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부모가 세상을 떠난 후 자폐 성인이 살아가는 방법
BY 리사 조 루디
고기능이든 중증이든 성인 자폐성장애인은 어느 정도의 지원은 필요로 한다. 매우 심각한 수준의 장애의 경우 대부분 장애인공동생활가정이나 기타 시설 등 주거 지원을 받을 수 있다. 그러나 경도 혹은 중증도의 성인 장애인이라면 지원을 받기가 보다 까다롭다. 따라서 대부분(80%)의 청년 자폐성장애인이 고등학교 생활이 끝난 후 부모와 함께 사는 것이 현실이다. 이는 “부모가 떠난 후 성인 자폐성장애 자녀는 어떻게 살 것인가?”라는 질문으로 이어진다.
성인 자폐성장애 유병률이 증가하고 있는데 그 이유는 간단하다. 바로 자폐성장애 진단을 받은 아이들이 많아졌고, 시간이 흘러 성인 자폐성장애인의 수도 증가했기 때문이다. 학교에서는 광범위한 프로그램이 제공되며 누구나 참여할 수 있지만, 성인 프로그램은 그만큼 체계적이지 못하며 참가하기 위해 오랜 시간 기다려야 하는 경우도 있다. 특히 공격적 성향을 보이지 않고 간단한 일상 생활이나 반복적인 업무를 수행할 수 있는 성인 자폐성장애인의 가족인 경우에는 대기 시간이 길 수 있다.
따라서 성인 자폐성장애인을 둔 부모라면 미리 “만약에”라는 질문을 사전에 고민해보고 대비하는 것이 좋다. 부모가 세상을 떠났을 때 자폐성장애 자녀가 제대로 보살핌을 받을 수 있게끔 준비하는 데 도움이 될 주요 사항들을 정리해보았다.
<국가 또는 단체에서 지원하는 서비스나 기회를 최대한 활용하라>
자녀가 거주 지역 내 장애인 주거지원 자격요건을 충족하지 못한다 하더라도, 자녀의 독립적인 생활에 기반이 될만한 공공지원 서비스를 최대한 활용할 수 있다. 다음 방법을 활용해볼 수 있다.
- 자녀가 정규직으로 고용되어 적절한 직업 훈련을 받도록 한다.
최저임금을 받으면서 일하거나 주당 몇 시간 정도 밖에 일하지 않는다 하더라도 정규 직업은 자녀의 삶의 질과 자존감, 지역사회 내 지위에 커다란 영향을 미친다. 때로는 직업이 실제로 커리어가 될 수도 있고, 커뮤니티와 지원 네트워크를 제공해 준다.
- 자녀가 지역사회 내 자원봉사활동을 하게끔 한다.
대부분의 성인지원프로그램은 자녀가 자원봉사 기회를 찾고 참여하는 데 도움을 줄 것이다. 이를 통해 자녀는 타인과 교류하고 사회 생활 기술을 배우고 자신감을 키울 수 있을 것이다.
- 직업훈련, 교육 기회, 일대일 지원, 기타 지역 내 성인 대상 서비스 등을 최대한 활용한다.
업무기술 프로그램부터 사회생활 능력 함양, 여행 트레이닝, 돈 관리 등 다양한 분야를 아우르는 프로그램들이 있다. 학교 교육이 끝난다고 배움이 끝나는 것이 아니다.
- 사교활동 기회가 있을 때마다 응하라.
성인 자폐성장애인은 다른 성인 장애인과 사회적 교류를 하는 경우가 많다. 지역 내 자금지원 혹은 장학금이나 지원금 등을 활용해 챌린저 리그나 스페셜 올림픽, 이스터 실즈 등 다른 기관에서 제공하는 프로그램에 참여할 수 있다.
- 자녀가 활용할 수 있는 독립적인 생활지원 프로그램을 요청하고 적극 활용하라.
이러한 지원 프로그램은 자녀가 집 안의 일상 생활을 관리하는 데 도움을 줄 것이다. 요리, 빨래, 시간 관리 등 중요한 능력을 기를 수 있다.
- 기본 의료보장 지원이 되는 ‘성인장애인을 위한 사회보장보험(SSDI)’에 자녀를 가입시켜 두어라.
부모가 세상을 뜨기 전까지 자녀가 부모의 의료보험에 가입되어 있는 상황이라면 SSDI는 매우 유용하게 쓰일 것이다.
<지역사회 지원 프로그램을 적극 활용하라>
공공지원 서비스를 최대한 활용하는 것만큼 중요한 것은 성인 자폐성장애인 자녀가 지역 공동체의 진정한 일원이 되도록 도와주는 것이다. 대다수 자폐성장애인 가족들은 상대적으로 고립된 생활을 하며 자폐성장애인 자녀를 위해 예측가능하고 평탄한 생활을 유지하려 애쓴다. 가까운 친구나 형제가 아닌, 멀리 사는 친척과 함께하는 가족 모임과 같은 사교 활동에 참여하지 않는 경우도 많다. 결과적으로 자폐인의 가족은 고립된다. 아래는 자폐성장애인 자녀가 평생을 지속할 관계를 만드는 데 도움이 될 만한 방법들이다.
- 정기적으로 도서관을 방문해 사서가 자녀 이름을 기억하도록 한다.
자녀가 좋아하는 책이나 비디오를 스스로 찾고 대출할 수 있도록 가르쳐라.
