거 같습니다. 그 전에 몸이 적응을 할 수도 있으니 희망 가져보죠! 저는 수염은 아니고 양옆머리에 탈색이 많이 됐어요. 일반 흰머리랑은 조금 다르더라구요.
@세컨라이프흰수염은 한 이틀 된 것 같은데 한 두 곳 흰머리는 있었지만 동시다발로 하얗게 수염이 나는 것은 카보 60을 먹고 처음입니다. 완전히 없어지는데 3주나 걸릴 수 있다니 ㅠㅠ
휴약 일주일 후 혈액검사 수치가 정상이면 카보 40mg으로 다시 시작하기로 했는데 지금까지의 부작용을 보면 다시 시작하기가 약간 겁이납니다. 60mg보다 낫지 않겠나 막연한 생각뿐입니다. 40mg을 한 달치 받아왔는데 다 먹으면 항암 반응 평가를 하겠지요.
어제 일회용 알콜스왑, 일회용 란셋(당뇨 측정용 바늘), 후시딘을 사 와서 물집을 터뜨리려 해보았습니다. 어떤 물집은 물이 많이 나올 것 같은데 거의 나오지 않고 누르니 아프기만 하고 어떤 물집은 조금 나왔습니다. 열심히 물을 뺀다고 물집있는 손가락의 통증이 생겼습니다. 발통증이 거의 차이는 없지만 여러 곳의 물집 중 오른쪽 한 군데는 약간 덜 한 것 같습니다.
토요일 물집 터뜨리기를 했습니다. 여러 개의 물집 중에서 물이 나오지 않는 곳이 있고, 물이 나오는 곳이 있었습니다. 카보 때문에 생긴 물집이라서 그런 것 같습니다.
다행히 주말 집에서 거의 누워 지내고 휴약 5일째가 되니까 물집이 작아지는 것 같습니다. 물집을 바늘로 찔렀기 때문에 작아지는 것보다는 카보 휴약 덕분인 것 같습니다. 오늘 아침은 걸을만 했습니다. 오후에 바늘로 물을 빼 볼 생각입니다. 나올지 안 나올지는 모르겠지만.
저는 용량을 줄여서 약효가 떨어지는 걱정보다 60mg에서 40mg으로 용량을 줄여도 40mg에서도 60mg 처럼 다양한 부작용이 나타날까, 발바닥에 여러 개의 물집이 생길까 그것이 걱정입니다.
걷지 못하면 운동을 거의 안 하는 셈이라서 또 물집이 생기면 바늘로 터뜨려가면서 약을 먹어야 하나 하는 생각입니다. 부작용 관리가 중요하다지만 얼굴과 두피 등의 발진, 말씀 드리기 곤란 부분의 간지러움, 미각 변화, 발바닥 통증 등... 모든 통증이 다 나오니까 두려움이 있습니다.
응원해 주시는 환우 여러분에게 잘 견디는 모습을 보여 드리고 싶지만 그렇지를 못하고 통증에 약한 모습만 보여드려 미안합니다.
첫댓글 아피니토가 m tor kinase inhibitor 이거든요.
아피니토가 mTOR 억제제라고는 알고 있습니다만 아피니토가 TSC1 변이에 듣는다는 것인지 어떤지 정확히 모르는 상황에서
라교수님께서 다음번 치료제로 쓴다는 얘기인지 아닌지 언급 없이 저에게 하신 말씀은 아니고 흘러가는 얘기로 하셨는거든요.
그러면 TSC1 변이에 아피니토가 딱 이라는 이야기 인가요? 궁금하네요.
@늦은발견(빠른완치) 그 돌연변이가 없는 경우보다 2배이상 반응율이 높네요
@만족 좋은 소식이네요 ^^ 고맙습니다.
카보메틱스 첫 반응 평가를 언제 할지 모르겠지만 치료제를 변경하기 전까지는 아피니토가 구원 투수로 나오기 어렵겠네요.
TSC1 mutiation Afinitor로 찾아보니까 효과가 있더라 이런 내용이 ㅠㅠ 기쁨의 눈물
또 한 편으로는 이런 내용도. ㅠㅠ
“TSC1/TSC2/mTOR의 돌연변이 상태와 에버롤리무스(아피니토)의 치료 결과 사이의 연관성은 확인되지 않았다”
@늦은발견(빠른완치) 그래서 주치의샘이 확실하게 얘기 못 한 것 같네요
담에 외래에서 그런 얘기들로 주치의샘을 더 공부하고 고민하고 숙고하게 만드세요
개인 선택에 의한것이지만
지방에서 서울로 다니기 참 고달프죠
저는 허리가 안좋다보니 쩝......
휴약기때 컨디션과 간수치가
잘 다스려지 지기를 기도합니다
발 통증만 좀 낫는다면 소원이 없겠습니다. 물집을 터뜨려야 하는 것인지. 발이 통통 부은 것 같기도 하고. 엄지와 발 앞쪽이 아파서 펭귄처럼 걸었더니 뒤꿈치 쪽도 물집이 크게 잡혀 있습니다.
