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수퍼결핵 약이 너무 독해서 치료를 시작하자마자 피부가 다 뒤집어졌어요.
제가 여자이다 보니 거울을 볼 때마다 속상해요.
결핵에 처음 걸렸는데 그게 수퍼결핵이라니. 죽을 확률이 높다잖아요.
솔직히 억울하고, 죽을까봐 무섭고….”
수화기 너머로 들리는 김정인(가명·30대)씨의 음성이 떨렸다.
기자와 통화를 하는 내내 흥분한 듯 말을 쏟아낸 김씨가 어느새 울먹이고 있었다.
그는 지난해 12월 수퍼결핵 진단을 받았다.
11월경부터 기침과 열이 났지만 겨울철 감기몸살인 줄 알고 병원에 가지 않았다.
회사에 출근하며 여느 때처럼 동료들과 대화도 나누고 친구들과 당일치기 여행도 갔다.
3주가 지나도록 기침은 떨어지지 않았고 가끔은 서있기조차 힘들었다. 그제서야 병원을 찾았다
. 그는 “결핵에 걸릴 거라는 생각도 못했고 수퍼결핵이라는 말도 처음 들어봤다”며
“내가 크게 잘못한 것도 없는데 약도 쓰기 전에 (약 효과가) 안 먹힌다는 말을 듣고 패닉상태에 빠졌다”고 말했다.
그날 이후 김씨의 삶은 180도 바뀌었다.
병원은 6개월간의 입원 치료를 권했지만 직장을 오래 비울 수 없었던 김씨는 2주간의 입원 치료 후 통원 치료를 받기로 결정했다.
치료를 받는 동안 그의 모습은 완전히 변했다.
체중도 10㎏ 이상 감소하고 안색은 누렇게 됐다.
목소리도 변했다.
쇳소리가 섞여 나오고 조금만 오래 얘기해도 한참 기침을 했다.
변한 건 김씨뿐만이 아니었다.
처음 김씨가 입원했을 때 그의 건강을 걱정해주던 회사 동료들과 친구들은 결핵환자라는 말을 듣고 그를 기피하기 시작했다.
구역질과 어지럼증을 참아가며 2주간의 치료를 마쳤지만 그는 직장으로 돌아갈 수 없었다.
“지금 모든 걸 잃은 느낌이에요.
건강뿐만 아니라 직장, 친구 모두 다 잃었어요.
탈출구가 없는 방 안에 갇힌 기분이에요.
밤마다 혼자 많이 울어요.”
김씨는 결핵 치료와 함께 현재 피부병과 우울증 치료도 받고 있다.
한때 우리 곁에서 사라진 것으로 여겨지던 결핵이 더욱 무서운 모습으로 국민 건강을 위협하고 있다.
일반 결핵 치료약제에 내성이 생겨 잘 치유되지 않는 수퍼결핵의 역습이다.
수퍼결핵은 완치율이 90%에 이르는 일반 결핵과 달리 완치율이 20% 안팎에 불과하고 치사율도 25~50%에 이른다.
우리나라는 이미 수퍼결핵 위험 국가다.
지난해 세계보건기구(WHO)가 발표한 ‘세계 결핵관리 보고서’에 따르면 우리나라의 2011년 수퍼결핵 환자 수는 1700명으로 추산된다. 경제협력개발기구(OECD) 회원국 중에서 최고치이고, 서태평양 지역 국가들 중에서도 환자 수가 가장 많다. 건강보험심사평가원의 자료에 따르면 수퍼결핵으로 진료를 받은 국내 환자는 2008년 2330명에서 2009년 2717명으로 증가했다.
전년 대비 16.6% 증가한 수치다.
전체 결핵환자 중 차지하는 수퍼결핵 환자의 비중도 최근 급격히 늘고 있다는 게 전문가들의 관측이다.
일선 호흡기내과 의사들은 “현재 수퍼결핵 환자 수가 전체 환자 가운데 3~4% 안팎으로 추산된다”고 말한다.
결핵 전문의인 서울아산병원 호흡기내과 심태선 교수는 4월 3일 주간조선과 만나 “2004년 보건소를 대상으로 전체 결핵환자 대비 수퍼결핵 환자의 비중을 조사한 결과 2% 후반대가 나왔지만 최근 내진 환자 추세를 봐선 이 숫자가 3%를 넘어 4%까지 다다른 것으로 보인다”고 말했다.
