2023.5.31~2023.11.10

--------------- 2023년 5월 31일 수요일 --------------- [박정열] [오전 9:10] 굿모닝 입니다 [♡정말 사랑스러워♡] [오전 9:39] 굿모닝~~입니다. 서울은 새벽부터 애앵~~비상경보음 울리면서 대피 준비하라고 해서 긴장했지만, 지금은 평상시와 같은 분위기입니다~~~ [아푸지말고] [오전 10:26] 서울 삼성병원 류머티스과 가는 길입니다. [박정열] [오전 10:31] 좋은 결과 있으시길 비랍니다. [박정열] [오전 10:31] 바 [전문성] [오후 1:04] 증상을 조절하는 약과 원인을 치료하는 약이나 요법들이 서로 상충하기 경우가 많이 있습니다. 자연의학에서는 "증상 즉 요법" 이라는 기본원리가 있습니다. 나타나는 증상이 치료의 한 과정이라는 뜻이고, 대표적인 예들이 잘못된 음식을 먹으면, 구토나 설사가 난다던가, 독감에 걸리면 고열이 나는 것 입니다. 이런 경우 설사를 멈추게하는 약을 먹던지, 열을 내리는 것은 우리 몸의 자연치유활동을 방해하는 것 입니다. 재다연 증상에서 염증을 억제하려하기만 하면, 낫기 어렵습니다.  염증도 어떤 필요에의해서 생기는데, 다만 너무 심하면, 생활도 불편하고, 조직손상도 생기고, 때론 생명을 위협하기에 적절한 수준으로 조절하는 것이 필요하여 억제제를 사용한다고 생각하십시요.  염증반응은 생활관리가 잘되고, 자율신경균형이 개선되어 몸속에서 염증을 스스로 줄이는 시점이 될때까지 기다려야 하고, 통상 여러요인이 복합적으로 얽혀있는 경우가 많고, 악순환되는 구조적 특성이 있어, 한두가지 생활관리를 개선했다고 [전문성] [오후 1:37] 해서 낫지않습니다. 원인을 정확히 모르기에 모든 기본 사항을 잘 지켜 몸이 서서히 좋아지는 것을 기다려야 합니다. 문의한 내용관련,  메쏘트랙세이트의 부작용을 줄이기 위해, 엽산을 반드시 복용해야합니다. 엽산이 풍부한 음식을 먹더라도 부족할 수 있으니 약으로 추가보충이 필요합니다. 노니와 아연은 몸의 염증을 줄이는데 도움이되니 계속 섭취하십시요. 면역억제제의 기능과 상충될 수 있다는 이야기는 무시하십시요. 노니의 효과가 나타난다고 판단되면, 면역억제제를 서서히 줄이는 것이 필요합니다. 그 약들은 어차피 때가되면 끊어야될 약들이고, 근본치료를 해주지 못하는 약들이기 때문입니다. 딸이 아산병원에 입원해있을때, 하루에도 몇번씩 피검사를 한적이 있었는데, 불과 몇시간 사이에 혈구수치들이 엄청 늘거나 줄어드는 것을 보았습니다. 필요에 대응하여, 혈구생산이 2~3시간만에 두배로 증가하였습니다. 딱히 면역억제제나 스테로이드 때문이라기 보다는 우리몸의 면역시스템 자체가 그렇게 작용하는 것 입니다. 오보도오루 박사님 책이 한국에 정말 많이 출간되었습니다. 내가 가진 책만해도 10권 정도되는 것 같은데, 그중에 면역혁명 이라는 책을 우선 읽어보기 바랍니다. 책이 여러권이라도 저자가 말하고자 하는 내용은 거의 동일합니다. 스트레스가 자율신경균형에 영향을 미치고, 각종 혈구생산에 영향을 미친다.(스트레스는 마치 병원균이 침입한것과 같은 면역반응을 일으킨다.), 저체온, 저산소환경에서 세포속 DNA과 변이를 일으켜 건강이상을 초래한다 등입니다. 참, 참고로 딸아이는 염증이 올라가면, 몸을 차갑게 하곤했습니다. 즉, 약간 춥게 생활했습니다. 매일 저녁 반신욕으로 몸의 긴장을 풀지만, 잠 잘때는 약간 춥게 이불을 덮고, 가습기도 틀고 했는데, 이런 생활이 염증을 줄이는 효과를 가져온다고 말하곤 했습니다. 몸을 따뜻하게하면, 치유반응이 활발해지고, 치유의 과정인 염증도 증가하는 경향이 있어, 일부러 춥거나 서늘하게 생활하는 것이지요. [아푸지말고] [오후 2:15] mtx 일주일에 8알, 스테로이드 6알 대신 아자프린정 50mg 매일 한알과 스테로이드 매일 6알로 바뀌었습니다. 피검사 결과가 안좋아 면역억제제가 양이 늘었습니다. [아푸지말고] [오후 2:16] 이것도 안되면 비급여 주사를 맞아 보자고 합니다. 주사 한방에 70~80만원 한다 하고 , 한달에 한,두번 맞아야 한다는데 아픈 사람을 돈으로도 때리네요.. [박정열] [오후 2:18] 저도 아자프린정 먹습니다 하루에 50mg 두번  [전문성] [오후 2:18] 내가 작년에 림프암에 걸렸을 때엔, 몸의 체온을 올리는 노력을 하고, 암덩어리가 있는 곳에 전기돌뜸기를 석달동안 달고 살아 딱딱했던 덩어리 말랑해지며 스스로 터져 어혈로 배출되었는데, 딸아이는 반대로 춥게 살며, 면역기능이 낮은 수준으로 작동하게 하여 염증을 줄여 생활하며 버텨내었습니다. 나는 암치료가 오히려 쉽고( 암세포는 저체온 저산소환경에서 발생하고, 이를 반대로 하면 치유된다고 믿음), 자가면역질환이 훨씬 까다롭고 시간이 오래걸린다고 생각합니다. 그래도 희망은 카페방장님도, 부산 마른장작님도, 내 딸도 관해상태에 이르러 정상생활하고 있다는 점 입니다.  [아푸지말고] [오후 2:19] 아자프린정 드시고 스테로이드는 안드시나요? [아푸지말고] [오후 2:20] 전 mtx가 전혀 효과가 없나 봅니다. 호흡기 검사 때문에 스테로이드 하루 끊으려 했다가 죽다 살았거든요 [아푸지말고] [오후 2:20] 스테로이드 잠깐 끊었다고 모든 통증이 다시 한방에 다 돌아오는데 .. 생각만 해도 끔찍합니다 [무적잠탱] [오후 2:21] 림프암이라니... 고생하셨습니다 저는 자전거를 너무 좋아해서 자전거타는 운동을 자주 많이 하는데 이게 약이 될지 독이 될지 헷갈립니다 [박정열] [오후 2:21] 1.25mg(1/4조각) 먹어여 20mg(4알) 시작해서  많이 줄었어여 [박정열] [오후 2:22] 운동은 좋지않을가요 넘어지거나 사고만 나지 않는다면.. [전문성] [오후 2:24] 리툭시맵을 포함한 단백질재제가 보험적용된다고 들었는데, 아직도 안되는가요? 내딸도 후반기에 들어서는 엔브렐등 단백질약제 도움을 받았습니다. 한국 셀트리온이 생산하고 있어 보급이 용이할 것으로 생각되는데 ... 누구 정확히 아시는 분 알려주세요. [박정열] [오후 2:25] 아자프린정 최고 효과는 12주 지나야 댄다고 알고있어여 꾸준히 드셔보세요 [전문성] [오후 2:34] 프로운동선수 수명이 일반인보다 적습니다. 운동도 몸에 스트레스로 작용하기 때문에, 하루 1시간이내 중, 저강도 운동이 유효하지 않을까 생각합니다. 내 딸은 발병전 3년간 운동울 엄청 많이하는 생활을 했고, 발병의 한 원인이 되었다고 생각하고 있습니다. 자가면역환자에겐 근육피로가 적게 생기고, 간에 부담도 적은 저강도 운동이 권장됩니다. 명상, 단전호흡, 맨발걷기, 스트레칭, 맨손체조 등, 유산소 운동이면서 근육피로는 적은 운동이 좋습니다. 면역억제제를 복용하기에, 간과 신장에 부담이 되지않도록 하는 것이 필요합니다. [무적잠탱] [오후 2:35] 감사합니다! [Sunny] [오후 2:41] 근육이 너무 없어서 피곤한가해서 운동강도를 높이려했는데 역시 무리겠네요.. 저도 발병전에 갑자기 운동을 시작하고 무리했더니 이렇게 됐거든요 뭔가 관련이 있나봐요  [Sunny] [오후 2:44] 혹시 주사 이름이 어떻게될까요? 전 스텔라라 라는 주사를 맞게 될거같은데 아직 고민중이라서요 돈도 그렇고 [아푸지말고] [오후 3:37] 아직 결정은 안됐습니다. 아자프린정 한달 먹어보고 안되면 맞기로 해서요 [비밀] [오후 4:00] 저는 레미케이드 주사를 맞고 있는데 비급여주사라서 한번 맞을 때마다 70정도 들어요. 2주, 4주, 6주, 8주 이렇게 점점 기간을 늘려서 맞는 주사인 것 같아요. 그런데 여전히 염증수치는 높아서 큰 효과는 아직 보진 못했어요... [전문성] [오후 6:17] 단백질재제도 여러가지가 있고, 작용하는 기전과 수용체가 달라, 환자에 따라 효과가 있기도 하고 없기도 합니다. 우리집 경우도 처음에는 효과가 있다가 시간이 지나니 효과가 없어, 다른 단백재제로 바꾸어 사용했습니다. 몸속 자가면역을 일으키는 세포의 상태를 미리 파악할 수 없으니, 시행착오를 거쳐 유효한 약을 찾아야 하는 어려움이 있고, 염증을 일으키는 세포에 붙어있는 수용체도 여러가지가 있을 수 있으니, 각기 다른 단백재제를 사용할 필요가 있는 것이지요. 비싼 비용을 계속 부담하기 어려우니, 염증이 약할때 최대한 생활관리를 철저히해서 몸이 염증 요인을 줄여야 합니다. [전문성] [오후 6:29] 카페 RP 처방약물 소개 (6)ATNF 항종양괴사인자  편을 읽어보기 바랍니다. [전문성] [오후 6:34] 비밀님은 키페에 회원가입을 하였는지요? 정회원이 되어야 자료글을 읽어볼 수 있습니다. [전문성] [오후 6:34] 카페. [아푸지말고] [오후 6:35] 아직 효과를 못보셨군요.. 전 비급여 주사 중에 듀피젠트라고 아토피 및 부비동염 주사인데 맞고 나서 엄청난 효과를 봤었습니다. 그래서 이번 주사도 맞게 되면 효과가 좋겠다 기대를 하고 있었는데 꼭 그렇지만은 않은가 봅니다. [♡정말 사랑스러워♡] [오후 7:50] 사진 [♡정말 사랑스러워♡] [오후 7:50] 도움이될것같아 올립니다~~ 염증~ [♡정말 사랑스러워♡] [오후 7:51] <a href="https://youtu.be/Acwil6klYFY" target="_blank" class="ke-link">https://youtu.be/Acwil6klYFY</a> [♡정말 사랑스러워♡] [오후 7:51] 사진 [비밀] [오후 8:31] 카페 회원가입하여 정회원입니다. [비밀] [오후 8:32] 공막염이나 관절통증 같은 증상은 주사를 맞은 후 가라앉는 편인데 염증수치는 큰 변동이 없더라구요...  --------------- 2023년 6월 1일 목요일 --------------- [박정열] [오전 9:50] 굿모닝 입니다 --------------- 2023년 6월 2일 금요일 --------------- [박서진] [오전 7:56] 좋은아침 이예요~어머님 생신기념으로 시댁식구들과 제주도 왔어요  지금도착 ~ 며칠 컨디션 안좋은데 잘버터주길 바래봅니다. 모두 좋은하루보내세요^^ [아푸지말고] [오전 7:58]  시월드라 신경쓰실게 많겠지만 건강하게 즐거운 여행 되길 바랍니다. [♡정말 사랑스러워♡] [오전 8:06] 너무 무리하게 다니지 마시고, 가끔씩 혼자만의 산책시간을 가지면 좋을것같아요~~ 날씨가  좋아 다행입니다~ 즐거운여행 되세요~^^ [박서진] [오전 9:13] 해변에서 맨발걷기 맘먹고 있는데 가능할지 ㅎㅎ 며느리는 저혼자라서...  나이가 먹어도 가슴이 무겁네요 [molly ~] [오전 9:20] 애구~공감합니다.좋지않은 생각은 떨쳐버리세요.해변걸으실때 햇빛 조심하시구요 mtx복용중이시면 장시장 햇빛  노출은 해롭답니다.추억 많이 쌓으시고 즐겁게 보내세요 [박정열] [오전 9:28] 즐거운 여행이다 생각하세요^^ [박서진] [오전 9:43] 네~  감사해요.   [무적잠탱] [오전 10:04] 아... 일한다고 대충 봤다가 시월드 의미를 다르게 생각했네요 ^^; 최대한 행복한 시간 되시길 바랍니다. [Sunny] [오후 12:48] 혹시 습도가 높은게 염증이 더 안좋아지는 걸까요? 핫요가나 사우나 목욕 등등이요.. 제가 발병전부터 핫요가를 다녔는데 귀가 아플때마다 이것때문인가 생각이 들어서요 그만둬야할까요? 😭 [박서진] [오후 1:11] 습도영향있는것 같기도해요 비오거나 그러면 관절이나 귀통증이 있더라구요. [Sunny] [오후 1:16] 그쵸 ㅠㅠ 날씨 영향도 있는거같고.. 핫요가를 그만두고 다른 운동을 해야할거같은데 뭘해야할지 모르겠네요 요가하는거 좋아해서 ㅠㅠ [박정열] [오후 1:32] 일단 걷는게  --------------- 2023년 6월 3일 토요일 --------------- [Sunny] [오전 12:49] 제가 어제부로 다른 쪽 귀가 재발한거같은데 혹시 단식하고 휴식취하면 다시 좋아질까요? 지금은 염증생기고 조금 부은 정도인데 통증은 그렇게 없는데.. 아님 병원에 연락해서 다시 스테로이드를 시작해야할지 모르겠네요. ㅠㅠ [전문성] [오전 3:42] 습도는 상관이 없을 것이고, 기도관을 한 내딸의 경우엔, 오히려 높은 습도가 숨쉬기 편하고, 가래배출에 용이하여, 가습기를 많이 사용했습니다. 핫요가나 사우나자체는 체온을 약간 올릭고, 땀을 흘리게되어 탈수 상태를 만들기에 수분섭취와 미네날(소금) 섭취에 신경을 써야할 것입니다. 운동시간이 얼마나 되는지에 따라, 적절하면 혈액순환과 면역력이 향상될 것이고, 과하면 몸에 스트레스로 작용할 것입니다. 딸아이가 가급적 춥게 살아왔다는 것은 아마도 염증을 억제하는 한 방편이었다고 생각합니다. 생활관리를 잘못해, 독소와 스트레스가 증가해도 염증이 올라가고, 생활관리를 잘해 몸속 독소가 적어지고, 여러조건이 잘 맞추어져도 자연치유의 한방편으로 문제있는 부분에 염증이 다시일어나며 세포들이 재생됩니다. 딸아이 경우 거의모든 관절과 연골있는 부분이 이런식으로 돌아가며 아픈 후에는 다시 아프지 않게 되었읍니다. 한번에 지나가는 곳도 있고, 여러번 재발하며 지나간 곳도 있습니다. "재발성 다발 연골염" [Sunny] [오전 3:45] 말씀 감사해요 ㅠ 처음 발병했을때도 핫요가 한 뒤였고 어제도 핫요가 다녀온뒤에 갑자기 염증이 생긴거라 관련이 있는거같아요 그래서 오늘 그만둔다고 얘기하고 다른 운동을 찾아보려구요 주말까지 지켜보고 더 심해지면 프레드니손 다시 먹으려구요 의사가 예방차원으로 면역 억제제를 먹자고 하는데 예방이 될까요? 제가 관리를 요즘 사실 소홀히 해서 고기도 먹고 빵도 먹고 했더니 진짜 영향이 있나봐요 ㅠㅠ 조절하기가 쉽지않네요 정신차리고 다시 해야겠어요 [전문성] [오전 3:48] 이라는 병명이 증상을 표현한 말이기도 하며, 치유의 과정을 표현하는 말이기도 합니다. 물론 몸속 문제부위가 적은 분은 한두곳만 반복적으로 염증이 일어납니다. 독소가 증가해 생기는 염증과 치유가 일어나는 염증은 구별하기 어려우나, 생활관리하는 본인만이 알수있습니다.  [전문성] [오전 4:00] 고기와 빵은 몇년간 멀리해야 하는게 좋습니다. 잡곡밥과 채식, (채소와 과일)을 나으실 때까지 계속하기 바랍니다. 가족식사를 준비해야 하기에 본인만 따로 먹는 것이 힘들 수 있지만 그래도 해야하는 일입니다. 약은 편하게 살려는 사람들이 주 고객입니다만 부작용을 가져옵니다. 부지런떨어 내몸이 나을 수 있다면 그리해야하지 않을까요. 딸은 처가 챙겨주어 쉬웠지만, 써니님은 본인이 해야하니 힘든 부분이 있겠습니다. 힘내십시요. 가족모두가 더 건강한 삶을 살게될 것입니다. [Sunny] [오전 4:11] 감사합니다 😭 고기먹으니 좀 정신이 드는거 같아서 먹었는데 안되겠네요 먹어도 괜찮은것같았는데.. 너무 관리를 안한거같아요 요즘 [전문성] [오전 4:12] 예방목적으로 피디를 먹는 것은 반대하지만, 피디를 먹다가 염증이 없어졌다고 약을 바로 중단하지 말고, 계속 먹으며 서서히 줄여야하고, 생활관리를 꾸준히 잘해야 합니다. 이병은 원인이 되는 몸속 요인을 알수 없는 상태라는 점과 치유의 과정이 염증을 동반하며 일어난다는 점에서 생활관리와 염증을 균형을 잘 잡아야하는 장기간의 발란스잡기 게임입니다.  [전문성] [오전 4:17] 외국이니 콩고기를 구해드세요. 된장과 청국장을 구할 수 있으면, 이것들로 소스를 만들어 샐러드와 함께 먹으면 맛있고, 특히 샐러드에   소스를 뿌리고 생김에 싸서 먹으면 아주 맛있습니다. 우리집 최애식단입니다. [Sunny] [오전 4:23] 네 콩고기 진짜 많더라구요 맛이 좀 없어서 (boohoo)집에 낫또는 많은데 꾸준히 먹어봐야겠어요!! 저도 진짜 약먹기가 싫어서 이제는 진짜 관리를 잘 해야겠어요. 근데 몸이 좋아지면 마음이 약해지는데 또 먹게 되고 또 후회하고 그런 반복이네요... ㅠㅠ [전문성] [오전 4:35] 이제 이 병의 성질을 잘 파악하였으니, 생활관리가 훨씬 쉬워질 것입니다. 세상에는 우리가 즐길 것들이 아주 다양하게 많은데, 우리는 평소하던 것들만 즐기는 경향이 있습니다. 여러잡곡을 잘섞어, 소금 약간넣고 밥지으면, 씹을 수록 더 맛있어 좋고, 양배추, 홍당무, 사과, 비트를 채썰어 발사믹식초와  간장, 깨와 참기름이나 들기름, 매실액 넣은 소스를  만드고, 생청국장이나 두부를 사각으로 짤라, 생김이나 구운김에 싸 먹으면 얼마나 맛있는지요. 다양한 베지테리언 레시피를 즐겨보세요. [Sunny] [오전 4:46] 네네! 주말동안 식사도 조절하고 잘 쉬면서 염증이 가라앉는지 지켜볼게요. 좋아지더라도 방심하지 말고 계속 유지해야겠어요. 상담해주셔서 감사해요 항상 [전문성] [오전 4:54] 처가 많이 하는 소리와 같네요. 고기를 먹으야 힘이 난다고...그랬던 처가 공복혈당 300이 넘는 당뇨 검사결과가 나와, 식단 싹 바꿔 내가 주장하는 식단으로 먹습니다. 아마도  작년에 내가 암걸려 투병할때 도와주느라 스트레스 받고, 이번 한국방문때 '맛있는 음식..횡성한우 포함' 많이 먹으며 여행하느라 피곤했던 모양입니다. 뉴지돌아와 아침에 사과,당근,양배추 주스나 견과류 올린 오트밀 시리얼, 저녁에 상기소개한 야채셀러드에 잡곡밥 먹고, 맨발걷기하고 해서 피곤함이 많이 없어졌다고 합니다. 혈당,혈압,고지혈 3종세트가 제자리로 돌아온 것 같습니다. 한두달 더하고 검사받아보면 노력한 성적표를 알 수 있겠지요. [Sunny] [오전 5:03] 네!! 부족한 건 영양제 먹으며 채우면 될거같아요 사실 고기먹어서 힘이 난다기 보단 맛보고 싶어서 그랬던거같아요 😭 그것보다 염증없이 건강한게 중요한거같네요 이 [박정열] [오전 9:14] 전요즘 장조림 조금씩 먹는대  먹어도 소량은 괜찮지 않을가요 ^^ [Sunny] [오전 9:28] 저도 첨엔 조금씩 먹었는데 먹다보니 양이 막 늘더라구요 😂언젠가부터 매일 먹게되는..  [박정열] [오전 10:31] ㅎㅎ 글쳐... --------------- 2023년 6월 4일 일요일 --------------- [박정열] [오전 9:14] 굿모닝 입니다 [아푸지말고] [오전 11:24] 안녕하세요 [무적잠탱] [오전 11:55] 굿모닝... 인데 해가 중천이네요 ^^; [박정열] [오후 4:50] ㅎㅎㅎ [전문성] [오후 5:37] 자가면역질환 치료관련 참고 영상 올립니다. 단백질을 줄여야한다는 것을 강조하고 있습니다.   <a href="https://youtu.be/fqHpa-jPGC8" target="_blank" class="ke-link">https://youtu.be/fqHpa-jPGC8</a> [전문성] [오후 5:43] 아울러 일전 쇼그랜증후군까지 가지고 있다고 하신 분이 있었는데, 자가면역질환의 한 종류라 치료사례를 알게되면, 우리 재다연 치료의 과정도 유추할 수 있지 않을까 생각됩니다.  녹즙을 먹어야 한다는 것과, 역시 단백질 섭취를 중지해야한다는 점을 참고할 수 있다고 생각합니다.     <a href="https://youtu.be/wohMfjzV9Mc" target="_blank" class="ke-link">https://youtu.be/wohMfjzV9Mc</a> [molly ~] [오후 8:34] 항상 애써주시고 유익한 정보주셔 감사드려요. --------------- 2023년 6월 5일 월요일 --------------- [박정열] [오전 12:56] 제가 따라하는 황성수박사님이네여  요즘은 식단이 조금 바뀌긴 했지만 그래도 기본은 현미채식 실천중이네요 ㅎㅎ [전문성] [오전 3:32] 황성수 박사님의 식단은 제일 엄격한 현미생채식 식단이라, 소금도 제한하고, 과일과 견과류도 제한하고, 일체의 동물성 단백질을 금지하고( 멸치, 달걀까지도), 멈에 좋다는 식물성 단백질원인 콩류도 제한합니다. 염증을 부추킬수있는 일말의 가능성이 있는 음식은 일단 피하여 몸이 회복할 수 있는 기간을 주고 변화를 관찰하는 치료법 입니다. 해서  황박사님이 " 편식요법" 이라 명명하였습니다. 현미와 채소에 포함된 단백질만 으로도 충분하다고 생각하는 것입니다. 제 해석은 단백질 공급을 극도로 제한함을써, 몸속의 세포들이 자가포식되고, 세포재생이 활발히 일어나는 환경을 만들고, 잘못된 면역체계가 정상으로 돌아오도록 환경을 만들어 주는 것입니다. 평생하는 식사법이라기  보다는 사람마다다른 복잡한 내부요인을 모르기에, 자연치유의 조건을 일정기간 만들어 보는 치료목적(병세 전환)의 엄격한 식사법입니다. 도전해보고 싶지않으세요? 