어제보다 더 아파서 며칠동안 누워만 있어야 할 것 같습니다.
힘내야죠님 고맙습니다. 함께 잘 이겨내보아요.
@늦은발견(빠른완치) 발바닥에 생긴 물집 터뜨리지마세요 터뜨리면 더 아프다고 했어요 발이 붓기도 했는데 복숭아뼈가 잘 안보일때도 있었어요 앉아있을때 다리를 바닥에 두지 않고 의자위에 올려두고 있음 좀 나아졌습니다!
@장군맘 병원에 무슨과에 가면 물집을 터트려주나 고민하고 있었는데 물집을 터뜨리면 더 아프군요. 장군맘 님 고맙습니다.
@늦은발견(빠른완치) 아 물집은 터뜨리시는데 껍질을 벗겨내지 마세요!! 터뜨리는거는 피부과에서 해주셨어요 ^^;; 집에서는 절대 하지말라더라구요 감염될수 있다고했어요
@장군맘 월요일에 피부과에 가 봐야겠습니다.
집에서 소독하고 당뇨병 환자용 란셋으로 찔러서 물집을 터뜨리려 했으나 물이 조금 나오는 곳도 있고 거의 나오지 않는 곳도 있었습니다. 여러 곳을 찔러서 물집을 터뜨리려 했으나 거의 변화가 없네요. 감염 예방을 위해서 란셋으로 찌른 곳은 다시 소독 후에 후시딘은 발라줬습니다.
세수, 머리 감기 등으로 제자리에 좀 서 있다가 움직이면 피가 발로 몰리면서 통증이 극대화 되어 매우 아프네요.
아픈발로 병원 다녀오신다고 수고하셨습니다 ㅠ 그런데 어떻게 만보를 넘게 걸으셨나요? 세브란스는 이동길이가 엄청긴가봐요.
제 “생각”엔 특별하지 않은 혈액 검사정도는 지방 종합병원에서도 다 할 것 같습니다. 대학병원에나 가야 가능하다면 세브란스에서도 분명 언지를 줬을것 같아요. 그리고 저도 혈액검사만 하러 집근처 종합병원 다니는데요, 원칙적으로는 전문의 진료를 보고 전문의가 검사 오더를 내려줘야해서 진료는 봐야합니다 (원칙적으론요). 병원에서 편의를 봐줄지는 그쪽 재량이겠죠? 그리고 참고로 저는 교수님께서 전화를 주셔서 수치를 물어 보셨어요. 세브란스가 뭔가 더 세련된 느낌이네요^^
그리고 제 기억으론 옵디보+카보 임상중 부작용으로 인한 사망이 1명 있었던것 같아요.
휴약하시는 동안 발도 다 낫고 간수치도 팍팍 내리길 바랍니다!!!
서울 병원에 간다하면 일단 버스로 이동하고 열차 이동 후 서울역에서 버스로 이동하고 병원을 돌아다니고 처방 받은 약을 타고 다시 오는 과정이 있어서 꽤 많이 걷게 됩니다.
지금은 제가 펭귄처럼 걸어서 걸음수가 더 늘어난 것 같습니다.
일주일 후 집 근처 종합병원 비뇨의학과에서 오전에 진료를 보고 혈액검사를 받고 세브란스로 팩스를 보내야겠습니다.
발만 나으면 기분상 다 나은 것 같습니다. 누워서 있으니까 조금 낫다가도 집안 만 돌아다녀도 상태가 나빠지네요.
라이프님 친절한 답변 고맙습니다. 부작용 없이 효과 팍팍 하자구요~
동생은 카보8주차.
부작용으로 혈압상승(혈압약을 먹고 평균수치135/83)
손과 발은 굳은 살이 단단해지는데 신기하게도
물집이 잡혀서 터지지않고 저절로 굳어집니다.
두피 발진으로 머리 전체 빨간 발진과
딱지가 여러군데입니다.
제일 힘든 게 식욕부진이라
내일부터 3일간 임의로 휴약예정입니다.
동생은 외출금지령이라
24시간 집안에서만 움직이는데
혼자서 병원 다니시고 아이 등교도 시키시니
전 그저 부럽기만 하네요ᆢㅠㅠ
휴약기간동안 잘 다스려서
펭귄걸음 졸업하시고
모든 수치 정상으로 회복되길 바랍니다.
응원 고맙습니다.
동생분은 지금 걸을 수 없는 상태신가요? 저도 지난 토요일부터 발바닥에 물집이 잡혀서 불과 2~3일만에 걷기 힘들어졌고 어제 병원에 다녀온 후 오늘은 상태가 더욱 좋지 않습니다.
펭귄 걸음으로 느려도 걸어다녔었는데 지금은 너무 아파서 다니기 힘든 상황입니다.
카보의 반감기가 4~5일 정도여서 휴약 후 5일은 지나야 부작용이 조금씩 줄어들 것으로 예상하고 있습니다.
누워 있으면 발이 조금 낫습니다만 집안만 걸어다니거나 서 있어도 발이 붓고 낫지 않을 것처럼 통증이 있어서 2~3일 누워서 지내보려고 합니다.
