<p style="text-align: left;">요즘은 연락 하는게 무서워 졌습니다, 작년까지만 해도 이런 생각 안들었는데<br><br>지금은 내가 이런걸 왜 할까 공허감이 들 정도<br><br>피싱 사기로 조심스러워 하는 분위기 일지도 모릅니다 비협조에 대해 모르는 것도 아닙니다<br><br><br>가입자 분들은 등업 왜 안해주냐 등업이 먼저 일테고<br>관리자 입장은 등업이 먼저가 아닙니다, 올바른 정보 습득이 먼저다 라는 생각 입니다<br><br>등업 해주시면 알아서 찾아 보겠습니다 합니다, 그런데도 왜 등업 처리 바로 안하는 이유는<br><br>혈관기형환우회는 후자인 경우가 많습니다<br>N블로그 , N카페 등에서 이쪽으로 가보라 안내를 했다고 합니다<br>N사에서 많은것을 찾아보고 유입된 경우가 많았습니다<br><br>그럼 거기서 찾아본 정보가 과연 맞을까?? <br>환자 입장이 아닌 보호자 입장에서 쓰는글들이 정확성 면에서 맞는것도 있지만 아닌경우가 더 많습니다 <br><br>처음 알아보는 입장에서 과연 구별 할수 있을지...<br><br><br>제 취지는<br>나는 여기에 혼란을 가중 시켜 주고 싶지 않아서<br>내가 힘들어도 충분한 정보를 주고 등업 하자<br>10년째 이어나간 방식 이었습니다<br><br>예전에 나도 이랬었지 어려움과 경험에 의한 정보를 <br>다이렉트로 빠르게 도움을 주려는 댓가없는 순수한 의도 입니다<br><br>요즘은 따로 연락 주는걸 매우 꺼려 한다는걸 느꼈습니다<br><br>10년동안 이런적이 몇번 있었어도 꾹 참고 견뎠는데 올해 들어서 부터.... 팍 팍<br><br>내가 시간이 많아서 이러나 , 환자 대 환자로 대하는것 뿐<br>내 의도를 몰라주는 섭섭함, 속상함, 공허함을 느껴 <br> 댓글 답변 등 정보 공유는 하지 않겠습니다, 도움 요청에도 무시 할 생각 입니다<br><br>비협조는 비협조로 대응 해야겠단 생각도 들었습니다<br><br>묻는 말에 답변만 잘 해주셔도 <br>앉은자리에서 큰 도움 얻어 가시는데, <br>비협조에 대해 , 강제 할수도 없는 부분으로 요즘 운영에 힘이든다 느꼈습니다<br><br>하나라도 더 알려 줬으면 알려줬지 부족하게는 안알려줬습니다 <br><br><br>제가 손을 놓으려는 의도는 또 있습니다 <br>그동안 정보를 나만큼 풍부하게 아는 사람도 없고<br>도 맡을 사람이 없다보니 내가 계속 유지 해왔는데<br><br>신약 치료 세대가 아니다보니 겪는 어려움<br>30년만에 신약 출시된 라파뮨 약제에 대한<br>치료 , 통계, 상세내용 습득 불가로 대응 어려움<br>=> 라파뮨 질문에 대해선 답변 못하는 이유 였습니다<br><br>내가 이걸로 먹고 사는거면 몰라도 , 관련이 없으니 요즘은 기억을 더듬더듬 , 잘 안납니다<br><br>10년간 1000명 넘게 도와줬으면 할만큼 했으니, 더이상 연연 하지 않을 생각입니다<br><br><br>정보를 얻는 사람에게선<br>제가 개입 하고 안하고의 차이는 분명 큽니다<br>대단하다, 사막에 오아시스 라는 말, 정말 많이 들었는데.... 이제 그만 하렵니다 예민한 사람 상대 너무 힘듭니다</p>
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처음 병을 알게 되고 운영자님덕분에 많은 정보와 조언을 얻었습니다. 지금은 호전도, 악화도 없이 계속 이상태로 유지중이라 카페에 잘 들어와보지 못했지만 덕분에 많은 정보와 희망이 생긴건 사실입니다. 10년간 운영자님이 해오신일은 대단한일입니다. 이렇게까지 운영자분이 일일이 댓글을 달아주는 카페는 드물거든요. 그동안 너무 감사했습니다.힘내시고 편히 쉬세요~
아이 병명알고서 그 가슴속에 차가운돌덩어리가 들어찼던것같던 그시기에 우리 카페가 없었다면 암담했을거예요 그전에도 썼는지모르지만 하지말아야할 생각도하곤했거든요 그 도움들 중심에 백발님이 계신거아시죠. 상담 종료시더라도 그 고마운 마음 잊지않아요. 편안하게 안부와 응원 주고받으며 지낼수있기를!!