내가 좋아하는 것들과 타협이 전혀 없는 점에서 집에서 하기 어렵다면 힐링교육에 참가하는 것도 한 방편일 것입니다. [전문성] [오전 3:33] <a href="https://youtu.be/NHMaCO-QUzI" target="_blank" class="ke-link">https://youtu.be/NHMaCO-QUzI</a> [박정열] [오전 9:02] 굿모닝 입니다 [박정열] [오전 11:28] 사진 [박정열] [오전 11:30] 제 초기 식단입니다  염증을 빠르게 내려 주는데 효과적이었던거 같습니다. 대신 살이 아주 빠르게 빠집니다. [전문성] [오전 11:57] 살이 찌면 염증이 늘어나고, 살이 빠지면 염증이 준다는 일반론 관점에서 살 빠지는 것은 치유과정에 도움이 된다고 생각합니다. --------------- 2023년 6월 6일 화요일 --------------- [박정열] [오전 9:41] 굿모닝 입니다 --------------- 2023년 6월 8일 목요일 --------------- [박정열] [오전 9:23] 굿모닝 입니다 [박정열] [오전 9:24] 처음으로 7개월만에 스테안음(하루걸러 먹기 시작) 괜찮네요 불안했는대 ㅎㅎ [박정열] [오전 9:25] 스테로이드 안먹음  [♡정말 사랑스러워♡] [오전 9:33] 축하드립니다~~스테 안 드시는거요~! [아푸지말고] [오전 9:34] 축하드립니다 [아푸지말고] [오전 9:35] 삭제된 메시지입니다. [아푸지말고] [오전 9:35] 전 하루에 스테로이드 6알에 아자프린 1알을 매일 먹는데도 진통제를 간간히 먹어야만 생활이 됩니다. [무적잠탱] [오전 9:38] 축하드립니다! [molly ~] [오전 10:31] 관절통증으로 병원조제약말고 건강기능식품 드시는분 조언 부탁드려요. [전문성] [오전 10:54] 축하합니다. 맘 편히 가지세요. 언제든지 필요하면 단식도 할 수 있고, 격일 또는 매일 등 약 복용 간격을 조절하면 될테니까요. 긴 여행을 시작하는 기분으로 약간의 흥분과 걱정, 기대가 따르겠지만 모든 것이 잘되고, 콘트롤할 수 있을 것임을 믿으십시요. 내가 하기에따라 염즘이 약간 올랐다 내렸다 응답하는 것을 보며, 염증이 친구같이 느껴질 것입니다. [Sunny] [오전 10:57] 전 콜라겐 먹고 있어요! [molly ~] [오전 10:58] 통증이 완화되셨나요? [Sunny] [오전 11:00] 네!! 꾸준히 먹으니 좋아진거같아요  [molly ~] [오전 11:03] 감사해요!마그네슘도 먹고있는데 한동안 주춤했던 관절통증이 또다시 시작이네요. [Sunny] [오전 11:10] 저도 마그네슘도 효과 있었던거같아요 아무것도 안먹는 거 보다는 나은거같아요 기분 탓인지 영양제 안먹으면 바로 통증이 ㅠㅠ [molly ~] [오전 11:13] 그러게요.좋다는건 뭐라도 해봐아 불안감이 없어지는거 같아요. [전문성] [오전 11:17] 통증자체만 경감시키려면, 반식욕도 있고, 노니주스도 도움이 될 것입니다. 통증을 느끼는 뇌를 조정하는 방법도 있습니다. 뇌는 가장 아픈 곳만 느끼고, 두번째 아픈 곳은 느끼지 못하는 경향이 있습니다. 또 일부러 눌러 더 아프게하면 통증을 인지하는 역치(문턱치, threshold) 가 올라가 그다음엔 덜 아프게 느껴집니다. 치유과정에 통증이 종종 왔다 갔다하니, 통증을 나쁘게만 생각하지말고 몸속 상태를 파악하는 한 방편으로 생각하고, 통증도 친구삼으면 투병하기 편해질 것입니다. [molly ~] [오전 11:20] 네~감사해요.전문성님도 항상 건강하시길 빌어요. [전문성] [오전 11:20] 참, 어싱이나 맨발걷기도 통증을 완하시키는 효과가 있으니 꾸준히 해보세요. [molly ~] [오전 11:22] 네~노력해 볼께요 [박정열] [오후 1:10] 끊은건 아니고 1.25mg를 하루걸러...ㅎㅎ [박정열] [오후 1:11] 근대 조만간 괜찮으면 끊어 볼려구요.. [molly ~] [오후 1:27] 그동안 고생 많으셨어요 [전문성] [오후 1:28] 격일 1주일, 격격일 2주일, 이상없으면 그 다음은.. 뚝! 안전하게 해방되길 기원합니다. [박정열] [오후 2:38] 넵 감사합니다^^ [박서진] [오후 3:12] 축하드려요~ 스테를 안드신다니... 전 여행 후 넘 몸이 안좋아 이틀 꼬박 일도 못가고... 3일째  조금 회복되었어요. 아무리 저질체력이라지만 ... 그래도 무리하지않았네요 제가 대상포진(2번) 올때도 지금같았거든요.  다시 힘이 조금씩 나니  미루었던 일을 해봅니다  힘내고 오늘도 이겨내요~ [♡정말 사랑스러워♡] [오후 6:27] 저는 MSM  먹고 있어요~~ 관절에 좋다고 해서 먹고있는데, 비타민 흡수에도 도움이 된다고 해서요. [♡정말 사랑스러워♡] [오후 6:30] 저는 비타민을 들이 부으면 피로가 금방 회복되는것같아요~ 요즘은,전, 비타민 영양제 와 고농도정맥주사로 컨디션을 유지하고 있어요~~^^ [박서진] [오후 6:44] 비타민주사를 맞아야 하나봐요 저번에도 병원샘이 맞으라고 해서 맞았는데... 저도 msm 도 먹고 남편이 운동을 과하게 하는편인데  관절염 있다하여 글루코사민 주문해서 저도 가끔 같이 먹어요. [molly ~] [오후 8:57] 그동안 콘드로이친 복용했는데 msm으로 먹어볼까해요. --------------- 2023년 6월 9일 금요일 --------------- [박정열] [오전 11:24] 저도 무릅관절 윗부분이 아프긴하는데 운동때문인지 먼지...  [molly ~] [오전 11:33] 저는 한곳이 아닌 모든 관절에통증이 있어요.다른 분들도관절통이 있으신거 같아요.아침에 제일심하고 움직이면 오후쯤엔 덜하구요.무릎만 그러시다면 무리하게 운동하고 계시진않은지 체크해보심 어떨까요? [박정열] [오전 11:39] 넵 감사합니다^^ [아푸지말고] [오후 12:31] 저는 갈비뼈 통증만 심하고 나머지는 괜찮습니다. 다리가 저릿 저릿 할때가 있는데 이건 왜 그퍼나 모르겠어요 [박서진] [오후 1:31] 전 쇼그렌증후군도 진단받았는데 관절통 연골마다 대칭적 통증있었는데 지금은 약덕분인지... 예전에 비해선 좋아졌어요. 이유없이 한쪽무릎이 아파서 걷기 힘들다가 2주후쯤 손가락관절등  돌아가면서 아프더라구요. 이제는 이해하게되니 조금씩 몸사용법을 다시하고 있습니다. 주변에 이해가 따라주지 않아서 힘들때도 있어요 --------------- 2023년 6월 11일 일요일 --------------- [박정열] [오전 9:07] 전 심하게 오는날은 아에 못잠 ㅎㅎ [박정열] [오전 9:08] 오늘은 아주 잘잤네요 기절ㅎㅎ 긋모닝 입니다. [박서진] [오전 9:30] 박정열님 다행이네요~ 꿀잠 주무셨군요^^ 전 못잘때  그냥 못자고고 밤새워요.  도움이 못되죠 모두 모두 좋은하루 보내세요~ [전문성] [오전 10:30] 스트레스나 걱정으로 교감신경이 항진되면 밤에 잠을 잘자지 못하는 경우가 많습니다. 자율신경의 균형을 유지하는 일이 참으로 중요합니다. 멜라토닌등 적절한 보충제를 먹는 것도 해보고,  아래 자연요법도 해보길 권합니다. 1. 목근육이 굳어 머리로 피가 충분히 올라가지 못하면, 잠들기 어렵습니다. 가슴을 펴고 머리를 바로세우는 자세교정. 평소 목 운동과 목주변 마사지.( 귀뒤 옴폭 들어간 곳과 뒤머리난 곳 하단선따라 엄지로 눌러보아 아프면 근육이 굳어있는 것입니다. 귀밑에서 턱까지 내려오는 선 따라 아래쪽 눌러 아프면 역시 풀어주어야 합니다.턱밑에서 쇄골까지 내려오며 목근육 풀기). 낮은베개 베기. 낮은 베개를 목에 베면 좋습니다. 높은베개 뒷통수에 베고 자면 자는 동안 목근육이 힘을 받아 머리로 피가 잘 흐르지 못합니다.(고침단명의 이유). 등산용 목 머플러착용하고 자기( 목부위 체온이 올라 목근육이완에 도움이 됩니다). 2. 아침이나 오후 해를 쳐다보며 눈을 살며시 감아 햇살의 따뜻함과 밝음이 망막을 통해 뇌속 뇌하수체까지 들어간다고 상상함. 생체시계를 바로잡는 효과가 있고, 멜라토닌 생산을 증가시킵니다. 10분 이상하면 좋고 눈감고 해 쳐다보는 동안 '나는 참 행복하다. ' 고 되네이며 얼굴과 목마사지까지 하면 더욱 좋습니다. 3. 대추를 다려 차로 마시기. 대추차는 여러효능이 많고 그중에 불면증 개선도 있습니다. 몸을 따뜻하게하고, 염증도 감소시킵니다. 4. 잠 자기전 족탕, 반신욕 등은 이미 잘하고 있으니 집고만 넘어갑니다. 5. 가벼운 이불보단 약간 무거운 이불이 심리적 안정감을 주어 좋습니다. 예전 시골집에가 목화솜 이불 덮고 자는 것을 생각하면 됩니다. 처는 모래나 작은 플라스틱볼이 들어있는 작은 담요를 갖고 있는데, 몸을 눌러주어 잠이 깊이 든다고 합니다. 6. 코골이가 있거나, 입을 벌리고 자는 사람은 양압기cpap을 구해 잠잘때 사용하면 숙면에 도움이 됩니다. 우리집에 각자 cpap을 가지고 필요에 따라 사용중입니다. 혈중 산소농도를 높여, 뇌가 충분한 산소를 공급받을 수 있도록합니다. 이 글을 작성하는 사이에 박정열님이 꿀잠을 잤다고 하니 참 다행입니다. [박정열] [오전 10:32] 감사합니다^^ [전문성] [오전 10:47] 무엇보다 중요한 기본은 마음을 편히 갖는 것입니다. 혹 조급함이나 염려증이 있다면 생각의 방향을 바꾸어 보고, 더 나빴을수도 있는데, 이만한 것도 다행이다 생각하고, 명상이나 종교로 마음의 평안을 유지하기 바랍니다. 나는 일하는 동안 잡념이 없어집니다. 특히 고장난 것을 고치는 일은 몰입도 되고, 시간도 잘 갑니다. --------------- 2023년 6월 12일 월요일 --------------- [박정열] [오전 9:07] 굿모닝 입니다 [♡정말 사랑스러워♡] [오전 10:18] 안녕하세요 ~! 지금 맨발걷기중입니다~~ [박정열] [오전 10:32] 오 저도 지금 맨발 걷기중 ㅎㅎ [박서진] [오후 12:10] 더운데  대단하세요 ~ 전 조직검사후 한숨돌리고 있어요 별것 아니겠지만 병원은 정말 싫은 곳인데 친해지고 있어요 [아푸지말고] [오후 1:38] 그쵸 ~ 병원은 가도 가도 정이 안붙네요 [♡정말 사랑스러워♡] [오후 2:10] 아직  그전 체력으로 돌아오지 않았지만, 많이 좋아졌음을 느끼며 생활하고 있습니다. 하지만, 2~3주마다 혈액검사등을 하는 날이 다가오면 마음이 편치 않네요... 내일 병원가는날입니다ㅜㅜ [아푸지말고] [오후 2:40] 재다연도 완치가 있을까요?? [아푸지말고] [오후 2:40] 면역억제제를 먹고 있어서 그런가 감기만 걸려도 일주일을 고생 하니 생활이 힘드네요 [박서진] [오후 2:51] 면역억제제로 인해 다른 질병에도 취약하더라구요 피부쪽으로도 오기도하고 사람마다 나타나는 증상들이 다양하더라구요 병원에서도 감안해야한다고 해요 ㅠ 피곤치않게 몸관리 잘해야 하더라구요 제 담당샘은 감기오거나 다른질병오면 면역억제제 복용여부 항상 물어보라고 했어요 완치가 늦어지니까... [molly ~] [오후 3:00] 저도 내일 아산병원 외래네요.외래때마다 잘유지하고있겠지하는 기대감으로 갑니다. [♡정말 사랑스러워♡] [오후 3:03] 그래도 화이팅~!! 해요~~^^ [molly ~] [오후 3:04] 좋은 결과있길 바래요^^ [전문성] [오후 3:19] 이민 오기전 서울 중앙 아산병원에 제 딸도 다녔더랬습니다. 2000년 늦봄부터 가을까지.. 주로 입원해있었고 나이가 아직 14세 미만이라 소아과 병동에 있었고, 류마치스과등 다른과와 협진을 했었습니다. 기도 절개하고 펄스쎄라피 받고.. 많은 추억이 있는 곳 입니다. 좋은 결과 있기 바라겠습니다. [molly ~] [오후 3:25] 그시기엔 더욱더 이질환이 생소하셨을텐데 고생많으셨겠어요.항상 유익한 정보주셔 고맙습니다^^~ [전문성] [오후 3:31] 예. 주치의 선생님도 논문 찾아 공부하고, 나도 복사해받아 같이 치료방안 찾곤 했습니다. 소아과 전공 선생님이어서 처음 경험하는 병인데도 성실히 상담하고 최선을 다해주어 지금도 감사하게 생각하고 있습니다. [molly ~] [오후 3:36] 따님 발병초기에 얼마나 막막하셨을까요.공부하신덕분에 저희들이 많은 도움을 받습니다. [전문성] [오후 3:58] 그 당시 미국 야후에 있던 RP클럽 두 곳에 가입하여, 자료와 의견도 구하고, 국내외 다른자가면역 자료 참고해가며 투병방안을 잡았는데, 도중에 염증조절이 안되는 시기가 있어 애를 먹었습니다만,  다양한 자연요법을 도입하여 비교적 안정되게 염증을 낮추어 관해에 도달할 수 있었습니다. 고비때마다 인연이 닿아 도와주신 분들이 있었고, 막혔다고 생각할 때 길이 열리는 경험이 여러번 있었습니다. 그러니 포기하지 말고, 안주도하지 말고 근본 원인이 개선될때까지 꾸준히 노력해보세요. [molly ~] [오후 4:00] 네~인내심갖고 열심히 노력해보겠습니다. [♡정말 사랑스러워♡] [오후 4:19] 저희들이 길잡이 역할을 해주셔서 정말로 많이배우고 감사하고 있습니다~~ 나중에 서울에 오시면 식사 대접을 해드리고 싶습니다~~ [전문성] [오후 4:37] 예. 말씀만이라도 감사합니다. 기회가 되면 만나서 이야기 나눠보는 것도 좋을 것 같습니다. --------------- 2023년 6월 13일 화요일 --------------- [박정열] [오전 9:50] 굿모닝 입니다 --------------- 2023년 6월 14일 수요일 --------------- [전문성] [오전 4:26] 사진 2장 [전문성] [오전 5:01] 아는 사람이 백내장에 걸렸는데 그는 만성 피부병이 있어 병원약을 꾸준히 먹어왔습니다. 스테로이드도 장기간 복용하면 백내장을 초래할 수 있습니다. 스테로이드는 세포의 신진대사와 재생활동을 줄여서 염증을 억제하는 것이 기본 작용기전입니다. 수정체가 자외선, 내부독소, 활성산소 등으로 손상을 받았을때 재생활동이 충분치 못하면 서서히 불투명하게 되는 것이지요. RP 환자들은 공막염, 포도막염 등에 고생하는 경우는 있어도 백내장에 걸리는 경우는 적으나, 어쨋던 스테로이드 장기복용의 부작용으로 올수 있다고 하니 알고 있으면 좋을 것 같아 올립니다. 기본예방은 항산화제인 비타민 A, C 등이 풍부한 채소류를 풍부히 먹는 것인데, 우리는 이미 이런 식생활 개선을 잘하고 있으므로 백내장이 우리에게 문제가 되지 않을 것 입니다. '세포재생활동을 줄여 염증을 줄이는 스테로이드' 의 작용기전을 뒤집어 해석하면 염증은 세포재생, 즉 치유의 과정에 동반되는 현상이라는 점입니다. ' 치유소고' 에서 언급했지만, 심한 염증은 약(스테로이도 포함)을 써서 눌러야 하지만 소량의 염증은 허용해야 한다는 말은 약간의 재생활동을 허락해 점진적으로 몸이 좋아지는 기회를 주어야 합니다. 이런 이유로 자가면역질환이 빠르게 낫기는 힘들고, 시간이 걸리는 것이라고 생각하십시요. 아토피환자는 스테로이드 끊고, 20일 정도 단식하면 온몸의 피부가 뒤집어져 진무르는 심한 증상뒤에 빠르게 나았다는 사례를 민족생활의학 강의 참석시 들었는데, 재다연은 그리할 수는 없으니, 생활관리 잘하며, 스테로이드 사용을 줄이는 장기전이 되는 것입니다. 염증은 치유의 증상이기도 하니 너무 싫어하지 말고, 친구처럼 생각하기 바라고 모두 건승하십시요. [♡정말 사랑스러워♡] [오전 6:28] 정보 감사합니다. 하지만.... 전,3월 입원중에 눈의 시력(오)이 갑자기 안 좋아졌습니다, 이상해서 5월초 눈검사 했더니 백내장이라고 했습니다. 한쪽시력도 갑자기 안좋아졌고요.ㅜㅜ 스테로이드 부작용이라고 하기엔 너무 짪은 기간이고..... 올해는 몸 여기저기에서  고장이 많이 나네요 ㅜㅜ [molly ~] [오전 8:06] 저도 발병 초기에 고용량 스.테 복용하고 당뇨가왔고 작년2월에 인공수정체 삽입하여 양쪽모두 백내장수술을 했습니다.어제 외래내분비내과에서 당뇨약은 이제끊고콜레스테롤약 처방만 받아왔어요.그래도 한군데씩 좋아지고있다 생각하고 스스로 위안를 삼아봅니다. 첼리나님도 느긋하게 마음먹으시고RP에 대처하시길 바래요. [박서진] [오전 8:20] 전문성님 항상 좋은글(정보)  감사합니다~ 아침부터 기분좋게 흡수했네요 모든약물은 부작용을 일으키네요. 관리하면서 건강지켜가야겠어요 콜레스테놀관리로 전 폴리코사놀 복용하고 있어요 남편 챙겨주면서 저도 먹기시작했습니다. 비가온것같이 습기가 가득한것 같아요 모두 건강관리잘하세요^^ [박정열] [오전 9:04] 굿모닝 입니다 --------------- 2023년 6월 16일 금요일 --------------- [박정열] [오전 9:10] 굿모닝 입니다 [아푸지말고] [오전 9:11] 좋은 아침 입니다 포코님이 들어왔습니다. [포코] [오전 11:09] 안녕하세요 [포코] [오전 11:10] 재발성 다발 연골염을 앓은지 1년 8개월정도 된 사람입니다. 잘 부탁드립니다! [무적잠탱] [오전 11:17] 어서오세요, 반갑습니다! [포코] [오전 11:20] 오자마자 질문 드려서 실례합니다 [포코] [오전 11:21] 혹시 기관절개술을 하신분 계신가요? [포코] [오전 11:21] 재발성 다발 연골염으로 인한.. [무적잠탱] [오전 11:27] 방장님 따님하고 비밀님은 기관절개 하신걸로 알아요 [포코] [오전 11:34] 그렇군요.. [포코] [오전 11:34] 저도 한지 7개월 정도 지났는데 [포코] [오전 11:35] 성대가 이미 달라붙었더라구요.. 언젠간 다시 코와 입으로 숨을 쉬길 바라며 살아가고 있습니다. [포코] [오전 11:35] 혹시 하셨다가 [포코] [오전 11:35] 목관 빼신분은 안 계신가요? [전문성] [오전 11:44] 한분 있습니다. 부산 사시는 분이요. T자형 기관튜브를 오래 사용했더니 연골이 물러진 부분이 석회화되어 내경을 유지할 수 있게되어 튜브 빼내고 봉합수술해서 정상적으로 살고 있습니다. 아마도 재다연 환우분들 중에 가장 성공적으로 완치되신 분이고, 아주 드문 경우입니다. [포코] [오후 12:10] 헐.. [포코] [오후 12:10] 엄청나네요.. [포코] [오후 12:11] 모든 환우에게 기적이 있길 바라며 살아가겠습니다 [박정열] [오후 12:47] 포코님도 기적이 있길 바랍니다^^ [박정열] [오후 12:55] 소론도 과감하게 끊은지 6일차 입니다. 압통이 끊은후 약해지고 있어서 정말 끊어도 대는듯 느껴집니다. 말썽이던 오른쪽귀는 통증이 거의 없으며 왼쪽은 조금 있네요 상황이 어떻게 변할지 모르지만 잘 관리해서 면역억제제도 끊어보도록 노력 하겠습니다. 응원 및 격려 해주신 분들 감사합니다^^ [포코] [오후 2:26] 응원합니다! --------------- 2023년 6월 17일 토요일 --------------- [박정열] [오전 8:55] 굿모닝 입니다 [♡정말 사랑스러워♡] [오전 9:22] 좋은 아침입니다~!! [아푸지말고] [오전 9:45] 날씨가 참 좋습니다 [박서진] [오전 10:11] 오늘은 쉬어서 더 좋아요^^ 모두 좋은 하루보내세요~ [포코] [오후 7:08] 혹시 [포코] [오후 7:08] 아연 드시는 분 있나요? [포코] [오후 7:08] 면역 관련된건 피하는게 좋겠죠?.. [molly ~] [오후 7:17] 따로 먹진 않구요.다른 영양제드시면 살펴보세요. 아연은 조금씩 들어가 있더라구요.제주치의께서 엽산은 처방해줘 꾸준히 복용하고 있습니다. [포코] [오후 7:18] 알려주셔서 감사합니다! [박정열] [오후 9:27] 전 먹고 있어여 아연  [포코] [오후 9:29] 고민이네요.. [포코] [오후 9:29] 먹어도될지.. [포코] [오후 9:29] 외래가 다음달이라 ㅠ [포코] [오후 9:29] 질문드리고 먹어야겠어요 [molly ~] [오후 9:36] mtx를 복용중이시라면 주치의께 여쭤보세요.저도 mtx가 면역억제제라 면역력을 높이는 영양제를 복용해도 되는지 고민중이거든요.외래 다녀오시면  답변 부탁드려요. [박정열] [오후 10:08] 억제제를 먹는다고 꼭 면역력이 떨어지는거 같진 않던데 온집안 감기 걸려도 전 괜찮다가 걸려도 간단하게 넘어가고 그러드라구여 [전문성] [오후 10:13] 염증에 초점을 맞추면, 면역력을 일부러 낮추어야하고, 그러러면 몸에 필요한 영양제도 제한해야 한다고 생각하게 됩니다. 하지만 치유에 촛점을 맞추면 몸에 필요한 영양소를 골고루, 특히 부족한 영양소를 많이 보충해서 몸속 신진대사를 정상적으로 일어나게 할 필요가 있습니다. 아연은 가장 많이 언급되는 중요한 미네랄 중에 하나입니다. 200여가지 효소의 생산과 활성에 관여되니까요. 고혈압을 낮추기 위해 고혈압약을 먹어봐야, 혈압만 약간 낮아질뿐, 고혈압이 치유되지 않는 것처럼 자가면역에의한 염증도 염증조절에 목표를 두면 치유되기 어렵습니다. 