드디어 폐숙주가 왔어요. ^-^ (이식 1년~3년차 분들 꼭 필독 부탁드립니다)

[엄마]

안녕하세요.

정말 오랜만이네요.

12월 한달은 뭐가 그리 바쁜지 정말 바쁘게 지냈습니다.

직장생활 눈 코 뜰 새 없이,  또 병원 매주 부지런히 다니느라 어찌 보냈는지 모르겠습니다.

카페 회원님들 소식이 많이 궁금했었는데,  조대님과 가끔 통화할 때 소식을 듣곤 했습니다.

전 다른 환우들보다 유달리 거대세포바이러스, 숙주등이 많이 있어 요 귀여운 mds 이식 부작용들이

절 그냥 내버려두지 않네요.

어쩌겠어요.  애들이랑 으쌰으쌰 손 살짝 잡는 척 하며서 가는 수 밖에요.

작년 초부터 시작된 왼쪽 눈 거대세포바이러스로 망막신경이 소실되어버리고

또 오른쪽눈 유리체 박리,  양쪽 눈 망막열공, 

5월초 오른쪽 눈 백내장 수술,

그 즈음에 시작 된 양쪽 눈 각막 숙주,

각막 숙주로 눈물샘 파괴,

각막숙주 요놈은 4일전까지 최악의 상태,

하루에 눈물약 6가지 종류를 시도 때도 없이 눈에 투척,

눈이 아프고 따가워서 미쳐버리는 줄 알았어요.

그래도 몇일 전부터 조금씩 좋아지고 있다는게 느껴집니다.

역시 시간이 약이었네요.

오른쪽 아랫배 통증으로 비뇨기과에서 검사결과 요관협착으로

9월 수술 

1차수술 하고 두달 후 요관 제거하니 바로 통증시작되어

11월  두번째 수술,

2월초 요관에 삽입한 관을 제거하는데 제거하고 나서도 통증이 없길 간절한 마음으로 기도 중입니다.

아하~ 서론이 너무 길었습니다.  본론으로 들어가자면

눈, 요관하고 사투를 벌이는 중 12월 중순경 살짝 감기 비스무리한 컨디션 상태로 한 일주일 정도 갔는데

갑자기 숨이 찬듯하여 12월 11일 혈액내과 외래갔을 때 교수님께 숨이 차다고 말씀드렸습니다.

교수님이 1월달 외래볼 때 다시 보자고 하여 그러기로 하고 일주일 있었는데

평소때와는 다른 숨소리롤 내고 또 걸을 때 숨이 많이 차다는 걸 느꼈습니다.

다음 주 감염내과 진료볼 때 다시 혈액내과 외래신청하여 부랴부랴 진료봤습니다.

교수님께서도 조금 걱정되셨는지 바로 호흡기내과 교수에게 직접 전화해주시어 부리나케 호흡기내과 진료봤습니다.

호흡기 내과 교수님께서도 급한 환자라면 폐기능검사할 수 있도록 배려해주시어 그날 폐기능검사하고

다음날 진료보니

헐~ 폐숙주 왔다고.

전 머리끝 부터 발끝까지 안한 숙주가 없는 것 같아요.

어찌 폐숙주가 안와서 참~ 다행이라고 생각하고 있었는데 마지막 보루인 폐에 드디서 숙주가 오다니.

그 이야기 듣고 쬐끔 어이가 없는지.

고속버스타고 늦은 시간 집에 도착해서 들어가니 남편도 그날 따라 모임이 있어 늦게 온다고하니

마음이 좀...

하지만 그 다음날 바로 훌훌 털어버렸어요.

온갖 숙주 다 이겨내고 또 이겨내고 있는데 이까이껏 폐숙주도 못이기랴.

휴가온 울 아들이 귀대하면서 꼭 폐숙주 아닌지 확인하라고 신신당부하기에

혈액내과 진료가 없어도 외래신청했다 행운을 건졌기에 만족 대 만족하면서.

정말 다행히도 폐숙주 시작되는 단계에 빨리 발견해서 치료할 수 있게 되어 룰루랄라입니다.

호흡기 내과에서 들은 폐숙주 관련 내용입니다.

보통 폐숙주는 이식 후 1년~3년사이에 온다고 합니다.

폐숙주가 와 치료시기를 놓쳐 버리면 금방 폐가 망가진다고 하니

이 시기에 조금이라도 이상이 있거나 숨이 차면 반드시 의료진께 꼭 말씀드리세요.

폐죽주가 꽤 진행된 상태에 진료보는 환우들이 많은 것 같아요.

여러가지 경험을 많이 하다보니 카페 회원님들께 이런 정보를 드릴 수 있다는 것도 나름 괜찮은 것 같습니다.

저는 다행히 호흡기내과에서 준 흡입기, 약 열심히 복용하고 있습니다.

