유리성 속 소년

[lovetkd]

오늘 우연히 다음 뉴스란에 유리성 속의 소년에 대한

제목을 발견하곤 무슨 내용인가 싶어서 한 번 클릭해 보았답니다.

대충 내용이 1971년에 태어난 데이비드 베터라는 소년이

중증 합병성 면역결핍이라는 병을 앓아 여러차례 수술을 하였지만

결국엔 태어나면서 부터 생활한 특수 무균실에서 생을 마감하였다는

내용이더군요.

이 글을 읽으면서 마음이 너무 아팠습니다.

우리 주변에 둘러보면 아파서 고생하는 여러 사람들의 안타까운 이야기를

접할 때도 참 마음이 아팠었는데...

이런 이야기들을 접할 때마다 새삼 비록 부자로 태어나게 해 주진 못했지만

그래도 나를 이렇듯 건강하게 이 세상에 태어나게 해 주신 부모님이

너무나도 감사하단 생각이 들었습니다.

내 몸이 건강하기에 행복한 삶을 위해 많은 시도와 노력을 해 볼 수 있으니깐 말이죠.

그리고 새삼 건강하게 태어나 준 나의 사랑스런 아이들에게도 감사합니다.

아주 미미하게 재채기라도 할라 치면 행여 감기인가 싶어 가슴이 철렁 내려 안는게

부모의 마음이더군요.

남들은 아무렇지도 않게 생각할 작은 재채기에도 가슴이 철렁이며

안절 부절 못하는데 많이 아픈 아이들을 바라보며 간병하여야 할

부모들의 가슴은 얼마나 아플까 하는 생각이 들더군요.

건강한 몸으로 태어나 건강하게 자라주는 내 아이들이

정말 효자 효녀란 생각을 새삼 하게 되었습니다.

지금 되는 일이 아무 것도 없다 하여 짜증나고 힘이 빠질 땐

'지금 나는 건강하다. 그러니 이 건강한 몸을 밑천 삼아

열심히 노력하다 보면 언젠간 꼭 성공 한다'

이런 마음만 가진다면 이 마음 만큼 꼭 성공할 수 있으리라 믿습니다.

밑에 기사  붙입니다.

평생 비닐 속에서..결국 사망

유리성 속 소년 이야기

By Randy Dotinga

2006.4.10(월) 17:14

“고립자”라는 서글픈 별명은 잠시 동안만 부를 것이라 생각했다.

어린 아기였던 데이비드 베터가 누나로부터 골수 이식 수술을 받기만 하면 면역계 기능을 회복할 수 있으리라고 다들 기대했었다. 그러면 세균감염을 막기 위해 그를 둘러싸고 있는 플라스틱 벽을 떠나 영원히 행복하게 살수 있으리라 생각했다. 사랑하는 사람들의 손을 마음 놓고 잡으면서 말이다.

그러나 그렇지 않았다. 한 새로운 TV 다큐멘터리 프로그램에서 생생하고도 가슴 아픈 소식을 전해 주고 있다. 지나치게 낙관적이었던 의사들과 현대 의학 기술은 끝내 유리성 속 소년을 살려내지 못했다. 희망과 오만이라는 치명적 결합의 어두운 그림자가 드리운 소년은 10대를 넘기지 못하게 되었다.

베터 소년은 1970년대와 80년대 초반 일종의 유명인사였다. 매주 월요일 PBS에서 방영된 아메리칸 익스피리언스 시리즈 중 하나였던 유리성 속의 소년(The Boy in the Bubble)에서 우리는 비닐 커튼 안에서만 평생을 살고 있는 그를 보았다. 또한 검은색 네오프렌(합성고무의 일종) 장갑을 껴야만 비닐 커튼 사이로 그를 만질 수 있었다.

자기 방어가 우선이었던 휴스턴 전문 의료진에게는 이 환자를 살릴 수 있는 다른 방법이 없었다. 의료진은 중증 합병성 면역결핍(severe combined immunodeficiency)이라는 희귀한 병을 앓고 있는 것으로 진단, 1971년 아이가 태어나자마자 즉시 특수 무균 수술실의 유리성 속에 격리시켰다.

또한 베터군의 질병 치료가 가능 할 것으로 판단한 의료진은 만약 그렇게 되지 않을 경우를 대비한 계획을 전혀 세우지 않았다. 심지어 지금까지도 이 점에 대해 깊이 후회하고 있는 사람은 아무도 없는 것 같다. 그리고 놀랍게도 의료진은 한명 한명 결국 베터를 버리고 다른 업무로 옮겨갔다.