아주 급성기가 아니라면 기본영양소들과 특히 항산화에 관련된 영양소들을 보충제로는 식품으로는 보충하는게 좋습니다. 아직도 불안감이 든다면, 조금씩 복용해보며 점차 늘려보기 바랍니다. [박서진] [오후 10:14] 억제제 먹으면 아연은 먹어야해서 처방해주세요~ 선생님께 여쭈어보세요 [molly ~] [오후 10:22] 사진 [포코] [오후 10:30] 감사합니다! [♡정말 사랑스러워♡] [오후 10:38] 사진 [전문성] [오후 10:38] 박정렬씨 경우와 같이, 딸아이가 염증이 약간 있는 상태였는데, 감기에 걸린 적이 있었습니다. 감기 걸린 동안에는 염증이 오히려 줄었습니다. 재다연을 치유하는 과정에서 일어나던 염증이, 외부에서 들어온 감기균과 싸우는 동안 치유활동이 중단된 것이라 해석했습니다. 자연치유법을 병행했던 15년의 투병기간 동안 감기 걸린 적이 거의 없었고(nz라는 생활환경도 좋았지만, 자연치유력을 잘 유지함을 의미) 감기 걸렸을때 염증이 줄어드는 것을 알게된 뒤로는, 어디가서 일부러 감기걸려볼까 하는 농담도 했었습니다. 비추어 보면 박정열씨는 현재 투병관리를 잘하고 있는 것으로 보이고, 염증이 일어날 때 마다 나아지려고 그런다 생각하고, 다만 너무 심한 염증으로 고생하지 않도록 필요시 약을  사용하기 바랍니다.  [♡정말 사랑스러워♡] [오후 10:38] 지난번 제가 이런 질문을 했었는데, 전문성선생님 께서 이렇게ㅈ답해주셨습니다~~아래 [♡정말 사랑스러워♡] [오후 10:39] 증상을 조절하는 약과 원인을 치료하는 약이나 요법들이 서로 상충하기 경우가 많이 있습니다. 자연의학에서는 "증상 즉 요법" 이라는 기본원리가 있습니다. 나타나는 증상이 치료의 한 과정이라는 뜻이고, 대표적인 예들이 잘못된 음식을 먹으면, 구토나 설사가 난다던가, 독감에 걸리면 고열이 나는 것 입니다. 이런 경우 설사를 멈추게하는 약을 먹던지, 열을 내리는 것은 우리 몸의 자연치유활동을 방해하는 것 입니다. 재다연 증상에서 염증을 억제하려하기만 하면, 낫기 어렵습니다.  염증도 어떤 필요에의해서 생기는데, 다만 너무 심하면, 생활도 불편하고, 조직손상도 생기고, 때론 생명을 위협하기에 적절한 수준으로 조절하는 것이 필요하여 억제제를 사용한다고 생각하십시요.  염증반응은 생활관리가 잘되고, 자율신경균형이 개선되어 몸속에서 염증을 스스로 줄이는 시점이 될때까지 기다려야 하고, 통상 여러요인이 복합적으로 얽혀있는 경우가 많고, 악순환되는 구조적 특성이 있어, 한두가지 생활관리를 개선했다고 [♡정말 사랑스러워♡] [오후 10:40] 해서 낫지않습니다. 원인을 정확히 모르기에 모든 기본 사항을 잘 지켜 몸이 서서히 좋아지는 것을 기다려야 합니다. 문의한 내용관련,  메쏘트랙세이트의 부작용을 줄이기 위해, 엽산을 반드시 복용해야합니다. 엽산이 풍부한 음식을 먹더라도 부족할 수 있으니 약으로 추가보충이 필요합니다. 노니와 아연은 몸의 염증을 줄이는데 도움이되니 계속 섭취하십시요. 면역억제제의 기능과 상충될 수 있다는 이야기는 무시하십시요. 노니의 효과가 나타난다고 판단되면, 면역억제제를 서서히 줄이는 것이 필요합니다. 그 약들은 어차피 때가되면 끊어야될 약들이고, 근본치료를 해주지 못하는 약들이기 때문입니다. 딸이 아산병원에 입원해있을때, 하루에도 몇번씩 피검사를 한적이 있었는데, 불과 몇시간 사이에 혈구수치들이 엄청 늘거나 줄어드는 것을 보았습니다. 필요에 대응하여, 혈구생산이 2~3시간만에 두배로 증가하였습니다. 딱히 면역억제제나 스테로이드 때문이라기 보다는 우리몸의 면역시스템 자체가 그렇게 작용하는 것 입니다. 오보도오루 박사님 책이 한국에 정말 많이 출간되었습니다. 내가 가진 책만해도 10권 정도되는 것 같은데, 그중에 면역혁명 이라는 책을 우선 읽어보기 바랍니다. 책이 여러권이라도 저자가 말하고자 하는 내용은 거의 동일합니다. 스트레스가 자율신경균형에 영향을 미치고, 각종 혈구생산에 영향을 미친다.(스트레스는 마치 병원균이 침입한것과 같은 면역반응을 일으킨다.), 저체온, 저산소환경에서 세포속 DNA과 변이를 일으켜 건강이상을 초래한다 등입니다. 참, 참고로 딸아이는 염증이 올라가면, 몸을 차갑게 하곤했습니다. 즉, 약간 춥게 생활했습니다. 매일 저녁 반신욕으로 몸의 긴장을 풀지만, 잠 잘때는 약간 춥게 이불을 덮고, 가습기도 틀고 했는데, 이런 생활이 염증을 줄이는 효과를 가져온다고 말하곤 했습니다. 몸을 따뜻하게하면, 치유반응이 활발해지고, 치유의 과정인 염증도 증가하는 경향이 있어, 일부러 춥거나 서늘하게 생활하는 것이지요. [♡정말 사랑스러워♡] [오후 10:41] **아연과 엽산ㅡ에 대한  말씀입니다~^^ [♡정말 사랑스러워♡] [오후 10:42] 포코님~~한번 정독하시면 도움이 될것같습니다^^ [포코] [오후 10:45] 첼리나님 감사합니다! [포코] [오후 10:46] 이모티콘 [♡정말 사랑스러워♡] [오후 11:09] 포코님~~ 저도 그 부분(아연등)에서 궁금했었는데, 전문성선생님께서 말씀해주셨습니다~~^^ [포코] [오후 11:10] 감사합니댜! [포코] [오후 11:10] 다! --------------- 2023년 6월 18일 일요일 --------------- [박정열] [오전 9:15] 굿모닝 입니다 [무적잠탱] [오전 9:59] 굿모닝! 예전처럼님이 들어왔습니다. [예전처럼] [오후 6:41] 죄송합니다 얼마전 카페 가입했습니다~  정회원 등업 좀 부탁드립니다~ [molly ~] [오후 6:49] 사진 [예전처럼] [오후 6:50] 염치불구하고 오픈방에 들어왔습니다. 다시 한번 죄송하단 말씀드립니다~ 고맙습니다 🙏  [molly ~] [오후 6:52] 환우들에게 방장님께서 많은  도움을 주시고 계십니다. [예전처럼] [오후 7:00] 예 고맙습니다 등업이 되었습니다 카페 올려주신 소중한 자료 살펴보겠습니다 두려움이 앞섰는데... 방장님과 환우님들 정말 고맙습니다!!! [전문성] [오후 7:18] 최근 40대 환우분들 3명이 가입, 정회원으로  등업되었습니다. 아마도 제일 힘든 시기를 보내고 있는 분들이라 생각됩니다. 힘내시기 바라고, 앞으로 자주 방문하여 주기 바랍니다. [포코] [오후 11:02] 혹시 [포코] [오후 11:02] 명치 아프신분도 있나요? [포코] [오후 11:02] 늑골이랑 [포코] [오후 11:02] 저는 몇개월째 아파서 진통제 복용중인데 [포코] [오후 11:03] 아침저녁 하루 두번 먹으라고 약 받았지만 견딜 수 있을 땐 먹지말라고해서 하루 1알 먹는걸 목표로 버티는 중인데 요즘은 2알 먹어야 할 정도로 아프네요 ㅠ [아푸지말고] [오후 11:29] 제가 주 증상이 명치부근 통증이에요 그래서 매일 스테로이드 6알 아자프린 1알 먹고 있는데 그래도 참을만 한거지 아예 안아프지는 않습니다.  [무적잠탱] [오후 11:30] 가슴뼈 부근 연골인가보네요 ㅜㅜ --------------- 2023년 6월 19일 월요일 --------------- [전문성] [오후 5:43] 카페 글 중에 '지난 야후 메일동 자료' 폴더 글들을 찾아 가슴뼈 연골 통증 치료사례 있으니 참고하십시요. [전문성] [오후 5:47] '가슴뼈 통증'으로 검색하면 빨리 찾을 수 있습니다. [포코] [오후 5:57] 감사함니다! [포코] [오후 5:57] 합 --------------- 2023년 6월 20일 화요일 --------------- [박서진] [오전 9:02] 좋은날입니다~ 어제는 넘 덥더군요 오늘은 비온다고 그러는지 좀 선선하네요 어제는 재다연 까페에서 치료사례 다시한번 정독하면서 다짐했는데...  모두 건강한 하루 보내세요 [♡정말 사랑스러워♡] [오전 10:12] 우리 모두 아푸지 말고 건강하게 즐겁게  보내요~! [아푸지말고] [오전 10:30] 좋은 하루 되세요 [예전처럼] [오전 11:34] 행복한 시간 보내세요~! 아자자님이 들어왔습니다. [아자자] [오후 12:31] 안녕하세요? 저희 언니가 작년에 rp판정을 받아 여러 정보를 찾던 중 카페를 알게 되었습니다.  [아자자] [오후 12:33] 현재 다니는 병원에서는 별다른 처방(약 등)이 없어서 상태가 호전 중인지 어떤 건지 의구심이 들고 있습니다. 서울대병원 이은영교수님께 진료 예약이 되어 이번주에 병원방문 예정입니다. [박서진] [오후 1:27] 반갑습니다 ^^ 언니위해 정보도 찾아보시고 좋은동생분이시군요 --------------- 2023년 6월 21일 수요일 --------------- [박정열] [오전 10:29] 비가와서 그런지 압통이 쎄지네여  이넘의 병은 날씨에도 영향을 받으니 ㅎㅎ [박서진] [오전 10:56] 비오기전에 전 오히려 압통이 있어요 비오고난후  걸으니 기분은 좋아요 ^^ [박정열] [오전 11:07] 네 ㅎㅎ [♡정말 사랑스러워♡] [오후 1:39] 저도   저녁에 맨발걷기 하러 동네산에 가야겠어요~~~! 기분 좋아지게~~^^ [박서진] [오후 6:01] 사진 5장 [박서진] [오후 6:03] 푸르름이  힐링이 되더라구요^^ 오랫만에 이슬비속에 친구들과 자연속에서 마음의 평안을 누렸어요 모두 저녁맛있게드세요~ [전문성] [오후 6:09] 모두들 맨발걷기에 열심이네요. 마음과 몸이 편안해지는 시간되기 바랍니다. [♡정말 사랑스러워♡] [오후 6:27] 오~~멋있어요~!! --------------- 2023년 6월 22일 목요일 --------------- [박정열] [오전 8:38] 굿모닝 입니다  [아푸지말고] [오전 8:49] 좋은 아침 입니다 --------------- 2023년 6월 23일 금요일 --------------- [박정열] [오전 10:07] 굿모닝 입니다 ^^ [박정열] [오전 10:18] 산에 모기가 아오 앉아 있을수가 없네.. [아푸지말고] [오전 10:24] 좋은 아침 입니다 강호출행님이 들어왔습니다. [강호출행] [오후 5:13] 안녕하세요  저는 현재 오른쪽 귀 염증과 석회화 현상  &가끔 눈 충혈로 1주일에 MTX 7정 소론도 2일에 0.5정 1년 6개월 복용중인데요  증상은 좋아 졌지만 가끔 염증 반응이 나타나고 있습니다 장기간 약을 복용 하다보니 걱정이 됩니다  서울에 임상경험이 풍부한 교수 추천 부탁드립니다  [박서진] [오후 5:19] 반갑습니다~ mtx7알이면 많이드시네요 전4알이데도 힘들던데요 전 2년넘게 복용했고 첨에비하면 염증반응은 많이 줄었네요. 전 개인 류마내과 서울로 다녀요  원장님이 연세가있으셔서 옮기고 싶었고 협진등 ..삼성서울병원진료받으러갔다가 제가다니는병원 원장님이 자기 가르치던교수님이라고 그곳에서 계속치료받으라고 그냥 가라고 하더군요. 증상이 그나마 좋아져서 계속다녀요   [박서진] [오후 5:20] 대학병원급 많이 다니시더라구요 대학병원급으로 다니시는게 좋을것 같아요 전안과나 다른과등은 제가사는 천안에서 다니고 류마내과만 서울로 다니고 있어요 [전문성] [오후 5:33]  까페에 올려진 글과 자료를 꼼꼼히 읽으며 자신의 상황과 비교해가며 공부해보기 바랍니다. 자신의 마음과 생활을 바꾸어야만 좋아질 수 있습니다. 좋은 의사를 만난다 하더라도 약 만으로는 염증을 잘 조절하는데 한계가 있고 언젠가는 약의 부작용이 나타나기 때문에 디톡스를 생활화해야 부작용을 줄일 수 있습니다. --------------- 2023년 6월 25일 일요일 --------------- [박정열] [오전 9:35] 굿모닝 입니다 [아푸지말고] [오전 9:48] 좋은 아침 입니다~ [예전처럼] [오전 10:12] 편안한 시간 보내십시오 [박서진] [오전 10:15] 저녁부터 비온다 하네요 아직은 해가쨍쨍하지만...  자외선차단잘하시구요 ^^ 즐거운 주일되세요 [♡정말 사랑스러워♡] [오전 10:27] 뜨거운 햇빛에 눈 다치지 않도록  선그라스도 끼고다니세요~^^ --------------- 2023년 6월 26일 월요일 --------------- [박정열] [오전 8:40] 굿모닝 입니다  [♡정말 사랑스러워♡] [오전 9:21] 지구의 모든 식물들이 좋아하는 비가 옵니다. 촉촉한  황톳길을 걸어볼까합니다. 오늘도 멋진 하루 보내세요~! [무적잠탱] [오전 9:23] 굿모닝! [아푸지말고] [오전 10:03] 좋은 아침 입니다 [예전처럼] [오전 10:26] 행복한 하루 보내세요 --------------- 2023년 6월 27일 화요일 --------------- [박정열] [오전 10:01] 굿모닝 입니다 [박서진] [오전 10:07] 다시 해가 쨍쨍 합니다~ 모두 행복한 하루 되셍ᆢㄷ^^ [강호출행] [오전 10:16] 안녕하세요  귀 열감이 있을때 냉 찜질 하면 열감이 줄어드는데 냉 찜질 해도 돼겠지요? [Sunny] [오전 10:18] 저도 그럴때 항상 냉찜질해요 뜨거운 물로 샤워나 목욕도 피하구요 [박서진] [오전 10:31] 냉찜질팩이 효과가 더 좋더라구요. --------------- 2023년 6월 28일 수요일 --------------- [박정열] [오전 8:25] 굿모닝 입니다 [예전처럼] [오전 10:15] 좋은 하루 보내세요~ --------------- 2023년 7월 4일 화요일 --------------- [박정열] [오전 9:35] 굿모닝 입니다  [박서진] [오전 10:02] 사진 [박정열] [오전 10:04] 오~ [박서진] [오전 10:04] 제가 정말 똥손이라서 네잎클로버 한번을 차지 못했는데 병원가는길 버스기다리다가 흙길에 맨발접지중 눈에 딱 보였어요 모두 행운이 깃든 하루 보내세요~ [박정열] [오전 10:09] 넵^^ㅎㅎ [아푸지말고] [오전 10:25] 좋은 하루 되세요 ~ [♡정말 사랑스러워♡] [오전 10:44] 모두가 행운과 행복이  가득하시길~~~!! 더운여름 잘  지내시고요~^^ [아푸지말고] [오전 10:47] 아자프린 50mg과 소론도 6알을 매일 먹다가  4일전 외래 진료 후 아자프린 75mg 과 소론도 5알을 매일 먹는 걸로 변경했는데 용량이 바뀐 첫날부터 가슴 통증 및 두통, 어지러움 등 일상생활이 많이 힘들 정도의 컨디션인데 다시 외래를 잡아야 할까요? 아님 좀더 버텨 봐야 하는 걸까요? [아푸지말고] [오전 10:48] 지금도 출근 못하고 소파에 몸 널어 놓고 있는 상태 입니다 [비밀] [오전 11:10] 좋은 하루되세요! [비밀] [오전 11:12] 저도 소론도를 1알을 줄여서 힘들었던 경험이 있는데, 담당선생님께 말씀드려서 반알씩 줄였었어요.  [비밀] [오전 11:13] 몸이 너무 힘드시다면 외래에서 약을 다시 조절해보는건 어떠실지 생각이 들어요.. [아푸지말고] [오전 11:56] 감사합니다. 병원을 다녀오면 하루를 날려서 가급적 안가려 했는데 몸이 너무 힘드네요 [박서진] [오후 12:13] 아자프린정 용량이 늘어서 그러신것 같아요 저도 약먹을때 제몸이 아니었어요 예를들어 20대에서 60~70대몸이 된 느낌   담당샘께 여쭈어보세요 전 몸에서 받아지기까지  6개월 걸린것 같아요 [아푸지말고] [오후 12:24] 감사합니다. 간단한건 물어 볼수 있는 유료 원격진료가 되면 정말 좋겠습니다. [박서진] [오후 12:30] 잘~설명안해주시더라구요 저도 왜이러지 하면서 시간보내다 알게되어 그래서 그렇구나 했는데 지금도 천안에서 서울로 병원왔는데도 지쳐있네요 ㅎㅎ [아푸지말고] [오후 1:01] 고생 많으십니다! [아푸지말고] [오후 1:01] 모두 완쾌하셔서 건강 하셨으면 좋겠어요 [박서진] [오후 1:07] 조금씩 좋아져서 감사해요 오늘은 듀록정 함량은 좀 낮은거로 mtx는 3알로 바꾸었어요. 야호 ~  그러시면서 지켜보다 조금 나빠지면  생화학제제 주사로 할수 있다고. 생명과 연결된거다... 겁을주시긴 했지만 ..  지금처럼 유지만 잘한다면 완쾌될거라 생각해요  모두 힘내세요 [아푸지말고] [오후 1:17] 저도 주사 얘기가 나왔었는데 면역억제제가 효능이 없어 곧 주사로 대체 되지 않을까 생각 됩니다. [박정열] [오후 1:22] 전 현재 아자프린정(이뮤란)100mg 복용중 입니다.  [박정열] [오후 1:22] 첨에 속이 안좋아지는 부작용이 있더라구요 [박정열] [오후 4:04] 오늘 병원갔다가 오는대 이뮤란50mg로 감약 댔네여 의사는 염증 안보인다고 어서 끊자고 하는대 난 압통이 있는대..  [박정열] [오후 6:45] 삭제된 메시지입니다. [박정열] [오후 6:46] 피검사 입니다. 의사는 다좋다는데.. [박정열] [오후 6:46] 헉 잘못 올렸네 [박정열] [오후 6:46] 사진 2장 [molly ~] [오후 7:01] 사진 2장 [molly ~] [오후 7:01] 사진 4장 [molly ~] [오후 7:03] 저하고 비교해 볼까요?스테원인  당뇨약은 이제 복용하지않고 콜레스테롤 수치가 아직도 높아 복용중입니다. [molly ~] [오후 7:04] 사업하시는 일은 잘정리 되셨는지요? [아푸지말고] [오후 7:14] 염증 수치가 정말 좋네요 ~ 저는 crp가 70이 넘습니다 [박정열] [오후 7:25] 예 정리했구 내일부터 3일간 같이 봐주면 완전끝이요 [molly ~] [오후 7:29] 네~다행이네요.이제 쉬셔도될듯요.전 지금은 스테 복용하지 않고 있습니다.mtx3알만~ [박정열] [오후 7:29] 많이 높으시네여.. 제경험으론 식이를 잘지키시는게 최선일듯 하네여(밀가루 계란 고기   인스턴트 설탕 금지) [박정열] [오후 7:29] 스테 끊으셨네요 축하드려여^^ [박정열] [오후 7:31] molly님 다오셨네여 mtx도 3알이면 저용량이시네^^ [molly ~] [오후 7:31] 네~복용 안한지6개월 넘은거 같아요.그래도 정힘들땐 조금씩  복용중입니다. [molly ~] [오후 7:32] 정열님도 좋으날만 있으시길~ [아푸지말고] [오후 7:35] 전 원래 육식을 하지 않고 밀가루도 좋아하지 않습니다. 단것도 싫어하는데 몸이 이따위 입니다 ㅠ [molly ~] [오후 7:42] 저도 그랬네요.전문성님 말씀대로 저의 지난생활을 돌이켜보면 불규칙한 식사습관과 지속적인 스트레스가 원인인거 같아요. [박정열] [오후 7:48] 스트레스져 ...그넘의 코로나 [박정열] [오후 7:49] 마음의 평화가 가장 힘드네여 ㅎㅎ [molly ~] [오후 7:52] 그렇죠. 모든 문제는 내안에  있는거 같아요.내 암 다스리는게 왜 이리도 힘이드는지... [molly ~] [오후 7:53] 마음이예요~ㅎ ㅎ [박서진] [오후 8:11] 스트레스가 큰원인인것 같아요 건강체이신분들은 다드시고도 80넘도록 잔병없는데 전 젊어서도 건강체 아니고 염증에도 취약하더라구요 그래서 더 먹는것도 조심해서 먹어야 할듯해요 [박서진] [오후 8:16] 혹시 비타민c는 어느제품들 드세요 전  메가도스3000 이랑 알약 1000 먹는데  리포좀비타민c가 흡수율 좋다고 하니까  검색하고 있어요 제가 비타민c메가도스하면서 mtx먹으면 각종염증이 몸에 오는게 확 줄을것을 느끼고 다른영양제보다 챙겨먹고있어요 [molly ~] [오후 8:20] 저는 뉴 트리코어 제품먹고 있어요.화학 부형제가 다른제품보다  안전하다고 해사요. 메가도스는 아니구요. --------------- 2023년 7월 5일 수요일 --------------- [전문성] [오전 7:54] 비타민씨에 관심있는 분은 '항산화네트워크' 를 검색해서 공부해보세요. 5가지 항산화제가 서로 협력하여 우리 몸을 활성산소로 부터 지켜주는 기전을 알수 있고, 내 생활습관과 식이습관을 고려시 어떤 영양소를 더 보충해야하는지 알게될겁니다. [전문성] [오전 7:57] 비타민씨는 연골생성과 부신피질호르몬 생산에 직접적으로 더 필요하기 때문에 재다연 환자에 더 강조되고 있지만,  항산화 네트워크 5형제가 다 같이 필요한 것이지요. [전문성] [오전 8:06] 그리고 세포내에서 좋은, 정상적인 콜라겐 생산에는 충분한 산소분압이 필요하고, 이를위해 1) 혈액순환이 원활할 것, 2) 심호흡으로 혈중 산소포화도를 높일 것이 필요한데.. 통상 환자들은 염증으로 가벼운 빈혈상태( 헤모글로빈 수치가 낮은편)여서 혈중 산소 포화도가 낮습니다. 이러한 불리한 조건들이 재다연의 치유기간이 오래걸리는 이유인 것으로 생각됩니다. 꼭 유산소 운동이 아니더라도 평소 호흡을 깊고, 느리게하는 습관를 기르시기 바랍니다.  [전문성] [오전 8:21] 다른 사람 보다 원인 범위가 적으니, 나머지 환경요인들을 더 꼼꼼히 살펴 개선해보세요. 