안녕하세요.. 저는 작년에 이카페를 알아서 정말 많은도움이 되어서 참 감사했는데.. 좋지않은일이 있으셨나봅니다.. ㅜ 오랜만에 들어왔는데 글을 보게 되었네요.. 윗분들 처럼 감사함을 가지고 계신분들이 너무 많이 계신다는거 잊지 말아주세요.. 저도 이 카페덕분에 힘낼수 있었습니다.. 한없이 울고만 있었지만 웃을수 있었어요^^ 감사합니다..
첫댓글 너무너무 감사한 1인입니다.
별일없이 쭉 유지가 되었으면 하는 맘이기에 운영자님께 죄송한 마음입니다.
..글쓰시면서 어떤 마음이 드셨을지 ..ㅜㅜ 맘 푸세요 토닥토닥 해드리고싶은 밤이네요~~ㅜㅜ
처음 병을 알게 되고 운영자님덕분에 많은 정보와 조언을 얻었습니다. 지금은 호전도, 악화도 없이 계속 이상태로 유지중이라 카페에 잘 들어와보지 못했지만 덕분에 많은 정보와 희망이 생긴건 사실입니다.
10년간 운영자님이 해오신일은 대단한일입니다. 이렇게까지 운영자분이 일일이 댓글을 달아주는 카페는 드물거든요.
그동안 너무 감사했습니다.힘내시고 편히 쉬세요~
아이 병명알고서 그 가슴속에 차가운돌덩어리가 들어찼던것같던 그시기에 우리 카페가 없었다면 암담했을거예요
그전에도 썼는지모르지만
하지말아야할 생각도하곤했거든요
그 도움들 중심에 백발님이 계신거아시죠. 상담 종료시더라도 그 고마운 마음 잊지않아요. 편안하게 안부와 응원 주고받으며 지낼수있기를!!
뭐라 적어야 그동안 고마웠다는 마음을 전할 수 있을지 모르겠습니다.
저희에겐 어둠의 바다에 등대같은 존재라 항상 감사하고 고마웠습니다.
글을 올리실때의 마음을 아주 조금밖에 모르겠지만 늘 감사합니다.
이런일이 있었다니ㅜㅜ너무 친절하고 요즘에 드문 댓가없는 정보 많이 주셨는데,.감사했습니다! 너무 아쉽습니다...진짜 고생 많으셨고! 항상 응원하고 잊지않겠습니다
처음 자세한 상담으로 많은 정보를 얻을 수 있었습니다. 정말 고생 많으셨습니다. 좋은 일만 가득하길 바라겠습니다.
상처를 많이 받으신거 같네요
상처를 주신분보다 고마워한는 분들이 더 많을거에요
기운내세요
저희아이는 독시.라파뮨 효과 잘모르겠어요. 오히려 전이가 되고 있는거같아. 참담합니다
하지만 힘내려구요
운영자님도 힘내세요
고마워 하는 분들이 많다는건 알고 있습니다. 감사합니다
안녕하세요.. 저는 작년에 이카페를 알아서 정말 많은도움이 되어서 참 감사했는데.. 좋지않은일이 있으셨나봅니다.. ㅜ 오랜만에 들어왔는데 글을 보게 되었네요.. 윗분들 처럼 감사함을 가지고 계신분들이 너무 많이 계신다는거 잊지 말아주세요.. 저도 이 카페덕분에 힘낼수 있었습니다.. 한없이 울고만 있었지만 웃을수 있었어요^^ 감사합니다..