골수 이식 수술이 실패했을 때도 소년은 치료약을 기다리며 유리성 속에 남아 있었다. 점점 더 많은 사람들이 아직도 그가 거기 있는지 궁금해 할 때도 말이다. 베터 소년은 한 살 두 살 나이를 먹었고 스타워즈 티셔츠를 입으며, 경이로운 현실 세계에 대해 배우고 있었다.

치료약은 끝내 나타나지 않았다. 하지만 다큐멘터리에서 생생하게 보여줬듯이 악몽 같은 일들은 많았다. 점점 더 불안정해진 베터 소년은 세균의 위험에 사로잡혀, 두려움에 사로잡힌 나머지 나사의 우주복을 입고도 외부 세상으로는 짧은 외출도 하지 못했다. 그러나 소년의 부모님은 소년이 유리성을 나가서 거의 확실한 죽음에 직면하는 걸 거절했다.

데이비드 베터 소년을 유리성 밖으로 나오게 하려는 수술이 실패한 후, 1984년 12살의 나이로 소년은 사망했다. 현재 베터 소년이 앓았던 질병의 치료 가능성은 보통 90% 정도이다. 만약 치료가 불가능한 경우라 해도 의료진은 격리를 선택하지 않는다. 무균실에 고립되는 사람은 아무도 없다.

[천재진진]

네 저도 이거 봤어요.정말 안타까웟습니다. 세상이 참 신기합니다.예전에는 애기들은 감기가 걸려도 약이없어 죽거나 고생하는 경우도 많았다고하죠.요즘은 감기가 무슨 병입니까 정도인데..참 저 소년도 조금만 더 나중에 태어났다면 어땠을까 싶고,죽기직적까지도,세상과 격리 되었었다는게 참으로 안타깝습니다.

[천재진진]

마치식물처럼 그냥 아무 생각없이,..아무 경험없이.. 너무 슬픕니다

[사륀미소]

12년 동안 비닐막 안에서 생활했다니 정말 놀랍네요. 어디가 특별하게 아픈것도 아닌데, 비닐막속에서 짧은 생을 살다간 베터군이 너무 불쌍해요.

[맬고프당]

바깥세상도 모른채 아니 있는지 조차도 생각해보질 못하는게 너무나도 안타깝네요 항상 제산을 부족하게만 여겨졌었는데 아무리 돈이 사람이 지배한다해도 돈은 건강앞엔 무너지네요 지금이렇게 기사를보고 꼬리글을 달고 까페에 온것이 저에겐 엄청난 행운이라는것을 느끼게되었어요 다시봐도 너무나도 안타까운 기사네요

[호도]

후 .. 세상엔 아직도 많은 병들이 있네요 새로운병들... 그리고 시작된병들 모두들 퇴치되었으면

[별빛사랑]

유리병소년이라고 해서 무슨 공상적이고 기발, 재미있는 이야기인줄 알았는데 너무 불쌍하네요 ㅠㅠ 짧은 비밀막속에서,,이제 편안한 하늘나라에서 훨훨 날고 있겠죠?

[다사랑해]

보는 사람은 얼마나 더 힘들엇고 아이는 얼마나 힘들엇을까....세상에 없어져야 한다고 생각하는 것이 저는 두가지 잇습니다.하나는 아이들이 병을 앓아서 죽어 가는것과 하나는 사기치는 사람들...왜 아이에게 그렇게 힘든 병을 주셨는지 그것은 아무리 생각해도 의구심만 납니다.저 소년은 이제 편하게 날아 다니겟지요?

[스위스카드]

좁은공간에.. 잠시라도 있으면 답답해 못견딜거 같은데.. 짧은 생을 살았지만.. 평생을을 저좁을 공간에서 살아야 했다니 참불쌍하네요.. 10년만 늦게.. 태어났어도.. 이런비극은 없었을텐데.. 현제 살고 있는것에대해 감사해야 할것같아요. 의료기술도 많이 발전되어져 있고 생활수준도 많이 발전해 있으니까요..요즘 왜이

[스위스카드]

리도 슬픈 이야기가 많은지.. 혹시 보셧나요 아들의 생일상을 차려주기위해 쇠고기를 훔친 모정... 그 기사를보고 참 슬펏답니다. 자식이 뭔지.. 엄마의 마음은 다 똑같은것 같아요.. 무엇이든 자식을위한 맘.. 부모님께 효도해야겠어요.. 유리병속 소년도 하늘에선 건강하게.. 행복하게 살고 있을거라 생각합니다.

[얍쌉한곰]

아이는 얼마나 힘들었을것이며 그것을 지켜보는 부모의 마음은 얼마나 아팠을까요? 자신의 아이에게 보다 많은 경험을 하게 해 주고, 보다 많은 세상을 보여주고픈게 부모의 마음일텐테... 정말 저희 부모님과 아이들이 고맙네요~

[여니여니]

전 이걸 처음봤는데 슬프네여.