대한결핵협회가 보건소를 대상으로 집계한 연간 결핵환자 대비 수퍼결핵 환자 비중은 14~29%에 달했다.
<표 참조> 질병관리본부와 대한결핵협회, 민간의료기관 등의 관계자들은 “우리 기관 소관 외에는 정확한 파악이 어렵다”며 수퍼결핵에 대한 통일된 전국적인 통계가 없다고 밝히고 있다.
1960~1970년대 정부 주도 퇴치운동으로 환자 수가 급격히 줄던 일반 결핵환자도 2000년 이후에는 더 이상 줄지 않는 추세다.
2012월 3월 현재 국내 전문·민간병원 및 보건소는 한 시간에 다섯 명꼴로 새로운 결핵환자를 신고하고 있다.
지난해 새로 판정받은 결핵환자 수는 지난 10년간 최대 규모인 3만9000여명에 이르렀다.
질병관리본부에 따르면, 작년 기준 신규 환자를 포함한 전체 결핵환자 수는 4만8000여명이다.
전문가들에 따르면 수퍼결핵 신규 환자들의 질도 나빠지고 있는 것으로 파악된다.
본래 수퍼결핵 환자들은 결핵환자가 장기 치료를 받아 내성이 생긴 경우가 대부분이었다.
하지만 일선 의사들은 앞서 든 김정인씨의 사례처럼 초진 환자 중에서도 수퍼결핵균이 발견되는 경우가 증가하고 있다고 말한다.
서울아산병원 심태선 교수는 “결핵 관련 학계 세미나 등에서 초진 환자 중 수퍼결핵 환자가 느는 추세라는 보고가 있었다”고 말했다.
일반 결핵에 비해 치사율 높아
지난해 12월 서울의 한 대형병원에서 16세의 나이로 사망한 박모양도 처음부터 수퍼결핵에 감염된 경우였다.
박양은 결핵환자였던 아버지로부터 감염됐을 가능성이 높은 것으로 추정됐다.
박양의 아버지는 오랫동안 결핵을 앓아오다가 수퍼결핵으로 발전한 경우였지만 박양은 아버지와 달리 결핵 발견 초기부터 수퍼결핵 진단을 받았다. 박양이 진단을 받은 건 5살 때였다.
첫 진단 이후 무려 12년간 병원에 살다시피 하며 결핵 치료를 받았지만 이미 어떤 약도 듣지 않았다.
안간힘을 썼지만 방법이 없었다.
박양의 주치의는 주간조선과 만나 “박양은 단 한 번도 치료를 중단한 적이 없었지만 단 한 번도 치료가 된 적은 없었다”고 수퍼결핵에 패한 의사로서의 아쉬움을 토로했다.
박양 가정의 비극은 거기서 그치지 않았다.
박양의 언니도 수퍼결핵에 감염된 환자다.
박양과 함께 병원 치료를 받던 박양의 언니는 동생이 사망한 후 병원의 만류에도 불구하고 치료를 중단하고 퇴원해버린 상태다.
병원 측은 “퇴원 후 연락이 끊겨 그의 행방을 알 수가 없다”고 말했다.
수퍼결핵으로 정확히 몇 명이 사망하는지도 불분명하다.
2010년 통계청이 파악한 결핵으로 인한 사망자 수는 2365명으로 신종플루 사망자의 16배에 달했다.
당시 통계청은 “결핵 사망자 수가 전년도에 비해 0.1% 증가했다”고 밝혔다.
WHO에 따르면 한국은 2011년 기준, 결핵으로 인한 사망률이 OECD 평균 5~6배 수준으로, 수퍼결핵 환자 수와 마찬가지로 이 역시 OECD 회원국 중 1위였다. 이러한 결핵 사망자 중 수퍼결핵으로 인한 사망자가 얼마나 차지하는지는 전문가들도 파악하지 못하고 있다. 질병관리본부 에이즈·결핵관리과 조은희 연구관은 “수퍼결핵으로 사망한 환자 수는 정확히 파악되지 않았다”고 말했다.
“수퍼결핵 증가”… 병원에 별도 관리체계 없어
수퍼결핵 환자와 사망자가 증가하고 있다는 진단이 나오고 있지만 이에 대한 대책은 허술하다.