물은 충분히 나시는지, 잠은 충분히 자는지, 신경성 장애나 스트레스는 없는지..등등. 그리고 자신의 몸을 불쌍히 여기고, 더 잘 살펴 돌보겠다고 생각하면 몸도 주인의 맘을 알아서 더 좋은쪽으로 작동하기 시작할 것입니다. [아푸지말고] [오전 8:42] 항상 좋은 말씀 감사합니다.  [박서진] [오전 9:04] 감사합니다~ --------------- 2023년 7월 6일 목요일 --------------- [박정열] [오전 10:16] 굿모닝 입니다 [박서진] [오전 10:19] 하늘이  참 예쁘네요~ 덥지만 행복한 날입니다. [아푸지말고] [오후 1:44] 7월 한달 내내 비가 온다더니 더운날의 연속 입니다 [♡정말 사랑스러워♡] [오후 1:53] 그래도~ 습도가 높지 않아 다행이에요,오늘은... --------------- 2023년 7월 10일 월요일 --------------- [♡정말 사랑스러워♡] [오전 9:18] 안녕하세요 ~! [아푸지말고] [오전 9:26] 좋은 아침 입니다 [아푸지말고] [오전 9:27] 혹시 임의로 소론도나 면역억제제 양을 줄여 보신분 계실까요? 몸이 너무 힘들어 면역억제제를 두알에서 한알로 한알에서 반알로 줄였더니 오히려 몸이 더 편해 져서요 [아푸지말고] [오전 9:28] 이게 잘하는 건지 더 큰 화를 불러오는 건지 걱정 됩니다. 외래를 한달에 한번 다니는데 매주 다닐수도 없고 이럴땐 애매 합니다 [♡정말 사랑스러워♡] [오전 9:49] 저는 임의로 줄이진 않았지만, 소론도 10알에서  한주에 한알씩 줄여서  처방해주었습니다~ (2주마다 혈액검사하면서) 지난주는 매일  반알까지 처방받았고, 이번주부터는 반알을 이틀에 한번 먹으라고 했습니다. 면역억제제는 계속 7알/일주일... [♡정말 사랑스러워♡] [오전 9:51] 더 큰 화를 불러오진 않을겁니다. 저는 부작용(제생각)으로 백내장 까지 온것같은데, 요즘  약을 줄여서인지, 뿌옇게 보이는게  덜한것같아요. [아푸지말고] [오전 9:54] 친절한 답변 정말 감사드립니다 [박정열] [오전 10:45] 소론도는 조금씩 임의로 줄여 본적은 있는대 억제제는 애매하네요 줄인다고 바로 티가 나는것도 아니고  [박정열] [오전 10:48] 첼리나님은 증상이 쎄게 왔는대도 약을 순식간에 줄이시네요 대단하세요^^ [♡정말 사랑스러워♡] [오전 11:13] 단식의 효과라고 생각합니다~ [박서진] [오전 11:14] 전 두달가까이 못먹은적 있어요 다른약 병행하느라.. 저희 담당샘은 감기걸려도 mtx 못먹게 하더라구요. [♡정말 사랑스러워♡] [오전 11:16] 그리고, 하루 30분정도 매일 호흡(명상?)을  합니다. [박정열] [오후 5:33] 전 낮에 명상하면 잠오고 밤에 하면 잠이 깨고... ㅠㅠ [전문성] [오후 5:46] 삭제된 메시지입니다. [무적잠탱] [오후 5:57] 그냥 길게 호흡하시는거예요? [전문성] [오후 6:23] 소론도는 스테로이드 호르몬계 약제로 몸에 들어오면 바로 적용하지만, 면역억제제는 간에 축적되어 간의 특정기능을 저하시켜 면역(치유)반응이 못일어나게 합니다. 이과정이 몸의 자연스런 활동을 방해하는 곳이어서, 메스껍거나, 몹시 피곤하거나, 또는 다른 장기의 기능을 저하시켜 부작용을 느끼게 됩니다. 염증 줄이자고, 몸 전체 또는 특정 기능을 저하시키는 것인데, 꼭 필요한 경우에는 그리해야 하겠지만, 효과가 별로 없거나, 염증을 다른 방법으로 주일 수 있다면 면역억제제는 줄이거나 안먹는 곳이 바람직합니다. 그약을  꾸준히 먹어 이병이 치유된다면 시키는대로 복용을 해야겠지만, 자가면역질환의 치유약이란 없읍니다. 감기에 항생제를 먹는 것과 다른 개념인 것입니다. 약을 줄이니 오히려 증상이 개선되거나 피곤함등 부작용이 개선되었다면, 그 면역억제제는 내몸이 필요한 것보다 과량이어서, 필요이상으로 간기능과 기타 장기의 기능을 억제하고 있다고 판단하면 될 것입니다. 따라서 환자로서 어느 정도 경험이 쌓이면, 약에 반응하는 내 몸 상태와, 내 생활상태, 마음의 스트레스 등을 종합적으로 판단하여 염증과 약의 균형을 스스로 느끼고 판단하는 능력이 필요합니다. 면역억제제는 통상 2~4달 정도 몸에 축적되어 간기능이 떨어져야, 염증을 줄이는 효과가 나타나는데, 그 기간 중에 너무 견디기 힘들다던지, 다른 자연요법이나 생활개선으로 염증을 적절한 범위로 조절할 수 있다면 굳이 면역억제제를 복용할 필요가 있을까요? 우리 집 경우 pd 에 추가하여 면역억제제도 시도했지만 너무 힘들어 다 포기하고 결국 pd(스테로이드) 와 자연요법, 그리고 마지막 단계에 단백질약제(anti TNF)를 주된약제로 필요한 만큼 사용하며 관해에 이를 수 있었읍니다. 면역억제재가 너무 힘들고 효과보다 부작용이 많으면, 생활관리와 자연요법을 더 열심히 하고, 염증은 좀 높아도 친구삼아 잘 지내십시요. 이런 자세가 재다연을 보다 빨리 극복하는 데 도움이 될 것입니다. [전문성] [오후 6:27] 아프지말고 님에대한 답변인데, 오타가 좀 있네요. 적용> 작용, 곳> 것.. 자판이 작아서리...양해부탁드리고, 알아서 고쳐 읽어주기 바랍니다. [♡정말 사랑스러워♡] [오후 6:42] 기능의학(비타민) 원장님이 가르쳐주신, 들숨과 날숨을 하고 있어요~~ 이곳  원장님도 호흡을 중요시 하고 계셔요.    명상하시는 분들이, 호흡을 하면 혈액순환이  잘 되어 몸의 치유가 일어난다고 해서요~ 매일 하고 있습니다~ [♡정말 사랑스러워♡] [오후 6:43] 참 고 <a href="https://blog.naver.com/bong20215/222526102393" target="_blank" class="ke-link">https://blog.naver.com/bong20215/222526102393</a> [♡정말 사랑스러워♡] [오후 6:47] 저도 현재 면역억제제를 7알 먹고 있지만, 꼭 먹어야 될까?  라는 의문을 품고 있습니다. 그런데,아직  재다연과  이약의 효과 및 부작용 등을 알수 없어서 복용은 하고 있지만.... 뭔가 찜찜했습니다..... [무적잠탱] [오후 6:47] 감사합니다! [아푸지말고] [오후 7:02] 소중한 답변 정말 감사 드립니다!  몇번을 정독하여 읽고 또 읽었습니다. --------------- 2023년 7월 11일 화요일 --------------- [박정열] [오전 9:02] 굿모닝 입니다 [박서진] [오전 9:09] 장마철이라 비가 오네요~ 좋은날입니다^^ [아푸지말고] [오전 9:10] 안양은 쏟아 붓고 있습니다. --------------- 2023년 7월 13일 목요일 --------------- [박정열] [오전 11:05] 비가 많이 오네요 또  --------------- 2023년 7월 14일 금요일 --------------- [전문성] [오전 5:42] <a href="https://youtu.be/0GNbB2ZkD3o" target="_blank" class="ke-link">https://youtu.be/0GNbB2ZkD3o</a> [전문성] [오전 5:56] 강연중 신념과 명상의 효과에 대한 부분이 우리들에게 도움이 될것이라 생각합니다. 의사의 치료를 받는 수동적인 자세가 아니라, 내가 적극적으로 치유환경을 만듦으로써 나을 수 있다, 나아지고 있다, 염증이 반복될때마다 점점 독소가 빠지며 해당부위가 고쳐지고 있다는 신념이 중요하고, 명상을 통해 부교감신경을 안정시키고  코르티졸 스테로이드 호르몬의 분비 언발란스를 개선할수 있습니다. 이미 알고 있는 이야기지만 켈리최가 부자되기위한 강의도에 언급하고 있어 올려봅니다. [예전처럼] [오전 10:53] 고맙습니다~ 행복한 시간 보내세요^^ [아푸지말고] [오전 10:55] 집중해서 보겠습니다 [아푸지말고] [오전 10:56] 밥을 먹다 어금니 반이 부러져 치과에 가야 하는데 (임플란트 해야 될것 같아요) 치과 치료는 별 문제 없겠죠? [박서진] [오전 11:24] 감사합니다~ [박서진] [오전 11:31] 삭제된 메시지입니다. [박서진] [오전 11:32] 어떡해요 ㅠ 치아가 부러지다니... 다른자가면역질환 있으신분중에서도 임플란트 하신분들 계시더라구요 의사샘 소견이 젤 우선이겠지만요 넘 걱정마세요  [♡정말 사랑스러워♡] [오전 11:42] 괜찮을거예요~~! [아푸지말고] [오후 12:10] 감사합니다! [아푸지말고] [오후 12:11] 재다연 때문에 치아가 약해진건 아니겠죠? [아푸지말고] [오후 12:12] 금으로 씌운 상태의 어금니가 아침에 빵 먹다 뿌리만 조금 남기고 부러진다는게 처음 겪는거다 보니 당황 스럽습니다 ㅎ [Sunny] [오후 12:24] 저도 잇몸이 십년내로 다 무너져내릴거라 그래서 임플란트 일찍하게 되지 않을까싶어요 😭 치과 얼른 가보시고 치료 잘 받으시길요!! [박서진] [오후 2:07] 쇼그렌 있는분들이 구강쪽도 안좋아서 임프란트 많이 하신다고 ... 치약도  아무거나  사용했는데 요즘은  가리게되요 재다연이 연관있는지는 모르겠지만요 신경써야할곳이 많네요.  [비밀] [오후 2:40] 스테로이드 약 복용이 영향이 있을 수도 있지 않을까 싶어요... 많이 놀라셨을 것 같아요... 치료 잘 받으셨음 좋겠습니다... [아푸지말고] [오후 2:44] 치과에 왔습니다 [아푸지말고] [오후 2:44] 부러진것 뿐만 아니고 여기저기 난리네요   [아푸지말고] [오후 2:44] 대공사에 들어가야 될것 같습니다 --------------- 2023년 7월 15일 토요일 --------------- [박정열] [오전 10:46] 처음으로 몸무게가 반등... 휴휴 저체중까진 안가서 다행 입니다. ㅎㅎ [molly ~] [오전 11:42] 이모티콘 [박정열] [오후 12:06] ㅎㅎㅎ [박서진] [오후 2:37] 축하드려요~ 다이어트중인 저로서는 부럽습니당  [전문성] [오후 2:44] 바닥찍고 몸무게 다시 늘고 있슴을 축하합니다. 생활관리 꾸준히 잘하면 천천히 늘다가 멈추면 그시점이 신진대사가 균형잡힌 상태입니다.  [비밀] [오후 5:20] 축하드려요! 좋아지고 계셔서 저도 기쁘네요ㅎㅎ [박정열] [오후 10:09] 감사합니다^^ --------------- 2023년 8월 8일 화요일 --------------- [아푸지말고] [오후 2:33] @비밀비밀님 주사 치료 경과는 어떠 신가요? [아푸지말고] [오후 2:58] 저도 레미케이드 다음주에 맞기로 했는데 병원에선 150만원 이라 안내를 받았는데 비밀님은 많이 저렴하네요? 병원마다 차이가 있는 걸까요? [비밀] [오후 4:15] 저는 레미케이드는 중단하고 악템라로 주사치료제를 바꿨어요. 악템라는 현재 2차까지 맞았는데 첫 주사치료 받은게 효과가 있었는지 염증수치가 정상으로 돌아왔다고 하더라구요. 처음 맞은 주사가 효과가 있었던 것 같은데 아직 1차 주사 후에 결과를 본거라서 좀더 지켜보면서 주사치료를 지속할 것 같아요. [포코] [오후 4:15] 저는 악템라 9개월정도 된거같아요 [포코] [오후 4:16] 염증수치는 항상 정상이더라구요 [비밀] [오후 4:16] 주사치료약이 비급여인 주사들이라서 가격이 병원마다 다를 수도 있을 것 같아요. 약 용량에 따라서도 가격이 다를 수 있지 않을까 싶어요. [비밀] [오후 4:17] 저도 이번에 처음으로 염증수치가 정상수치로 내려왔는데 체감상 아픈 증상들은 아직 그대로인 것 같아요 [포코] [오후 4:17] 저도 아픈건 여전해요 ㅠㅠ [포코] [오후 4:17] ㅠㅅㅠ [비밀] [오후 4:18] 평소에 공막염과 관절통증이 자주 재발하는데 염증수치가 떨어져도 증상은 비슷비슷하더라구요... [아푸지말고] [오후 4:21] 주사 치료제를 바꾸셨군요 ~ 저는 염증수치는 여전히 높고 스테로이드도 줄이지 못하고 있는 상태라 레미케이드 맞기로 했는데 기대반 걱정반 그렇습니다. 150만원의 비용도 부담이고요! [비밀] [오후 4:26] 염증수치는 계속 높고 주사약은 아무리 생각해도 큰 효과가 없는 것 같아서 다른 병원에서 진료를 보고 주사치료를 그곳에서 새로 시작했어요. 레이케이드로 효과를 보시는 분들도 있다고 하는데 저는 그 약과는 안맞았던 것 같아요. 아푸지말고님은 꼭 효과가 있으셨음 좋겠어요! [아푸지말고] [오후 4:37] 감사합니다! 비밀 님도 훨씬 더 좋아지시길 바라겠습니다. [비밀] [오후 7:57] 감사합니다😊 --------------- 2023년 8월 9일 수요일 --------------- [아푸지말고] [오전 11:07] 레미케이드 1차 주사 맞으러 삼성서울병원에 왔습니다. [molly ~] [오전 11:40] 스.테로는 염증이 잡히지 않으셨나 보군요.주사 잘맞으시고 효과보셨음 좋겠네요 [박정현] [오전 11:48] 재발성다발연골염은 산정특례가 안되나요? 레미케이드 보험될텐데 비싸네요. 강직성척추염쪽은 tnf알파억제가 보험되거든요 [아푸지말고] [오전 11:50] 주사 맞기 전부터 비급여라 보험 안된다 안내 받았었고 152만원이라 합니다. 너무 비싸네요 [아푸지말고] [오전 11:50] 효과라도 있었음 좋겠습니다 [박정현] [오전 11:51] 제가 잘못알고있는건가요? 저는 두가지병을 다가지고있지만 주사제는 안쓰고 린버크라고 비급여먹는약으로치료중입니다 좋은결과있기를... [아푸지말고] [오전 11:53] 이번달만 주사비용이 300이 넘네요 ㅠ [아푸지말고] [오전 11:53] 약으로 효과 보신다니 정말 다행입니다. [molly ~] [오전 11:55] 효과있을거라 믿고 맞으세요.자기 최면요법도 중요한거 같아요. [박정현] [오전 11:56] 린버크에다가 스테로이드 아침저녁으로 총3알 소염 진통제랑 같이먹고있죠 스테로이드를 줄이면 crp가 조절이안되어서 도통 줄이질 못하고있네요 [molly ~] [오후 12:01] 너무 걱정하지 마세요.어느 순간부터 서서히 염증수치도 내려갈거예요.약용량도 줄면서 스.테 끊는날이 올거라 믿어요. 저도 그랬으니까요. [박정현] [오후 12:06] 감사합니다^^ --------------- 2023년 8월 10일 목요일 --------------- [박정열] [오후 1:34] 휴가가 더힘드네여 갔다오니 허리도 아프고 ㅎㅎ [박정열] [오후 1:35] 운전 징하게.. [박서진] [오후 2:39] 사진 2장 [박서진] [오후 2:39] 비가 많이 오네요 모두 태풍피해없이 지나가길바랍니다. 건강조심하세요 사진은 어제 본격 비오기전 쌍무지개가 하늘에... 이렇게 큰 무지개는 첨이었어요^^ [아푸지말고] [오후 2:41] 레미케이드 어제 오후 2시쯤 맞고 와서 24시간 정도 지났는데 특별한 부작용은 없고 통증은 거의 없어졌습니다. [아푸지말고] [오후 2:41] 원래 앞 가슴 부분이 항시 콕콕 찌르는 느낌과 욱씬 거리는 느낌으로 불편 했었는데 그런 느낌이 거의 없네요 ~ [아푸지말고] [오후 2:42] 일단은 제 몸과 잘 맞나 봅니다. 이제 엄청 비싼 주사값만 벌면 되겠네요 ㅎ [박서진] [오후 2:48] 부작용도 없고 효과가 있어서 정말 다행이네요 ~  제가 감사하네요 [전문성] [오후 2:54] 레미케이드의 특수단백질이 염증을 일으키는 수용체에 먼저 결합해버리기 때문에 염증이 줄어드는 것입니다. 비싼 약으로 통증을 줄이고, 몸을 개선할 시간을 버는 것입니다. 생활관리 꾸준히 잘하시고, 스테도 점차 줄여가기 바랍니다. 단, 레미케이드가 계속 효과를 나타내는 것은 아닐 수 있습니다. 다른 기전의 염증수용체가 있으면 효과가 떨어질 수 있기때문입니다. 이제 당분간 통증 염려없이 치유에 더 노력하십시요.  [아푸지말고] [오후 3:00] 공감해주셔서 정말 감사 합니다 [아푸지말고] [오후 3:00] 감사합니다. 오늘 부터 스테로이드도 두알로 줄이고 면역억제제는 먹지 않고 있습니다. [박정현] [오후 3:01] 좋은결과있길바랄게요~~^^ [박정열] [오후 4:08] 약이 효과가 있어서 다행이네요^^ --------------- 2023년 8월 17일 목요일 --------------- [전문성] [오전 11:07] 사진 5장 [전문성] [오전 11:07] Sumner 바닷가 모래밭에서 걷기도 하고, 조개와 홍합도 잡고.. 어제는 추운 비가 쏫아지더니 오늘은 날씨가 화창하네요. [전문성] [오전 11:07] 사진 [전문성] [오전 11:07] 사진 [박정현] [오전 11:09] 사진작가신것같아요^^ 부럽습니다 덕분에 힐링합니다~~ [아푸지말고] [오전 11:17] 정말 힐링되는 사진 입니다!! [♡정말 사랑스러워♡] [오전 11:22] 스트레스를 받지 않을 곳, 자연과 함께하는 편안함이 느껴지는 곳이네요~ 정말부럽습니다~! [molly ~] [오전 11:37] 너무 아름답네요.마음이 편안해집니다. [♡정말 사랑스러워♡] [오전 11:41]  전문성선생님처럼 심적 여유와 함께  행복했으면 좋겠습니다~() [Sunny] [오후 12:03] 여긴 뉴질랜드인가요? 날씨가 넘 좋아보이네요! [전문성] [오후 1:21] 예. 뉴질랜드 christchurch시 동쪽바다니 태평양에 속합니다. 여러분 모두 마음 속에 평화로운 풍경 그려보며 행복하기 바랍니다. 눈으로 보는 풍경보다 눈 감고 마음 속에 그리는 풍경에 익숙해지면 더 평안을 유지할 수 있을것 입니다. --------------- 2023년 8월 19일 토요일 --------------- [예전처럼] [오전 10:38] 삭제된 메시지입니다. --------------- 2023년 8월 24일 목요일 --------------- [♡정말 사랑스러워♡] [오전 11:32] 안녕하세요 ~ 행복한 오전 입니다~! 비가 멈춘 숲속에서  맨발걷기하고, 살랑이는 바람소리와 흙냄새가 저를 기쁘게 하네요~! 모두 힘내세요~! [♡정말 사랑스러워♡] [오전 11:32] 사진 [♡정말 사랑스러워♡] [오전 11:33] 조금은 어둡게 찍혔지만,;; 벤치에 앉아 복식호흡을  하니, 마음이 편해집니다^^ [♡정말 사랑스러워♡] [오전 11:34] 사진 [molly ~] [오후 8:03] 덕분에 저까지 건강해지는 느낌입니다. [molly ~] [오후 8:07] 요즘 여러분들의 소식이 뜸하네요.무소식이 희소식이라 생각합니다.모든분들! 아프지 않있음 좋겠네요 [아푸지말고] [오후 8:42] 저는 오늘 레미케이드 2차 맞고 왔습니다. [아푸지말고] [오후 8:43] 또152만원 ㅠㅜ [아푸지말고] [오후 8:43] 그래도 좋아지겠지라는 기대로 기분 좋게 다녀 왔습니다. [molly ~] [오후 10:00] 분명 좋아질거예요.힘내세요^^ [박서진] [오후 10:06] 더 좋아지시라 믿어요~ 며칠 넘 힘드네요. 몸을 신경쓰라는 신호라 생각해요 비오는 소리가 좋네요 모두 건강 조심하세요~ --------------- 2023년 8월 25일 금요일 --------------- [전문성] [오전 3:48] 류마티스 관절염의 약물치료 3 - bDMARD (antiTNF) 출처 : 약사아줌마.. | 블로그  - <a href="https://naver.me/5UrHpKkh" target="_blank" class="ke-link">https://naver.me/5UrHpKkh</a> [전문성] [오전 4:06] 거의 10년전부터 류마티스관절염에 치료효과가 인전되어 anti-TNF 생물제재약들에 보험적용이 되었고, 그 후에 재발성다발연골염에도 보험적용이 되었다는 말을 한국에 있는 카페회원으로부터 들은바 있으니, 병원이나 약국에 가서 다시 확인해보기 바랍니다. 한국 셀트리온에서 복제약(시밀러) 를 대량생산하는 터에 152만원이라는 비용이 더무 많다고 생각됩니다. 상기 자료를 보면 레미케이드(렘시마)는 2020년 기준 37만원 정도이네요. 간혹 병원에서 보험적용여부를 정확히 모를 수도 있으니, 의료보험공단에 보험적용이 확인되면,  기납부 금액 중 상당부분을 환불받을 수 있을 겁니다. [전문성] [오전 4:09] 의료보험공단 웹사이트나 전화로 확인해보기 바라고, 어떤 약은되고, 어떤 약은 안되고 하면, 가급적 보험적용이 되는 약으로 주사맞으면 됩니다. [전문성] [오전 4:10] 사진 [전문성] [오전 4:16] 엔브렐, 레미케이드, 리툭시맙 등이 재다연환자들에 사용되었다고 알고 있고, 알파차단제도 있고, 베타차단제도 있는 등 작용기전이 조금씩 다른 여러약제들이 있으니, 담당의사가 효과와 수가를 고려해 선택해줄 것입니다만, 의사에게 너무 의존하지 말고 스스로 자료와 정보를 모아 알고있기 바랍니다. [전문성] [오전 4:30] 그리고, 아무리 비싼약이더라 하더라도 치료약은 아닙니다. 