거의 모든 숙주는 다 한 것 같은데

(아참,  제가 최근까지 근육, 뼈 숙주도 엄청 심하여 통증으로 잠을 거의 못 잤습니다.  요것도 얼마전부터 좋아지고 있습니다)

다음 진료 때는 교수님께 한번 한 숙주 재차 하는지도 물어봐야겠습니다. ^-^ ㅋㅋ 더 이상 할 것도 없을 것 같은데.

최근 저의 근황이었습니다.

그래도 즐겁습니다.

아는 지인에게 폐숙주 왔다고 아주 밝은 목소리로 이야기 하는 저를 보면서

참~ 다행이다.  대책없이 긍정적이서.

우리 웃으면서 삽시다. 

올 한해 더둑 더 건강해지시고 행복해지시길 빌어봅니다.  ^-^

[다마동자]

화이팅!

[팅팅통]

안녕하세요 그동안 정성스럽게 글 써주신거 열심히 읽고있었어요 한동안 안보여서 걱정했는데 여러가지 숙주들이 와서 고생하고계시네요ㅜ 그래도 완치를 위한 과정이라고 생각해요 하나하나 치료하시면서 5년까지 쭉쭉 가시길 기도할게요

지금 저희 엄마는 지금 무균실로 입원하셨어요 다음주 이식 예정인데 떨리네요 저희 엄마도 엄마님처럼 긍정적으로 목든것을 이겨냈으면하고 바라내요

[김정여]

초기에 대처하게 되어서 참 다행입니다. 저도 이식 후 1년만에 폐숙주 와서 호흡기내과 치료 받았어요.
이진국교수님의 처방데로 착실하게 실행해서 지금은 다 나은 상태입니다.
지금도 1년에 한번씩 폐기능검사하고 있어요.
폐숙주는 원 상태로 회복되는 기간이 긴것 같아요.
그래도 열심히 하다보면 이 또한 금방 지나간답니다. 반갑습니다....

[조대(17.10.17이식)]

많은 숙주와 싸우고 계심에도 항상 웃고 계시고 잘 대처하시는것같아 대단하십니다.
이식후 별다른일 없었던 저는 조금씩 긴장이 풀려 대충대충 관리를 해왔는데 이제부터라도 조금씩 조심해야겠다는 맘이 또 생기네요.
엄마님~~어서 좋은날 빨리 오기를 바래봅니다
날씨가 추운요즘 모든분들 감기조심하시고 편한겨울나세요~

[이긍정]

엄마님 이번에도 긍정적으로 잘 극복하시고 또 웃으실 날이 올거라고 믿습니다. 힘내세요!!!!!!!!!!!!

[씨알]

다행입니다~
별 탈 없이 잘 지나갈거예요
좋은 글 감사합니다

[래영(레온)]

진짜 엄마님은 스펙타클하십니다~위로도 한두번이지,,,에효,,, 종류대로 다 거치시는듯하네요 완벽한 완치를 맞이하려고 그러시나요~^^;;
폐숙주!!겁내지마시고 호흡기약 잘챙겨서 힘껏 흡입하시고 최대한 숨참았다가 호흡하시고,,,저는 이거 하고난후 꼭 양치했었어요~가글도 나쁘진않다는데 그래도 혹시 몰라 꼭 양치했었거든요~~폐숙주는 은근 장기전이더군요~저도 거의 일년육개월은 투약한거같네요,,,좀 그냥 지나가지,,엄마님 안쓰러워 죽겠네요!그래도 힘내십시요^^ 동지의 마음으로 응원합니다

[수박(유유)]

전에 통화는 했지만..
또 다른 분들을 위해서 글을 올리셨네요..
눈이 안좋으셔서 쓰기 힘드셨을텐데..ㅠ
대책없이? 긍정적인 모습을 보며 저 또한 긍정적인 마음을 갖게되어 많은 도움이 되고 있습니다
전 1월 29일날 드뎌 나머지 고관절 수술 하기로 했어요
전 아직 폐숙주는 안왔는데 1년은 더 조심해야겠네요
독감이 유행이라하니 더욱더 조심하시구 어서 좋아지신 모습 보여주세요~^.^

[헤롱헤롱ㅠㅠ]

좋은 정보 감사드립니다. 대기시간도 길고 하고나면 어지럽던 폐기능 검사를 주기적으로 왜 하나 솔직히 번거롭단 생각도 했는데 이런 이유가 있겠네요..
1년만 지나면 다 좋아지기만 할거라는 근거없는(?) 자만심은 조금 접어야겠습니다.
엄마님께서 이렇게 희망을 나누어주시는 모습을 보며 힘을 좀더 내는 환우들이 저를 비롯해서 아주 많을 겁니다. 부디 폐숙주 치료가 얼른 마무리되고 회복하시길 빌겠습니다.

[꽃바람1]

힘내세요....