대한결핵협회 진단검사의학부 김창기 부장은 4월 2일 주간조선과의 전화 인터뷰에서 “(수퍼결핵의 원인인) 결핵 내성률이 늘고 있다”며 “이는 결핵에 대한 중간 관리나 치료가 제대로 안 되고 있다는 지표 중 하나”라고 말했다.
결핵은 낙후된 의료 기반시설과 부족한 영양 섭취로 인체의 면역력이 저하될 때 발병률이 높은 대표적인 후진국병이지만 우리나라는 결핵에 있어서만큼은 여전히 ‘후진국’ 신세를 면치 못하고 있다.
국립마산병원 임상연구소 성낙문 소장은 “수퍼결핵은 내성이 강하기 때문에 전파를 막는 것이 최우선 과제”라고 지적했다.
환자에 대한 격리 치료가 필수라는 것이다. 현재 국내에서 결핵 치료를 전문으로 하는 국공립 의료기관은 국립마산병원·국립목포병원·서울시립서북병원 등 3곳이다.
이 외에 대형병원인 서울아산병원·서울삼성병원·강남성모병원도 결핵 치료 시스템을 잘 갖춘 민간 치료기관으로 평가받는다. 이들 치료기관의 관계자들은 결핵환자 격리 치료 여부를 묻는 질문에 대부분 “전염성이 없는 결핵환자와 전염성 결핵·수퍼결핵 환자를 격리해 치료하고 있다”고 밝혔지만 직접 확인해본 결과 실상은 조금 달랐다.
지난 4월 5일 서울 강남의 한 대형병원 결핵환자 격리실을 직접 찾아가 봤다. 격리실 안을 들여다보니 1~2인 병실에 한 명꼴로 환자가 있었다. 이 병원에서 입원·격리 치료를 받고 있는 환자 수는 5명뿐이었다. 격리 치료가 잘 이뤄지지 않고 있었다. 이 병원의 결핵전담 간호사는 “구체적인 인원 수를 밝힐 수는 없지만 통원 치료를 받고 있는 전염성 결핵환자가 더 많다”고 답했다.
취재 결과 수퍼결핵 환자를 포함한 전염성 결핵환자에게 통원 치료를 허용하고 있는 병원은 이 병원뿐만이 아니었다.
서울의 또 다른 대형병원의 결핵전담관리 간호사 역시 익명을 전제로 “전염성결핵·수퍼결핵 환자들의 경우 사회생활을 병행하며 진료를 받고 있다”고 말했다. 이 간호사는 “이들 환자는 마스크를 쓰고 다니는 정도의 조치를 취했다”며 “처음 2주간의 입원 치료를 마치면 개인적으로 주의를 기울인다는 조건하에 통원 치료를 처방하고 있다”고 말했다. 수퍼결핵 환자가 치료 도중에 퇴원해도 강제로 입원시키지 않는다는 설명이었다.
지난해 국회 보건복지위원회의 질병관리본부에 대한 국정감사에서도 최영희 의원(민주당)은 “결핵치료 의료기관으로 지정된 국립목포병원과 국립마산병원에서 수퍼결핵 환자가 격리병실이 아닌 일반 병실에 입원하고 있으며 관련 의료진이 부족하다”고 지적하기도 했다. 국립목포병원 김대연 원장은 지난 4월 12일 주간조선과의 전화통화에서 “같은 병동 내에 일반 병실과 격리병실이 따로 있다. 전염성 결핵환자를 일반 병실에 수용하고 있지 않다”고 말했다.
수퍼결핵의 경우 환자들이 치료를 거부하고 병원을 빠져나오는 데는 비싼 약값도 한 원인이 되고 있다.
2011년 초 수퍼결핵 진단을 받았다는 최은성(가명·59)씨는 “매달 약값으로만 200만~250만원이 들어간다”며 “퇴직금을 거의 다 여기에 쏟아붓고 있다”고 말했다. 그는 “이러다 돈이 없어 치료하지 못하는 것 아닌가, 어차피 죽을 거라면 차라리 치료를 중단하고 일찍 죽을까, 오만 가지 생각이 다 든다”고도 했다.
비싼 치료비 부담으로 진료 중단하기도
기초생활수급자인 C씨 역시 수퍼결핵 치료를 받던 중 치료를 중단해버린 경우다.