염증 증상을 줄여줄 뿐이지요. 근본치료는 마음과 몸을 바꾸어, 독소를 배출하고 스트레스를 줄여, 활성산소의 피해를 극소화 하는 것입니다. 항산화 식품과 보충제, 소식과 채식, 맨발걷기와 접지, 잠 충분히 자기, 따뜻한 물마시기, 반신욕.. 등 기본에 충실하기 바라고, 약간의 염증과 통증은 친구삼으십시요.  [전문성] [오전 4:41] 참, 장내세균총 상태도 중요하니, 섬유소와 발효식품을 많이 드시구요. 난치병이란 여러가지 복합적 요인이 얽혀있기때문에 까다롭고, 시간도 오래걸린다고 생각합니다. 빨리 나으려는 생각도 스트레스를 줄 뿐이니, 차분한 마음으로 일상을 즐기기 바랍니다.  [아푸지말고] [오전 7:44] 같은 질환을 앓고 있는 아는분중에 보험 적용을 받아 금액이 상당히 줄었단 말을 2차 주사 맞기전 의사에게 했습니다. 주치의는 재다연으로는 보험 적용이 안되고 현재 레미케이드 외엔 맞을수 있는 생물할적 제재는 없다 라고 합니다. 류머티스나 강직성 척추염 등의 다른 질환이  같이 있어 보험적용을 받았을거라 얘길 했었습니다. 4주후에 또 주사를 맞으러 가니 전문성님이 글을 보여 주도록 하겠습니다. 정말 감사합니다 [포코] [오전 7:45] 오늘따라 더 말하고 싶은 날이네요 [포코] [오전 7:45] 말 못한지 1년 째 되오갑니다 ㅠ [전문성] [오전 8:07] 제일 정확하기는 보험관리공단에 직접 문의해보세요. 재발성다발연골염에 적용되는 생물학적 제재가 있을겁니다. [전문성] [오전 8:16] 1577-1000 이 국민건강보험공단 고객센터 전화번호 이고, 방문보다 전화 상담이 좋다고 하네요. [아푸지말고] [오전 8:19] 정말 감사드립니다 [아푸지말고] [오전 8:19] 꼭 확인해 보겠습니다 [전문성] [오전 8:21] 기관절개를 했더라도, 관을 막아 공기를 위쪽으로 보내, 소리(비록 말이 아니더라도) 내는 연습을 종종하세요. 성대근육과 신경의 퇴화를 막는데 도움됩니다.  [포코] [오전 8:27] 앗..이걸 [포코] [오전 8:27] 1년동안 거의 안 했는데 [포코] [오전 8:27] 지금이라도 하면 [포코] [오전 8:27] 도움이 될까요? [전문성] [오전 8:27] 아프기 전과 비교하면 모든 것이 안타깝고 불편하게 느껴지겠지만, 우리집처럼 거의 죽다살아난 경험이 있으면, 그래도 모든 것이 감사하고 행복하고, 병중에도 즐거움을 찾을 수 있을겁니다. [포코] [오전 8:28] 관을 빼는 날이 왔으면 하는데 [포코] [오전 8:29] 까마득하네요.. [전문성] [오전 8:34] 예. 지금부터라도 좋아하는 음악있으면 따라 허밍해보세요. 우리딸 아직 관 못빼고 있지만 이젠 목소리도 끄게 또렷이 말도 하고 사회생활하는데 큰 무리 없습니다.... 목표를 외적인 것에 두지말고, 기능적인 것에 두세요. [포코] [오전 8:48] 혹시 [포코] [오전 8:48] 풍선확장술이나 스탠트는 하신적 없으신가요? [전문성] [오전 9:26] 연골물러진 위치가 바로 성대밑이라서 그런시술이 불가능한 곳입니다. [포코] [오전 9:30] 운아니면 [포코] [오전 9:30] 빼는게 불가능한거군여.. [포코] [오전 9:30] 이거라도 열심히 해보겠습니다 [전문성] [오전 9:33] 일전 부산환우 사례도 있으니, 일단   근본치료에 전념하기 바랍니다. --------------- 2023년 8월 27일 일요일 --------------- [박정열] [오전 7:26] 굿모닝 입니다  일요일이라 쉬니 좋네여 ㅎㅎ 자영업할땐 쉬는날이 없어서 매일 똑같았는대 ㅎㅎ [전문성] [오전 8:34] 직업전환 축하합니다. 맘도 좀더 편히 갖고, 즐거운 생활하면 치유에 큰 도움될 겁니다. --------------- 2023년 8월 28일 월요일 --------------- [박정열] [오전 6:00] 감사합니다^^ [전문성] [오전 10:05] <a href="https://youtu.be/eTh7zOYVQww?feature=shared" target="_blank" class="ke-link">https://youtu.be/eTh7zOYVQww?feature=shared</a> [전문성] [오전 10:05] <a href="https://youtu.be/vr61TjRnxNs?feature=shared" target="_blank" class="ke-link">https://youtu.be/vr61TjRnxNs?feature=shared</a> [전문성] [오전 10:22] 아침에 정원 나무짜르기를 하며 유튜브를 들었는데, 우리 환우들이 알고 있으면 참 도움이될 내용이 있어 올립니다. 비타민과 미네랄의 기능을 잘알고 있으면 자가면역치료에  큰 도움이 될 것 입니다. 특히 부신피로와  비타민씨 관련 부분은 제가 강조하고 싶은 부분입니다. 자가면역증상을 조절하는 부신피질호르몬이 필요한 만큼 만들어지지 못하는 것이, 부신피로이고, 특히 밤에 생산량이 줄기때문에 염증과 통증이 심해지고, 대신 치유 반응이 일어납니다. 낮에는  생존, 밤에는 치유라는 리듬에 맞추어 부신피질호르몬 생산이 조절되지만, 자가면역환자는 적정제어를 할 수준은 최소한의 코르티코스테로이드 호르몬을 못 만들기 때문에 염등과 통증이 나타나는 것입니다. 그러니 부족한 용량만큼만 외부에서 보충해주면서, 부신피로 문제를 해결하는 노력을 하는 것이 치유의 한 방법이고, 이때 다량의 비타민씨 및 기타 부족한 미네랄들을 보충하는 것이 꼭 필요합니다. 꼼꼼히, 반복해 들어보시길 권합니다. 염증없는 그날이 빨리 오기를 기원합니다. [예전처럼] [오전 11:46] 늘 고맙습니다~! 행복한 시간 보내시길 빕니다. [아푸지말고] [오전 11:47] 항상 좋은말씀 감사드립니다 --------------- 2023년 8월 30일 수요일 --------------- [♡정말 사랑스러워♡] [오후 10:49] 안녕하세요 ~^^ 7월까지 정말 살고 싶을정도로 통증없고 컨디션이 좋았는데 7월말 몸살을 크게 앓고 난후 컨디션이 좀 많이 안  좋아졌어요. 8월 한달은 컨디션이 최악인것같아요.ㅜㅜ 안 아프던 손가락.발가락.어깨. 팔.다리... 통증이  생겼고, 머리카락은 빠지고... 이것이 재다연과 연관되어 있는지 궁금합니다. 현재 약은, 면역억제제  6알(일주일)  복용하고,  스테로이드는 끊었습니다. 영양제는 고용량 비타민 주사도 안 맞고 있고,  집에서 비타민만 복용하고 있습니다. 이렇게 다시 통증이 심해서 단식을 하려고 하는데 남편은 화를내며  반대하고 있어서 쉽지가 않습니다. (몸무게가  아프기전 과비교해서거의10kg이 빠졌거든요~~) *정말 다시 통증이 심해지니,  삶의 질이 떨어집니다ㅠㅠ --------------- 2023년 8월 31일 목요일 --------------- [전문성] [오전 4:48] 날씨가 많이 더워져서 몸이 일종의 탈수증상이 생긴 것은 아닌지? 땀으로 소금기(나트륨 뿐 아니라, 많은 종류의 미네랄이 땀에 섞여 배출됨)를 잃은 반면, 소금기 보충은 부족하지 않았는지, 물(따뜻한 물)은 자주 충분히 마시고 있는지 등 사소한 것이라도 잘 챙겨보기 바랍니다. 단식이 몸의 염증을 줄이고, 독소를 배출하는데 효과적인 방법입니다. 완전 단식이 아니더라도, 옅은 된장국을 먹으며 하는 단식, 식사량을 아주 줄이는 소식, 채소류와 약간의 과일을 먹어 최소한의 영양을 보충해주는 방법등이 대안이 될 수 있습니다. 머리카락이 평소 보다 많이 빠지면, 몸 속에 신진대사가 안되고 있고, 영양불균형이 있다고 볼 수 있습니다. 원래 제대로 조건이 된 상태에서 단식을 하면 오히려 까만머리가 새로 나는 사례들이 많으니까요. 남편분이 반대하는 심정이해할 만 합니다만 투병기간 중 디톡스를 열심히 하면 체중이 빠지는 것은 당연한 것이지요. 10Kg이라는 변화량보다는 더 빠지더라도 몸이 일상생활에 필요한 기초활력을 유지하고 있는가가 중요하다고 생각합니다.(제경우 생애최고체중 83 > 74~72(암 발생전) > 64~67(암 발생후) > 61(자연요법+운동+항암치료 중) > 67(암 완치후)의 병화가 있었음). 딸 경우 항상 소식을 하되, 골고루 먹고, 필요하다고 생각하면 3~4일 단식하곤 했습니다. 다음 피검사할 때, 혈중 부신피질호르몬 함량을 확인해달라고 해보기 바랍니다. 염증을 억제하는 주 성분이 거의 없는 상태에서, 면역억제제만으로 (신진대사를 못하게하여) 염증을 억제하다가 간이나 몸에 독이 쌓여 현재와 같은 상태가 된 것은 아닌지 잘 판단해 보기 바랍니다. 우리집 경우는, 아자, 메쏘 등 면역억제재는 초기에 시도 후, 부작용이 심해 일찌감치 포기했고, 이후 적정량의 스테로이드와 생활관리로 주된 치료하고, 필요시 anti-TNF를 주사를 통해 염증을 조절했습니다. 스테로이드는 우리 몸에서 만들어지던 물질이니, 그것 자체가 독이 된다고 생각하지는 않았습니다.(적정량 범위내에서). 재다연에 의한 증상인지, 먹고있는 약의 부작용 인지를 판단하는 것은 중요한 일이고 어려운 일이기도 합니다. 이 판단이 틀리면 악순환이 더 심해질 수 있습니다. 먹고 있는 면역억제재의 사용설명서 중 부작용 부분을 잘 읽어보기 바랍니다. 다시 힘내시기 바랍니다. [molly ~] [오전 6:27] 저도 같은 증상으로 많이 아팠어요.팔도 제대로 못올리고 앉았다 일어 서려면 뭐라도 잡고 일어나야 했어요.손가락 발가락은 물론이고 관절마다 아프지 않은데가 없었죠.머리카락도 많이 빠지고 온몸 아프지 않은데가 없었어요.머리카락이 너무빠진다고 담당의께 상의후 mtx한알 줄여 일주일에 3알 복용중이고 msm복용후 많이 통증이 줄어든거 같아요.   [박서진] [오전 7:05] 얼마나 힘들실지 ...경험이 있기에 글을읽으면서도 힘듬이 느껴졌어요  첼리나님 기도할께요! 어제보다 오늘더 나아지길 간절히 바랍니다. [♡정말 사랑스러워♡] [오전 7:21] 현재 꾸준히 물은 2리터 , 소금은 조금씩 먹고 있습니다. 병원가는 날이 아직 많이 남았지만 부신 피질 호르몬 검사를 해보고, 약부작용인지 확인해봐야겠습니다.ㅜㅜ 이렇게 자세하게 말씀해주셔서 감사합니다. [♡정말 사랑스러워♡] [오전 7:24] 삭제된 메시지입니다. [♡정말 사랑스러워♡] [오전 7:26] 나만 이런게 아니구나....생각하니, 위로가 됩니다. 정말 감사합니다~~ [♡정말 사랑스러워♡] [오전 7:28] 감사해요,박서진님!! 불안해 하지 않고 힘내볼게요~~!! [포코] [오후 1:28] 혹시 [포코] [오후 1:28] 내관 튜브에 피가 뭍어나오고 목관 안 으로도 [포코] [오후 1:28] 피가 뭍어있는데 괜찮은건가요? [전문성] [오후 4:03]  기침을 많이 했는가요? 가습이 부족해 기관내부가 많이 건조했었던가요? 기관지가 아닌 기관절개부안쪽이 닿아서 실핏줄이 터진 것은 아닌지요? 피가 계속 나오면 병원가 내시경을 해서 상태를 확인해야 할 것이고, 일시적이라면 생리식염수로 소독하고. 평소 비타민 씨를 더늘려 복용하기 바랍니다. 모세혈관을 튼튼히 하는데 비타민 씨가 도움이 됩니다. [포코] [오후 4:29] 답변 감사합니다 [포코] [오후 4:29] 비타민c 복용법은 어떻게하는게 좋을까요? [포코] [오후 4:30] 고려은단 비타민1000c를 구매하려고 하는데 하루에 한 번만 먹으면 될까요?? [포코] [오후 4:30] 보통 어떻게 복용하시는지 알고싶습니다!.. [박정열] [오후 5:46] 좀 늘리시는걸 추천 드립니다. 전 1000에서 3000 6000 9000까지 늘렸다 지금은 좀 줄인상태 입니다 드셔보고 조금씩 늘려보세요   [전문성] [오후 6:08] 한국엔 3g가루 팩 포장 비타민씨 제품이 있어 편리합니다. 고려은단 비타민씨  3g 100포가 저렴하고 무난해 보이네요. 비타민 씨는 6시간정도 몸에 있다 배출되기 때문에 6시간 이내 간격으로 복용하길 권합니다. 설사가 나지 않으면 점차 늘려 많이 복용할수록 좋습니다. 고급형으로는 액상포장된 리포조말(또는 리포좀) 타입 비타민씨가 흡수율이 좋고 시지않으나 가격이 훨 비싸니 참고바랍니다. [포코] [오후 7:25] 감사합니다 --------------- 2023년 9월 1일 금요일 --------------- [전문성] [오전 4:20] <a href="https://m.blog.naver.com/staroot99?proxyReferer=https%3A%2F%2Fwww.y" target="_blank" class="ke-link">https://m.blog.naver.com/staroot99?proxyReferer=https%3A%2F%2Fwww.y</a> 유튜버로 활동 중인 리틀약사 님의 블로그인데, 각종 영양제에대한 자료가 잘 정리되어 있어 편리합니다. 또 궁금한 점을 문의할 수도 있읍니다. 참고바랍니다. --------------- 2023년 9월 6일 수요일 --------------- [♡정말 사랑스러워♡] [오후 6:20] 안녕하세요 ~^^ 또 질문있습니다. 면역억제제 부작용일지도 모른다는 생각으로, 이번주 월요일에 약을 복용하지 않았습니다. 괜찮을까요..? 임의대로 안 먹으면 안는걸까요..? 어떤 부작용이 있는걸까요~? 뼈마디 관절 통증은 다행히도 조금 줄었지만,  (그동안 소식함) 입안이 또 헐기까지 하네요... 여러증상이 여기저기 보이니, 참으로 난감합니다. 한숨이 나옵니다..... 좋은 말씀 부탁드립니다~ [전문성] [오후 7:07] 면역억제재 약품명이 무엇인지요? [박서진] [오후 8:19] 전 임의대로 2달넘게 끊은적있어요. 다른질환으로 약복용량이 많아서 임의대로 끊었는데요. 전 mtx 약복용후 6~8개월까지는 부작용? 넘 심했어요 약 단약하는것을 담당샘께는 말씀안드렸고 다른곳이 많이 아플때라서   단약부작용에 대해서는 크게 느끼지 못했어요. 입안이 헐어서 고함량 비타민제와 비타민c 복용했어요 [박서진] [오후 8:24] 사람마다 다르겠지만 최근에도 전 손끝에서 발끝까지기운이 넘~ 없어서 잘먹으려고 노력했어요. 보양식이라고 하긴그렇고 삼계탕등..밥에 김치라도 얹어서 먹었어요. 기운이 생기면 다시 음식 조절하고... [♡정말 사랑스러워♡] [오후 8:34] 박서진님과 제 증상이 비슷한것같아요. 정말 손끝~발끝 까지..... 소식으로  통증을 줄였고, 지금은 힘이 없고 몸무게가 쉽게 빠지니(엉덩이살이 다 빠져서 의자에 앉아있기가 힘들정도) 개고기를 먹어볼까, 오리고기를 먹어볼까...고민중입니다. 정말 통통했는데..... 근력운동으로  근력을 키워야하나...고민중입니다. [♡정말 사랑스러워♡] [오후 8:35] 고용량비타민 정맥주사 와 비타민 복용에  따라 이렇게차이가나는걸까요...?ㅠㅠ [♡정말 사랑스러워♡] [오후 8:35] 다음주 피검사및  병원예약이되어있는데, 걱정입니다. [♡정말 사랑스러워♡] [오후 8:36] 사진 [♡정말 사랑스러워♡] [오후 8:39] 전  그동안 음식을 신경써서  먹었습니다.   아마도  "스트레스 조절 과  내려놓음"이 안되는가봅니다. 관련 책을 읽어도  실생활에 적용하기가  쉽지 않네요.ㅜㅜ [molly ~] [오후 8:56] 혹시msm복용중이신가요? [박서진] [오후 9:13] 이길 체력이 있어야 하더라구요. 약에 대항할수있는 체력도 있어야 하구요. 면역력 떨어지니 온몸에 염증성질환들도 오게되고  전 다른 염증성 약물먹을때는 한주정도는 안먹어도 선생님께서 괜찮다고 하셨어요. [박서진] [오후 9:17] 지금전 약을 줄이게되었어요 염증수치가 좋아지니 쇼그렌증후군 도 조금 좋아지던데 이런말하기 무서운게... 좋아졌다고 좋아하면 통증이 와요 늘  그러려니해요 선생님이 일희일비 하지말라고 ... 맞는말같아요 [아푸지말고] [오후 9:20] 저도 좀 괜찮아 졌다 싶음 엄청 고생했던 기억들이 많아 몸이 좀 가볍다 싶음 그냥 감사한 마음으로 하루를 보냅니다. [♡정말 사랑스러워♡] [오후 9:21] 네 2개/일 ㅡ복용하고 있어요~~ [♡정말 사랑스러워♡] [오후 9:22] 사진 [♡정말 사랑스러워♡] [오후 9:26] 네, 맞아요~ 7월까지  비타민 주사 맞고 복용하고  정말  컨디션이 괜찮았어요..... 근데..... 감기 한번 걸리니,도로 back하면서 염증수치도 조금올라가고, 혈액수치도 조금 이상하고.... 일희일비하면 안된다는걸 알았는데, 이런생활.이 반복되는게  그냥 싫네요... [molly ~] [오후 9:32] 사진 [molly ~] [오후 9:33] 저는 이제품인데 복용후 관절 통증이 많이 완화된거 같아요. [박서진] [오후 9:38] 그러게요 제몸이 오락가락한다고 제가 그래요 걸을힘도 없어서 살아갈 의욕도 안생길때 제가 남편에게 삼계탕 먹으로 가자고  했어요.다음날은  장어먹고그랬어요 이런말도 조심스러워요 먹는것이 저희는 예민하니까요 가끔 전 이렇게 배터리 다된  전자기기 같은 순간이와요 첼리나님께 똑같이 권할순 없어도  전 체력이 따라가지 못할때는 보충하고 기운이 차려지면 다시 정진해요... 좋아지시길 바랄께요 가족이 안타까워해도 아픈것은 저 혼자만의 싸움이니까요... [♡정말 사랑스러워♡] [오후 9:49] 어디서구입하셨나요? 아이허브~인가요..? 쿠팡엔 없네요... [전문성] [오후 9:50] 옥시크로린정300mg  - <a href="https://naver.me/GVMqbrl2" target="_blank" class="ke-link">https://naver.me/GVMqbrl2</a> [비밀] [오후 9:50] 저도 첼리나님과 비슷하게 mtx를 6알까지 복용했었어요. 이 약을 먹으면서도 염증수치는 떨어지지 않았었고, 몸은 증상이 재발하면 재발하는대로 아프고 힘들었어요.  지금은 주사제 치료를 바꾸면서 mtx도 끊고 약도 줄여나가고 있는데 처음에는 관절도 여전히 아프고 피곤한 느낌도 여전한 것 같았는데, 다행히 염증수치도 떨어지고 목소리도 조금 크게 나오고 있어요.(저는 기관절개와 스텐트를 하고 있어서 목소리가 잘 안나왔었거든요..) [비밀] [오후 9:53] 컨디션이 내맘대로 되지 않아 힘든 느낌을 저도 알아서 힘드신 마음이 정말 공감되어요... [전문성] [오후 9:53] 첼리나씨, 류마티스관절염약의 부작용과 현재 본인이 격고있는 증상이 일치하는 부분이 없는지 확인해보기 바랍니다. [molly ~] [오후 9:54] 제품명은 사진 상단에있는 회사구요.인터넷 찾아보면 제품판매하는 지정약국이 있어요.저도 약사님께 추천받아서 복용하게 되었는데요 제품성분이 좋다고 이제품을 추천해  주셨어요. [molly ~] [오후 9:57] 비밀님!반가워요 좋아지고 있다니 참다행이예요. [전문성] [오후 9:58] 이 약도 메쏘트렉레이트와 마찬가지로 간과 신장에 부담을 주는 약이네요. 근육과 신경기능저하 도 있구요. [비밀] [오후 10:15] 감사합니다ㅎㅎㅎ 저도 반가워요ㅎㅎㅎ [전문성] [오후 10:17] 위의 이 약이란 옥시크로린정을 뜻하고, msm을 말하는 것은 아닙니다. msm은 황화물을 포함하여, 몸속 항산화체계를 강화시키는데 도움이되어 염증과 통증을 낮추는데 추천되는 보충제입니다. [molly ~] [오후 10:20] 올 여름에 너무 더워서 고생 많이 했죠? 가을엔 좋은날만 있길 바래요. [비밀] [오후 10:26] 따뜻하게 말씀해주셔서 감사해요... 너무 덥고 지쳤는데 정말 힘이 되네요ㅎㅎㅎ 가을엔 시원하게 걱정도, 아픔도 다 날아갔으면 좋겠어요! [♡정말 사랑스러워♡] [오후 10:37] 이렇게 많은 부작용이 있는지 몰랐어요. 대략  제증상과 비교해보면, 1.탈모(1/2또는 1/3가 빠졌음.머리결도 푸석) 2.우울증.불안 초조 .무기력증. 3.근신경계 계통 이상(근육량도 한달 사이 2kg이 빠짐/ 뼈마디통증.근육통증) 4.감정변화(원래 긍정적인데,자꾸 안좋은생각을 함) 등 5.무기력증.  복합적인 이유가 있겠지만 아마도  스테로이드 약을 끊으면서 먹기시작한 약때문인것같기도 하네요 ㅜㅜ [molly ~] [오후 10:41] 저하고 너무나 같은 증상으로 고생하고 계시네요.탈모 증상은 점차 좋아질거예요. --------------- 2023년 9월 7일 목요일 --------------- [전문성] [오전 4:54] 자가면역질환이 내몸의 상태를 바꾸어야 낫는 것이고, 약은 증상을 억눌러 조절할 수 있지만 약의 독은 몸에 계속 쌓이는 것이어서, 끊임없는 해독노력을 해야하고, 기회가 될때마다 약을 줄여나가야 합니다. 현재 챌리나님 상태는 몸 상태에 비해 너무 많은 약을 먹고있어, 몸이 버티지 못해 여러증상이 나타나고 있는 것으로 보입니다. 