동생분께서도 휴약으로 발진 등 부작용이 많이 줄어들고 식욕이 돌아오기를 바랍니다.
발바닥만 좀 나이지면 좋으련만 ㅜㅜ 늦은 발견님이 고생하는것만큼 꼭 좋은 결과 있기를 기도할게요 힘내세요!!!
어여 휴약 4~5일이 지나기를 기다리고 있습니다. 플리즈 님 고맙습니다.
약을 끊은지 4일째이지만 약효가 지속되는 것 같습니다.
하얀색 수염이 자라는 것으로 보이고 혀끝에 혓바늘이 조금 있는데 물을 마시면 신맛이 나는게 밥 반찬도 맛이 다르게 느껴지네요. 게다가 양 손 집게 손가락의 첫마디 부분이 붉은 색이고 부웠는데 끝까지 구부러지지 않습니다.
카보메틱스 부작용이란 부작용은 다 나오네요.
휴약후 어떻게 지내시나 궁금했는데 아직은 힘드신가보네요.. 저도 휴약할때 부작용의 종류는 달랐지만 부작용이 완전히 없어지는데는 3주 이상이 걸렸던거 같습니다. 그 전에 몸이 적응을 할 수도 있으니 희망 가져보죠!
저는 수염은 아니고 양옆머리에 탈색이 많이 됐어요. 일반 흰머리랑은 조금 다르더라구요.
@세컨라이프 흰수염은 한 이틀 된 것 같은데 한 두 곳 흰머리는 있었지만 동시다발로 하얗게 수염이 나는 것은 카보 60을 먹고 처음입니다. 완전히 없어지는데 3주나 걸릴 수 있다니 ㅠㅠ
휴약 일주일 후 혈액검사 수치가 정상이면 카보 40mg으로 다시 시작하기로 했는데 지금까지의 부작용을 보면 다시 시작하기가 약간 겁이납니다. 60mg보다 낫지 않겠나 막연한 생각뿐입니다. 40mg을 한 달치 받아왔는데 다 먹으면 항암 반응 평가를 하겠지요.
어제 일회용 알콜스왑, 일회용 란셋(당뇨 측정용 바늘), 후시딘을 사 와서 물집을 터뜨리려 해보았습니다. 어떤 물집은 물이 많이 나올 것 같은데 거의 나오지 않고 누르니 아프기만 하고 어떤 물집은 조금 나왔습니다. 열심히 물을 뺀다고 물집있는 손가락의 통증이 생겼습니다. 발통증이 거의 차이는 없지만 여러 곳의 물집 중 오른쪽 한 군데는 약간 덜 한 것 같습니다.
용량조절이 답인것 같아요..그때는 약용량줄여서 약효가 떨어지면 어쩌나 그걱정뿐이었는데 지나고 나니 아무 의미가 없더라고요…길게 가야하는 우리는 마라톤 선수니까요 ..
항상 응원해요 ..다 잘되실꺼에요
토요일 물집 터뜨리기를 했습니다. 여러 개의 물집 중에서 물이 나오지 않는 곳이 있고, 물이 나오는 곳이 있었습니다. 카보 때문에 생긴 물집이라서 그런 것 같습니다.
다행히 주말 집에서 거의 누워 지내고 휴약 5일째가 되니까 물집이 작아지는 것 같습니다. 물집을 바늘로 찔렀기 때문에 작아지는 것보다는 카보 휴약 덕분인 것 같습니다. 오늘 아침은 걸을만 했습니다. 오후에 바늘로 물을 빼 볼 생각입니다. 나올지 안 나올지는 모르겠지만.
저는 용량을 줄여서 약효가 떨어지는 걱정보다 60mg에서 40mg으로 용량을 줄여도 40mg에서도 60mg 처럼 다양한 부작용이 나타날까, 발바닥에 여러 개의 물집이 생길까 그것이 걱정입니다.
걷지 못하면 운동을 거의 안 하는 셈이라서 또 물집이 생기면 바늘로 터뜨려가면서 약을 먹어야 하나 하는 생각입니다.
부작용 관리가 중요하다지만 얼굴과 두피 등의 발진, 말씀 드리기 곤란 부분의 간지러움, 미각 변화, 발바닥 통증 등...
모든 통증이 다 나오니까 두려움이 있습니다.
응원해 주시는 환우 여러분에게 잘 견디는 모습을 보여 드리고 싶지만 그렇지를 못하고 통증에 약한 모습만 보여드려 미안합니다.
@늦은발견(빠른완치) 이상하게 저희 신랑 항암코스랑 닮아 있으셔서 맘이 쓰입니다..아직 젊으시니 모두 이겨내실겁니다..이겨내시고 말고요…
새로운 신약 부작용 없는 항암약 나올깨까지 홧팅해요..
@체리 7071 환우 배우자 네 그렇습니다. 새로운 신약. 부작용 없는 항암약이 나올 때까지 함께 버텨요.
고맙습니다. 우리 환우 여러분 부작용 적게 오기를 바라고 또 바랍니다.