<p><a href='http://cafe.daum.net/SoulDresser'><img src='https://t1.daumcdn.net/cfile/cafe/99CE56405E2555270C' class="txc-image" /></a></p><p class="cafe-editor-text">소울드레서는 우리가 함께 만들어가는 소중한 공간입니다.<br />댓글 작성 시 타인에 대한 배려와 책임을 담아주세요.<br /><br /><br />지인이 청원을 부탁하네긔<br />예전에는 희귀병이였지만 남자보다 젊은 여성들에게 많이 발병하는 희귀 난치성 루푸스 신약 의료급여 국민청원이긔 <br /><br />셀레즈고메즈도 루푸스라서 신장이식도 했긔<br /><br />이병은 완치가 불가능하고 치료약도 없어 고용량으로 부작용심한 스테로이드제를 평생 복용해야 하는병이래긔ㅠㅠ<br />그것도 초중기에는 가능하지만 루푸스 말기에 되면 스테로이드도 안듣는 경우가 많다하긔ㅠㅠㅠ<br />50년만에 루푸스환자들에게 희망인 신약을 의료급여적용될수있도록 도움부탁드리긔ㅠㅠ<br /><br />죄송하지만 여유 있으실때 청원해주시면 감사하겠긔<br /><br /><br />50년만에 개발된 루푸스 치료제 '벤리스타' 보험적용 해주세요.<br /><br /><br />루푸스신약 의료급여 '국민청원'★링크클릭<br /><a href="https://www1.president.go.kr/petitions/Temp/1f2oft">https://www1.president.go.kr/petitions/Temp/1f2oft</a><br /><br /><br />안녕하세요. 저는 희귀난치질환인 루푸스로 10년째 투병중인 30대 직장인입니다. 제가 앓고 있는 전신홍반루푸스는 자신의 세포를 적으로 간주해서 내가 나를 공격하는 만성자가면역질환 중 하나로 활성기와 잠복기가 있는 병입니다. 제가 루푸스를 확진 받았을 당시 행복전도사로 불리던 최윤희씨가 루푸스 통증의 고통으로 자살을 하여 루푸스란 병명과 투병의 괴로움이 사람들에게 알려지기 시작한 때였습니다.<br /><br />너무나 다양한 질병 양상과 반응으로 천의 얼굴이라 불리기도 하는 루푸스는 현재 우리나라에서만 2만여 명이 루푸스를 앓고 있습니다. 청소년부터 한참 사회생활을 하고 결혼 및 출산을 앞두고 있는 가임기 여성의 발병률이 특히 높은 편이며, 요즘은 진단기술의 발전으로 루푸스 확진 시기가 빨라져 어린 나이의 환자들이 늘고 있는 추세입니다. 병증이 심하지 않은 환자들은 직접 투병사실을 알리지 않으면 환자인 걸 알지 못할 정도로 양호한 상태를 유지하는 경우도 있지만, 병의 중증도가 심한 환자들은 정말 상상도 하지 못할 합병증에 시달리며 괴로워하고 있습니다. 특히나 외모에 신경 쓰는 사춘기에 루푸스 치료 약물 부작용인 문페이스(얼굴이 동그랗게 변함)증상과 탈모, 발진 등 시각적으로 보여지는 증상들 때문에 주위 시선에 주눅들고, 자신감이 없어지면서 우울감을 느끼게 됩니다.<br /><br /><br />루푸스는 완치가 없는 질병으로 증상이 더 악화되지 않게 조절하며 평생을 스테로이드와 항암 성분의 면역억제제 그리고 항말라리아제 등을 복용하지만, 그 약물들은 다양한 합병증을 유발시켜 환자들의 투병의지가 저하되던 찰나에 50년 만에 미국 FDA승인을 받은 최초의 전신홍반루푸스 치료제가 출시되었음에도 아직 국내 급여 기준이 마련되지 않아 1년 치료비가 2600만원 정도로 집에 여유가 있지 않다면 치료 시도조차 해볼 수 없는 상황입니다.<br /><br /><br />이번에 루푸스 치료제로 개발된 벤리스타가 가격 때문에 우리나라 시장에서 퇴출위기라는 말이 나왔고, 이렇게 된다면 다른 루푸스 약은 아예 개발 시도도 해보지 못하는 그런 절망적인 상황이 오게 될까봐 두려운 마음이 듭니다. 당장 벤리스타를 쓰면 좋아질 사람들이 고가의 약가 때문에 약을 쓰지 못하는 것도 문제지만, 벤리스타가 퇴출되고 나면 이 약을 필요로 하는 사람들의 수요가 별로 없으니 개발하지 말자! 하는 인식이 제약사에 생기는 게 아닐까 싶어 환자들의 치료가 더 어려워 질 것만 같아 절망적입니다.<br /><br /><br />초등학교 때부터 루푸스를 10년 넘게 앓다가 하늘나라로 떠난 친한 동생이 했던 말이 생각이 납니다. 꽤 오랜 시간 투병을 하면서 다양한 합병증으로 고생하며 지내긴 했지만, 자기가 살면서 평생 루푸스를 위해 치료할 약이 있을 줄 알았다고 웃으며 한 말이 생각나 마음이 아픕니다. 루푸스를 위한 치료제가 조금 더 일찍 개발되고 다양한 약들이 있었다면 지금쯤 어쩌면 건강하게 살고 있었을지 모른다는 생각이 듭니다. 루푸스를 앓고 있는 2만여 명의 환자들의 꿈이 무너지지 않게 벤리스타 약제를 급여화해주시길 간곡히 부탁드립니다. 루푸스 최초 치료제인 벤리스타를 통해 루푸스 환자들이 조금 더 건강한 삶을 살아갈 수 있기를 바랍니다<br /><br />**벤리스타는 2011년 미국 FDA에서 최초로 승인 받은 전신홍반루푸스의 생물학적 제제입니다. 일반적인 루푸스 치료(스테로이드, 항말라리아제, 면역억제제)에도 질병 활성도가 높거나 루푸스 중등도 이상의 환자와 피부증상과 관절 증상에 치료 효과가 높은 것으로 알려져 있습니다.<br /><br /><br /><br />청원링크<br /><a href="https://www1.president.go.kr/petitions/Temp/1f2oft">https://www1.president.go.kr/petitions/Temp/1f2oft</a><br /></p>
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