프레드니손(솔롱고)등 스테로이드 호르몬은 원래 우리 몸속에서 만들어져 사용되던 것이, 더이상 안만들어지거나 부족하기 때문에 우리가 외부약으로 보충해주는 것이니, 부작용을 너무 무서워하여 끊지말기 바랍니다. 오히려 다른약들의 숨은 부작용을 경계해야합니다. 재다연 증상과 약의 부작용 증상이 섞여나타나면 참 난간하게 됩니다. 의사는 또 다른 약을 처방할지도 모릅니다. 나으신 분들의 치유법은 생활관리과 마음관리를 잘하면서 소량의 PD(코르티코스테로이드)로 염증을 조절하다가, 점차 줄여서 마침내 끊는 것입니다. 설사가 나기 바로 전단계 비타민 씨를 먹는 것 처럼, pd도 살짝 염증이 있어도 생활엔 지장이 없을 정도의 최소량만 복용해 과량사용의 부작용을 예방할 수 있습니다. 생활관리, 해독노력이 부족한 환자들이 경험하는 pd의 부작용을 너무 두려워해, 약을 미리 끊고 다른약을 사용하지만, 그약들이 나에게 효과를 나타낼지, 더 큰 부작용을 나타내는 것은 아닌지는 사람마다 다르기에 어려움이 많습니다. 우리집에서 경험한 PD 부작용은 대용량복용시 moon face(그때 딸사진을 보면 부자집 마나님 얼굴이라 웃곤합니다. 그리 싫지는 않았습니다.), 골다공증 경향이 생겨 칼슘보충제 꾸준히 복용. 기타 몸의 모든 신진대사가 억제되어 느리게 일어나기 때문에, 피부도 얇아지고, 눈의 흰눈동자 부위 두께도 얇아져, 부분적으로 푸른빛이나 검은빛이 보이는 것, 3일마다 교체되어야 할 장벽세포들이 늦게 교체되니 소화기능이 떨어지고 식사조절에 신경을 써야함 등입니다. 아마도 해독노력을 게을리했다면 훨씬 많은 문제점이 나타났겠지만 다행히 잘 선방할 수 있었습니다. 힘내시고 병원약의 가짓수를 줄이려고 노력해보기 바랍니다. --------------- 2023년 9월 10일 일요일 --------------- [박정열] [오전 7:39] 오랜만에 굿모닝 입니다 ^^ [전문성] [오전 7:41] 예. 좋은 일요일 아침입니다. 즐거운 하루되기 바랍니다  --------------- 2023년 9월 13일 수요일 --------------- [molly ~] [오후 4:25] 혹시 혈액검사결과 갑자기 간수치 올라가신분 있으신가요?(아스파라긴산분해요소AST) [molly ~] [오후 5:05] 분해효소입니당 [전문성] [오후 5:26] 처방약을 몇가지 복용 중인지요? 약이 과하면 간 기능이 떨어져 ast, alt 등이 올라갈 수 있고, ast 는 간외에도 심장이나 골격근에 이상이 있어도 올라갈 수 있다고 합니다. 약의 장기복용시 해독과 배출을 담당하는 간과 신장의 기능이 과로로 손상될 수 있으니, 잘 모니터하고, 자연요법을 병행하여, 약을 줄일 수 있도록 노력해야 합니다. --------------- 2023년 9월 14일 목요일 --------------- [박서진] [오후 1:02] 비온후에 가을이 느껴지네요. 올 여름은 길게 느껴졌는데요 오늘도 행복한하루보내세요~ --------------- 2023년 9월 17일 일요일 --------------- [아푸지말고] [오전 9:50] 아들이 내일 군대 가기에 가족들 모여 가볍게 한잔 하는 분위기가 됐습니다. [아푸지말고] [오전 9:52] 술을 좋아 했으나 1월말 발병 후 한번도 입에 술을 대본적이 없었는데 분위기에 휩쓸레 저도 한잔 하게 되었네요  [아푸지말고] [오전 9:53] 다행스럽게도 아직까진 별다른 증상이 없어 안도 하지만 살짝 걱정도 되는 일요일 아침 입니다. [아푸지말고] [오전 9:53] 모두 즐거운 주말 보내세요~ [♡정말 사랑스러워♡] [오전 11:17] 비온뒤 정말 맑고  깨끗한 날씨입니다. 오늘도 행복이 가득한  하루 보내세요~! [무적잠탱] [오전 11:21] 마음이 복잡하시겠네요. 아드님 건강히 군생활 잘 마치실거예요^^ 그 사이에 아푸지말고님도 더 건강해지시길 기원합니다! --------------- 2023년 9월 18일 월요일 --------------- [박서진] [오후 6:20] 하늘을 보니 가을이네요. 무더운 더위가 가서 좋아요 맨발걷기 하다가 발을조금다쳐 파상풍주사 맞았는데 오히려 맘이 편하네요 그래도 조심스럽게 걷고있어요 모두 맛있는저녁 드세요~ [아푸지말고] [오후 9:45] 아들 군에 보내고 왔습니다 [아푸지말고] [오후 9:47] 근데 훈련소에 들어간 아들이 코로나 양성으로 격리가 됐다 하네요.. 와이프의 시선은 몸 상태가 안좋은 제 걱정으로 이어지고, 아들 때문에 짠하고 심란할텐데 저까지 옆에서 걱정이 되는듯 하여 마음이 불편 합니다. [아푸지말고] [오후 9:48] 혹시 코리나 양성이 나와도 특별히 걱정할것 없이 상황에 맞게 대처를 잘 하면 되겠죠? [박정현] [오후 9:52] 혹시 양성이 나온다면 가장조심해야할건 폐렴인것같아요 경험상 몸 통증 체크하시고 안좋으시면 crp체크해보셔요~~ [아푸지말고] [오후 10:03] 감사합니다! 항상 crp 수치가 좋지 않고 천식도 있어 기침도 자주 하는데 살짝 걱정이 되네요 [박정현] [오후 10:07] 작년 5월에 코로나성폐렴으로 죽다살아났어요 스테로이드도 장기복용하는탓에 또다른 폐렴도있었구요 항상 잘체크하세요~~^^ [♡정말 사랑스러워♡] [오후 10:23] 재다연 ㅡ은 감기몸살 걸리면 좋던 컨디션도 급격히 안 좋아지는것같아요~~ 조심하시길 빕니다. 충분한 휴식과 복식호흡으로 가볍게 넘어가시길~~~^^ [아푸지말고] [오후 10:33] 의지가 되는 곳이 있어 외롭지 않고 든든 합니다 [아푸지말고] [오후 10:35] 이틀 후 레미케이드 4차 맞으러 가는데 코로나 걸리면 갑자기 일정이 꼬일까 걱정 되긴 합니다. 그리고 알아봤는데 재다연 증상으론 레미케이드는 보험 적용이 안돼 150만원 넘는게 맞더라고요 --------------- 2023년 9월 19일 화요일 --------------- [전문성] [오전 2:48] Infliximab 제제 (품명: 레미케이드 주 등) 급여기준 변경 확대(20-02 시행) : 네이버 블로그 - <a href="https://m.blog.naver.com/kataba6/221773232710" target="_blank" class="ke-link">https://m.blog.naver.com/kataba6/221773232710</a> [전문성] [오전 3:08] 크론병, 류마티스성 관절염과 건선 등은 되는데, 재발성 다발성 연골염은 아직 안되는 것으로 되어있네요.재다연이 희귀병이라 환자수가 적어도 아직도 보험적용이 안되었나 봅니다. 아프지말고님 투약결과를바탕으로 재다연에도 보험적용이 되도록 청원시도를 해야겠습니다. 크론병, 류마치스 관절염 등 복합증상을 가진 분들은 적용 가능할수도 있으니 적용기준을 참고하십시요. --------------- 2023년 9월 20일 수요일 --------------- [전문성] [오전 7:12] <a href="https://youtu.be/ZRs7PTxHv5o?feature=shared" target="_blank" class="ke-link">https://youtu.be/ZRs7PTxHv5o?feature=shared</a> [전문성] [오전 7:15] 우리 재다연 환우들에게 참고가 될 수있다고 생각하여 올립니다. 이미 다 알고 있는 내용이겠지만, 점검 차원에서 들어보기 바랍니다. [♡정말 사랑스러워♡] [오전 9:20] 넵~감사합니다~! [박서진] [오후 7:30] 감사합니다~ 긍정적인 마음 으로 조화로운 일상생활 할수있도록 노력해야죠 다시금 새기게 되요 --------------- 2023년 9월 21일 목요일 --------------- [박정열] [오전 11:36] 두달 반만에 병원 다녀오는 길인데 쌀쌀하네요 일할땐 더워서 모르겠더니 이뮤란 하루2알>>1알>> 이젠 하루걸러1알>> 2달뒤에 끊자고 하네요 잘관리해서 끊어보도록 하겠습니다. [♡정말 사랑스러워♡] [오전 11:50] 축하드립니다~~ 응원하겠습니다~! [아푸지말고] [오전 11:55] 정말 좋은 일입니다! 측하드려요~ 스테로이드도 복용 안하시나요? [박정열] [오후 12:09] 감사합니다^^ [박정열] [오후 12:09] 스테로이드는 끊은지 좀 댔어여 [아푸지말고] [오후 12:18] 우와 ~ 정말 축하드릴 일이네요!! 계속 꾸준히 건강하시길 바랍니다 [박서진] [오후 12:24] 정말축하드려요~ 관리 잘하셔서 두달뒤에는 완전히 끊으시길  간절히 바래봅니다~ [전문성] [오후 1:33] 정말로 좋은 소식이네요. 축하드립니다. [아자자] [오후 1:37] 정말 축하드려요! [박정열] [오후 1:45] 모두 감사드립니다.  [박정열] [오후 3:16] 사진 2장 [박정열] [오후 3:17] 오늘 피검사 결과지 입니다.  다 좋다구 하는데.. --------------- 2023년 9월 22일 금요일 --------------- [전문성] [오후 2:25] 요검사, 피검사 결과 모두 좋겠나왔네요. 염증 수치도 정상이고... 중성구/ 임파구 수치가 1.73이니 몸의 치유반응(뒷처리내지 사고 수습반응)이 원활히 일어날 수 있는 수치입니다. 단핵구(모노사이트, 대식세포) 수치도 적절히 높아 좋아보입니다. 나중에 모범적인 생활방법 올려주면 다른 환우분들께 도움이 많아될 것 같네요. 다시 한번 축하드립니다  [♡정말 사랑스러워♡] [오후 2:39] 이렇게 항상 혈액 수치에 대해 설명해주셔서 감사합니다.~ 들어도 아직 익숙하지 않지만, 많이 배우고 있습니다~^^ [박정열] [오후 5:49] 감사합니다 ^^ --------------- 2023년 9월 25일 월요일 --------------- [전문성] [오전 7:25] 여러가지 복합증상 가지고 있는 분에 참고될까하여 전홍준박사님 강의 올립니다. 특히 후반부에 나오는 간 청소 부분 잘 보시기 바랍니다. 시중에 올리브 오일 많이 먹으며 간청소하는 방법에 갑론을박이 많았는데, 전박사님이 임상사례를 들며, 제대로하는 방법을 소개해주셔서 큰 도움이 될것입니다. 우리집 가족은 모두 필요하면 관장을 하곤하지만, 간청소는 안했는데, 해보려고 엡섬솔트 샀습니다. NZ가격으로 1kg에 4불, 약 3000원 정도하네요. <a href="https://youtu.be/JvSJRiQBKz0?feature=shared" target="_blank" class="ke-link">https://youtu.be/JvSJRiQBKz0?feature=shared</a> --------------- 2023년 9월 26일 화요일 --------------- [박서진] [오후 6:08] 비가 오니 추워지네요 긴옷을 입게됩니다. 간청소 하시는분글 보면서  감히 간청소는 엄두가 안나더라구요. 그래도 보면서 숙지는 했는데요.. 좋은영상 감사합니다. 요즘 전 약을 끊고 간을 쉬게하고 있습니다.  약으로 인한 부작용으로 잠시 쉬고있어요 이때 먹는것도 조심 관장등 몸을 리셋 해야겠어요 [molly ~] [오후 7:40] 서진님은 관장을 어떤방법으로 하시는지요? --------------- 2023년 10월 6일 금요일 --------------- [아푸지말고] [오후 11:21] 이주일째 눈의 충혈이 심해 온열 마사지 및 눈의 사용을 줄이는 등 관리 했는데도 충혈의 강도가 더 세지는것 같아 안과를 갔습니다 [아푸지말고] [오후 11:22] 병원에선 안구염증이 있는데 이미 스테로이드를 복용중에 있으면 더 처방할건 없고 안구건조증 액만 처방 했습니다 --------------- 2023년 10월 7일 토요일 --------------- [전문성] [오전 4:30] 눈의 공막도 일종의 콜라겐 조직이기 때문에 일어나는 염증으로 내딸도 두어차례 증상이 생겨 안과치료를 받았습니다. 관련된 증상명은 공막염(scleritis), 상공막염(episcleritis), 포도막염 (uveitis) 등이 입니다. 종합병원의 이비인후과, 류마치스과, 안과 협진이라 안과의사가 자세한 내막을 알고 있어 안약도 받고, 외출할때 선그라스를 쓰도록 했읍니다. PD스테로이드약  올려먹고, 침치료, 생활요법 및 단식등 해독을 철저히 한후에 가라앉은 것으로 압니다. 다움 카페에서 아이치가 2009.5.13에 올린 공막염 글 찾아 읽어보면 도움 될것입니다. 눈 압통에 효과있는 침자리도 소개되어 있습니다. [아푸지말고] [오전 5:18] 전문성님 항상 감사 드립니다! [아푸지말고] [오전 5:19] 글 찾아보고 공부 하겠습니다 --------------- 2023년 10월 9일 월요일 --------------- [박서진] [오후 8:31] <a href="https://youtu.be/TB2eXOLwlqo?si=1POFipFCFFL7Q_hq" target="_blank" class="ke-link">https://youtu.be/TB2eXOLwlqo?si=1POFipFCFFL7Q_hq</a> [박서진] [오후 8:31] 아침 저녁은 쌀쌀하네요. 완도가 시댁인데 해양치유센터,기후치유센터가 생겼더라구요   해변에 맨발걷기하러 여행삼아 많이 오셨더라구요. 저도 추석연휴 아침저녁 열심히 걸었네요 그곳에서 암에 걸린후 내려오셔서 지금은 완쾌하셔서 치유음식당겸 팬션하신분을 만났는데  맨발걷기 전파자 이시더라구요.  그분 열정적인 말에의해 시댁식구 모두 열심히 걸었습니다. 요즘 아침에  사과당근등 쥬스를 해먹고 있는데 건강에 더 가까워지길 바라고 있습니다. [♡정말 사랑스러워♡] [오후 8:34] 삭제된 메시지입니다. [molly ~] [오후 8:36] 가족 공감대가 형성돼 함께  하셨다니 행복 하시겠네요.부럽습니당*_*~ [♡정말 사랑스러워♡] [오후 8:37] 제 동서도 위암3기인데,  추석 때, 오대산에  데려가서 함께 맨발걷기를 시작한후, (설득시킴) 통증이 줄었다고 하면서 지금은  맨발걷기를 하러 다니고 있대요~~~ [박서진] [오후 8:40] 가끔 남편이 맨발걷기 가자고 먼저 말꺼내줘요 감사하죠.  아침저녁 쌀쌀해지는 날씨에 건강 잘 챙기시길 바랍니다~ 전 요즘 면역억제제 두가지는 빼구서 약을 먹고있어요 소염진통제. 항말라이아제. 엽산만 챙겨먹고있습니다. 다른 질환들이 자꾸생겨서 스스로 빼고 먹는데 나빠지지않고 잘유지하길 바라고 있습니다. [♡정말 사랑스러워♡] [오후 8:40] 우리 모두 건강을 위하여~~! 맨발걷기~♡ 행복한 소식 ,감사합니다^^ [♡정말 사랑스러워♡] [오후 8:41] 죄송한데, 다른 질환이라 함은...? [박서진] [오후 8:45] 머리도 많이 빠지구요 ㅠ 피곤하면 방광염이 정말... 그리고 함께 먹은 내과약 때문에 호르몬수치상승 되어 단약권유받았고 모든 바이러스질환에 약해졌어요 요즘은 많이 나아졌지만 체력도 안좋아지구... 전 대상포진도 두번왔어요.  [박서진] [오후 8:48] 그치만 통증이 오면 무서워서 면역억제제쳐다보게되요 3년정도 복용해서 많이 좋아졌고 모든약 용량, 함량이 줄었거든요. 한두달 단약후 복용하게되더라구요. [♡정말 사랑스러워♡] [오후 8:50] 저보다 많이 아프셨군요.ㅜㅜ 전 지금, 머리카락은 덜 빠져서...휴~안심하고 있어요. [molly ~] [오후 9:05] 머리카락은 시기가 지나면 괜 찮아질거예요.저도 항암요법 받는환우처럼 많이 빠졌는데 빠진부분에 다시 머리카락이 나더라구요.그때 담당 교수님께 상의드렸더니 mtx조금 줄이고 많이 좋아졌어요.약은 안드신다니 영양섭취에 신경쓰신다면 분명 호전될거라 생각되네요. [아푸지말고] [오후 10:26] 혹시 목 중간 아래 통증 있는분 계신 가요? [아푸지말고] [오후 10:27] 5일전부터 눈이 새빨갛게 충혈되고 뜨기도 힘들만큼 따갑더니 좀 가라 앉는듯 한데 3일전부턴 목 통증이 생기기 시작 합니다 [아푸지말고] [오후 10:28] 만져도 아프고 뒤로 젖혀도 통증이 생깁니다 [비밀] [오후 11:14] 혹시 목소리에도 변화가 있으신가요? [아푸지말고] [오후 11:15] 그렇진 않습니다 [비밀] [오후 11:19] 제가 비슷한 경험이 있어요. 목을 만지면 기침이 나오기도 하고 아프고, 침을 삼키면 목이 아픈 증상도 있었는데 이게 기도연골쪽 염증의 증상이었던 것 같아요. 그리고 쇄골 사이에 가운데 쏙 들어가는 부분도 누르면 아프고 기침이 나왔었어요. [아푸지말고] [오후 11:25] 어떻게 치료 하셨나요? [비밀] [오후 11:31] 저는 그때 진단받기 전이었고 이 병인지도 모르고 있을 때라 숨차는 증상이 생기고 병원에 갔었어요. 병원에서 바로 고용량 스테로이드 치료를 시작하면서 그당시에는 숨차는 증상과 목통증이 조금씩 가라앉았어요.  근데 저는 이미 염증으로 기도연골 상태가 많이 안좋아서 결국엔 기관절개까지 갔지만 스테로이드가 효과가 있긴 했었어요.  그리고 지금 류마티스 교수님도 기도나 기관지 연골의 염증이 심해지면 스테로이드를 많이 높여서 치료해야한다고 말씀하셨어요. [아푸지말고] [오후 11:39] 소중한 답변 감사 드립니다. 레미케이드를 맞으면서 스테로이드를 점차 줄이다 이번에 하루 한알로 줄였는데 이게 문제가 됐나 봅니다. 한달후에 5차 레미케이드 맞으러 가는데 그때 얘길 해야 하는지 아님 미리 외래를 잡고 가봐야 하는지 잘 모르겠어요 [비밀] [오후 11:48] 제가 적어둔 기록을 찾아보니까 그당시에 스테로이드 5mg 기준으로 62.5정도를 주사로 맞았더라구요. 제 생각으로는 기도연골 염증이 맞다고 느껴지신다면 하루빨리 외래를 당겨서 다녀오시는게 좋지 않을까 싶습니다.  [비밀] [오후 11:58] 그리고 기도 상태가 어떤지는 목 ct를 찍어보시면 확인해보실 수 있을 것 같아요. 제가 진단받기 직전 ct  촬영으로 기도가 좁아진걸 확인하고 응급실에 가서 진단을 받게 되었거든요.. --------------- 2023년 10월 10일 화요일 --------------- [전문성] [오전 12:58] 기도 연골에 염증이 발생하는 것은 아주 조심해야할 상황입니다. 생명에 위험할 수 있는 상황이기 때문입니다. 염증으로 기도 내경이 좁아져 막히거나, 점액질분비가 많아져 숨쉬기 곤란해질 수 있습니다. 해서 적극적인 치료가 필요하고, pd주사를 맞거나, 복용량을 늘려 억제하고,  안정된 후 서서히 줄이면 됩니다. 아프지말고님은 우선 스테로이드를 다시 올려 안정시킨 후 조금씩 줄여나가보십시요. 한알단위가 아니고, 1/2, 또는 1/4 단위로요. 현재 pd(스테로이드)5mg짜리로 복용중이라면, 다음엔 1mg짜리로 처방받으면 복용량 조절하는데 편리합니다. [전문성] [오전 1:11] 맨발걷기와 접지는 확실히 통증을 줄이는데 효과가 있습니다. 암뿐 아니라 모든 염증성 질환에 도움이 됩니다. 안하면 손해라 생각해 매일 한시간이상 하도록 노력해보십시요. 전홍준박사님 도 아파트 놀이터에서 하신다고 하니, 멀리나가야 되는 것이 아닙니다. 마음만 있으면 언제든지 할수 있습니다. [전문성] [오전 3:05] 요즘 유행하는 AI의 맨발걷기 효과 답변은 아래와 같습니다. 류마치스 관절염에 효과있다니, 재다연에도 분명 좋은 효과 있을 것입니다. 참 좋은 세상입니다. [전문성] [오전 3:05] 안녕하세요, 이것은 빙입니다. 맨발걷기가 건강에 좋은 효과에 대해 알려드리겠습니다. 😊 맨발걷기는 발바닥에 있는 혈자리, 림프체계, 신경말단을 자극하고, 지구와 접촉함으로써 다양한 효능을 나타내는 자연의학입니다. 맨발걷기의 효과와 효능은 다음과 같습니다. 스트레스와 염증 감소: 맨발로 걷는 것은 스트레스와 염증을 감소시키는 데 효과적입니다. 지구 표면의 전자와 연결되면서 신체의 활성산소종을 중화시키고, 급성 및 만성 염증을 줄일 수 있습니다12. 이러한 과정은 몸의 자유 라디칼을 제거하고, 면역 체계를 강화시키는 역할을 하며, 일상 생활의 스트레스 해소에도 큰 도움이 됩니다. 에너지 대사와 노화 방지: 맨발로 걷는 것은 에너지 대사의 핵심 물질인 ATP 생성이 증가하면서 노화가 지연되고 활력이 상승합니다12. 이는 맨발로 걷는 행위를 통해 자연과 연결되면서 일어나는 현상입니다. 맨발로 지구와 접촉하면서 생기는 자연의 에너지는 몸의 에너지 대사를 촉진시키고, 세포의 활력을 높여줍니다. 유방암 치료와 맨발걷기: 맨발걷기는 유방암 치료에도 도움이 될 수 있으며, 이는 맨발로 걷는 행위가 전반적인 건강에 긍정적인 영향을 미치기 때문입니다. 맨발걷기는 혈액 순환을 촉진시키고, 면역력을 높여 암 세포와의 싸움에서 이길 수 있는 힘을 줍니다2. 어린이의 발과 다리 이상 예방: 잘못된 걷는 습관과 부적절한 신발 착용은 어린이들의 발과 다리 이상을 증가시킬 수 있으며, 맨발걷기는 이러한 문제를 예방하고, 올바른 자세를 유지하는 데 도움이 됩니다2. 