국가에서 매달 받는 40만원 정도 수입으로 쪽방 방세(25만원)와 식비(15만원)를 해결하는 그로서는 치료를 위해 국립병원을 찾을 때마다 내야 하는 1만원의 비용도 부담이 컸다. C씨를 관리하던 국립병원의 직원은 “C씨는 ‘1만원이면 실컷 먹고 말지’란 말을 했다”고 전했다.
국공립 결핵병원보다 시설이 좋은 민간 의료기관에선 부담이 더 크다. 치료에 많이 사용하는 비급여 약제(보험지원 안 되는 약제)의 경우 100% 본인 부담이기 때문이다. 수퍼결핵 치료제 중 가장 비싼 자이록스는 한 달에 90만원 정도가 들어간다.
수퍼결핵은 보통 4~5가지 이상의 약제를 복합 처방하기 때문에 한 달 약값이 100만원을 훌쩍 넘는 게 보통이다.
수퍼결핵 환자들이 치료비 부담 때문에 병원을 이탈하는 경우가 문제로 지적되자 정부는 2011년 결핵환자의 진료비에 대한 본인부담금을 기존 20~30%에서 5%까지 낮췄다. 그러나 치료 이탈자는 여전히 발생하고 있다. 질병관리본부의 한 관계자는 “6개월 이상 약을 꾸준히 먹는 게 쉽지 않아 국내 결핵환자의 치료 성공률은 보건소가 75%, 민간 병원이 50% 수준에 그치고 있다”고 설명했다. 결핵 전문의들은 꾸준히 약을 먹어야 하는 일반 결핵의 초기 치료 기간은 6개월에서 9개월, 수퍼결핵의 경우는 18개월에서 24개월까지로 잡고 있다.
지난해 결핵환자 2000년 이후 최고
결핵서 수퍼결핵 진행도 매년 증가
약값 한 달 100만~200만원
결핵과 별도 관리… 격리 입원 필수
“정부의 안일한 대응이 결핵 키웠다”
전문가들 사이에서는 정부가 결핵에 대한 심각성을 인식하지 못하고 있는 것 아니냐는 지적도 나온다.
수퍼결핵 환자를 포함한 전염성 결핵환자에 대한 강제입원제도도 지난해에야 처음 시행됐다.
강제입원 조치는 환자가 약을 제대로 먹지 않는 것으로 의심될 경우 의사가 보건소에 신고하면 취해진다.
강제입원 명령을 거부하면 벌금 500만원 또는 그에 해당하는 구금형이 내려진다.
보건당국은 지난해부터 이 제도를 시행하기 위해 국고 28억원을 확보했고, 지난해 320명에 대해 강제입원 조치를 내렸다.
이 제도가 시행된 지 얼마 되지 않았음에도 불구하고 일선에선 벌써 ‘한계론’이 나오고 있다.
익명을 요구한 질병관리본부 관계자는 “전염성 결핵환자가 벌금을 안 내겠다고 버티면 어디에 어떻게 구금할 건지에 대한 구체적인 안도 없다”며 “제도적 한계가 분명 있다”고 지적했다. 이 제도의 이행은 지자체의 권한이기 때문에 보건당국의 통합적 관리가 어렵다는 점도 지적된다.
강제입원 환자는 병원비를 국가에서 전액 지원해야 하기 때문에 관련 예산이 꾸준히 뒷받침되지 않으면 제도 이행이 현실적으로 불가능하다는 지적도 있다. 전염성 결핵환자에 대한 강제입원제도는 1960년부터 전염병예방법·결핵예방법 등에 명시돼 있었지만 지난해 처음 예산이 확보되면서 시행됐다.
결핵에 대한 인식 개선이 최선의 예방책
의료소비자시민연대의 강태언 사무총장은 4월 12일 주간조선과의 통화에서 “병원들이 수퍼결핵 환자의 격리 치료에 적극적으로 나서고 있지 않는 것이 현실”이라며 “이것은 병원만의 문제라기보단 병원에 대한 인센티브가 미미한 정부의 정책, 환자들의 인식 부족 등 여러 가지 사회구조적 요인이 맞물려 악순환되는 것”이라고 말했다. 정부의 안일함과 병원의 도덕적 해이, 환자의 인식 부족이 서로 맞물려 결핵 관리의 구멍을 키우고 있다는 지적이다.