- YMCA에 가입한다.
YMCA는 성인 및 아동 장애인을 위한 양질의 자원을 제공해주는 기관이며 자칫 까다로울 수도 있는 숙박이 포함된 프로그램들도 기꺼이 제공해준다.
- 자녀의 강점을 살려라.
만약 자녀가 노래를 잘 부른다거나, 악기를 다룰 줄 안다거나, 망치질이나 길가 청소, 식사 준비, 지역 행사 준비, 경주 참가 혹은 일반적인 지역사회 활동 등에 참여할 수 있다면 가급적이면 빨리 그리고 자주 기회를 만들면 좋다.
- 종교 단체 가입을 고려한다.
교회, 유대교 회당, 이슬람 사원이나 기타 종교 단체들은 포용 정신의 실천을 자랑스럽게 여긴다. 많은 가정들이 힘든 시기 종교에 의지한다. 자녀가 부모를 잃었을 때만큼 힘든 시기가 또 어디 있을까.
- 교외보다 도시 생활을 고려한다.
혼자 사는 성인 자폐성장애인이 교외 지역 공동체에 어울리는 것은 쉽지 않다. 반면 도시에 산다면 혼자 사는 자폐성장애인도 차 없이도 돌아다닐 수 있고 주기적으로 같은 사람을 만나고 취미와 관심사로 친해질 수 있는 환경이기에 친구를 사귀거나 어울릴 수 있는 모임 하나 정도는 발견할 수 있을 것이다.
- 거주 지역 내 지원 및 프로그램을 알아본다.
많은 지자체가 장애인이나 저소득층을 위한 다양한 서비스와 지원 프로그램을 제공한다. 저렴한 교통수단부터 식사 서비스, 예술프로그램, 스포츠나 기타 다른 행사 참여를 도와주는 자원봉사활동까지 범위가 다양하다.
<형제자매나 다른 사람이 부모 역할을 대신하게 되었을 경우>
때로는 자폐성장애인의 성인 형제자매나 친구, 친지들이 기꺼이 돌봄을 자처하는 경우도 있다. 이는 굉장한 헌신이 필요한 일이며, 비용도 만만치 않은 일이다. 특히 자폐성 장애인 중 안정된 직장을 가진 경우는 극소수이며, 대다수는 값비싼 신체적, 정신적 치료를 받아야 하기 때문이다.
만약 부모가 떠난 후 특정한 사람이 자폐성장애인 곁을 돌보는 데 모두가 대체적으로 동의하는 상황이라면, 소통 없이 지레 짐작하는 대신 여러 가지 사항을 미리 고민해보고 정하는 것이 중요하다. 다음은 함께 고민해보면 좋을 사항이다.
- 금전적인 부분
성인 자폐성장애인을 돌보는 데 필요한 비용을 어디서 충당할 것인가? 부모는 따로 예비비를 저축하거나 생명보험가입 이외에도 자폐성장애 자녀가 필요로 하는 돈이 즉시 마련될 수 있도록 충분한 양의 현금을 확보해둔다. 필요한 돈을 제대로 마련해두어야 한다. 이상적으로는 장애인을 위한 특별수요신탁계좌를 만드는 것도 좋다. 만약 신탁계좌 방식을 택한다면, 돌보는 사람을 법적 신탁관리자로 설정해야 한다.
- 거주지
만약 성인 자폐성장애인이 현재 부모와 함께 산다면 그의 형제자매는 다른 곳에 살 확률이 높다. 성인 자폐성장애인이 형제자매가 있는 곳으로 이사 가는 것이 좋을까? 혹은 그 반대? 어떤 종류의 주거 형태를 택할 수 있을까?
- 서비스
성인 서비스는 대부분 성인 자폐성장애인이 거주하는 지역 정부의 재원으로 운영된다. 성인 서비스 재정 지원은 주마다 큰 차이를 보인다. 따라서 각기 다른 지역의 서비스와 재정 지원 수준을 비교 고려해보는 것이 좋다.
- 안정성
대다수 자폐성장애인은 변화를 힘들어한다. 부모가 떠난 시점에 그들은 직업에 종사했거나, 성인 돌봄 프로그램 혹은 가정에서 수년간 잘 지냈을지도 모른다. 변화를 주는 것이 과연 좋은 생각일까?
- 성인 자폐 스펙트럼 장애인의 욕구
일부 성인 자폐성장애인은 미래 가능성에 대해 깊게 고민해보는 것을 어려워할 수 있지만 대다수는 현명하고 신중하게 생각할 능력이 있다. 어느 쪽이든 장기적으로 양질의 삶을 계획함에 있어 성인 자폐성장애인 자녀를 고려하는 일은 매우 중요하다.
미래에 대해 지속적으로 열린 대화를 하는 것 이외에도 부모들은 자녀의 서비스 제공자, 자금지원 상태, 평가, 필요한 의료 치료 등을 꼼꼼히 기록해두어야 한다. 급하게 형제자매가 자폐성장애인을 돌봐야 하는 상황이 왔을 때 재빨리 활용할 수 있는 정보를 마련해두는 것이 필요하다.
번역: 본 자료는 함께웃는재단과 한국외대통번역대학원생들이 번역작업에 참여하였습니다.
출처: https://www.verywellhealth.com/autistic-child-parent-death-259909