어린이들에게 맨발걷기를 권장하면, 발의 근육과 인대가 자연스럽게 발달하며, 건강한 발의 형태를 유지할 수 있습니다. 혈압 관리와 건강 회복의 실제 사례: 맨발걷기는 고혈압과 같은 질병의 관리와 치유에도 효과적입니다. 실제 사례를 통해 맨발걷기가 혈압을 정상화시키고, 류마티스 관절염과 같은 질병을 완화시킨 사례가 있습니다2. 이러한 사례들은 맨발걷기가 단순한 운동이 아니라, 질병 치유와 건강 회복의 중요한 수단임을 보여줍니다. 자연과의 교감: 맨발걷기는 자연과의 교감을 느낄 수 있는 활동입니다. 숲의 풍경을 보면서 흙의 냄새를 맡고, 흙과 작은 자갈 위를 맨발로 걸으면 시각, 후각, 촉각 등 다양한 감각기관이 자극받아 불안감과 우울감 등이 완화됩니다34. 이러한 경험은 마음의 평화와 안정을 가져다주며, 자연과 하나가 되는 느낌을 선사합니다. 맨발걷기의 효과와 효능에 대해 알아보았습니다. 맨발걷기는 모든 연령대에게 적합하며, 일상 생활에 쉽게 도입할 수 있는 치유의 방법입니다. 하지만 주의할 점도 있습니다. 맨발걷기는 부상예방을 위해 관리가 잘 된 공원에서 하는 것이 좋으며, 발이 잘 붓는 오후에 운동효과를 극대화할 수 있습니다1. 귀가 후에는 미지근한 물로 발을 씻은 후 마사지하면서 피로를 풀어줍니다1. 또한 고령자, 발가락이 변형된 경우, 뒤꿈치 통증이 있는 경우, 평발이나 요족인 경우, 당뇨족환자, 지간신경종환자 등의 경우 맨발걷기는 절대 안 되며, 신체적인 문제가 있는 경우에는 의사와 상담 후 시도해야 합니다15. 맨발걷기에 대한 질문에 답변드렸습니다. 다른 질문이 있으시면 언제든지 물어보세요. 감사합니다. 😊 [아푸지말고] [오전 9:06] 상세한 답변 정말 감사 드립니다! [박서진] [오후 12:29] 좋은말씀 감사합니다.^^ [molly ~] [오후 8:43] 비밀님! 넘 오랬만이네요.소식없어 내~걱정했네요. [비밀] [오후 9:09] 제가 소식이 너무 뜸했죠ㅠㅠ 요즘에는 목에 음식이 자꾸 걸려서 숨쉬는게 좀 답답하고 가슴통증이 심해서 좀 힘들었었어요... 어제부터 이제 좀 나아지는 듯 해요. [molly ~] [오후 9:19] 많이 힘들었겠네요.숨이 편하지 않음 많이 힘들고 불안했을텐데..나아졌다니  마음이 놓이네요.음식 섭취시  천천히 꼭 !꼭씹어 드세요. [비밀] [오후 9:56] 네! 그래서 지금은 죽이랑 된장국으로 식사를 하고 꼭 꼭 씹어먹고 있어요. 나름대로 노력하고 있는데 이 증상이 완전히 사라졌음 좋겠어요ㅠㅠ --------------- 2023년 10월 13일 금요일 --------------- [포코] [오후 7:33] 안녕하세요 [포코] [오후 7:33] 혹시 프로폴리스가 [포코] [오후 7:33] 도움이 될까요? [포코] [오후 7:33] 오히려 안 좋을까요 저희에겐? [포코] [오후 7:34] 아토피에 효과가 있다는 얘기를 들어서 [포코] [오후 7:34] 아토피도 과한 면역반응으로 일어나는 걸로 알고 있거든요 [전문성] [오후 7:41] 프로폴리스 를 사용하여본 환우들이 있었는데, 긍정적인 효과를 보았다고 했습니다. 정제 프로폴리스를 복용한 분도 있고, 액체 프로폴리스를 복용한 분도 있습니다. [전문성] [오후 7:55] 과한 면역반응은 복용량을 조절하면 됩니다. 그리고 자가면역질환이 난치병인 이유는 염증반응이 치유의 한 과정으로 이해하지 않고 비정상적 면역활동이라고 생각하여 억누르려고 하기 때문입니다. 생명에 지장이 없도록 조절할 필요는 있지만, 어느 정도의 염증을 꾸준히, 또는 간헐적으로 견디어내야 치유되는 것이니 약으로 염증을 없게 만들려고 하는 것은 성공하지 못하고, 부작용이 더 큽니다. [♡정말 사랑스러워♡] [오후 8:13] 저는  다시 프로폴리스를 꾸준히 복용하고 있습니다. 만성염증에 효과있는  대표적인것이 프로폴리스와  죽염이라고 들었습니다~~ 저도 좀 관리가 해이해지면 쉽게  염증수치가 높아지는 체질이라서(ㅠㅠ) 지금   열심히 먹고 있습니다~~ 효과있습니다~! [♡정말 사랑스러워♡] [오후 8:14] <a href="https://youtu.be/rT1t-nPvWhw?si=94eOB5AqPhj6wBNC" target="_blank" class="ke-link">https://youtu.be/rT1t-nPvWhw?si=94eOB5AqPhj6wBNC</a> [♡정말 사랑스러워♡] [오후 8:15] 사진 [포코] [오후 9:01] 감사합니다 [포코] [오후 9:01] 전문성님 혹시 [포코] [오후 9:02] 따님께서는 목관 유지하시지 얼마나 되셨나요? [전문성] [오후 9:03] 23년. 2000년 여름에 했습니다  [포코] [오후 9:09] 혹시 [포코] [오후 9:09] 수술같은 건 얘기해본 적 있으신가요? [포코] [오후 9:10] 따님분도... 가족분들도 대단하시네요 [포코] [오후 9:10] 저는 하루하루가 너무 힘드네요 [포코] [오후 9:10] 이제 1년 지나가는데 [포코] [오후 9:10] 병 때문에 아픈 건 괜찮고 버틸만 한데 [포코] [오후 9:10] 목관만큼은 너무 힘들어요 [포코] [오후 9:11] 아산병원에 후두협착 치료관련해서 논문쓴게 있더라구요. 다음달에 가보려고 하는데 [포코] [오후 9:12] 저희는 병때문에 일반적인 케이스로는 어려울까하는 생각이드네요.. [전문성] [오후 9:27] 천천히 생각하세요. 재다연이 다 낫지 않는한 지금 수술이 어떤의미가 있을까요? 다나은 후에도 하지 않는 이유는, 성대바로 밑이 협착부위라 수술과정에서 목소리를 잃을 가능성이 있다하기에 그보다는 지금이 차라리 좋다고 생각하기 때문입니다. 부산 마른장작님 처럼 협착부에 석회화가 일어나 연골없이도 기도가 유지되는 기적이 일어나면 관빼고 봉합수술만 하면 되는데 석회화가 일어나려면 비교적 굵은 T관을 착용해, 협착부를 넓힌 상태로 오랜기간 기다려야 하고, 그동안 접촉부 염증이나 통증도 있을 것입니다. 인위적으로 석회화를 빨리 일어나게 하는 조건들이 파악되고, 관련 의학적 기술이 발전하면 시도해볼 수 있을 것입니다.  [포코] [오후 9:29] 그렇군요.. [포코] [오후 9:29] 석회화가 일어나길 기다리는 거 말곤 어렵겠군요... [포코] [오후 9:30] 이상태가 너무 힘들어서 뭐라도 하고 싶은 거 같습니다 ㅜㅜ [전문성] [오후 9:56] 그러러면 지금부터라도 협착부를 넓히는 관을 사용해야 할 것입니다. 마른장작님은 염증과 통증을 피하지 않고, 도전하는 시도를 하였기에 빨리 치유 되었다고 볼 수 있습니다. 부산고신대 류마치스과 선생님의 말을 거역하며, 본인이 주기적을 pd를 줄여 염증이 올라가는 것을 견디어 치유/관해에 빨리 도달했습니다. 본인의 직관과 노력의 결과입니다. 의학책이나 임상에 전혀 언급된 적이 없는 방법이지요. 해서 나도 그런 일이 있었다고만 알릴 뿐, 그렇게 하라고 조언할 수 없읍니다. 각 환우의 생활관리, 약복용 상태가 다르기에 누구는 성공할 것이고, 누구는 성과없이 더 고생할 것이기 때문입니다. 마른 장작님의 요지는 해독 노력, 생활관리, 정기적으로 약을 줄여 염증을 올리고 얼마간 견딘 후, 다시 약으로 조절하기의 반복, 끝으로 돼지고기 껍질을 즐겨먹었다고 했습니다.( 콜라겐보충). 병걸린후 본인이 공부하고, 간호사인 누나의 조언도 받아서, 본인만의 치료방안 을 만들어 실천했는데 성공한 사례이지요. [포코] [오후 10:13] Pd가 어떤 건가요? [전문성] [오후 10:13] 세상일은 마음먹기에 따라 완전히 다르게 해석될 수 있습니다. 우리집은 호흡곤란으로 죽다 살아났기에 이후 모든 치료가 다 감사하고 즐거운 마음으로(내가 딸아이 마음을 다 알 수는 없지만.. ) 할 수 있었습니다. "그래도 이만하니 다행이다 "라고 생각하기 바랍니다. 이전의 자신과 비교하지 말고, 주어진 현재 환경에 적응하며 새로운 바람직한 삶의 모습을 그려보기 바랍니다. 부정적 사고는 스트레스를 낳고, 증세를 악화시킵니다. 내가 작년에 암에 걸렸을 때도, 내가 잘못한 생활방식을 고치면 분명히 낫는다는 것을 알고 있었기에, 매일 신나고 즐겁게 개선된 생활을 했습니다. 딸 덕분에 꾸준히 건강관련 공부를 한 덕에 암이 별거 아니라는 것과 다양한 자연치유 요인과 방법을 알고 있었기 때문입니다. 꺼꾸로 해석하면 딸이 재다연에 걸린 덕에 내가 산 것이지요. [전문성] [오후 10:15] PD..프레드니솔론, 우리가 스테로이드약 이라 부른 것들의 약칭입니다. 한국의 솔론도 정이 PD 입니다. 제약회사마다 다른이름으로 나오고, 화학적 명칭도 여러종류가 있습니다. [포코] [오후 10:18] 아하 [포코] [오후 10:18] 제가 소론도는 [포코] [오후 10:18] 하루 10알에서 [포코] [오후 10:18] 8개월동안 줄여서 [포코] [오후 10:19] 지금은 반알 먹고있습니더 [포코] [오후 10:19] 다 [포코] [오후 10:19] 항상 감사드려요 [포코] [오후 10:19] 같은 길을 걷는 사람이 있다는 게 위로가 되네요 [전문성] [오후 10:28] 예, 위로받고 힘내시기 바랍니다. 카페들어가 예전 자료들 통독해보기 바랍니다. 그리고...포코님 글중 5mg짜리 10알을 의미하나요? 용량이 1, 5, 20mg짜리가 있으니, 몇알 이라는 표현보다는 몇mg 을 복용하고 있다고 해야 다른사람에게 정확히 전달될 것입니다. [포코] [오후 10:31] 하루 50mg입니다! [전문성] [오후 10:35] 꽤 큰 복용량이었네요. 그동안 생활관리를 잘 해온 것으로 보입니다. 8개월만에 2.5mg으로 줄인 것은 큰 성과입니다. [포코] [오후 10:39] 감사합니다 [포코] [오후 10:40] 운동도 열심히했고 [포코] [오후 10:40] 나이가 어려서 그런 걸까요? [포코] [오후 10:40] 제가 20대초라 [포코] [오후 10:40] 지금 상황이 조금 많이 지치네요 ㅎㅎ.. [포코] [오후 10:40] 모두 화이팅입니다 [포코] [오후 10:40] 감사해요 여러분 [전문성] [오후 10:46] 모두 꿈나라로 갈 시간입니다. 잠=치유시간. --------------- 2023년 10월 14일 토요일 --------------- [박정열] [오전 9:30] 프로폴리스 도움되는거 같아요 꾸준히 복용중 ^^ [포코] [오전 10:40] 감사합니다 --------------- 2023년 10월 29일 일요일 --------------- [아푸지말고] [오후 10:18] 편안한 시간 보내고 계신가요? [아푸지말고] [오후 10:18] 저는 온몸의 두드러기 때문에 2주째 잠도 못자고 긁어대고 있습니다. [아푸지말고] [오후 10:19] 항히스타민 두알을 아침,저녁으로 먹어도 효과가 전혀 없네요 [아푸지말고] [오후 10:19] 피부과에서 준 연고 발라도 잠깐만 개선될뿐 영 상태가 안좋습니다 [아푸지말고] [오후 10:20] 얼굴은 항상 열이나 피부가 트고 귀는 열이 더 많이나 빨갛게 터지려 하네요 --------------- 2023년 10월 30일 월요일 --------------- [전문성] [오전 4:02] 민족생활의학 교육참가 중 아토피 피부병 치유과정이 내용이 있었는데, 참고하세요. 1) 몸속 독소가 피부로 빠져나가는 과정이다. 2) 장( 장내세균총) 이 만든 독소가 몸속으로 흡수되었다가 폐와 피부로 빠져나가는 과정이다  3) 독소발생을 줄이는 한편 이미 있는 독소를 다 배출해야 치유된다. 4) 육류, 낙농, 가공식품 금지하고, 소화잘되는 자연식 위주의 소량식사를 하고, 간헐적 단식이 도움된다. 5) 19일 내지 20일 단식을 하면, 피부에 진물이 흐를 정도로 며칠고생하나 이후 좋아지며 새살이 생긴다. 6) 터져서 아픈 피부에는 약산성수나 은용액을 뿌려주면 염증과 가려움이 줄어든다. 7) 증상이 치유과정이다 라는 명제의 대표적 사례이니, 항히스타민이나 스테로이드로 누르려하지말고, 과정이 빨리 지나가도록 노력하는 것이 권유된다. 8) 참고로 재다연은 연골염증이 심해지면 붕괴되기 때문에, 약으로 일부 조절해야 하지만, 피부경우 심하더라도 다시 새살이 나타나니  염증부위에 세균 감염이 되지않도록 살균소독하며 기다리면 낫는다.  아프지말고님 지금 피부고생을 면하는 방법을 알고 싶어 할텐데, 약 바르지 말고 더 고생하라고 하는 것 같아 미안합니다.  소식/단식하며 한우물 약알칼리수 많이 마시고, 맨발걷기/ 접지 많이하세요. [전문성] [오전 4:04] 19->10 일로 정정. [박정열] [오전 6:47] 재다연 발병되기 전에 1~2년 전쯤에 온몸에 손 발 얼굴을 제외하고 빨갛게 두드러기같은것이 생긴적이 있었는대 피부과의사 분이 연고랑 스테로이드 처방하면 당장은 좋아지지만  다시 올라오면 두배 그다음에는 4배 힘들어지니  참으라고 하면서 알레르기약만 처방 해줬던 기억이 있습니다  그렇게 3개월정도 버티니 좋아졌던 기억이 있네요 알레르기약은 3~4가지는 먹었던거 같네요  [♡정말 사랑스러워♡] [오전 10:56] 아프지 말고님도 시간적여유가 되신다면 민족생활의학, 자연치유센터 등에 다녀오시면 몸의 증상을 치유하는데에 많은 도움이 될것같아, 조심스럽게 말씀드립니다. [아푸지말고] [오후 10:40] 정말 감사드립니다. 눈 충혈이 너무 심해 며칠 온열찜질 및 휴식하면서 눈을 감고 지내 감사한 마음 전하는게 늦었습니다. 혼자 였으면 정말 힘들었을텐데 많은 분들의 도움으로 지내는데 큰 도움이 됩니다. --------------- 2023년 10월 31일 화요일 --------------- [전문성] [오전 3:28] 마그밀(수산화마그네슘)를 약국에서 사서 4~6알, 따뜻한 물 한컵과 복용하면 가벼운 설사가 나며 장을 비울 수 있습니다. 설사가 안나면 10알까지 늘려먹고, 물을 충분히 마시면 설사가 날것입니다. 눈충혈이 심할때, 일부러 설사를 하거나 관장을 하고, 3일정도 단식하면 장에서 흡수되는 독소를 줄일 수 있어 증상이 빨리 좋아집니다. 주말을 이용해 시도해보십시요. 지난번 한국갔을때 마그밀 1000정짜리 서러 여러약국을 돌아다녔는데, 일본에서 수입되는 원료가 제한되어 생산이 원할치 않고, 소량포장은 일반인이 살수있지만, 대용량은 의사처방이 있어야만 살수 있다고 하였습니다. 마그밀은 자연치유법 생활 중 애용되는 필수 아이템입니다. 민족생활의학 교육참가는 정말 많은 도움이 될것입니다. Gungangi.co.kr 또는 양현당 을 검색해 보십시요. [아푸지말고] [오전 3:30] 알겠습니다. 시도해 보겠습니다 [Sunny] [오전 3:40] 저도 해보고 싶은데 마그밀 대신 일반 변비약을 먹으면 소용이 없을까요? 여기서 마그밀을 구하기는 힘들거같아서요 [전문성] [오전 4:22] Magnesium hydroxide 가 주성분으로 있는 변비약 사용하면 될것입니다. Magnesium hydroxide 는 단순화합물로 몸에 흡수가 안되고, 장에서 물기를 흡수하며 장내용물이 물러지게 합니다. Google 에서 magnesium hydroxide  검색하면 구할수 있을 겁니다. 단순미네랄이라 유효기간 없고 값도 아주 저렴합니다. 한국은 소포장해서 비싸게 팔고 있지만... [Sunny] [오전 4:24] 아 그런 차이가 있군요 가지고 있는 약 체크해볼게요! 감사합니다 😊 [전문성] [오전 4:25] Magnesium Hydroxide Powder | Magnesium Supplement - <a href="https://www.bulksupplements.com/products/magnesium-hydroxide-powder?ad_id=&gc_id=19585560420&gclid=Cj0KCQjwqP2pBhDMARIsAJQ0CzqrYXlC2u-OBQ_olGGccxmFzNWquly-pRxeErMKTb3cVeMbe91i8G4aAvwlEALw_wcB&h_keyword=&h_keyword_id=&h_placement=&utm_campaign=19585560420&utm_content=&utm_medium=cpc&utm_source=x&utm_term=&variant=32133429428335" target="_blank" class="ke-link">https://www.bulksupplements.com/products/magnesium-hydroxide-powder?ad_id=&gc_id=19585560420&gclid=Cj0KCQjwqP2pBhDMARIsAJQ0CzqrYXlC2u-OBQ_olGGccxmFzNWquly-pRxeErMKTb3cVeMbe91i8G4aAvwlEALw_wcB&h_keyword=&h_keyword_id=&h_placement=&utm_campaign=19585560420&utm_content=&utm_medium=cpc&utm_source=x&utm_term=&variant=32133429428335</a> [전문성] [오전 4:27] 알약이 개수를 세기편해 권장되지만 일단 찾아본 것은 상기 가루포장이네요. [Sunny] [오전 4:35] 장내시경할때 먹는 약이랑 비슷하네요 😭 [전문성] [오전 4:39] 예. 그렇습니다. 장을 비우는 약입니다. 적게 먹으면 변비완화, 많이 먹으면 좍~ 설사를 일으킵니다. [♡정말 사랑스러워♡] [오전 7:59] 저는 장을 비우기위해 관장 ㅡ(커피관장.소금관장.숯관장)을 자주하고 있습니다. [전문성] [오후 9:18]  예. 관장은 독소발생을 줄이는데 큰도움이 됩니다. 모든 재다연 환우들이 단식과 관장법을 배워 활용하길 권합니다. 한번 배워두면 아주 쉽게 수시로 할 수 있습니다.  [♡정말 사랑스러워♡] [오후 9:30] 커피 관장 : 해독, 넣기 전에 빼기 출처 : 비타민 전.. | 블로그 [♡정말 사랑스러워♡] [오후 9:35] [커피관장 5] 커피관장 하는법 : Dr.이영실 따라하기! 출처 : 전주비타민.. | 블로그 --------------- 2023년 11월 1일 수요일 --------------- [전문성] [오전 4:05] 참 따라하기 편리하게 설명된 자료 이네요! --------------- 2023년 11월 3일 금요일 --------------- [포코] [오후 1:01] 전문성님 [포코] [오후 1:01] 혹시 그 발관하셨다는 부산 환우분 사례 [포코] [오후 1:01] 좀 더 자세하게 알 수 있는 방법이 있을까요? [전문성] [오후 1:17] 지난번 알려드린 중에 어느 부분을 더 알고 싶은가요? 본인에게 직접물어보아야 할 것 같은데... [포코] [오후 1:31] 앗 [포코] [오후 1:31] 혹시 연락 방법이 있을까요? --------------- 2023년 11월 4일 토요일 --------------- [전문성] [오전 6:00] 오래전에 연락이 끊겨 알아봐야 합니다. 이번에 한국나가니 알게되면 연락드리겠습니다. [포코] [오후 12:41] 감사합니다!.. [포코] [오후 12:41] 이모티콘 부탁하는 무지님이 들어왔습니다. [부탁하는 무지] [오후 10:00] 안녕하세요 귀통증으로 검색하다 [부탁하는 무지] [오후 10:01] 너무 무서워서 들어왔어요 [부탁하는 무지] [오후 10:01] 귀통증이 혹시 귀 안쪽부터 시작되는 통증일까요? [무적잠탱] [오후 10:04] 안녕하세요 [무적잠탱] [오후 10:04] 사람마다 다를 수 있을텐데 저는 귀 안쪽은 멍멍한 증상이었고 귀 통증은 귓바퀴 열감과 통증이었어요. [부탁하는 무지] [오후 10:10] 아 ㅜㅜ 관리하면서 살수있는질병일까요 ㅠㅠ [부탁하는 무지] [오후 10:10] 너무 무섭네여 [아푸지말고] [오후 10:11] 제가 지금 귓바퀴 통증과 열감(터질것 같네요 ㅋ) 이에요 [아푸지말고] [오후 10:11] 관리만 잘하면 문제 없으니 너무 걱정 마세요 [부탁하는 무지] [오후 10:12] 사진 [부탁하는 무지] [오후 10:12] 저는 이쪽 안쪽이 좀 통증이있다고해야할까요 ㅠㅜ [부탁하는 무지] [오후 10:12] 혹시 관련질병 정보를 볼수있는 카페나 홈페이지가 있을까요.. [부탁하는 무지] [오후 10:12] 네 ㅜㅜ [부탁하는 무지] [오후 10:14] 일도해야하고.. 일상생활이 힘들까요.. --------------- 2023년 11월 5일 일요일 --------------- [♡정말 사랑스러워♡] [오전 1:48] '부탁하는 무지님~' 저도 처음엔 고생했지만, 식생활 잘 관리하면 전혀 문제 없습니다~! 