결핵 병력자를 지나치게 부정적으로 바라보는 사회 분위기 역시 결핵환자들이 치료를 기피하게 하는 원인이다.
지난 4월 10일 기자와 전화통화를 한 결핵 병력자는 이미 2개월 전 완치 판정을 받았음에도 불구하고 “내가 수퍼결핵 환자였다는 것을 사람들이 알면 편견을 가질 것 같다”며 실명을 밝히길 극구 거부했다. 서울시립서북병원 결핵과 조영수 과장 역시 “결핵 증상이 경미하거나 치료를 시작하고 증상이 호전된 경우 대부분의 사람들은 사회생활의 어려움을 감수하면서까지 격리 치료를 받으려고 하지 않는다”고 말했다.
결핵 전문가들은 결핵에 대한 올바른 이해를 키우는 게 결핵 퇴치의 첫 단계라고 강조한다.
대한결핵협회 김창기 부장은 “결핵은 한순간 조정할 수 있는 것이 아니라 인구 한 세대가 지나야 소멸되는 것”이라며 “환자 스스로 정부의 조치에 순응해야 하고, 민간 기관도 감염 방지를 위한 신고와 환자 격리 등에 협조해야 한다”고 말했다.
※ 수퍼결핵
외형적으로 결핵균과 비슷
돌연변이로 내성 커져
수퍼결핵은 결핵 치료제 중 가장 강력한 이소니아지드와 리팜피신을 인체에 투여해도 사멸되지 않는 균에 감염되는 경우다.
다제내성결핵과 그중에서도 2차 치료제에 내성을 보이는 광범위내성결핵을 통칭한다.
결핵은 약물과 주사로 완치가 가능하지만 꾸준한 치료로 초기에 결핵균을 잡지 않으면 치료제에 강한 내성을 갖는 돌연변이 결핵균으로 발전하고 만다.
수퍼결핵이 정확히 어느 시점부터 지구에 존재했는지는 분명하지 않다.
다만 첫 결핵항생제가 발명된 1950년대 이후부터 있었을 것으로 추정된다.
오랫동안 밝혀지지 않던 결핵의 정체는 1882년 독일의 세균학자 로베르트 코흐(Robert Koch)가 결핵균을 발견하면서 드러났다. 수퍼결핵은 2006년 WHO(세계보건기구)가 그 위험성을 인지하면서 공식 전염성 질병으로 지정됐다.
수퍼결핵균은 일반 결핵균과 외형적으로는 다를 것이 없다. 때문에 1차 약제에 대한 음성반응 여부를 가리는 약제감수성검사나 DNA검사를 통해서만 진단할 수 있다. 결핵을 진단하기 위한 가장 확실한 방법은 결핵균을 검출하는 방법이다. 방사선검사로 초진을 하기도 한다.
※북한의 결핵 전염 실태
작년 9만5000명
전년보다 1만1000명 늘어
WHO(세계보건기구) 자료에 따르면 지난해 북한이 이 기관에 신청한 결핵약은 9만5000명분이었다.
이를 토대로 WHO는 2011년 북한의 전체 결핵환자 수를 9만5000명 정도로 파악하고 있다.
전년도의 8만4000명에 비해 1만1000명 증가했다. 9만5000명이란 숫자는 격리 수용 및 치료가 필요한 전염성 결핵환자를 의미한다고 WHO는 밝혔다.
실제 북한의 결핵환자 수는 공식적인 수보다 훨씬 더 많을 것으로 예상된다.
WHO 결핵근절부서는 북한의 결핵 발병률이 여전히 높은 이유로 열악한 의료시설과 필수 의약품의 부족, 비위생적인 상하수도 시설을 꼽는다. 북한에선 의사가 환자로부터 결핵에 감염되는 경우도 많은 것으로 알려졌다. 미국의 심장내과 전문의이자 지난 14년 동안 북한을 방문하며 의학 교류를 해온 박문재 박사는 “영양이 부족하면 면역력이 떨어져 병에 잘 걸리고 전염병이 돌게 된다. 북한에 결핵·폐렴 등 세균성 질병이 늘어나는 것은 식량 부족과 연관돼 있다”고 설명하기도 했다.
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