염증관리만 잘 하시면 일상생활 100%보장합니다~ 겁먹으면 통증이 더  심해집니다~~(겸험) 저도 발병 8개월차입니다. 마음관리, 염증관리 잘하면 일상생활 전혀 문제 없습니다. 단,  마음관리.염증관리없이 의사가 주는 약을 너무 열심히 먹으면 약부작용으로 고생하실수있습니다~ 전문성선생님의 좋은 말씀들을 잘 들으면 다~~좋아지니   너무 걱정하지 않으셔도 됩니다~! [부탁하는 무지] [오전 9:31] 네 감사합니다ㅜㅜ 저랑 나이대가 비슷해보이셔용! 의사들은 왜 약을 줄까요 ㅜㅜ 혹시 어디 병원 어디 한의원이 좋을까요 ㅠㅠ 추천해주살만한 곳이 있으실까요 감사합니다🤍 [♡정말 사랑스러워♡] [오전 10:14] 저,50대입니다^^ 추천할 병원은 ......;;; 다른분께 도움받으시는게 나을것같구요, 아직 병원을 가지 않았다면 죽염과 물을 먹으며 하루이틀  단식해보심 어떨까요~? 3일정도 해도 통증은 줄것같습니다~~ *배고프면 꿀2스푼(꿀물)/일3번, 따뜻하게 드시고요~~ [부탁하는 무지] [오전 10:25] 네 고맙습니다🥹 [비밀] [오전 10:35] 귀통증을 겪고 계시군요... 저는 귀연골염을 겪고 변형이 온 상태라서 제가 겪었던 일을 적어둔 블로그글이 혹시 도움이 되지 않을까싶어 남겨두겠습니다...!  <a href="https://m.blog.naver.com/girl1389/222990431867" target="_blank" class="ke-link">https://m.blog.naver.com/girl1389/222990431867</a> 그리고 재발성 다발연골염에 대한 정보는 질병관리청 희귀질환헬프라인과 다음 카페 '재발성 다발연골염'에서 읽어보시면 정보를 보실 수 있을거예요. 아직 귀 통증만 있으시다면 처음 초기증상을 바로 잡으면 충분히 일상생활 하실 수 있으니 너무 염려 마세요! 그리고 이 톡방에 좋은 분들의 조언들도 도움이 많이 되어서 참고하시면 몸도 좋아지실거예요! 저같은 경우는 염증수치가 높아 류마티스내과를 서울대병원으로 전원하여 주사치료제를 바꾸고 염증수치가 떨어졌어요. 저의 경우는 지금의 병원이 맞는 것 같아 다니고 있지만 환자마다 맞는 병원과 의사선생님을 다 다를 것 같아서 참고만 해주세요~! [부탁하는 무지] [오전 10:51] 포레님 글 영상 다봤어용!! 반갑습니다!! 감사합니다!! [부탁하는 무지] [오전 10:51] 서울대 병원은 소견서를 일반 내과에서 받고 가야하나요 ㅜㅜ..? [비밀] [오전 10:56] 아! 저를 아시는군요! 반갑습니다😊 서울대병원은 처음에는 전원할 생각이라기보다는 다니던 병원 외래가 있는 몇주 전 그 시기에 다른 병원 초진으로 상담을 받아볼까하는 생각에 갔던거였어요. 그래서 집근처 다니던 내과에 서울대병원 진료를 보고싶다고 소견서를 부탁드리니 그곳에서 써주셔서 그거 들고 서울대병원에 갔었어요. [부탁하는 무지] [오전 11:02] 고맙습니다! 서울대 진료는 대기가 많을까요 ㅠㅠ 바로볼수는 없겠지요..? 귀연골에 열감이 있거나 손목 발이 아프다고 해서 다 연골염인건가요 ㅜㅜ [부탁하는 무지] [오전 11:02] 아니면 다른 가능성도 있을까요 ㅜㅜ.. [박서진] [오전 11:08] 가을비가 내리네요 오랫만에 인사하네요~ 한쪽얼굴감각이상이와서 한방치료 하느라 정신이 없었네요.   감사하게도 뇌쪽은 깨끗하다하네요 . 건강한 삶을 위해 더 신경써야겠다는 생각이 많이 듭니다. [박서진] [오전 11:12] 부탁하는 무지님 반갑습니다.  ~ 병원가시면 신경과. 이비인후과도 진료도 보실거예요. [비밀] [오전 11:24] 저는 전화로 예약하니 한달정도 후로 진료날짜가 잡혔어요. 귀연골의 열감, 통증과 관절통증도 병의 증상이기는 하지만 재발성 다발연골염이라고 판단하는건 조직검사 혹은 임상 진단기준 3가지 이상이거나 조직학적 확진이 있으면서 임상 진단기준이 하나 이상 있거나 당질코르티코이드나 dapsone에 반응하는 2군데 이상의 해부학적 연골염이 있으면 진단된다고 해서 아직 이 병이 맞는지 아닌지 제가 판단하기는 어려울 것 같아요... [비밀] [오전 11:25] 치료받으시느라 정말 고생 많으셨습니다... 뇌쪽은 깨끗하시다니 정말 다행이에요!  --------------- 2023년 11월 6일 월요일 --------------- [부탁하는 무지] [오후 5:28] 안녕하세요~ 혹시 이 병은 실비적용이 될까요..? [포코] [오후 5:31] 음 [포코] [오후 5:32] 저는 아주 옛날에 들어논 실비가 있어서 [포코] [오후 5:32] 많은 도움이 되었어요 [포코] [오후 5:32] 산정특례는 [포코] [오후 5:32] 적용됩니다 [부탁하는 무지] [오후 6:24] 감사합니다 [전문성] [오후 7:29] 새로 가입한 분들이 가입 이전 톡방글들을 읽어볼수 있는지요? 아는분 답글 부탁드립니다. [아푸지말고] [오후 7:33] 안되는것 같습니다 [전문성] [오후 9:12] 예. 알겠습니다. 앞서 올렸던 글중에 참고가치가 큰 내용은 따로 모아 카페에 게시하겠습니다. --------------- 2023년 11월 7일 화요일 --------------- [부탁하는 무지] [오전 8:53] 아 혹시 카페주소가 어떻게되나요? [부탁하는 무지] [오전 9:06] 너무 마음이 힘드네요 너무 증상이 저랑 비슷해서 서울대병원 예약잡긴했는데 아직 나이도 어린데 하 어떻게 마음을 못잡겠어요 [포코] [오전 9:32] 혹시 나이가 어떻게 되시나요? [박정열] [오전 9:40]  처음 발병하면 힘들져 몸두 마음도 하루하루 지내다 보면 길이 보여요 ... 일단 이상황을 받아들이고 노력하면 좋아지실 거에요 [부탁하는 무지] [오전 9:59] 30대 중반입니다 아이도 있고 너무 절망적이여요.. [부탁하는 무지] [오전 9:59] 혹시 어떻게 극복하고계신가요.. [부탁하는 무지] [오전 10:01] 강동에 한의원이 유명한거갗아서 가보려하는데 한의원도 도움이될꺼요 [무적잠탱] [오전 10:03] 양방은 원인치료라는 게 없고 증상완화 하나만 하고 있는거라 한방이 원인치료의 가능성 면에서 더 좋다고 생각해요. [무적잠탱] [오전 10:05] 한의원 갔는데 맥 짚어보시더니 자신을 너무 몰아대면서 사는 사람들이 이런 병에 걸린다 마음을 좀 편안하게 가지고 좀 내려놓으란 얘기를 들었습니다. [무적잠탱] [오전 10:06] 무지님도 혹시 너무 열심히, 너무 스스로를 갈아넣으며 사는 스타일이 아니었는지 생각해보세요~ 완벽주의, 자신한테 엄격한 성격, 무언가 이루지 못해서 불안한 성격은 아닌지. [부탁하는 무지] [오전 10:07] 그런 성격을 고치면 좀 좋아질까요.. [무적잠탱] [오전 10:07] 네 마음을 좀 편안하게 먹는 게 중요한거같아요. [부탁하는 무지] [오전 10:07] 아 혹시 어디한의원인지 여쭈어봐도될까요.. 이런게 안되는거라면 답변안해주셔도됩니다~ [부탁하는 무지] [오전 10:08] 지금은 상태가 어떠실까요 무적잠탱님.. [무적잠탱] [오전 10:08] 천성이라 쉽진 않겠지만요 ^^; 저는 미금역에 도원한의원 갔었어요. 느낌은 좋았는데 거리가 멀어서  코로나때 끊기고 계속 못가고 있네요. [부탁하는 무지] [오전 10:09] 완치라는데 없다고 하는데 여전히 증상이 나오나요 ㅜㅜ [부탁하는 무지] [오전 10:09] 아 미금역멀지않아요.. [부탁하는 무지] [오전 10:09] 양방병원 같이 다니시는거죠..? [부탁하는 무지] [오전 10:10] 도원한의원 찾아보니 홈페이지가 따로없는데 혹시 어떻게 알고가신건지 알수있을까요..? [무적잠탱] [오전 10:10] 저는 80년생이고... 18년에 발병해서 6년 째네요. 양쪽 귀, 코 연골은 없어졌고 기도 연골 침범해서 폐기능은 남들 60프로 정도 되구요. 공막염으로 고생도 했는데 지금은 다 조절 되는 편입니다. 소론도 하루 0.5알 먹고 있어요. (실은 메토트렉세이트 5알/주 처방받았는데 안먹고 있는..) [무적잠탱] [오전 10:11] 양방 다니고 있습니다. [무적잠탱] [오전 10:11] 부모님이 거기 다니시면서 추천해주셨어요. [부탁하는 무지] [오전 10:11] 아.. [부탁하는 무지] [오전 10:11] 고생많으셨어요.. [무적잠탱] [오전 10:12] 도원한의원 좀 특이해요. 침 여러개 안놓고 한두 군데만 놔요. [부탁하는 무지] [오전 10:12] 아.. [부탁하는 무지] [오전 10:13] 강동한의원은 좀 멀어서 여기라도 가봐야할지.. [무적잠탱] [오전 10:13] 전 한번 가보시는거 추천해요 ^^ [부탁하는 무지] [오전 10:15] 혹시 이 병 일상생활도 가능할까요.. [부탁하는 무지] [오전 10:15] 일은 하지 못하겠죠.. [무적잠탱] [오전 10:15] 일상생활 돼요. ㅎㅎㅎ [부탁하는 무지] [오전 10:16] 아 그렇군요.. [부탁하는 무지] [오전 10:16] 어찌 갈피를 잡아야할지를 모르겠어서 참.. [무적잠탱] [오전 10:16] 한동안 기도 염증때문에 기침을 심하게 했었는데 주변에 천식 같은거라고 양해 구하고 [무적잠탱] [오전 10:17] 대신 일 량이 많아지면 몸이 피곤할테니 페이가 좀 줄거나 진급이 늦어지더라도 일은 좀 줄이는 게 좋겠죠. [부탁하는 무지] [오전 10:17] 네.. [부탁하는 무지] [오전 10:17] 감사합니다 ㅜㅜ [무적잠탱] [오전 10:18] 죽는 병 아니고 그냥 고혈압이나 당뇨처럼 데리고 사는 병이라고 생각하시고 일상생활 되는 병이니 마음을 편히 가져보세요 ㅎ [부탁하는 무지] [오전 10:18] 아.. [부탁하는 무지] [오전 10:18] 그렇군요 ㅜㅜ [부탁하는 무지] [오전 10:18] 아기도 어려서.. [부탁하는 무지] [오전 10:19] 조금더 마음 편히 가져보겠습니다 교회라도 나가봐야할까봐요.. 기도라도 해야할까싶고.. [부탁하는 무지] [오전 10:19] 종교생활을 해야 마음이 편해질지 참 ㅜㅜ [무적잠탱] [오전 10:19] 그것도 추천요 ㅎㅎㅎ [전문성] [오전 10:37]  💕 웃음의 힘  웃음학의 아버지라고 불리우는 사람이 있습니다.  노만 카슨스입니다.  그는 미국의 유명한 ‘토요리뷰’의 편집인이었습니다.  어느 날 러시아에 출장 갔다 온 후, 희귀한 병인 ‘강직성 척수염’이라는 병에  걸린 것을 알았습니다  이 병은 류마치스 관절염의 일종으로서,  뼈와 뼈 사이에 염증이 생기는 병으로 완치율이 낮은 병입니다.  그는 나이 오십에 이 병으로 죽는다고 생각하니 너무나 억울했는데 그 때 서재에 있는 몬트리올 대학의  '한스 셀리에'가 지은 <삶의 스트레스>라는  책을 보게 되었습니다.  그는 책을 읽는 중에 ‘마음의 즐거움은 양약이다’라는 말에 감동을 받았습니다.  그는 ‘아하, 가장 좋은 약은 마음의 즐거움에 있구나!’라고 생각하고 ‘나는 오늘부터 웃어야지, 즐겁게 살아야지’라고 다짐하고 계속 웃었습니다.  계속 웃으니 아픈 통증이 사라지기 시작했고 어느 날부터 손가락 하나가 펴지게 되었다고 합니다.  “여보, 여보 이게 웬일이에요?  당신 손가락이 펴지다니 이게 웬일이에요?” 부인과 아이들은 감격해서 울었습니다.  그때부터 같이 웃으면 더 잘 펴진다는 말을 듣고 온 집안 식구들이 웃기 시작했더니,   몸이 점점 호전되어 완치가 되었습니다.  웃음으로 치료된 그는 너무 신기해서 하버드 대학을 찾아가고, 스탠포드 대학을 찾아가서 자신의 경험담을 얘기했다고 합니다.  그의 말을 들은 의과대학 교수들은 처음에는 의아해 했지만, 웃음에 대한 연구에 착수했습니다.  의사들은 연구를 하면 할수록 웃음에 대한 비밀을 알게 되었고, 더구나 웃음의 치료효과, 영향력 등 놀랄만한 사실 수백 가지를 발견하였습니다.  드디어 ‘토요리뷰’의 편집인을 내려놓고 의과대학 교수 밑에서 보조일을 시작하여  웃음 치료에 대한 연구를 하여 의대를 졸업한 사람이 아닌데 의과대학 교수가  되었습니다.  그 후 노만 카슨스는 미국 UCLA대학교에서 75세까지 웃음과 건강연구를 위해서 일생을 바쳤습니다.  노만 카슨스는 베스트셀러가 된 그의 저서 <질병의 해부>에서 ‘웃음은 방탄조끼다.’라고 말하고 있습니다.  어떤 세균, 병균, 바이러스도 웃는 사람에게는 들어갈 수 없다는 이야기입니다.  웃음은 탁월한 신체 면역효과가 있다고 합니다.  미국 캘리포니아주 로마 린다 의과대학의 리버크와 스탠리탠 교수는 “웃음과 면역체계”라는 논문에서 성인 60명의 혈액을 정상상태와 1시간 동안 코미디 비디오를 본 후 각각 채취해 비교했다고 합니다.  한바탕 웃고 나면 몸안에서 감마인터페론이 200배 이상 증가하는데 이것은 면역체계를 작동시키는 T 세포를 활성화시켜 종양이나 바이러스 등을 공격하는 백혈구와 면역 글로블린을 생성하는 B세포를 활발하게 만든다고 합니다.  외부로부터 침입할 수 있는 세균에 저항할 수 있는 최상의 몸 상태를 만들어 준다는 것입니다.  일본의 오사카대 대학원 신경강좌팀은 웃음은 몸이 항체인 T 세포와 NK(내추럴 킬러)세포등 각종 항체를 분비시켜 암세포를 잡아 먹고 더욱 튼튼한 면역체를 갖게 한다고 합니다.  웃음은 마음과 정서를 강하게 하는 힘이 있습니다. 한번 크게 웃을 때마다 엔돌핀을 포함해 21가지 쾌감 호르몬이 생성된다고 합니다.  웃음은 불안, 짜증, 공포와 관련된 교감신경을 억제하고 안정, 행복, 편안함을 지배하는 부교감 신경을 자극해 혈압을 낮추고 혈액순환을 돕습니다  박장대소와 요절복통으로 웃으면 650개 근육, 얼굴 근육 80개, 206개의 뼈가 움직이며 에어로빅을 5분 동안 하는 것과 같아 산소공급이 2배로 증가하여 신체는 시원해지고 자신감이 생기고, 활력이 솟구치고, 늘 긍정적인 상상을 지속할 수 있다고 합니다.  웃음은 사람을 끄는 힘이 있습니다.  <기업을 살리는 웃음의 기술>을 쓴 가도카와 요시히코는 웃음이 기업을 살린다고 말합니다.  예전에는 경쟁에서 성공하기 위해서는 기술의 발전이 중요시 되었지만 현대에는 서비스, 즉 고객을 감동시키는 웃음이 성공의 중요한 열쇠라고 합니다.  매일매일 뒤집어지게 웃을 거리를 찾으면,  마음의 지옥도 천국이 된다고 합니다.  ‘Fun’ 경영이 유행어가 된 요즈음 유명한 사람들과 성공한 사람들의 공통점은 표정이 밝거나 늘 웃는 인상이라고 합니다.  웃을 일 없어도 웃으면 웃을 일이 생깁니다.  웃을 일이 있을 때만 웃는게 아니라,  억지로 노력해서라도 웃어야 합니다.  행복한 사람이 웃는게 아니라  웃는 사람이 행복해집니다.  내가 웃으면 거울도 웃습니다.  일소일소 일노일노((一笑一少 一怒一老)라는 말이 있습니다.  한 번 웃으면 한 번 젊어지고  한 번 화내면 한 번 늙어진다는 말입니다.  소문만복래(笑門萬福來)라는 말이 있습니다.  웃으면 복(福)이 온다는 말입니다.  80살을 산다고 가정할 때, 하루 5분 정도 웃는다면 평생 웃는 시간은 100일쯤 됩니다.  웃으면 웃을 일이 저절로 생깁니다.  웃음은 인생을 행복하게 하는 힘이 있습니다  오늘도 마음껏 웃으면서 기쁨가득한 행복한 날 되소서!! [전문성] [오전 10:37] 걱정한다고 문제가 해결될 것이 아닌데, 걱정하는 습관을 버리기 바랍니다. 암도 그렇듯 자가면역질환도 즐겁게 살면 치유가 빨리 일어납니다. 웃음의 치료효과에 대한 글 올립니다. 글중의 강직성 척추염도 자가면역질환의 일종인데 나았으니 재다연도 긍정적 효과가 분명히 있슬 것입니다. [부탁하는 무지] [오전 10:42] 네 감사합미다!! [전문성] [오전 11:10] 무지님,,, 다움카페이름 '재발성 다발연골염' 이니, 간략한 자기소개를 형식에 맞추어 가입신청하기 바랍니다  [포코] [오전 11:13] 가장이신 건가요? [부탁하는 무지] [오후 12:11] 아닙니다~ [포코] [오후 12:30] 다행이에요 [포코] [오후 12:30] 이 병이 맞으시면 [포코] [오후 12:30] 아무것도 못하고 있는 시기가 있어서 [포코] [오후 12:31] 그 기간이 다 상이한데 [포코] [오후 12:31] 저는 8개월 정도 걸린 거 같아요 [부탁하는 무지] [오후 12:49] 아 그렇군요 .. 혹시 귀가 아프면 변형되는데까지 얼마나 걸릴까요..? [♡정말 사랑스러워♡] [오후 1:05] 무지님~~~ 처음에 잘 관리하면 귀 변형 오지 않습니다~ [♡정말 사랑스러워♡] [오후 1:08] 아파서 응급실 가고 통증으로 잠도 못 자도 처음부터 관리하면 스테로이드 몇알만 드셔도 금방 낫습니다 ~~ 제경험으로, 두려움.겁.걱정이 병을 더 키울수 있습니다~~~ 괜찮아요~~~ 지금현재, 병원 입원도 안하셨으면 좋아질 확률  99.9%입니다~~ [♡정말 사랑스러워♡] [오후 1:21] 전문성 선생님~~~ 저도 이병을 앓고 난 직후부터 (많이 웃던 제가) 웃음이 사라진걸알았습니다~~ 크게 웃을 수있는  유튜브를 추천해주시고, 함께 공유하면 좋을것같아요~~^^ [박정열] [오후 6:20] 이병이 나한테 왜 왔는지 생각하시고 그걸 고쳐나가면 좋아지실거에요. 전 작년10월에 발병됬구 귀로 왔구요  10개월정도 현미채식 운동(맨발걷기) 반신욕  보충제 호프집 하느라 새벽에 잤던것도  이젠 일까지 바꿔서 10시에 자고 이런식으로 바꿔나갔더니 전 다행히 증상이 거의 없네요 스테로이드 초기에20mg에서 지금은 끊었구요 면역억제제도 매일 2알먹던것도 이제 하루걸러 한알인데 이번달까지만 먹음 끊을거 같아요  노력하시면 길이 보입니다. ^^ [♡정말 사랑스러워♡] [오후 7:19] 저도 8개월차~~ 관절 통증은 조금 있지만, (전 후종인대골화증도 있어서 종합병원) 통증이 생길 때마다 단식 조금 하면 사라지는것같아요~~. 병원 약은 임의대로 먹지 않고 있습니다~ (부작용이 심해서) 먹는 음식과 마음만 바꾸면 진짜 좋아질겁니다~! 많이 웃읍시다~(좋아) --------------- 2023년 11월 8일 수요일 --------------- [아푸지말고] [오후 3:05] 이비인후과,피부과,안과,호흡기내과,류머티스과 [아푸지말고] [오후 3:06] 어휴.. 10개월째 징글징글 하네요 [박정열] [오후 3:14] 병원 징글징글 하져 ..에휴 부탁하는 무지님이 나갔습니다. [아푸지말고] [오후 4:55] 한달에 1주일은 병원 때문에 일을 못하는것 같아요 [아푸지말고] [오후 4:55] 먹고 살기도 더욱 팍팍해 지네요 --------------- 2023년 11월 10일 금요일 --------------- [아푸지말고] [오후 6:17] 혹시 주열기 사용해 보신분 계신가요? [아푸지말고] [오후 6:18] 몸이 차갑고 추위를 잘 타는데 주열기가 도움이 많이 된다 해서요 [아푸지말고] [오후 6:18] 암으로 투병중인 분들도 많이 쓴다 하던데 이게 단순 열기구 같은데 정말 효능이 있는건지 궁금 합니다 [전문성] [오후 6:42] 몸이 찬 분은 돌뜸기 복대에 넣어 배를 따뜻하게 하면 좋고, 돌뜸기 아니더라도 저녁마다 반신욕이나 족욕을 해도 효과있습니다. [전문성] [오후 6:52] 미쯔이 주열기를 말하는 것 같은데,  70만원 정도 한다고 들었고, 전문 시술자가  필요합니다. 그냥 구들장 돌뜸기 2-10 만원 정도하니 그거사서 사용하면 됩니다. 시중에 300Watt 구할 수 있으면 그거 사서 사용하는 것 추천합니다. 아마 국내는 대부분 500watt 짜리 팔 터인데, 좀 무겁고 재충전시 많이 기다려야하는 불편함이 있습니다. [전문성] [오후 6:52] 증상별 치료받기에 지칠겁니다. 심하면 주사도 맞고 약으로 조절해야 하지만 평소 생활관리, 마음관리 잘해서 염증이 견딜만한 수준으로 유지되도록하세요. 염증 콱 없앤다고 이 병 낫는 것 아니니까요. [♡정말 사랑스러워♡] [오후 6:53] 저는 <고주파기기>를 사용하고 있습니다. 4년전 후종인대골화증으로 고생할 때 많은 도움을 받았는데, 요즘  다시꺼내서 배를 많이 문질러주고 있습니다~ [전문성] [오후 6:55] 예 배가 편하면 자연치유력이 커지니 도움됩니다. 시중 구입가는 얼마정도? [아푸지말고] [오후 6:56] 예 족욕은 매일 하려고 노력 합니다. 감사합니다 [전문성] [오후 7:28] 힘내세요. 응원합니다.  [♡정말 사랑스러워♡] [오후 7:32] 그때는 일상생활이 힘들정도로 아프고,병원치료도 효과가 없어서 거금을 좀 썼습니다... 3~4백... [전문성] [오후 7:46] 예. 효과보았으니 잘한겁니다. 치료법 찾아 전국 방랑, 미국, 일본까지 치료기 사고, 보조제 사고... 그땐 이 병 특성을 잘몰라 우여곡절을 겪으며 고비를 넘쳤습니다. 여러분은 그런 어려움 없이 치유되길 기원합니다. 치유의 길은 여러분 자신에 달려있습니다. -